Живу з РА, але «зі мною все гаразд»

Мені було 18 років, і лише через кілька місяців після початку навчання на медсестру в мене з'явилися перші симптоми ревматоїдного артриту. Скільки з нас грішать відповіддю «У мене все добре»? Я знаю, що так! Зараз серед моєї родини та друзів став постійним жартом, що якою б я не була, коли мене запитують, я завжди кажу «У мене все добре», навіть коли це не так. 

Я кілька разів відвідувала свого сімейного лікаря зі зростаючими симптомами та загальним нездужанням, але коли спочатку в аналізах крові чи рентгені нічого не виявилося, він назвав мене «невротичним підлітком, незадоволеним вибором кар'єри». Ніщо не могло бути далі від істини; мені подобалася моя підготовка на медсестру. Однак я хвилювалася, коли пацієнти, за якими я доглядала, почали більше хвилюватися за моє здоров'я, ніж за своє власне. Одного ранку, коли я працювала у відділенні для літніх людей, пацієнтка покликала мене і попросила задернути штори навколо її ліжка. Вона була літньою жінкою, дуже кволою, і я занепокоїлася, коли вона попросила мене сісти поруч із нею, не знаючи, що може бути не так. Коли я запитала її, вона сказала: «Нічого, люба, але виглядає так, ніби ти потребуєш цього ліжка більше, ніж мені». Вона закликала мене посидіти на хвилинку, сказавши, що якщо хтось покличе мене, я можу просто сказати, що зайнята нею. Я ніколи не забуду її доброту. 

Зрештою, через рік після перших симптомів і за допомогою іншого сімейного лікаря, мене направили до ревматолога. Коли я вперше зустрілася з доктором Праузом, я відчула таке полегшення, що до мене нарешті поставилися серйозно. Мене госпіталізували на 3 тижні гідротерапії, фізіотерапії та відпочинку. На той момент я почувалася жахливо погано, з болем, скутістю та втомою. Я не бачила жодного виходу з цієї темної ями, в якій опинилася. Занадто втомившись, щоб навіть розмовляти, я завершила стосунки з нареченим, вважаючи, що несправедливо тягнути його за собою, вважаючи, що він буде щасливішим без мене та моєї хвороби. Я була дуже пригнічена і відчувала провину за вплив моєї хвороби на мою родину та друзів. Я дуже рано зрозуміла, що ревматоїдний артрит впливає не лише на хворого, а й на тих, хто його оточує. 

Минуло 10 місяців, перш ніж я змогла повернутися до своєї кар'єри, але я була рішуче налаштована, що моя хвороба не завадить мені стати медсестрою. У 1992 році я отримала кваліфікацію медсестри з догляду за дорослими, а через два роки вийшла заміж за свого чудового нареченого. Ми разом пережили ці важкі часи після постановки діагнозу, і хоча часом мій ревматоїдний артрит створював нам проблеми, він все ще залишається моєю опорою. 

Після отримання кваліфікації я 6 років працював у відділеннях для дорослих лікарні Норт-Гемпшир у Безінгстоку. Це включало відділення, в якому на той час були ревматологічні стаціонарні ліжка. 

Мені подобалася моя робота, але фізичні навантаження медсестринства у відділенні почали негативно позначатися на моїх суглобах. У 1998 році до команди в Безінгстоку приєдналися два нових консультанти-ревматологи, і оскільки команда розширювалася, вони опублікували оголошення про вакансію нової медсестри-спеціаліста з ревматології. Я подала заявку на цю посаду і була дуже рада, коли мені запропонували роботу. Це була чудова можливість для мене використати свої навички медсестринства та особистий досвід лікування ревматоїдного артриту в позитивній та менш фізичній ролі. Минуло вже 12 років з тих пір, як я почала працювати медсестрою-спеціалістом з ревматології (RNS). 

Досягнення в лікуванні ревматоїдного артриту, впровадження біологічних препаратів та більш орієнтований на пацієнта догляд означали багато захопливих змін у моїй ролі. Протягом багатьох років мені випала велика честь ділитися з багатьма людьми з ревматоїдним артритом їхнім досвідом життя з цією хворобою. Історія кожного різна, але є багато спільних тем, з якими, здається, стикаємося всі ми з ревматоїдним артритом у той чи інший момент. Ці проблеми включають відчуття втрати контролю, депресію, страх інвалідності, гнів, розчарування та почуття провини. 

Багатьом людям, здається, важко говорити про свою хворобу з іншими, такими як друзями та колегами по роботі. Вони соромляться своєї хвороби та намагаються її приховати. Цьому не допомагають численні хибні уявлення інших про ревматоїдний артрит. Коли мені було 19 років, і я боролася зі своєю хворобою, моя подруга, яка рік подорожувала Австралією, зателефонувала мені і сказала, що вона вдома і хотіла б зустрітися. Вона знала, що я захворіла, поки її не було. Я дуже чекала на зустріч з нею знову, і коли ми йшли до місцевого пабу, я дуже старалася не кульгати. Через біль моя хода була досить поганою; моя подруга повернулася до мене і сказала: «Елісон, перестань ходити як ідіотка, це соромно!» 

У нещодавній публікації NRAS «Joint Endeavour» (інформаційний бюлетень для волонтерів NRAS) Барбара Хогг розповіла про свій терплячий шлях і про те, що вона також пережила ці проблеми. Багато почуттів, які вона описала, звучали для мене правдиво, особливо коли вона писала про те, як багато разів вона одягала сміливе обличчя та казала «У мене все добре» у відповідь на запитання «Як ваші справи?». Скільки з нас винні у відповіді «У мене все добре», я знаю, що так! Зараз серед моєї родини та друзів став постійним жартом, що якою б я не була, коли мене запитують, я завжди кажу «У мене все добре», навіть коли це не так. Навіть моя 8-річна донька це помітила! Звичайно, іноді зі мною все добре, але чому мені соромно чи винно зізнаватися, коли це не так? 

У минулому значна частина навчання пацієнтів, літератури та консультацій у лікарнях була зосереджена переважно на фізичному боці хвороби та менше на емоційному впливі. Сподіваємося, що зараз це змінюється, і нас дедалі більше заохочують обговорювати як наше емоційне, так і фізичне здоров'я. Темою Всесвітнього дня боротьби з артритом минулого року було «Мисли позитивно». Вона була зосереджена на заохоченні нас розмовляти з іншими про нашу хворобу, ставити досяжні цілі, будувати плани на майбутнє та допомагати підвищувати обізнаність. Також розглядалася потреба в більшій психологічній підтримці та курсах самоконтролю. Сподіваємося, що завдяки позитивному мисленню та діям ми не будемо соромитися говорити людям, як ми почуваємося, і зможемо сказати «У мене все добре» і мати це на увазі. 

Елісон Кент