Cara da Artrite Reumatoide, blogueiro sobre AR e super-herói

O blogueiro americano 'RA Guy' explica por que deseja que mais pessoas compartilhem suas histórias com a artrite reumatoide e como é ser diagnosticado com essa doença aos 30 anos.  

Viver com artrite reumatoide pode, às vezes, ser uma experiência solitária. Embora eu tente constantemente compartilhar com as pessoas ao meu redor o que estou passando, as palavras sozinhas nunca serão capazes de descrever com precisão a dor que essa doença traz para a minha vida. 

A natureza imprevisível desta doença também dificulta que algumas pessoas compreendam a gravidade da minha situação. Se eu me colocar no lugar delas, começo a entender o porquê. Afinal, se alguém me vê caminhando com relativa facilidade durante a tarde, pode ser fácil ignorar os desafios que enfrentei mais cedo naquele dia, quando não conseguia sair da cama devido à dor e rigidez nas articulações. Mesmo usando muletas de antebraço na maior parte do tempo, a verdadeira extensão dos danos que meu corpo está sofrendo é compreendida apenas por algumas pessoas: eu mesma, meu reumatologista, meus terapeutas e aqueles que me são próximos. Embora algumas articulações das minhas mãos e pés estejam começando a apresentar sinais iniciais de danos, a maioria dos aspectos da minha doença continua invisível. 
 
Aprendi muitas lições importantes nos anos em que convivo com a artrite reumatoide, sendo a mais importante delas manter o otimismo. Para mim, o pensamento positivo combina a esperança de um amanhã melhor com o otimismo de que continuarei a aproveitar ao máximo a minha vida, temperado pela realidade do que significa viver com uma doença crônica e incapacitante. Há muitos momentos em que parece que a artrite reumatoide está agindo contra todo o meu corpo. Durante esses momentos difíceis, é reconfortante encontrar conforto na certeza de que posso manter o controle dos meus pensamentos e que posso usar esse pensamento positivo para me impulsionar. 
 
Também aprendi a importância de me conectar com outras pessoas que vivem com artrite reumatoide. Por muitos anos, a solidão inerente a viver com a minha doença foi amplificada pelo fato de eu não conhecer mais ninguém que vivesse com artrite reumatoide. Durante as crises, quando minha artrite reumatoide estava fora de controle, era muito fácil pensar que eu era a única pessoa no mundo a enfrentar esse desafio. Agora sei que não é bem assim. No último ano, conheci centenas de outras pessoas que vivem com artrite reumatoide. Nos comunicamos por meio de sites, blogs, fóruns de discussão e grupos de apoio. Fiquei tocado por cada história compartilhada e feliz por saber que não estou mais sozinho nessa luta. 
 
Mesmo assim, sentia que algo estava faltando. Além de conviver com artrite reumatoide, também sou homem. Embora houvesse muita informação pessoal e médica disponível, ainda tinha dificuldade em encontrar uma perspectiva masculina sobre como é viver com artrite reumatoide. Some-se a isso o fato de que muitos artigos, estudos e relatórios são direcionados a mulheres (que representam a maioria da população com artrite reumatoide) e não é de se surpreender que alguns dos meus sentimentos de isolamento tenham começado a retornar. 
 
Quer queiramos ou não, as noções de força física e masculinidade muitas vezes andam juntas. Para mim, isso levanta a questão óbvia: o que significa ser um homem que vive com artrite reumatoide? Às vezes, não consigo cortar minha própria comida ou levantar um copo d'água com facilidade. Às vezes, não consigo carregar uma sacola de compras. Às vezes, não sou mais a pessoa a quem recorrem quando se trata de mover um móvel ou carregar uma caixa pesada para outro cômodo. 
 
Além disso, estou na casa dos 30 anos – o que muitas pessoas consideram o auge da minha vida física. O que significa ser um homem com deficiência aos 35 anos, que precisa usar muletas para andar? Bem, para muitas pessoas, isso significa que devo ter machucado o tornozelo jogando futebol no fim de semana. Mesmo doente, continuo sofrendo as expectativas sociais sobre o que significa ser um homem. Na maioria das vezes, me vi entrando nesse jogo de papéis em vez de explicar que realmente convivo com artrite reumatoide, mas acho que vou começar a mudar minha resposta. Da próxima vez que me perguntarem qual esporte eu estava praticando quando me machuquei, talvez eu responda: Entrei numa luta com meu sistema imunológico, e parece que meu sistema imunológico venceu! 
 
Quando me pergunto o que significa ser um homem que vive com artrite reumatoide, redefinir o significado de "força" me permite chegar mais perto da resposta que procuro. Alguns dias, ser forte significa aguentar firme na aula de ioga na academia. Outros dias, ser forte significa cuidar de mim mesmo, não me forçando a fazer nenhuma atividade física além de caminhar pela casa. Ser forte significa pedir ajuda sempre que preciso. Às vezes, preciso de apoio físico: ajuda para sair da banheira ou uma mãozinha para vestir o suéter. Às vezes, preciso de apoio emocional: incentivo para sorrir em um momento particularmente difícil ou a possibilidade de liberar a ampla gama de emoções que enfrento diariamente. (Quem diz que homens não choram ou nunca me conheceu ou nunca conviveu com artrite reumatoide!) 
 
A última parte de tentar descobrir o que significa ser um homem que vive com artrite reumatoide é, simultaneamente, uma das coisas mais difíceis e uma das mais fáceis de se fazer. Para mim, tudo se resume a não me incomodar com os olhares que frequentemente recebo. Há o olhar de surpresa, quando alguém se aproxima do aparelho de musculação depois de mim e vê o quanto (ou o quão pouco, na verdade) peso eu estava levantando. Há o olhar de irritação, quando peço para embarcar primeiro no aeroporto e sou vista como alguém que não quer esperar minha vez na fila. Há o olhar de raiva, quando presumem que eu não estou contribuindo com a minha parte ao levantar ou carregar certos objetos. Todos esses olhares, e muitos outros, têm uma coisa em comum: geralmente vêm de pessoas que não sabem que eu convivo com artrite reumatoide. Embora possam pensar que sou fraca, no fundo, sei que sou forte. É isso que importa. 
 
Todos nós que convivemos com artrite reumatoide podemos trabalhar para mudar essas atitudes e percepções. Se continuarmos a compartilhar nossas histórias e a falar sobre o que significa viver com artrite reumatoide, a conscientização continuará a crescer. Se continuarmos a falar abertamente sobre os desafios físicos e emocionais que enfrentamos regularmente, talvez – apenas talvez – os outros comecem a ver a nossa capacidade de aceitar as limitações que a artrite reumatoide traz às nossas vidas como um sinal de força pessoal. 

Ano Novo de 2010: O Cara da Artrite