Cum am gestionat îngrijirea bebelușului meu după un diagnostic de artrită reumatoidă

Angela Paterson a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă (AR) la scurt timp după nașterea fiicei sale; un moment obișnuit pentru apariția simptomelor AR. Ea vorbește despre cum a afectat-o ​​acest lucru pe ea și maternitatea și despre cum a găsit sprijinul atât de necesar din partea NRAS și HealthUnlocked pentru a o ajuta să treacă prin asta.  

Când am fost diagnosticată, am căutat cu disperare orice speranță, apoi am găsit site-ul NRAS HealthUnlocked și am găsit speranță la mulți dintre membrii săi, în special la o membră, Gina, mai ales că ori de câte ori îi citeam blogurile mă simțeam mereu încurajată. A obținut remisia, deși una „indusă chimic”. 

În noiembrie anul trecut stăteam în pat, cu frumoasa Amy de doar 3 zile în brațe, afară ningea torențial, ascultând radioul și așteptând să aud dacă școala primară locală se va închide din cauza vremii: așa era, așa că fiul meu de 10 ani urma să fie acasă cu noi, împreună cu soțul meu; eram cu toții împreună acasă și confortabil pentru ziua respectivă. O melodie frumoasă s-a auzit la radio și am plâns, fiindcă eram atât de fericită și mulțumită, iar viața mea părea completă.  
 
5 săptămâni mai târziu m-am trezit în miez de noapte, aveam dureri peste tot și nu mă puteam mișca sau ridica; asta se acumulase de câteva săptămâni, aveam deja telefonul lângă mine, așa că l-am sunat pe soțul meu, care era în tura de noapte. Eram atât de speriată că Amy se va trezi și nu voi putea ajunge la ea; a venit imediat acasă, a sunat la Urgențe, care mi-a prescris niște analgezice puternice ca să mă ajute să trec peste noapte. Acesta a fost cel mai de jos punct al nostru, amândoi credeam că așa va fi viața noastră din acel moment. Așteptam să merg la reumatolog, dar medicul meu confirmase că era foarte probabil să am artrită reumatoidă, poate din cauza unui rezultat al factorului reumatoid de 1200 (când 400 este mare și confirmă artrita reumatoidă, nu exista nicio îndoială).  
 
Săptămânile următoare au fost groaznice, atât de puține puteam face. Când soțul meu mergea la serviciu în fiecare zi, mă confruntam cu provocarea dificilă de a avea grijă de Amy; purta pijamale constant, deoarece nu puteam face față popper-urilor, îmi foloseam dinții ca să o dezbrac/îmbrăc și trebuia mereu să-l las pe soțul meu să o îmbăieze. Puținele dăți când am ieșit din casă au fost pentru a merge la doctor. Stăteam în mașină cu o durere în inimă și vedeam mame împingând cărucioare și îmi amintesc că am văzut o mamă pe bicicletă cu bebelușul în scaun: eram atât de geloasă, invidioasă și cu inima frântă, pentru că era ceva ce visasem să fac. Cel mai mult mi-era frică - ce se va întâmpla când Amy va începe să se târască, să meargă și să devină prea grea pentru a o ridica?  
 
La sfârșitul lunii februarie, l-am văzut pe consultant și chiar înainte să mă așez, a clătinat din cap și a spus că este artrită reumatoidă: a continuat să mă evalueze, mi-a dat un scor DAS de 7,6, urmat de câteva injecții cu steroizi și o combinație de medicamente; naproxen, metotrexat, hidroxiclorochină și sulfasalazină, toate pentru a începe imediat folosind metoda treptată, unde o tratează agresiv; urma să mă vadă peste o lună.  
 
În noaptea următoare i-am făcut baie lui Amy.  
 
Voi sări peste câteva luni, până în iulie, mă simțeam mult mai bine, nu grozav, dar puteam face atât de multe lucruri singură acum; scorul meu DAS (Scorul de activitate a bolii) era la cel mai scăzut nivel, la 4,6, deci, în opinia consultantului meu, nu era suficient de bun, așa că am început tratamentul cu Enbrel în august.  
 
4 săptămâni mai târziu, mi-am dat seama că nu eram mahmură ca să mă dezbrac, apoi, la 6 săptămâni, am observat că, după ce am mers puțin, șchiopătatul meu dispăruse, aproape că puteam deschide conservele; 8 săptămâni pot curăța un măr, fără să mă chinui să o dau jos pe Amy din scaunul de mașină.  
 
10 săptămâni mai târziu – În ultima săptămână am purtat o pereche mică de tocuri ca să ies la cafea(!), am făcut o baie (după ce m-am blocat anterior, mi-a fost prea frică); am dansat prin casă cu Amy în brațe și am așteptat... am ieșit cu bicicleta cu Amy care bolborosea fericită în spate! 
 
L-am văzut pe consultantul meu săptămâna trecută, nu l-am întrebat care a fost scorul meu DAS de data asta; știu că mă descurc mai bine decât am sperat vreodată, am doar câteva articulații umflate la degete, poate niște dureri, dar nimic de care să mă plâng. Sunt foarte norocoasă și trăiesc fiecare zi simțindu-mă recunoscătoare că, deocamdată, medicamentele mele funcționează. Chiar nu  
 
știu cum m-aș fi descurcat fără NRAS: Am sunat când am fost diagnosticată prima dată și am primit sprijin de la o fată minunată care m-a lăsat să plâng; i-am pus o mulțime de întrebări, m-a ascultat și mi-a trimis informații suplimentare care m-au ajutat cu adevărat nu numai pe mine, ci și pe familia mea. Am primit informații despre atât de multe lucruri, inclusiv încălțăminte, dietă și exerciții fizice, precum și despre revenirea la muncă (angajatorul meu are și el broșurile), dar cel mai important lucru pentru mine sunt informațiile despre medicamentele disponibile, iar faptul că citesc despre cercetările privind medicamentele viitoare este foarte reconfortant.  
 
Mulțumesc foarte mult, NRAS! 

 
Iarna 2011: Angela Paterson