Хлопець з ревматоїдного артриту, блогер з ревматоїдного артриту та супергерой

Американський блогер «RA Guy» пояснює, чому він хоче, щоб більше людей обговорювали свої історії з ревматоїдним артритом, і як це — вразити чоловіка 30 років цією хворобою.  

Життя з ревматоїдним артритом часом може бути самотнім досвідом. Хоча я постійно намагаюся поділитися з оточуючими тим, через що я проходжу, самі лише слова ніколи не зможуть точно описати біль, який ця хвороба приносить у моє життя. 

Нестабільний характер цієї хвороби також ускладнює для деяких людей розуміння серйозності моєї ситуації. Якщо я поставлю себе на їхнє місце, я почну розуміти, чому. Зрештою, якщо хтось бачить, як я відносно легко ходжу вдень, можливо, буде легко ігнорувати труднощі, з якими я зіткнувся раніше того дня, коли не міг встати з ліжка через біль і скутість у суглобах. Хоча я більшу частину часу використовую милиці для передпліччя, справжній масштаб пошкодження, яке відбувається в моєму тілі, розуміють лише деякі люди: я, мій ревматолог, мої терапевти та ті, хто мені близький у житті. Хоча деякі суглоби моїх рук і ніг починають демонструвати перші ознаки пошкодження, більшість аспектів моєї хвороби залишаються непомітними. За роки, що я жив з ревматоїдним артритом , я засвоїв багато важливих уроків , найважливішим з яких було залишатися позитивним. Для мене позитивне мислення поєднує надію на краще майбутнє з оптимізмом щодо того, що я продовжуватиму отримувати максимум від свого життя, пом'якшеним реальністю того, що означає жити з хронічним та інвалідизуючим захворюванням. Буває багато моментів, коли здається, що ревматоїдний артрит працює проти всього мого тіла. У ці важкі часи заспокоює знання того, що я можу контролювати свої думки та використовувати це позитивне мислення, щоб рухатися вперед. Я також зрозуміла важливість спілкування з іншими людьми, які живуть з ревматоїдним артритом. Протягом багатьох років невід'ємна самотність життя з моєю хворобою посилювалася тим фактом, що я не знала нікого іншого, хто жив би з ревматоїдним артритом. Під час тих спалахів, коли мій ревматоїдний артрит вийшов з-під контролю, було надто легко думати, що я єдина людина у світі, яка стикається з цією проблемою. Тепер я знаю інакше. Протягом минулого року я познайомилася з сотнями інших людей, які живуть з ревматоїдним артритом. Ми спілкувалися через веб-сайти, блоги, форуми обговорень та форуми підтримки. Мене зворушила кожна історія, якою поділилися, і я радий усвідомлювати, що я більше не самотній у своїй боротьбі. Однак мені все ще здавалося, що чогось бракує. Бачите, окрім того, що я живу з ревматоїдним артритом, я ще й чоловік. Хоча було багато особистої та медичної інформації, мені все ще було важко знайти чоловічу точку зору на те, як це – жити з ревматоїдним артритом. Додайте до цього той факт, що багато статей, досліджень та звітів орієнтовані на жінок (які складають більшість населення з ревматоїдним артритом), і не дивно, що деякі з моїх почуттів ізоляції почали повертатися. Подобається нам це чи ні, але поняття фізичної сили та мужності часто йдуть рука об руку. Для мене це викликає очевидне питання: що означає бути чоловіком, який живе з ревматоїдним артритом? Часом я не можу самостійно нарізати їжу або зручно підняти склянку води. Часом я не можу нести пакет з продуктами. Часом я вже не та людина, до якої звертаються, коли справа доходить до переміщення меблів чи перенесення важкої коробки в іншу кімнату. До того ж, мені вже за 30 – і багато хто вважає, що це розквіт мого фізичного життя. Що означає бути інвалідом у свої 35 років, якому доводиться користуватися милицями, щоб ходити? Що ж, для багатьох людей це означає, що я, мабуть, травмував щиколотку, граючи у футбол на вихідних. Навіть під час хвороби на мене продовжують покладатися суспільні очікування щодо того, що означає бути чоловіком. Здебільшого я погоджувався на цю рольову гру замість того, щоб пояснювати, що я справді живу з ревматоїдним артритом, але, гадаю, почну змінювати свою відповідь. Наступного разу, коли мене запитають, яким видом спорту я займався, коли отримав травму, я можу відповісти: я влаштував матч у клітці зі своєю імунною системою, і, здається, моя імунна система перемогла! Коли я запитую себе, що означає бути чоловіком, який живе з ревматоїдним артритом, переосмислення того, що означає «сила», дозволяє мені наблизитися до відповіді, яку я шукаю. Інколи бути сильним означає здолати заняття йогою в спортзалі. Іншим разом бути сильним означає піклуватися про себе, не змушуючи себе виконувати будь-яку фізичну активність, окрім ходьби по дому. Бути сильним означає просити про допомогу, коли вона мені потрібна. Іноді мені потрібна фізична підтримка: допомога вийти з ванни або допомога, коли я одягаю светр. Іноді мені потрібна емоційна підтримка: заохочення посміхнутися в особливо важкий момент або здатність вивільнити широкий спектр емоцій, з якими я стикаюся щодня. (Будь-хто, хто каже, що чоловіки не плачуть, або ніколи мене не зустрічав, або ніколи не жив з ревматоїдним артритом!) Остання частина спроби зрозуміти, що означає бути чоловіком, який живе з ревматоїдним артритом, є одночасно однією з найскладніших і однією з найлегших речей. Для мене все зводиться до того, щоб не турбуватися поглядами, які я часто отримую. Є вираз здивування, коли хтось підходить до силового тренажера після мене і бачить, скільки (або скільки насправді) ваги я піднімав. Є вираз роздратування, коли я прошу дозволити мені попередню посадку в аеропорту, і мене сприймають як таку, що я не хочу чекати своєї черги в черзі. Є вираз гніву, коли припускають, що я не роблю свого справедливого внеску, коли справа доходить до підняття або перенесення певних предметів. Усі ці погляди, та багато інших, мають одну спільну рису: зазвичай вони надходять від людей, які не знають, що я живу з ревматоїдним артритом. Хоча вони можуть думати, що я слабкий, глибоко всередині я знаю, що я сильний. Це те, що важливо. Усі ми, хто живе з ревматоїдним артритом, можемо працювати над зміною такого ставлення та сприйняття. Якщо ми продовжуватимемо ділитися своїми історіями та говорити про те, що означає жити з ревматоїдним артритом, обізнаність продовжуватиме зростати. Якщо ми й надалі будемо відкрито говорити про фізичні та емоційні труднощі, з якими ми стикаємося регулярно, то, можливо – лише можливо, інші почнуть розглядати нашу здатність приймати обмеження, які ревматоїдний артрит приносить у наше життя, як ознаку особистої сили.
 

 

 

 

 

 

 

 

Новий рік 2010: Хлопець з артритом