Probleme legate de autogestionarea susținută
De ce este atât de important astăzi să înveți despre boala ta și cum să gestionezi aspectele fizice și mentale/emoționale ale acesteia pentru a-ți îmbunătăți rezultatele pe termen lung.
Un blog (de citit destul de mult) de Ailsa Bosworth MBE, fondatoare și campioană națională a pacienților, NRAS
Conceptul de autogestionare
Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu artrită reumatoidă în 1981, autogestionarea asistată pur și simplu nu era un „chip”. Făceai ce îți spunea medicul și încercai să supraviețuiești poverii durerii, oboselii și dizabilității progresive, mai ales dacă tratamentul tău nu încetinea progresia bolii sau nu controla în mod adecvat simptomele.
Erau vremuri cu totul diferite. După primii 3 ani de boală agresivă și după ce suferisem deja prima operație, tot luam doar analgezice și antiinflamatoare! Când, în cele din urmă, mi s-a administrat metotrexat (MTX), acesta nu a funcționat. (Metotrexatul este în prezent cel mai frecvent utilizat medicament în tratamentul artritei reumatoide, iar primele teste pentru tratarea pacienților cu psoriazis și artrită reumatoidă au fost publicate în 1951. Cu toate acestea, până în anii 1980, utilizarea MTX în tratamentul artritei reumatoide a fost limitată.) Am trecut prin toate celelalte DMARD-uri convenționale de la acea vreme, inclusiv injecțiile cu aur de care unii și-ar putea aminti, care, de asemenea, nu au făcut nimic pentru a încetini boala sau a ameliora durerea, până când mi s-au administrat steroizi orali (prednisolon) pentru prima dată de către un alt reumatolog decât cel care mă trata până în acel moment.
Pe atunci se înțelegea că, atâta timp cât se lua maximum 5-7,5 mg de prednisolon oral pe zi, totul era bine. După 20 de ani cu tratament cu 5-7,5 mg pe zi, totul nu era în regulă, iar steroizii își făcuseră deja pagubele. Dar, slavă Domnului, medicamentele biologice* – mai exact, anti-TNF – fuseseră deja dezvoltate și abia erau introduse în studii clinice în Regatul Unit (1999-2000).
O trecere către îngrijirea centrată pe pacient
Apariția terapiei anti-TNF și a medicamentelor biologice a adus o revoluție extrem de necesară în reumatologie. Din păcate, era prea târziu pentru a repara daunele pe care le suferisem, deși medicamentele biologice mi-au salvat viața, în ciuda faptului că majoritatea nu au funcționat pentru mine. Cu toate acestea, ideea autogestionării asistate în gestionarea afecțiunilor pe termen lung a început să capete teren la sfârșitul anilor 1990 și începutul anilor 2000, cu o schimbare notabilă în politica de sănătate către îngrijirea centrată pe pacient. Această schimbare a fost influențată de cercetările care indicau eficacitatea programelor de autogestionare și de o recunoaștere tot mai mare a necesității de a împuternici indivizii să participe activ la propria îngrijire medicală. A existat o trecere distinctă de la un sistem axat pe tratarea afecțiunilor acute la unul care punea din ce în ce mai mult accent pe împuternicirea pacientului și autogestionarea, cu un număr tot mai mare de dovezi care susțin eficacitatea și raportul cost-beneficiu al acestuia.
Programul Pacienți Experți (EPP) a început în 2002 ca un proiect de cercetare la scară largă al Departamentului de Sănătate (DoH), utilizând Programul de Autogestionare a Bolilor Cronice (CDSMP), licențiat de Universitatea Stanford. CDSMP și-a propus să descopere cum să pună pacienții în centrul îngrijirii lor medicale. Finanțat inițial de guvern, EPP a fost descentralizat de la DoH pentru a deveni o Companie de Interes Comunitar (CIC) și a se dezvolta în 2007.
NRAS lansează Programul de autogestionare a RA
Pe vremea aceea, când înființam NRAS în 2001, am citit o mare parte din lucrările despre studiile realizate de Barlow și Turner în Marea Britanie și de Kate Lorig, profesor (cercetare) de medicină (imunologie și reumatologie), emerită, Medicină – Imunologie și reumatologie la Stanford. Kate Lorig a fost cea care a dezvoltat CDSMP, care a demonstrat impactul pozitiv al programelor de sprijin pentru autogestionare asupra rezultatelor raportate de pacienți. Ulterior, am lucrat cu EPP și guru-ul autogestionării, Jim Phillips (acum director al CEmPaC), și apoi cu transformarea sa ulterioară într-o companie de interes comunitar (CIC) pentru a dezvolta programul nostru de autogestionare a reumatoidelor artritice (RASMP), cu program față în față, din 2008 până în 2010. Apoi l-am pilotat în 3 locații înainte de a-l lansa în 2012.
Tratament către țintă
Abordarea de tip „trat-to-target” (T2T) în artrita reumatoidă (AR) a fost propusă pentru prima dată în 2010. Un grup de lucru internațional, incluzând reumatologi și o persoană cu experiență trăită, a elaborat recomandări pentru gestionarea AR cu o abordare T2T, cu scopul de a obține remisiunea sau o activitate scăzută a bolii. Ideea centrală din spatele T2T este de a stabili obiective specifice, măsurabile (cum ar fi remisia sau activitatea scăzută a bolii) pentru tratamentul AR și apoi de a ajusta terapia la intervale regulate până când se atinge obiectivul. Această abordare este concepută pentru a îmbunătăți rezultatele pentru pacienți prin reducerea activității bolii, prevenirea leziunilor articulare și îmbunătățirea calității vieții.
Relația noastră în schimbare cu NHS
Motivul pentru care explic acest context este acela că, în perioadele descrise mai sus și prin comparație cu sistemul de sănătate de astăzi, modul în care interacționăm cu echipele care au grijă de noi în reumatologie s-a schimbat enorm de-a lungul timpului. Când am fost diagnosticată, nu aveam acces la o asistentă medicală specialistă sau la echipa multidisciplinară (MDT) pe care o cunoaștem astăzi. Aveam doar consultantul (și dacă nu te înțelegeai cu el, era greu!). Rolul asistentei medicale specialiste a început să evolueze la începutul anilor 1980, iar primul curs avansat de practică în asistență medicală de la Royal College of Nursing a fost introdus în 1990.
Oameni precum Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney și Sarah Ryan (nu le pot numi pe toate, dar au fost/și există multe altele) au fost pioniere în rolul asistentei medicale specializate la sfârșitul anilor '90 și în anii 2000. Ele au susținut cu tărie că asistentele medicale specializate sunt necesare pentru a conduce clinici de monitorizare și a oferi educație și sprijin pacienților pentru a îmbunătăți autogestionarea. Am avut norocul și privilegiul să lucrez cu toți acești consultanți medicali inspiraționali, care m-au învățat multe și cu care încă învăț și lucrez cu Di și Sarah.
Așadar, eu și alte mii de persoane diagnosticate la începutul anilor '80 am trecut de la lipsa oricărei așteptări din partea sistemului și de a fi nevoite să ne descurcăm singuri, cu puțin sau deloc ajutor, la o perioadă de la sfârșitul anilor '90 și în anii 2000 în care ni s-au oferit educație și sprijin din partea unei asistente medicale specializate și a unui terapeut multidisciplinar. În acea perioadă, aceștia aveau mai mult timp și resurse pentru a te ajuta cu autogestionarea. Ni s-au oferit sesiuni educaționale cu terapeutul multidisciplinar, puteam obține tot felul de atele personalizate făcute de terapeuți ocupaționali (aveam multe pentru încheieturi, mâini și chiar o atelă pentru întregul picior!) și aveam sesiuni regulate într-o piscină de hidroterapie, de exemplu. Am trecut chiar și printr-o scurtă perioadă în jurul anilor 2012-2014, când în Anglia, medicii de familie erau plătiți să efectueze controale medicale pentru artrita reumatoidă, în cadrul cărora se măsurau riscurile de a dezvolta alte afecțiuni, cum ar fi bolile cardiovasculare. A fost exact opusul a ceea ce experimentasem când am fost diagnosticată pentru prima dată.
Și apoi a venit COVID-ul
Cu toate acestea, în ultimii 10-12 ani, multe dintre tipurile de ajutor, sprijin, servicii și dispozitive descrise mai sus au scăzut constant, pe măsură ce problemele legate de forța de muncă au crescut, împreună cu presiunile asupra sistemului legate de finanțarea NHS. Apoi a apărut COVID, iar echipele de reumatologie au fost realocate în secțiile COVID. În multe zone, reumatologia aproape s-a închis pentru o perioadă de timp, iar oamenii nu au beneficiat de controalele obișnuite.
Ca o consecință a acumulării listelor de așteptare și a deficitului acut de forță de muncă în multe domenii, împreună cu alți factori care afectează îngrijirea ambulatorie și monitorizarea, sistemul a devenit puțin mai asemănător cu cel de la începutul anilor '80, unde adesea trebuie să lupți pentru orice ai nevoie. Desigur, accesul la îngrijire variază foarte mult și există, de asemenea, diferențe pozitive și progrese în tehnologie și terapiile disponibile pentru tratarea artritei reumatoide, și nu aș recomanda o revenire! Dar, deși așteptările noastre rămân mari în ceea ce privește ceea ce avem nevoie și tipul de sprijin pe care ni-l dorim, nu toată lumea este capabilă sau dorește să lupte împotriva sistemului pentru a-și satisface aceste nevoi... Unul dintre motivele pentru care nivelurile de satisfacție ale publicului față de NHS sunt la un nivel record de când au început înregistrările acestui lucru. Am multă simpatie pentru profesioniștii din domeniul sănătății din NHS-ul de astăzi, care se confruntă cu dificultăți, majoritatea acestora, din experiența mea, dorind să ofere cel mai bun nivel de îngrijire pacienților lor. Din păcate, presiunile asupra NHS fac în prezent acest lucru aproape imposibil. Acest lucru mă aduce înapoi la titlul acestui blog: „Autogestionarea susținută contează”.
Revenind la subiect..
Acum, mai mult decât oricând în cei 46 de ani în care trăiesc cu boala seronegativă**(vezi explicația de la sfârșit), consider că este extrem de important să înveți tot ce poți despre boala ta și cum să o gestionezi. Aceasta include urmărirea simptomelor și măsurarea periodică a aspectelor fizice și mentale/emoționale ale acesteia, dacă vrei să-ți îmbunătățești rezultatele pe termen lung. Tu ești singura persoană care se poate asigura că faci tot posibilul pentru a-ți optimiza calitatea vieții. NHS nu poate face asta. DOAR TU POȚI.
Vă amintiți de „Treat to Target”? Scopul este remisia sau cel puțin o activitate a bolii cât mai scăzută posibil. Aceasta înseamnă să consultați pacienții în mod regulat și să le ajustați tratamentul pentru a menține scorul DAS cât mai scăzut posibil, pentru a maximiza calitatea vieții și rezultatele pe termen lung. Însă, în ciuda faptului că strategiile T2T s-au dovedit a îmbunătăți semnificativ rezultatele clinice în cazul poliartritei reumatoide (AR), inclusiv obținerea remisiunii și reducerea activității bolii, abordarea T2T în AR pare a fi implementată suboptim în practica clinică[1].
Introducerea monitorizării inițiate de pacient
În sistemul actual al NHS (Serviciul Național de Sănătate), readucerea tuturor pacienților la controale regulate de rutină nu este încurajată decât dacă este necesar, prin introducerea unor căi de urmărire inițiate de pacient (PIFU), pentru pacienții eligibili. Aceasta înseamnă că persoanele care sunt potrivite pentru căile PIFU (stabile în tratament, capabile să contacteze echipa lor prin telefon) nu vor avea o programare fixă de urmărire timp de până la 2 sau chiar 3 ani în anumite zone. Aceștia vor fi cei care vor solicita să fie consultați dacă simt că au nevoie de o programare. (Pentru mai multe informații despre PIFU, consultați www.nras.org.uk/PIFU) și modulul nostru de e-learning SMILE despre „cum să obțineți cele mai bune rezultate din consultația dumneavoastră” (www.nras.org.uk/smile).
PIFU ar putea fi abordarea corectă și înțelegem că aducerea persoanelor sănătoase în spital pentru programări de urmărire nu reprezintă cea mai bună utilizare a resurselor sistemului sau a timpului persoanelor ocupate. Cu toate acestea, nu știm încă, deoarece datele despre PIFU nu sunt suficient de robuste pentru a susține această metodă de îngrijire ulterioară, fără îndoială. Sunt co-solicitant pentru implicarea pacienților și a publicului în cadrul studiului TaILOR2 , desfășurat în 32 de centre din Marea Britanie. TaILOR testează dacă PIFU este mai bun, mai rău sau același cu îngrijirea ulterioară de rutină determinată de echipa de reumatologie, așa că vom afla mai multe în câțiva ani despre acest lucru. Cu toate acestea, dacă vă aflați acum pe o cale PIFU, părerea mea fermă este că ar trebui să trimiteți echipei dumneavoastră chestionare/chesionare privind rezultatele raportate de pacient (PROMs) periodic (la fiecare 6 luni - 1 an) pentru a înregistra cum vă descurcați într-o serie de domenii validate, de exemplu, durere, oboseală, sănătate mintală, somn, adaptare și efectuarea unui scor DAS28 la distanță. Doi sau trei ani este o perioadă lungă fără să fii văzut, iar dacă nu există o monitorizare de la distanță, echipa ta nu are date despre ce se întâmplă cu tine.
Un studiu recent și inovator realizat în Spania, intitulat „Bariere în calea rezultatelor raportate de pacienți în artrita reumatoidă”, a scos la iveală utilizarea medicamentelor raportate de pacienți (PROM) în tratamentul artritei reumatoide (AR). În concluzie, prin prioritizarea experiențelor pacienților și integrarea PROM-urilor în protocoalele standard de îngrijire, echipa de studiu susține că am putea asista în curând la un viitor în care deciziile de tratament vor fi determinate nu doar de datele clinice, ci și de vocile autentice ale pacienților înșiși.
Depinde de noi
Deci, ce înseamnă toate acestea? Ce ar trebui să facem? Permiteți-mi să împart totul în câțiva pași generali, ca exemple pentru ceea ce este sub controlul dumneavoastră.
În 2026, cu excepția cazului în care sunteți recent diagnosticat și începeți tratamentul sau treceți la un tratament nou, este mai puțin probabil să vă consultați cu echipa de reumatologie în mod regulat, la fiecare 6-12 luni sau cam așa ceva. Evaluările periodice sau anuale sunt mai puțin probabile să fie efectuate fie de către medicul reumatolog, fie de către medicul de familie din asistența medicală primară. Astfel de evaluări3recomandă verificarea activității bolii și măsurarea riscului de a dezvolta alte afecțiuni - de exemplu, boli de inimă, osteoporoză, sănătatea oculară și sănătatea mintală, adică: adoptarea unei abordări preventive a comorbidităților (alte afecțiuni).
- Deci depinde de TUTrebuie să monitorizezi cum te descurci și să înregistrezi simptomele sau efectele secundare pe care s-ar putea să fie nevoie să le împărtășești cu echipa ta la un moment dat.
- Puteți face acest lucru în mai multe moduri: notați lucrurile într-un blocnotes cu date pentru fiecare intrare, înregistrați lucrurile într-o aplicație de sănătate sau utilizați o aplicație RA pe telefon (consultați https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), înregistrați o notă vocală și trimiteți-o prin e-mail pentru a o putea păstra într-un dosar pe laptop, cumpărați o agendă de birou și înregistrați lucrurile în jurnal.
- Nu presupune că știi tot ce trebuie doar pentru că ai boala de câțiva ani. Îți garantez că vor exista o mulțime de informații importante și relevante de care nu ești conștient – ține-te la curent înscriindu-te la newsletter-ul nostru gratuit și urmărește site-ul nostru web pentru webinarii și evenimente viitoare care ți-ar putea interesa. Încă învăț lucruri noi după 46 de ani! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Investește în tine și urmărește modulele noastre de e-learning SMILE – înregistrarea este gratuită și poți urmări în ritmul tău propriu. În februarie 2026 au fost publicate 3 module noi despre cum să reduci riscurile de boli de inimă – o cauză frecventă de deces la persoanele cu artrită reumatoidă! www.nras.org.uk/smile
- Aceste module noi explică de ce trebuie să știți care este tensiunea arterială (TA) în medie. Când ați măsurat-o ultima dată? Mulți oameni au tensiune arterială crescută fără să-și dea seama, ceea ce crește riscul de boli de inimă. Același lucru este valabil și pentru nivelul colesterolului. Asigurați-vă că știți care este nivelul colesterolului dumneavoastră. Când ați măsurat-o ultima dată?
- Urmăriți-vă greutatea și, dacă este mult mai mare decât ar trebui, cereți ajutor pentru a remedia acest lucru - nu sunteți singuri, peste jumătate din populație este supraponderală. Știți care este nivelul dumneavoastră de zahăr din sânge? Nu vi l-ați testat niciodată? (De asemenea, avem un risc crescut de diabet zaharat de tip II). Modulele noastre despre riscul bolilor cardiovasculare vă vor informa despre ce trebuie să vă asigurați că este măsurat și cât de des, existând și un al treilea modul despre dietă și nutriție.
- Faci mișcare în fiecare săptămână? Îți aud gemetele! Știu că e foarte greu să faci mișcare când ai o boală dureroasă precum artrita reumatoidă. Dar e mai bine să faci ceva, oricât de puțin, decât să nu faci nimic. Urmărește modulele noastre SMILE despre exerciții fizice. Beneficiile sunt uriașe pentru aproape toate simptomele.
- Știți ce declanșează o criză? Considerați că stresul poate face acest lucru? Citiți raportul nostru Stress Matters, publicat la începutul acestui an. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- Ai beneficia de sprijin reciproc din partea cuiva cu artrită reumatoidă care înțelege prin ce treci? Sună la linia noastră de asistență: 080 298 7650 și vorbește cu unul dintre voluntarii noștri instruiți pentru sprijin reciproc sau alătură-te comunității noastre online NRAS HealthUnlocked (este gratuită) https://healthunlocked.com/nras
- Treci printr-o perioadă dificilă și ai nevoie de sprijin emoțional mai regulat timp de câteva săptămâni? Colaborăm cu o organizație caritabilă minunată numită Wren Project, care sprijină persoanele cu boli autoimune. Te putem pune în legătură dacă simți că ai nevoie de acel sprijin suplimentar pentru o perioadă. Sună la linia noastră de asistență pentru a afla cum.
- Fiți la curent cu toate resursele, serviciile, informațiile și programele excelente, bazate pe dovezi, pe care le oferim, cum ar fi Right Start (trimiterea către RS este de la un profesionist din domeniul sănătății - www.nras.org.uk/rightstart). Nu trebuie să vă luptați singuri atunci când lucrurile devin dificile. Vizitați site-ul nostru web din când în când și aflați cele mai recente știri: www.nras.org.uk
- Ești o femeie de 40 de ani ale cărei simptome par să se agraveze? Este posibil să te apropii de menopauză (perimenopauză). Vârsta medie a menopauzei în Regatul Unit este de 51 de ani, deși pentru unele femei - cum ar fi femeile din Asia de Sud - aceasta poate începe mai devreme. Multe simptome ale menopauzei se suprapun cu cele ale poliartritei reumatoide, cum ar fi oboseala, durerile articulare și ceața mentală. Ia în considerare să discuți cu medicul tău de familie și/sau cu echipa ta de reumatologie. Lansăm o nouă broșură, Menopauza contează, pe 8 martie. Avem un grup JoinTogether despre menopauză și un eveniment NRAS Live cu expertul în menopauză Vikram Talaulikar (canalul YouTube NRAS), pe care îl poți viziona. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Dacă preferați să primiți informațiile în format video, vizitați canalul nostru de YouTube, care are o mulțime de webinarii educaționale și sesiuni NRAS Live, povești de la oameni cu experiență trăită. Le găsiți aici: https://www.youtube.com/c/NRASUK
De-a lungul multor ani, mi-am adaptat stilul de viață pentru a-mi îmbunătăți calitatea vieții trăind cu artrită reumatoidă. Am muncit din greu la asta și acum face parte din viața de zi cu zi, nu trebuie să mă mai gândesc la asta. Necesită timp, așa că fii răbdător și blând cu tine însuți.
Faptul că am făcut parte din NRAS timp de aproape 25 de ani mi-a oferit multe oportunități de învățare (și încă îmi oferă) și, prin urmare, cred că dețin mai mult control asupra bolii mele, asupra corpului meu, asupra vieții mele și asupra capacității mele de a mă bucura de ea și de a lucra în continuare aproape cu normă întreagă decât în orice alt moment de când am fost diagnosticată, în ciuda a 21 de intervenții chirurgicale, a numeroaselor dizabilități și a limitărilor fizice. Trebuie să depui eforturi pentru a fi o bună persoană care se auto-managează, cu sprijinul potrivit, până când devine o a doua natură.
Totuși, sunt mai convins ca niciodată că acesta este un lucru care te va aduce beneficii enorme dacă îți deschizi mintea către posibilitatea că nu știi ce nu știi și că trebuie să înveți mai multe despre boala ta și despre lumea autogestionării asistate. Autogestionarea asistată (SSM) funcționează în paralel cu îngrijirea și tratamentul tău medical și, chiar dacă trăiești cu artrită reumatoidă de ceva vreme, există mai multe lucruri pe care le poți învăța și face. Sprijinul potrivit la momentul potrivit, fie că vine din partea echipei tale, a prietenilor/familiei, a Agenției Naționale de Sănătate (ARN), a angajatorului sau a altei organizații, va contribui la capacitatea ta de a te autogestiona cu încredere. va ajuta să trăiești mai bine.
Iată două citate de la persoane care au interacționat cu NRAS în momente diferite, care sunt tipice pentru multe dintre cele pe care le primim.
„Faptul că am reumatoidă poliartrită îmi va influența întotdeauna viața, dar faptul că NRAS îmi oferă un sprijin din plin în momentele dificile și incerte îmi îmbogățește foarte mult viața. Mulțumesc, NRAS.”
Aș vrea doar să spun că artrita reumatoidă Smile a venit la momentul potrivit pentru mine când am fost diagnosticată în iulie 2021. Eram complet ignorantă în privința acestei afecțiuni și, având în vedere că a apărut complet de nicăieri și fără niciun istoric familial, la momentul respectiv a fost un adevărat carusel emoțional. Nu știam încotro să mă îndrept. Toate tutorialele despre artrita reumatoidă Smile m-au ajutat foarte mult să știu ce să fac și să spun în diferitele etape și la ce să mă aștept de la diferitele echipe. Mi-au oferit direcție. Am folosit și linia voastră de asistență și de acolo am fost îndrumată către „grupul de revenire la sport”. Și asta m-a ajutat foarte mult și, după aproape 3 ani, sunt mai mult sau mai puțin din nou la rutina mea de exerciții de dinainte de artrita reumatoidă. Aș vrea doar să vă mulțumesc și aștept cu nerăbdare următorul tutorial despre artrita reumatoidă Smile. Continuați munca excelentă.
Mulțumesc că ai citit asta și continuă să înveți, îți va fi de folos.
Referințe:
Prof. Peter C. Taylor – Tratament către țintă în artrita reumatoidă: un studiu practic al aplicării și impactului tratamentului către țintă în contextul mai larg al gestionării pacientului, al centralizării pacientului și al utilizării terapiei avansate în Europa
* Biologice – Biologicele sunt medicamente complexe derivate din surse vii, cum ar fi proteine, gene sau celule vii, în loc să fie derivate din substanțe chimice care vizează anumite părți ale sistemului imunitar, în loc să aibă un efect de inhibare a întregului sistem imunitar. Spre deosebire de medicamentele tradiționale, biologicele sunt, în general, molecule mult mai mari și mai complexe (deci nu pot fi administrate pe cale orală) care tratează cauzele care stau la baza bolilor, dar necesită procese de fabricație și depozitare mai complexe.
** AR seronegativă este un subtip de AR și este diagnosticată atunci când persoanele au un test negativ atât pentru factorul reumatoid (FR), cât și pentru anticorpii anti-CCP, dar prezintă în continuare simptome și semne de AR. Aceasta înseamnă că markerii anticorpilor tipici asociați cu AR sunt absenți în analizele de sânge. Unele persoane cu AR seronegativă pot fi diagnosticate greșit sau pot avea diagnosticul întârziat, ratând potențial „fereastra de oportunitate” pentru un tratament precoce și eficient.