“Assumir o controle da minha vida – trabalhando em conjunto com profissionais de saúde para alcançar meus objetivos pessoais”

Ensaio vencedor de Charlotte Secher Jensen, Dinamarca 

Viver o momento presente 

Ainda me lembro daquele dia. O dia em que recebi o diagnóstico de artrite reumatoide. Meus pensamentos estavam uma bagunça. Giravam em círculos, em completa confusão… Por quê? O que estava acontecendo? E agora? Aquela noite – a noite seguinte àquele dia – é o que me lembro melhor, de como chorei silenciosamente no travesseiro até não aguentar mais. De como entrei na cozinha no escuro para não acordar a família e liguei o termostato do radiador no máximo. Lembro-me do clique monótono e reconfortante do radiador e do calor, do som meditativo e suave que ele fazia, como o mar, acalmando-me, dando-me uma espécie de conforto artificial. 

Sentei-me desajeitadamente no chão duro da cozinha e me aconcheguei nos braços insensíveis do radiador, que me deu um abraço quente e fraco. Fiquei ali sentada no escuro, com o coração pesado. Senti a queimação nas costas, onde, eu esperava, um dia teria as asas do meu anjo no meu mundo de fantasia. A dor ardente me deu alguns segundos de paz em meio à dor aguda que sentia em todos os meus membros. 

Minhas lágrimas secaram. Algo aconteceu. Meus pensamentos se recolheram; respirei fundo e me levantei com determinação. Uma batalha se travava em minha mente entre a luz e a escuridão. E a luz venceu! Eu pretendia viver o presente e o futuro. Esta era a minha vida. Minhas decisões. Mas logo percebi que precisava de algo em que me apoiar. Eu tinha uma longa jornada pela frente. 

Logo aprendi, da maneira mais difícil, que existem três tipos diferentes de visita ao hospital. Aquelas em que saio sem saber mais nada do que quando cheguei. Uma perda de tempo, de dinheiro e do momento presente. Depois, há as visitas em que saio em lágrimas – seja porque não fui atendido ou ouvido, seja porque tive que me comportar demais como um paciente crônico. 

Talvez tenha sido uma daquelas consultas em que eu precisava fazer exames e análises de sangue que simplesmente não tinha forças para suportar. Aquilo parecia uma violação do meu corpo exausto e da minha mente fragilizada. Com um médico ou uma enfermeira sobrecarregada que, eu sentia, tinha o meu futuro nas mãos. Ele ou ela mal olhava para mim, focando-se nas anotações que deveriam ter lido – ou pelo menos folheado – antes de eu entrar. Olhos cansados ​​e comentários evasivos: “Seus exames de sangue estão normais. Então você deve ficar bem.” Sinto-me como se fosse apenas um número. O número 13 na fila interminável de pacientes. Eles saem – eu saio – com as esperanças frustradas. 

E depois há o último tipo. O melhor tipo. As minhas consultas favoritas. Aquelas em que o médico ou a enfermeira perguntam: "Como você está?" e eu respondo: "Estou muito bem". Eles acenam com a cabeça, recostam-se atentamente e dizem: "E como você está de verdade?". Tenho consciência da pessoa por baixo do jaleco branco, do calor nos seus olhos, de que querem que eu esteja bem, que tenha uma boa vida, apesar da dor excruciante e da impotência. Eles leram — ou pelo menos deram uma olhada — no meu prontuário. Lembram-se do meu nome. Eu não sou um número. 

Essas visitas são a luz no fim do túnel… Quando você está no fundo do poço, e a enfermeira sorri carinhosamente para você e diz que tudo vai ficar bem. Que você pode ligar a qualquer hora para conversar sobre qualquer coisa. Que, embora ela mesma não tenha reumatismo, ela reconhece – porque já viu tudo isso antes – a impotência, o medo, o desamparo em relação aos medicamentos e aos efeitos colaterais e todo o resto que acabo desabafando porque isso se instalou profundamente em mim, e finalmente
, há alguém que sabe como tocar as feridas certas.

Sinto o peso sair dos meus ombros. Tudo se solta. Vai ficar tudo bem. Meus ombros relaxam e consigo respirar livremente novamente. Ela insere a agulha com cuidado, me confortando o tempo todo. Ela me dá esperança e a certeza de que o momento presente está bem, que o futuro será melhor e que é possível aprender a conviver com o reumatismo. 

Leva tempo. Corpo e mente precisam se acostumar com a mudança drástica. E o mesmo acontece com a família e os amigos. Você não é mais o mesmo — seu corpo range e geme. Sento-me nervosa na sala de espera e olho ao redor. Estou cercada por pessoas jovens e idosas. Tenho certeza de que todas têm reumatismo. Algumas estão com seus entes queridos. Outras sentam-se sozinhas, esperando. De certa forma, ajuda saber que existem outras pessoas com os mesmos sintomas que eu, mas, ao mesmo tempo, sinto a dor delas — a incerteza que todos temos sobre o presente e o futuro. Sem dúvida, todos nós temos o mesmo desejo ardente de tirar o melhor proveito do nosso diagnóstico, das nossas vidas e de assumir o controle da nossa doença 

Suspiro... por causa do que está escrito nas minhas anotações, porque não me dei bem com a médica que me atendeu da última vez, porque não quero que ela escreva mais uma palavra sequer no meu prontuário. Tive força suficiente e consegui, naquele dia, em meio a todo o meu desespero, decepção e dor insuportável, dizer não. A enfermeira e eu tivemos uma boa conversa por telefone, como ela havia prometido. Ela atendeu a ligação apesar da sua carga de trabalho pesada. Sou grata por essa conversa e estou nervosa sobre para quem vou contar a minha história de vida desta vez. Cada vez que vou falar, parece uma prova – uma prova de 10 minutos na qual tenho que me expressar o máximo possível antes que o tempo acabe. Não é como um "Adeus. Até daqui a 3 meses. Não se esqueça dos exames de sangue". Eu já sei muito bem como vai ser. Sinto a ansiedade pesando no meu coração acelerado e minhas asas protetoras invisíveis me envolvendo tão forte que mal consigo respirar. 

Prendo a respiração quando meu nome é chamado. Levanto o olhar ansiosamente e encontro um par de olhos acolhedores. Lá está ele: o médico, simpático, encostado casualmente no batente da porta, de camiseta, jaleco branco desabotoado, jeans e tênis. Mesmo assim, estou em alerta. Sigo-o, cansada. Sento-me pesadamente na cadeira e tento engolir em seco, mas minha boca está seca. Quase não consigo recomeçar minha história. 

O médico inclina-se para a frente na cadeira do consultório. Ele folheia minhas anotações e sinto a esperança crescer dentro de mim. Olho para ele, discretamente, e minha mente perturbada não consegue parar de pensar que não é bom para uma pessoa ter tantos livrinhos enfiados no bolso do casaco. Faz mal para as costas. Encontro seu olhar amigável com um sorriso cauteloso, que só se alarga quando ouço a frase: "Então, como você está?". Ouço-me mentir – respondo: "Estou bem" 

Ele puxa a cadeira em minha direção – os livros batem levemente no meu joelho. Ele pergunta novamente, com um brilho nos olhos. Sinto o alívio e percebo que estou sorrindo para ele, mesmo com as lágrimas escorrendo lentamente pelo meu rosto. Gentilmente, ele me oferece um lenço de papel, sorri encorajadoramente e me examina com cuidado, mas com firmeza, aplicando uma pressão confortável. Relaxo. Ele observa meu queixo, limpa o gel transparente da minha bochecha com um gesto preciso e comenta, em tom de brincadeira, que não está ajudando muito no meu penteado. Sorrio. Não importa que ainda esteja pegajoso no meu pescoço; ele está perdoado. Ele me oferece outro lenço para que eu possa tentar remover os últimos vestígios sem estragar completamente o meu penteado. 

Enquanto ele fala, explica, tranquiliza, ele mantém o olhar fixo no meu. Ambos estamos presentes no momento. As lágrimas param. Ouço a mim mesma dizer a verdade. Consigo até reconhecer que não vai melhorar. Que não vai desaparecer. Mas que ainda assim tudo ficará bem. Eu estou bem. Ele escuta, ele me vê, ele ouve o que eu digo. Suas palavras me dão esperança, e seu interesse ajuda as palavras honestas a encontrarem o caminho dos meus pensamentos para a minha língua. Ele examina cuidadosamente cada articulação dos meus dedos, e seu calor, vitalidade e carisma transbordam, alimentando a minha percepção de que existe uma vida com artrite reumatoide. Talvez não a vida que eu sonhei, mas uma vida boa e plena. 

Saio do hospital com um sorriso no rosto, conseguindo até mesmo retribuir com um ou dois sorrisos os pacientes na sala de espera. Lá fora, o sol seca as últimas lágrimas dos cantos dos meus olhos. Respiro fundo, endireito as costas, sinto minha força interior despertar e caminho decididamente até o estacionamento, de volta ao mundo exterior. 

Estou pronto para viver o momento presente e encarar o futuro. É possível viajar com reumatismo na mochila da vida, desde que se tenha ajuda para arrumá-la corretamente. Abraço o momento presente e abraço a vida!