Convivo com artrite reumatoide, mas "estou bem"

Eu tinha 18 anos e estava apenas alguns meses no meu curso de enfermagem quando desenvolvi meus primeiros sintomas de artrite reumatoide. Quantos de nós já demos a resposta "Estou bem"? Eu sei que já! Agora é uma piada recorrente entre minha família e amigos que, não importa como eu esteja, quando me perguntam, sempre digo "Estou bem", mesmo quando não estou. 

Visitei meu clínico geral diversas vezes devido ao aumento dos sintomas e ao mal-estar geral, mas como inicialmente nada foi detectado nos meus exames de sangue ou radiografias, ele me rotulou como uma “adolescente neurótica insatisfeita com a escolha da carreira”. Nada poderia estar mais longe da verdade; eu estava gostando do meu treinamento de enfermagem. No entanto, fiquei preocupada quando os pacientes que eu cuidava começaram a se preocupar mais com a minha saúde do que com a deles. Certa manhã, enquanto trabalhava em uma ala de cuidados para idosos, uma paciente me chamou e pediu que eu fechasse as cortinas ao redor da sua cama. Ela era uma senhora idosa e muito frágil, e fiquei preocupada quando ela me pediu para sentar ao lado dela, sem saber o que poderia estar errado. Quando perguntei, ela disse: “Nada, querida, mas você parece precisar desta cama mais do que eu”. Ela insistiu para que eu me sentasse por um momento, dizendo que se alguém perguntasse por mim, eu poderia simplesmente dizer que estava ocupada com ela. Jamais me esquecerei da gentileza daquele gesto. 

Finalmente, um ano após os primeiros sintomas e com a ajuda de um clínico geral diferente, fui encaminhada a um reumatologista. Quando conheci o Dr. Prouse pela primeira vez, senti um enorme alívio por finalmente ser levada a sério. Fui internada no hospital por três semanas para fazer hidroterapia, fisioterapia e repouso. Nessa altura, eu me sentia terrivelmente mal, com dores, rigidez e fadiga. Não conseguia enxergar nenhuma saída para o buraco negro em que me encontrava. Cansada demais até para conversar, terminei meu relacionamento com meu noivo, sentindo que era injusto arrastá-lo comigo, pois achava que ele seria mais feliz sem mim e sem a minha doença. Estava muito deprimida e me sentia culpada pelo impacto que minha doença estava causando na minha família e nos meus amigos. Aprendi muito cedo que a artrite reumatoide não afeta apenas quem sofre com ela, mas também as pessoas ao seu redor. 

Foram necessários 10 meses para que eu pudesse retornar ao meu treinamento, mas eu estava determinada a não deixar que minha doença me impedisse de exercer a enfermagem. Em 1992, me formei como enfermeira especializada em cuidados a adultos e, dois anos depois, me casei com meu maravilhoso noivo. Superamos juntos aqueles momentos difíceis após o diagnóstico e, embora minha artrite reumatoide às vezes nos cause problemas, ele continua sendo meu porto seguro. 

Após me formar, trabalhei por 6 anos em enfermarias de medicina para adultos no North Hampshire Hospital em Basingstoke. Isso incluía uma enfermaria que, na época, tinha leitos de internação para reumatologia. 

Eu adorava meu trabalho, mas as exigências físicas da enfermagem na enfermaria estavam começando a afetar minhas articulações. Em 1998, dois novos consultores de reumatologia se juntaram à equipe em Basingstoke e, como a equipe estava crescendo, anunciaram uma vaga para enfermeiro(a) especialista em reumatologia. Candidatei-me à vaga e fiquei muito animada quando me ofereceram o emprego. Era uma ótima oportunidade para usar minhas habilidades de enfermagem e minhas experiências pessoais com artrite reumatoide em uma função positiva e menos física. Já se passaram 12 anos desde que comecei como Enfermeira Especialista em Reumatologia (ERR). 

Os avanços no tratamento da AR, a introdução dos medicamentos biológicos e um cuidado mais centrado no paciente trouxeram muitas mudanças empolgantes para a minha atuação. Ao longo dos anos, tive o privilégio de compartilhar com muitas pessoas com AR suas experiências de vida com a doença. A história de cada um é diferente, mas existem muitos temas comuns que todos nós, portadores de AR, enfrentamos em algum momento. Essas questões incluem a sensação de perda de controle, depressão, medo da incapacidade, raiva, frustração e culpa. 

Muitas pessoas parecem ter dificuldade em falar sobre sua doença com outras pessoas, como amigos e colegas de trabalho. Elas se sentem envergonhadas por sua condição e tentam escondê-la. Isso não é ajudado pelos muitos equívocos que as pessoas têm sobre a artrite reumatoide. Quando eu tinha 19 anos e estava lutando contra a minha doença, uma amiga que havia passado um ano viajando pela Austrália me ligou para dizer que estava em casa e gostaria de me encontrar. Ela sabia que eu havia estado doente enquanto ela estava fora. Eu estava muito ansiosa para vê-la novamente e, enquanto caminhávamos até o bar local, me esforcei muito para não mancar. Devido à dor, meu andar estava bem ruim; minha amiga se virou para mim e disse: "Alison, pare de andar como uma idiota, é constrangedor!" 

Em uma publicação recente da NRAS 'Joint Endeavour' (boletim informativo para voluntários da NRAS), Barbara Hogg falou sobre sua jornada como paciente e também sobre suas experiências com esses problemas. Muitos dos sentimentos que ela descreveu me pareceram familiares, especialmente quando ela escreveu sobre as inúmeras vezes em que fingiu estar bem e respondeu "Estou bem" à pergunta "Como você está?". Quantos de nós já respondemos "Estou bem"? Eu sei que já! Virou uma piada interna entre minha família e amigos que, não importa como eu esteja, sempre digo "Estou bem", mesmo quando não estou. Até minha filha de 8 anos já percebeu! Claro que às vezes estou bem, mas por que me sinto envergonhada ou culpada de dizer isso quando não estou? 

No passado, grande parte da educação do paciente, da literatura e das consultas hospitalares focava principalmente no aspecto físico da doença e menos no impacto emocional. Esperamos que isso esteja mudando e que sejamos cada vez mais incentivados a discutir nossa saúde emocional, bem como a física. O tema do Dia Mundial da Artrite do ano passado foi “Pense Positivo”. Ele teve como foco nos encorajar a conversar com outras pessoas sobre nossa doença, estabelecer metas alcançáveis, fazer planos para o futuro e ajudar a aumentar a conscientização. Também abordou a necessidade de mais apoio psicológico e cursos de autogestão. Esperamos que, com pensamento e ações positivas, não tenhamos mais vergonha de dizer às pessoas como nos sentimos e possamos dizer “Estou bem” e realmente acreditar nisso. 

Alison Kent