RA te va încetini. Dar nu lăsa asta să te oprească.

Întotdeauna am fost o persoană activă și în formă fizică și am făcut mișcare și am practicat sport toată viața. Principala mea pasiune a fost fotbalul și am avut norocul să joc la nivel semi-profesionist, dar în vara anului 2015, când aveam 27 de ani, eram pasionat de alergare. Alergam în jur de 80 de kilometri pe lună și finalizasem mai multe curse de 10 km și semimaratoane în perioada precedentă de 12 luni. Mă simțeam grozav și îmi îmbunătățiam continuu recordurile personale pe mai multe distanțe. De asemenea, jucam într-o ligă săptămânală de fotbal în 7, marcând o mulțime de goluri pe măsură ce urcam în clasament după un început șubred. 

Dar apoi, pe neașteptate, am început să simt o rigiditate la degetul mare al mâinii drepte.

La început, nu am dat prea multă importanță și am atribuit-o pur și simplu suprasolicitării/accidentărilor cauzate de jocul de fotbal și tenis și de o serie de treburi extenuante de bricolaj și grădinărit care veneau odată cu renovarea unei case și întreținerea unei grădini mature. Așa că am continuat ca de obicei și, la scurt timp după aceea, am alergat un record personal la semimaraton (care este valabil și astăzi) și am ajutat echipa de antrenament 7 să termine pe locul doi în campionat. 

Totuși, pe o perioadă de 8-12 săptămâni, rigiditatea inițială la nivelul degetului mare s-a transformat treptat în durere, iar până când am jucat în cupa de fotbal 7 (unde am terminat din nou pe locul doi), începusem să dezvolt simptome similare la ambele încheieturi, doar că de data aceasta exista o umflare vizibilă și o durere mai intensă. Totul a devenit o luptă și aveam dureri constante în timp ce efectuam sarcini simple de zi cu zi, cum ar fi să mă îmbrac, să învârt clanțele ușilor și să iau o ceașcă de ceai. Îmi dădeam seama că orice se întâmpla era serios și era clar că trebuia să opresc imediat orice formă de activitate înainte de a-mi provoca daune semnificative articulațiilor. Pentru cineva care fusese întotdeauna atât de activ, mi-a fost greu să accept asta. 

Artrita reumatoidă? N-am auzit niciodată de ea.

Inițial, medicul meu de familie mi-a spus că durerea de la degetul mare și de la încheieturi ar putea fi legată de o leziune de efort repetitiv și că trebuie să stau în repaus o lună. Nu mi s-a părut corect, dar nu prea puteam face nimic în acest moment decât să urmez instrucțiunile medicului și să revin dacă situația nu se ameliorează. Dar la scurt timp după ce am mers la medicul de familie, am dezvoltat o umflătură mare în partea din spate a genunchiului drept și, în trei zile de la apariție, tot piciorul inferior era umflat, gamba mă durea foarte tare la atingere și nu puteam merge. Am fost trimis rapid la spitalul local, unde mi s-a administrat warfarină și mi s-a făcut un test pentru un cheag de sânge, dar acesta a ieșit negativ.  

Am fost apoi informat că, cel mai probabil, era vorba de un chist Baker care se rupsese și se scursese în gambă. Chisturile Baker sunt adesea asociate cu artrita inflamatorie, iar în acest moment am fost introdus de medicul meu de familie cu o boală autoimună cunoscută sub numele de poliartrită reumatoidă (AR). „Politră reumatoidă?”, m-am gândit. „N-am auzit niciodată de ea”.

Pentru început, mi s-a prescris Naproxen, un medicament antiinflamator nesteroidian (AINS) și am fost trimis la analize de sânge la fiecare două săptămâni pentru a monitoriza nivelurile de inflamație. Cu toate acestea, simptomele au continuat să se agraveze și, până la Crăciun, durerea acută, inflamația și rigiditatea progresaseră la ambii genunchi, la ambele glezne și chiar la maxilar, ceea ce îmi făcea extrem de dificil și dureros să mănânc. M-am întors la medicul meu de familie, care mi-a prescris mai mult Naproxen și m-a trimis la un test de sânge suplimentar, de data aceasta pentru a verifica dacă am suferit de artrită reumatoidă. Rezultatele acestui test au fost, în mod surprinzător, negative, iar medicul meu de familie mi-a spus că este o formă de artrită inflamatorie și m-a trimis la secția de reumatologie a spitalului local.

În perioada dintre această consultație și programarea mea la departamentul de Reumatologie, inflamația de la glezne și încheieturi s-a agravat. De asemenea, am început să am febre nocturne teribile. Mă trezeam în fiecare noapte cu temperatură foarte mare și leoarcă de transpirație, dar în același timp tremuram. Era imposibil să mă simt confortabil sau să-mi reglez temperatura, ceea ce mă priva foarte mult de somn. Îmi amintesc că aceste nopți au fost unele dintre cele mai supărătoare momente.

În sfârșit, am participat la consultația de la Secția de Reumatologie în februarie 2016, unde, pe baza rezultatelor analizelor de sânge (nivelul CRP era 105, când ar fi trebuit să fie <5, iar nivelul VSH-ului era 30, când ar fi trebuit să fie între 1 și 7), am fost diagnosticată oficial cu artrită reumatoidă seronegativă. Deși știam că era o posibilitate, eram încă devastată și îmi era greu să-mi imaginez un viitor care să nu mă includă alergând sau practicând sport.

Niciodată nu ești prea tânăr ca să fii bătrân.

Îmi amintesc foarte viu sentimentul pe care l-am simțit în sala de așteptare a Secției de Reumatologie. Camera era plină de pacienți mult mai în vârstă – majoritatea aveau peste 60 de ani – și pur și simplu mă simțeam complet nelalocul meu. În acel moment, citisem niște broșuri informative despre artrita reumatoidă și știam că nu era o afecțiune legată de vârstă, dar eram tânără, în formă și sănătoasă și, privind în jur prin cameră, tot ce mă puteam gândi era: „De ce eu? Nu este corect”.

Am simțit și furie. Știu că, din păcate, poliartrită ulceroasă (AR) provoacă sentimente de depresie la mulți oameni, dar pentru mine a fost furie. De ce eu? Ce am greșit? Sunt pedepsit pentru ceva? Mi-a fost foarte greu să accept. Și acest lucru a fost agravat de faptul că nu am prezentat niciunul dintre factorii de risc. Nu fumez. Beau rar alcool. Nu sunt supraponderal. Mănânc bine. Sunt relativ tânăr (AR este cel mai frecventă la persoanele cu vârste cuprinse între 40 și 60 de ani). Sunt bărbat (femeile sunt de trei ori mai predispuse să fie afectate). Și nu există antecedente familiale de AR. Pur și simplu nu avea sens și asta m-a înfuriat.

Alături de furie se afla și vinovăția. Fără o cauză sau un declanșator cunoscut, este imposibil să nu speculezi despre cum sau de ce se manifestă artrita reumatoidă. Am declanșat-o eu? Ar fi trebuit să mănânc diferit? Mă suprasolicitam? Ar fi trebuit să-mi odihnesc corpul mai mult? Este greu să nu știi și să nu ai acea încheiere. 

Și, bineînțeles, exista frică. Mă temeam că am o boală autoimună incurabilă. Mă temeam de efectele pe termen lung ale bolii și mă temeam de efectele secundare ale acesteia. De asemenea, mă temeam de potențialele efecte secundare pe termen lung ale administrării regulate de medicamente (de exemplu, metotrexatul poate afecta funcția hepatică, iar hidroxiclorochina poate afecta vederea). Adevărul este că încă mai am aceste temeri și astăzi. Și acum, mă tem și că copilul/copiii mei ar putea fi mai susceptibili la dezvoltarea poliartrită reumatoidă.

Gestionarea acestor sentimente începe, în cele din urmă, cu acceptarea, iar acest lucru nu este ușor de făcut - cel puțin, nu a fost pentru mine. Mi-a luat mult timp să accept diagnosticul și chiar mai mult timp să recunosc boala și să fac adaptări la ea. Dar acesta a fost un pas important și mi-a permis să mă simt mai confortabil cu noua mea realitate și să apreciez mai bine lucrurile normale pe care le luam de bune înainte de artrita reumatoidă.

Dacă m-ai scutura, probabil aș zdrăngăni.

Reumatologul mi-a prescris inițial o combinație de metotrexat (un medicament chimioterapic utilizat pentru tratarea multor tipuri de cancer) și hidroxiclorochină (un medicament antireumatic modificator al bolii), dar, deoarece acestea necesită timp pentru a se acumula în organism, mi s-a prescris și o cură de steroizi (prednisolon) pentru a ține rapid inflamația sub control. În cazul meu, prednisolonul a fost foarte eficient și mi-a ameliorat aproape imediat majoritatea simptomelor, lucru pentru care am fost extrem de recunoscătoare. De asemenea, mi s-a spus să încep să fac analize de sânge la fiecare două săptămâni pentru a monitoriza orice potențiale efecte secundare ale administrării de metotrexat și hidroxiclorochină. 

Inițial, mi-a fost greu să înțeleg că va trebui să iau medicamente atât de regulat și, tot restul vieții mele. Iau șase comprimate de metotrexat o dată pe săptămână, un comprimat de hidroxiclorochină de două ori pe zi și un comprimat de acid folic o dată pe săptămână (pentru a compensa efectele secundare ale metotrexatului). La început, am fost copleșită de numărul de comprimate pe care trebuia să le iau și nu mi-a fost ușor să-mi amintesc să le iau. Dar în curând a devenit un lucru normal și am setat alerte pe telefon pentru a-mi reaminti când să le iau.

Am avut norocul să nu am avut niciun efect secundar de la administrarea comprimatelor. Există multe persoane care suferă de efecte secundare severe, în special din cauza administrării de metotrexat, iar acest lucru nu este ușor de gestionat săptămână de săptămână. Ceea ce am observat însă este că bolile și infecțiile tind să mă lovească mult mai puternic decât înainte și îmi ia mult mai mult timp să mă recuperez după ele. Deoarece metotrexatul reduce activitatea sistemului meu imunitar, ceea ce obișnuia să fie o boală de una sau două zile îmi ia acum trei până la cinci zile să mă recuperez.

Am întrerupt o perioadă administrarea de metotrexat, astfel încât eu și soția mea să putem încerca să concepem. Pentru început, artrita reumatoidă a rămas în remisie, așa că am decis să continui pe calea naturală, în speranța că voi putea trăi fără metotrexat. În decursul câtorva luni însă, articulațiile mele au început încet să se înțepenească și să se inflameze și era clar că trebuia să încep să-l iau din nou înainte ca lucrurile să se înrăutățească. Din fericire pentru noi, la momentul respectiv, soția mea era deja însărcinată.   

Alergând în melasă.

În timpul consultației mele la Departamentul de Reumatologie, l-am întrebat pe reumatolog dacă voi mai putea vreodată să alerg sau să practic sport, iar el mi-a povestit o întâmplare despre una dintre celelalte paciente ale sale - o femeie în vârstă de 55 de ani cu artrită reumatoidă - care terminase recent un maraton. Acest lucru mi-a risipit imediat unele dintre temeri și am plecat cu o speranță reală de a mă întoarce la o viață oarecum normală. 

Din fericire pentru mine, combinația de metotrexat și hidroxiclorochină a funcționat și, în mare parte, mi-a menținut simptomele în remisie și mi-a permis să-mi trăiesc viața normală și să îndeplinesc sarcinile zilnice fără dureri. De asemenea, mi-a permis să fiu din nou activ și, la 17 luni după ce simptomele poliartrită reumatoidă m-au împiedicat să fac mișcare și să practic sport, am putut să-mi încalț din nou pantofii de alergare la Parkrun-ul local. Îmi amintesc că era foarte inconfortabil. Îmi amintesc că aveam genunchii extrem de rigizi. Îmi amintesc că simțeam că alergam în melasă. Și îmi amintesc că a trebuit să mă odihnesc două săptămâni înainte de a încerca să alerg din nou. Dar îmi amintesc și că eram euforic. Eram din nou activ. Și pentru cineva care a făcut dintotdeauna mișcare și a practicat sport, aceasta a fost o victorie uriașă. 

De-a lungul timpului, am făcut îmbunătățiri treptate și, în opt luni, am terminat cursa Great North Run. În 14 luni, am cucerit maratonul din Edinburgh în 3 ore și 42 de minute. Și, deși nu am reușit să ating același nivel de performanță sau să alerg la fel de repede ca înainte de a dezvolta artrită reumatoidă, am realizat lucruri care la un moment dat păreau imposibile. Pe lângă toate acestea, am finalizat multe plimbări cu bicicleta de peste 64 de kilometri și chiar am jucat încă un sezon de fotbal în 7, unde de data aceasta, într-o echipă nouă, am mers până la capăt și am câștigat atât campionatul, cât și cupa!   

Este un maraton, nu un sprint. Așadar, aleargă cu înțelepciune și mergi pe jos dacă trebuie.

Asta nu înseamnă că nimic din toate acestea a fost ușor sau liniștit. Au fost o mulțime de zile grele și gânduri îngrijorătoare. Au fost momente în care asistenta mea reumatoidă (AR) a fost activă și am vrut doar să mă complac și să nu vorbesc cu nimeni. Au fost, de asemenea, momente în care am vrut să fac lucruri - cum ar fi să-mi duc fiul sus la culcare sau să-l scot pe bicicletă sau chiar să mă alătur prietenilor într-o drumeție la țară - dar AR a fost activă și nu m-am simțit suficient de bine pentru a face acest lucru. În aceste perioade, este foarte ușor să te simți înșelată, dar este important să respecți boala și să apreciezi cu adevărat zilele bune. Am învățat să o respect - uneori pe calea cea grea - și încerc să lucrez cu ea, mai degrabă decât împotriva ei, cât de mult pot acum, pentru a încerca să mă asigur că mă simt mai bine decât mă simt astăzi, mâine. Primul an este de obicei cel mai rău, așa că mă consolează faptul că am îndurat-o și de atunci am trăit zile mai bune, și ar trebui să o faci și tu. 

Experiența fiecăruia cu artrita reumatoidă va fi diferită, dar lucrurile se vor îmbunătăți, în special odată ce găsiți un medicament care funcționează pentru dumneavoastră. De asemenea, este important să preluați controlul și să învățați cât mai multe despre artrita reumatoidă și medicamentele pe care le luați. Site-ul NRAS are o gamă largă de resurse informative disponibile pentru a vă sprijini în acest sens și, chiar și acum, după șase ani, încă învăț și reînvăț lucruri (cum ar fi modul în care hidroxiclorochina face pielea mai sensibilă la lumina soarelui - nu știu de câte ori am ignorat aplicarea cremei de protecție solară și m-am ars!). Prin această auto-învățare, puteți înțelege mai bine boala și puteți face ajustările necesare ale stilului de viață pentru a vă îmbunătăți propria situație.

Și educați-i întotdeauna pe ceilalți acolo unde puteți. Majoritatea oamenilor (inclusiv eu, odată ca niciodată) aud cuvântul „artrită” și sar imediat la noțiunea lor preconcepută despre o persoană în vârstă care șchiopătează, bombănind de genunchiul sau glezna dureroasă. ASTA NU ESTE AR. Asigurați-vă că oamenii înțeleg ce este AR, ce face și cum vă face să vă simțiți, deoarece numai prin contestarea acestei percepții greșite alții pot deveni conștienți de ea și de limitele ei. 

Dacă fiecare călătorie RA ar fi un maraton, atunci probabil că sunt la 3-5 kilometri și încă încerc să-mi găsesc ritmul. Dar, fie că faci primul pas, fie că alergi ultimul kilometru, sper că te poți identifica cumva cu experiențele mele și te poți consola cu faptul că nu ești singurul pe traseu.

.