Гаманець для здоров'я NRAS
NRAS Health Wallet – це застосунок, який зараз перебуває в розробці. Cohesion Medical співпрацює з NRAS для створення цього застосунку, і деякі наші волонтери зараз проходять довгострокове тестування його функцій.
Що таке гаманець NRAS Health?
NRAS Health Wallet – це простий у використанні додаток для здоров’я та самопочуття для смартфонів, призначений для людей з ревматоїдним артритом та ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА) у дорослих, який був створений спільно понад 150 волонтерами NRAS у період з листопада 2024 року до кінця 2025 року в рамках реального дослідження з нашим британським технологічним партнером COHESION Medical.
Ось анімація про гаманець NRAS Health, яка пояснює його функції.
Як це мені допоможе?
Гаманець NRAS — це більш гнучкий підхід до лікування складних довгострокових захворювань, таких як ревматоїдний артрит або ювенільний ідіопатичний артрит у дорослих, який користувач може адаптувати до власних потреб, обставин, а також до свого здоров'я та благополуччя.
Завдяки безпечному біометричному входу (еквіваленту банківського додатку), гаманець NRAS Health Wallet дозволяє користувачеві контролювати та керувати своєю хворобою, не лише реєструючи симптоми, але й маючи можливість робити набагато більше, включаючи заповнення шкали DAS, моніторинг інших життєво важливих показників, таких як артеріальний тиск, режим сну, настрій, реєстрацію вакцинацій, ліків тощо.
Здатність керувати супутніми захворюваннями є важливою функцією гаманця при такому захворюванні, як ревматоїдний артрит, який несе підвищений ризик розвитку інших станів, таких як хвороби серця, діабет, остеопороз тощо.
Ви можете контролювати те, що для вас важливо, підключати портативні пристрої для запису активності, проводити періодичну оцінку потреб у здоров’ї та заповнювати анкети пацієнтів щодо результатів лікування.
За допомогою помічника у сфері охорони здоров’я на базі штучного інтелекту ви можете ставити запитання та отримувати відповіді з перевірених джерел інформації, таких як веб-сайти NHS, NICE, BSR, NRAS та інші.
Допомагаємо NRAS краще підтримувати вас
Оскільки NRAS підключено до вашого гаманця Health Wallet, NRAS може надсилати повідомлення, інформацію та ресурси, такі як Національна гаряча лінія NRAS та наша програма електронного навчання SMILE-RA, окремим особам або групам користувачів, що дозволяє отримати до них прямий доступ з вашого гаманця.
Підтвердження вашого здоров'я вашій команді з догляду
Усі ключові показники вашого здоров’я можна легко відобразити на інформаційній панелі, щоб ви могли фіксувати свій стан здоров’я для демонстрації та обміну ними з вашою клінічною командою.
Це допомагає та полегшує повернення пацієнтів з часом, що особливо важливо в епоху спостереження за ініціативою пацієнтів, коли люди рідше звертаються до своєї команди медичних працівників, що дозволяє людям записувати дані, до яких їхня команда інакше не мала б доступу.
Спільне проектування для побудови довіри та впевненості
З 2018 року NRAS та COHESION співпрацюють з NHS та іншими громадськими організаціями над різноманітними проектами цифрової охорони здоров’я. Разом ми маємо спільне бачення медичного обслуговування, керованого пацієнтом або громадянином, де громадянин володіє та керує власними даними, а також може гнучко підключатися та обмінюватися своїми даними в межах громади та закладів невідкладної медичної допомоги.
У 2022/23 роках, за підтримки Фонду охорони здоров’я, ми разом із COHESION досліджували, як побудувати довіру між пацієнтами та їхньою ревматологічною командою, використовуючи NRAS Health Wallet як цифрове рішення для дистанційного моніторингу.
Цей етап роботи був надзвичайно проникливим, допомагаючи спільно розробляти гаманець NRAS Health Wallet спеціально для спільноти ревматоїдного артриту, який був визнаний чудовим прикладом того, як громадяни можуть формувати власні рішення для інших імуноопосередкованих запальних станів.
Ця співпраця викликала значний інтерес з боку Фонду охорони здоров'я та Фонду Королівства після нашої співпраці з Digital Rheumatology Scotland.
Більше про цю роботу можна прочитати тут:
Розробка інклюзивних цифрових медичних послуг разом із громадами | Фонд Короля
Довіра та впевненість у технологічно підтриманій медичній допомозі | Фонд охорони здоров'я
Бета-тестування гаманця NRAS Health
Ми розпочали пілотний проект нового медичного гаманця NRAS наприкінці 2024 року, який триватиме до кінця 2025 року, і в цьому проєкті вже залучено понад 100 волонтерів, а також періодично проводимо групові сесії зворотного зв’язку.
За допомогою гаманця NRAS Health Wallet ви зможете відстежувати свою хворобу між прийомами та використовувати його для підтвердження свого здоров’я та самопочуття, щоб покращити розмови та взаємодію з вашими ревматологами та сімейними лікарями/клінічними командами в громаді.
Ви, мабуть, добре знаєте, наскільки складними стали ревматологічні служби після пандемії, і що ви, можливо, бачитеся зі своєю командою рідше, ніж до пандемії, тому можливість відстежувати свої симптоми та самопочуття між прийомами, мабуть, ще ніколи не була такою важливою.
Ви також будете підключені до NRAS, де отримуватимете підказки щодо самостійного управління та матимете доступ до послуг, ресурсів та подій NRAS.
Долучайтеся – потрібно більше тестерів!
Зараз ми шукаємо обмежену кількість «тестувальників» для участі в поточному пілотному проекті. Добровільна роль передбачає використання застосунку принаймні раз на тиждень та надання відгуків про функціональність і те, що ви можете очікувати від такого застосунку.
Вам не потрібно бути дуже вправним у використанні застосунків для смартфонів, оскільки будуть доступні зрозумілі вступні та навчальні відео, які допоможуть вам розпочати роботу – застосунок навмисно розроблений для інтуїтивно зрозумілого використання. Єдина вимога – вам має бути 18 років або більше, ви маєте справу з ревматоїдним артритом або ювенільним ідіопатичним артритом у дорослих та маєте смартфон не старше 6/7 років.
Щоб долучитися та допомогти нам у розробці медичного гаманця NRAS, будь ласка, заповніть наступну форму, яка також надасть вам більше інформації про те, що передбачає пілотний проект:
Станьте частиною громадянської науки
Завдяки гаманцю NRAS Health Wallet, такі громадяни, як ви, можуть стимулювати громадянську науку шляхом дозволеного використання анонімних даних з реального світу, щоб допомогти дослідникам краще зрозуміти активність ревматоїдного артриту, а також як покращити клінічні шляхи та результати лікування.
Якщо ви хочете дізнатися більше про те, як клінічні команди можуть використовувати дані з гаманця NRAS, надішліть електронного листа Айлзі Босворт на адресу ailsa@nras.org.uk.
Відгуки від причетних людей
«Дійсно комплексний інструмент, який допомагає мені керувати моїми довгостроковими захворюваннями».
«Допомагає мені записувати та контролювати мої симптоми, ліки та відчуття».
«Який чудовий проєкт. Це пришвидшить мій догляд та швидкість мого лікування. Безцінний!»
«Дійсно хороший інструмент комунікації для пацієнтів, щоб вони могли спілкуватися з лікарями».
«Додаток чудовий. Також чудово мати електронний DAS».
«Допоможе впоратися з моєю тривогою, коли виникають симптоми».
«Мені в ньому багато чого подобається».
«Обожнюю! У захваті! Вуууууу :)»
«Це просто чудово».
Якщо ви бажаєте взяти участь у цьому пілотному проєкті, будь ласка, повідомте про свою зацікавленість тут. https://nras.tfaforms.net/5047271 або, якщо у вас є загальні запитання, зверніться до нашого координатора досліджень research@nras.org.uk.
Квітень 2025 року