Що приховує ім'я? – Особистий погляд (Особистий блог Айлзи)
21 червня 2018 року
Майже півжиття (39 років) я прожив із серонегативним запальним поліартритом, який я називаю ревматоїдним артритом (РА). Саме такий діагноз мені поставили тоді, але по дорозі мені сказали, що в мене є ген HLAB27, якого зазвичай немає у людей з РА. Цей конкретний ген пов'язаний з анкілозуючим спондилітом, який мій батько мав ще до мого народження. Також в останні роки у мене розвинувся легкий псоріаз, хоча я не впевнений, чи це пов'язано з перебігом захворювання, чи є побічним ефектом багатьох ліків, які я приймав для боротьби з цією жахливою хворобою.
Отже, насправді, у мене не класичний серопозитивнийРА, а підтип синдрому зрізноманітними підтипами, а не окреме захворювання. Широка громадськість насправді не розуміє, що таке РА, і, як ви можете бачити з мого власного профілю захворювання, це складно!
У Вікіпедії ревматоїдний артрит (РА) описується як « … серйозне, болісне та хронічне (тривале) захворювання ». «Ревматоїдний» означає «пов’язаний з ревматизмом, уражений ним або схожий на нього» – «ревматоїдна хвороба» . Цікаво, що визначення в словнику Google посилається на «ревматоїдну хворобу». « Артрит » означає захворювання , що викликає болісне запалення та скутість суглобів. Тут слід пояснити, що РА – це системне аутоімунне захворювання. «Системний» означає «вся система», тому воно вражає не лише суглоби, а й усе тіло, і може впливати на такі органи, як серце, легені та очі.
РА та інші форми запального артриту – це невідкладні медичні випадки, але широка громадськість цього не «розуміє». Навіть деякі медичні працівники цього не розуміють. Коли громадськість сприймає РА як просто висип на «ревматизм» (що б це не було) і це щось, що є у вашої «бабусі», навряд чи наша болісна, серйозна та змінююча життя хвороба коли-небудь отримає хоча б таке співчуття чи розуміння, на яке вона заслуговує. Наприклад, я неодноразово бачив на робочому місці колегу, у якого защемлений нерв, зламана нога (яка загоїться) або розтягнута щиколотка, який отримує більше уваги, підтримки та визнання, ніж той, хто живе та бореться з виснажливим РА.
Проживши з ревматоїдним артритом так довго і, з моменту запуску NRAS 18 років тому, спілкуючись з тисячами людей, які також живуть з ревматоїдним артритом, я знаю, як дуже прикро, коли інші, не усвідомлюючи, що вони ображають інших, применшують серйозність цього захворювання. Газети, що публікують статті про ревматоїдний артрит, також незмінно супроводжують їх фотографіями рук людей похилого віку, на яких явно виявлено остеопороз, а не ревматоїдний артрит. Я не хочу применшувати біль чи значення остеоартриту, але це НЕ те саме, що ревматоїдний або інша форма запального артриту, які є дуже різними станами.
Одна з причин, чому, на мою думку, у ЗМІ постійно згадується лише «артрит», полягає в тому, що у світі існує багато благодійних організацій та організацій, які представляють усі форми артриту та захворювань опорно-рухового апарату, і вони часто використовують слово «артрит», а не завжди уточнюють, про який тип артриту вони говорять. Зазвичай, коли вони привертають увагу до своєї справи за допомогою тематичного дослідження, йдеться про людину з ревматоїдним артритом або іншою формою запального артриту, або дитину з ювенільним ідіопатичним артритом.
Я щойно повернувся з Амстердама, де був присутній на конгресі EULAR (Європейської ліги боротьби з ревматизмом). По всій Європі ревматичні та опорно-рухові захворювання називають «ЗОР». На мій погляд, це також проблематично, якби ви зупинили когось на вулиці в Парижі, Римі чи Брюсселі та запитали: «Що таке ЗОР?». Не думаю, що ви знайдете багато тих, хто знає. Тож донести до громадськості, що під цією назвою існує близько 200 різних захворювань, деякі поширені, а деякі рідкісні, — це набагато ширше, ніж просто розуміння різниці між незапальними та запальними формами артриту!
Отже, у нас є серйозна проблема сприйняття та обізнаності громадськості щодо ревматоїдного артриту (РА) та, я вважаю, розладів мозкових рухів (РА). Якщо ми продовжуватимемо використовувати термін «артрит» для опису низки серйозних і часто нежиттєздатних станів, ми продовжуватимемо поширювати хибне уявлення про те, що РА не є дуже серйозним захворюванням, і що ми всі частково страждаємо від нього з віком!
В ідеальному світі ми б змінили назву з «Ревматоїдний артрит» на «Ревматоїдні захворювання», і було б чудово, якби у нас були кошти на телевізійну рекламу для підвищення обізнаності громадськості про ревматоїдний артрит (РА), але, на жаль, я не можу зробити ні того, ні іншого. Тож ми, принаймні поки що, застрягли з цією проблемою. Просто неможливо та неможливе для однієї невеликої організації у Великій Британії просто змінити назву міжнародно класифікованого захворювання, яке було виявлено та названо кілька сотень років тому! Як наслідок, ми продовжуватимемо дуже наполегливо працювати в NRAS, щоб зробити все можливе для підвищення обізнаності громадськості про ранні ознаки та симптоми захворювання, щоб ми могли скоротити затримку, з якою багато хто стикається в постановці діагнозу. Я знаю на власному досвіді важливість цього вікна можливостей для постановки діагнозу та лікування протягом 3 місяців від початку симптомів, і ми візьмемо участь у кампанії EULAR «Не зволікайте, зв’яжіться сьогодні» під час Всесвітнього дня артриту в жовтні, щоб підтримати поширення інформації про ранню діагностику.-гопро важливість нових методів лікування та всі дослідження, що проводяться сьогодні в галузі ревматоїдного артриту. Оскільки цей тиждень є нашим «Тижнем обізнаності про ревматоїдний артрит», ви можете очікувати, що щодня з 18 по 24 червня в соціальних мережах будуть з’являтися цікаві матеріали. Засловами Нельсона Мандели: «Освіта — найпотужніша зброя, яку ви можете використати, щоб змінити світ». Будь ласка, зробіть усе можливе, щоб долучитися та допомогти нам поширювати інформацію, навчати та підвищувати обізнаність про ревматоїдний артрит, або, точніше, ревматоїдні захворювання!
– Айлза Босворт