Frustrările legate de cunoașterea beneficiilor exercițiilor fizice și ale somnului bun în artrita inflamatorie, când nu poți face asta și somnul te ocolește constant
Blog de Ailsa Bosworth MBE
În mod normal, sunt o persoană optimistă, cu paharul pe jumătate plin, și încă sunt, în ciuda tiradei pe care urmează să o am! Totuși, ascultându-l pe Dr. Michael Moseley vorbind în această dimineață la Radio 4 în cadrul programului său „Doar un singur lucru” – (pentru a-ți menține inima, creierul și sistemul imunitar sănătoase), am vrut să țip la radio. În această dimineață a fost vorba despre flotări (sau flexii) și genuflexiuni – se pare că trebuie să faci 40 de flotări pentru a avea beneficii reale – am simțit nevoia să strig „Nici măcar nu pot să mă dau jos pe podea și nu mi se îndoaie încheieturile”. Acest program vine cu toate beneficiile științei, cercetări dovedite și explicații atente oferite cu grijă de experți medicali, dar asta nu ajută! Cunosc cercetările privind exercițiile fizice la persoanele cu artrită reumatoidă și știu cât de benefice sunt, știu că reduc riscul de boli cardiovasculare, stimulează sistemul imunitar și știu că exercițiile de întărire vor fi benefice pentru mușchii din jurul articulației!! Pur și simplu nu pot să le fac în modul în care mi-aș dori. Apropo, dacă citești asta și ai fost diagnosticat recent sau în ultimii 20 de ani de la apariția medicamentelor biologice și a terapiilor avansate, este extrem de puțin probabil să experimentezi nivelurile de afectare pe care le-am suferit eu după 40 de ani. Pe atunci nu aveam medicamentele disponibile astăzi și nu erai tratat imediat cu doze mari de DMARD-uri (medicamente antireumatice modificatoare de boală), așa că te rog să nu presupui că vei experimenta problemele despre care vorbesc în acest blog! Dar mulți dintre voi, cu o boală cronică, vor recunoaște, fără îndoială, despre ce vorbesc!
Într-un alt episod recent din „Doar un singur lucru”, Dr. Moseley a explicat că pornirea dușului la apă rece după un duș cald sau fierbinte, timp de 90 de secunde, întărește sistemul imunitar. „Bine, m-am gândit”, asta e ceva ce aș putea face, dar care nu implică să mă întind pe podea sau să sar/alerg/mers rapid (de asemenea, lucruri pe care nu le pot face). Înotul în ape sălbatice pare a fi foarte popular în zilele noastre, dar după ce am căutat puțin pe Google, se pare că oamenii de știință cred că ar putea fi apa rece, mai degrabă decât înotul, cea care oferă beneficiul. Un studiu a descoperit că dușurile reci de 30 de secunde în fiecare dimineață, timp de 60 de zile, ar putea reduce numărul de zile de boală cu 30%. „Ura!”, m-am gândit, hai să încercăm. Așa că, în ultima săptămână am redus dușul la 30% (asta e rece, dar nu înghețat, iar dușul nu va scădea oricum!) după dușul meu fierbinte obișnuit de dimineață și până acum am reușit să număr rapid până la 20, față și spate. Nu pot spune încă dacă are vreun efect benefic, dar ies din duș simțindu-mă puțin mai treaz și mai plin de viață.
Și dacă aș mai citi un articol care să-mi povestească despre efectele negative ale somnului insuficient asupra practic fiecărui sistem din corpul tău... de fapt, nu m-ar surprinde să aud într-o dimineață la știri că somnul insuficient face și căderea dinților! Știm cu toții că impactul asupra sănătății al artritei reumatoide include dureri și rigiditate articulară, care duc adesea la un somn deficitar și la depresie. De fapt, impactul insomniei și al privării de somn ca pericol pentru sănătate este acum bine recunoscut, dar nimeni nu pare să ne ajute cu această problemă necruțătoare. Somnul este considerat un predictor important al imunității, iar privarea de somn a fost legată de o susceptibilitate crescută la infecții. Există tot mai multe dovezi că privarea de somn poate fi, de fapt, un factor determinant pentru dezvoltarea sau progresia bolilor inflamatorii articulare, inclusiv a artritei reumatoide. Cred că ceea ce am este insomnie, mai degrabă decât privare de somn (care este diferită), dar, încă o dată, știind toate aceste lucruri nu ajută atunci când nu poți dormi DIN NOU. Am încercat să mă culc la aceeași oră în fiecare seară, să nu mă uit la televizor în pat, să am totul întunecat și cald, dar nu prea cald, și ajung să mă întorc și să mă zvârcolesc ca de obicei. În ultimul an sau cam așa ceva am început să ascult înregistrări cu mesaje „Sleep Talk” pe YouTube și uneori mă adorm în timp ce exersez exerciții de respirație profundă și lentă, dar nu durează. O oră mai târziu mă uit din nou la tavan și este abia 3:05 dimineața! Am vorbit și cu medicul meu de familie uneori, dar nu-mi dă somnifere și nu pare să aibă prea multe sfaturi alternative. Deci, ce faci când te dor umerii și trebuie să stai întins pe o parte pentru că nu te poți întinde pe spate, ai sindromul picioarelor neliniștite și nu te poți opri din a te zvârcoli încercând cu disperare să găsești o poziție în care să te simți confortabil?? Ah, da, ascultă-l pe Dr. Michael Mosely spunându-ți „doar un lucru” - importanța unui somn odihnitor. Hmmm...
Mi-ar plăcea să pot merge mai mult, dar cu toate operațiile pe care le-am avut la picioare și glezne de-a lungul anilor și cu faptul că majoritatea articulațiilor picioarelor mele s-au contopit spontan, există multe zile în care sunt prea dureroase pentru a merge. Variază, iar într-o zi bună pot reuși să merg poate 30-45 de minute, ceea ce mă face să mă simt mai bine. Cu toate acestea, după aproape 14 luni de izolare și petrecând cea mai mare parte a timpului fie stând în fața calculatorului, lucrând, fie uitându-mă la televizor seara, iar apoi în pat, fără să dorm, mă simt dezechilibrată. Nu că aș fi fost într-o formă prea bună înainte să apară COVID! Simt cu disperare că trebuie să fac ceva.
Un lucru benefic pe care îl fac este să cânt și mă încurajează cu adevărat când aud „experți” vorbind despre beneficiile fizice ale cântatului. Așadar, chiar dacă corul meu nu a mai cântat împreună în persoană de la începutul lunii martie a anului trecut, am participat la fiecare repetiție a corului pe Zoom de atunci și am realizat câteva proiecte de cor pe Zoom care au fost publicate pe YouTube. Cântatul este bun pentru mine și este ceva ce POT face! Ura. Poate că acesta este „Singurul lucru” al meu.
Poate că frustrarea cauzată de situația de mai sus îmi alimentează pasiunea pentru autogestionarea asistată și pentru creșterea vizibilității nevoii de evaluări anuale holistice care să măsoare lucruri precum nivelurile lipidelor (colesterolul), tensiunea arterială, riscul cardiovascular, osteoporoza, diabetul și să fie o oportunitate de a discuta despre problemele de somn, sănătatea mintală etc. Această boală își pune amprenta pe parcursul multor ani trăiți cu ea, iar depistarea acestor lucruri din timp, când se poate face ceva pozitiv, este mai degrabă o necesitate decât..
Este extrem de important să le permitem să devină critice. Citiți articolul despre bolile cardiovasculare din revista noastră de primăvară, scris de George Kitas – este important să știți cum vă puteți ajuta să aveți o inimă cât mai sănătoasă, chiar dacă, la fel ca mine, vă chinuiți să faceți unele dintre componentele menținerii în formă! Așadar, ce voi face cu problemele legate de exerciții fizice și somn? Ei bine, după ce mi-am făcut griji de mult timp, am găsit acum o antrenoare personală care locuiește nu departe de mine și care are ea însăși artrită reumatoidă și voi vorbi cu ea săptămâna viitoare și voi vedea ce poate face pentru a mă ajuta. Fiți cu ochii pe acest spațiu!
Întrebări frecvente adresate de persoanele cu artrită reumatoidă
„De ce îmi spun toți acești experți să fac lucruri precum flotări și genuflexiuni când articulațiile mele nu se mai îndoaie așa?”
Multe sfaturi populare pur și simplu nu sunt scrise având în vedere artrita reumatoidă pe termen lung și pot părea destul de superficiale. Corpul tău are limite reale, iar asta nu înseamnă că tu faci ceva greșit - înseamnă că sfaturile trebuie să ți se potrivească ție, nu invers. Mișcarea ușoară, prietenoasă cu articulațiile, ajută în continuare, chiar dacă nu seamănă deloc cu ceea ce descriu experții. Ceea ce contează este să găsești lucruri pe care le poți face fără să exagerezi, să nu te forțezi să faci exerciții pe care corpul tău pur și simplu nu le poate tolera.
Începerea exercițiilor fizice poate fi înfricoșătoare, dar țineți minte că orice pas mic pe care îl faceți este mai bun decât să nu faceți nimic și vă oferă ceva pe care să construiți. Este mult mai ușor să începeți cu pași mici și să dezvoltați decât să încercați să vă forțați prea mult de la început.
Există multe exerciții pe care le poți face acasă, iar modulele noastre SMILE îți vor arăta câteva exerciții pe care le poți încerca. Dacă te hotărăști să lucrezi cu un antrenor sau să te alături unui curs de exerciții fizice, contactează-l înainte de a începe, pentru a te asigura că înțelege RA.
„Ce ar trebui să faci când ești epuizat, ai dureri și toată lumea îți spune că «somnul e important»... dar de fapt nu poți dormi?”
Este incredibil de frustrant, pentru că mesajul este corect - somnul contează - dar realitatea artritei reumatoide face lucrurile mult mai dificile decât își dau seama oamenii. Durerea, pozițiile incomode, sindromul picioarelor neliniștite și disconfortul articular - toate acestea stau în cale. Nu ai probleme cu somnul; corpul tău se confruntă cu multe. Lucruri mici, cum ar fi sunete calmante, exerciții de respirație sau ajustarea configurației, pot ajuta puțin, dar este, de asemenea, corect să te aștepți la un sprijin adecvat în timpul evaluărilor. Problemele de somn merită atenție, nu o ridicare din umeri.
„Contează cu adevărat lucruri precum dușurile reci sau cântatul sau mă amăgesc pentru că nu pot face lucruri importante?”
Contează absolut. Acestea sunt lucruri reale, semnificative, care îți susțin corpul și starea de spirit și sunt adesea mult mai realiste decât „chestiile importante” despre care vorbesc oamenii. Apa rece poate stimula vigilența și imunitatea, iar cântatul ajută cu adevărat la respirație, la postură și la bunăstarea mintală. Acestea nu sunt premii de consolare - sunt adaptări inteligente. Îți construiești o rutină care funcționează pentru realitatea ta, nu pentru idealul altcuiva.