«Взяти під контроль своє життя – співпрацювати з медичними працівниками для досягнення моїх особистих цілей»

Есе-переможець Шарлотти Сечер Дженсен, Данія 

Жити в теперішньому моменті 

Я досі пам'ятаю той день. День, коли мені поставили діагноз ревматоїдний артрит. Мої думки блукали в різних місцях. Вони крутилися по колу, у повній плутанині… Чому? Що це все було? І що тепер? Тієї ночі – ночі після того дня – я пам'ятаю найкраще, як я мовчки плакала в подушку, доки її не можна було вичавити. Як я прокралася на кухню в темряві, щоб не розбудити родину, і повністю викрутила термостат на радіаторі. Я пам'ятаю заспокійливе, монотонне клацання радіатора і тепло, медитативний шиплячий звук, який він видавав, немов море, заспокійливий, даруючи мені якийсь штучний комфорт. 

Я незграбно сів на тверду підлогу кухні та сперся на байдужі руки радіатора, які тепло й слабо обійняли мене. Я сидів у темряві з важким серцем. Я відчував печіння на спині, де, як я сподівався, колись у моєму світі фантазій з'являться мої ангельські крила. Пекучий біль дав мені на кілька секунд спокою від гострого пронизливого болю в усіх кінцівках. 

Мої сльози висохли. Щось сталося. Мої думки склали крила; я глибоко вдихнула і рішуче підвелася на ноги. У моїй свідомості вирувала битва між світлом і темрявою. І світло перемогло! Я мала намір жити теперішнім моментом і майбутнім. Це було моє життя. Мої рішення. Але я швидко зрозуміла, що мені потрібно на що спертися. Попереду мене чекала довга подорож. 

Невдовзі я на власному гіркому досвіді зрозуміла, що існують три різні типи візитів до лікарні. Ті, після яких я йду звідти не мудрішим, ніж був раніше. Це марна трата часу, марна трата грошей і марна трата теперішнього моменту. А ще є візити, після яких я йду в сльозах – або тому, що мене не оглянули чи не вислухали, або тому, що мені довелося поводитися надто як хронічно хворий пацієнт. 

Можливо, це був один із тих візитів, де мені доводилося проходити обстеження та здавати аналізи крові, які в мене просто не вистачало сил витримати. Це відчувалося як насильство над моїм виснаженим тілом та розбитим розумом. З лікарем чи зацькованою медсестрою, які, як мені здавалося, тримали моє майбутнє життя у своїх руках. Вони ледве дивилися на мене, натомість дивлячись на записки, які вони мали б прочитати – або хоча б переглянути – перш ніж я зайшла у двері. Втомлені очі та ухилені коментарі: «Ваші аналізи крові виглядають добре. Тож у вас все має бути добре». Я почуваюся просто номером. Номер 13 у нескінченній черзі пацієнтів. Вони йдуть – я йду – з розбитими надіями. 

А потім є останній вид. Найкращий вид. Мої улюблені візити. Ті, де лікар чи медсестра запитують: «Як ваші справи?», а я відповідаю: «У мене все дуже добре». Вони кивають, уважно відкидаються назад і кажуть: «А як ваші справи насправді?» Я відчуваю людину під білим халатом, тепло її очей, те, що вони хочуть, щоб я був здоровий, щоб у мене було гарне життя, незважаючи на нестерпний біль і безсилля. Вони прочитали – або принаймні переглянули – мої записи. Вони пам’ятають моє ім’я. Я не число. 

Ці візити – світло в кінці тунелю… Коли ти дуже пригнічений, а медсестра тепло посміхається тобі і каже, що все буде добре. Що я можу зателефонувати будь-коли, щоб поговорити про що завгодно. Що хоча сама вона не хворіє на ревматизм, вона визнає – бо вже бачила все це раніше – безсилля, страх, безпорадність щодо ліків, побічних ефектів і всього іншого, що я зрештою виливаю назовні, бо це так глибоко засіло в мені, і нарешті
є хтось, хто знає, як натиснути на правильні кнопки.

Я відчуваю, як тягар спадає з моїх плечей. Все розслабляється. Все буде добре. Мої плечі розслабляються, і я знову можу вільно дихати. Вона обережно вводить голку, весь час мене заспокоюючи. Вона вселяє мені надію та віру в те, що теперішній момент гаразд, майбутнє буде кращим, що можна навчитися жити з ревматизмом. 

Це потребує часу. Тіло і розум мають звикнути до потрясінь. Як і родина та друзі. Ти вже не той самий — твоє тіло скрипить і стогне. Я нервово сиджу в залі очікування та озираюся навколо. Мене оточують люди, молоді та старі. Я впевнений, що всі вони хворіють на ревматизм. У деяких є близькі. Інші сидять там самі та чекають. У певному сенсі це допомагає, знаючи, що є інші з такими ж симптомами, як і я, але водночас я відчуваю їхній біль — невпевненість, яку ми всі маємо щодо сьогодення та майбутнього. Безсумнівно, у всіх нас є однакове палке бажання зробити все можливе з нашого діагнозу, з нашого життя та взяти під контроль нашу хворобу? 

Я зітхаю… через те, що написано в моїх нотатках, через те, що я не порозумілася з лікаркою, яку бачилася минулого разу, бо не хочу, щоб вона коли-небудь написала хоч слово в моїх нотатках. У мене було достатньо сил, і я змогла того дня, попри всю свою безнадію, розчарування та нестерпний біль, сказати «ні». Ми з медсестрою добре поговорили телефоном, як вона й обіцяла. Вона відповіла на дзвінок, незважаючи на велике робоче навантаження. Я вдячна за цю розмову і нервую через те, кому я цього разу розповім історію свого життя. Щоразу це схоже на іспит – 10-хвилинний іспит, на якому я маю якомога більше порозумітися, перш ніж мій час закінчиться. Не стільки на «До побачення. Побачимося знову через 3 місяці. Не забудьте про аналізи крові». Я добре знаю заздалегідь, як це буде. Я відчуваю тривогу, що тисне на моє серце, що шалено б'ється, і мої невидимі захисні крила так міцно обіймають мене, що я ледве можу дихати. 

У мене перехоплює подих, коли мене називають. Я стурбовано підводжу погляд і зустрічаюся з парою теплих очей. Ось він стоїть: лікар, привітний, невимушено спираючись на дверну раму, у футболці, розстебнутому білому халаті, джинсах і кросівках. Проте я напоготові. Я стомлено йду за ним. Важко сідаю на стілець і намагаюся ковтнути, але в роті пересохло. Я майже не можу почати свою розповідь спочатку. 

Лікар нахиляється вперед у своєму офісному кріслі. Він гортає мої нотатки, і я відчуваю, як у мені зростає надія. Я дивлюся на нього непомітно, і мій спотворений розум не може перестати думати, що людині недобре носити стільки маленьких книжечок у кишені пальта. Шкода для спини. Я зустрічаю його привітний погляд з обережною посмішкою, яка лише розширюється, коли я чую речення: «Ну, як справи?» Я чую свою брехню – відповідаю йому: «У мене все гаразд» 

Він підкочує до мене стілець – книги м’яко стукають об моє коліно. Він знову питає, з блиском в очах. Я відчуваю полегшення і розумію, що посміхаюся йому в очі, хоча сльози повільно стікають по моїх щоках. Ввічливо він простягає мені серветку, підбадьорливо посміхається і оглядає мене уважно, але твердо, з комфортним тиском. Я розслабляюся. Він оглядає мою щелепу, тренованим жестом витирає прозорий гель з моєї щоки і жартома зауважує, що він не дуже допомагає моїй зачісці. Я посміхаюся. Неважливо, що він все ще липкий по всій шиї; йому пробачено. Він простягає мені ще одну серветку, щоб я могла спробувати видалити останні сліди, не зіпсувавши зачіску остаточно. 

Поки він розмовляє, пояснює, заспокоює, він дивиться мені в очі. Ми обоє присутні в моменті. Сльози зупиняються. Я чую, як кажу правду. Мені навіть вдається усвідомити, що краще не стане. Що це не мине. Але що все буде добре. Зі мною все гаразд. Він слухає, він бачить мене, він чує, що я кажу. Його слова дають мені надію, а його інтерес допомагає чесним словам знайти шлях від моїх думок до мого язика. Він уважно оглядає кожен суглоб моїх пальців, і його тепло, життєва сила та харизма випромінюються, щоб підживити моє усвідомлення того, що існує життя з ревматоїдним артритом. Можливо, не те життя, про яке я мріяла, але хороше, повноцінне життя. 

Я виходжу з лікарні з посмішкою на обличчі, навіть примудряючись виділити одну чи дві для пацієнтів у приймальні. Надворі сонце висушує останні сльози з куточків моїх очей. Я роблю глибокий вдих, випрямляю спину, відчуваю, як пробуджується моя внутрішня сила, і цілеспрямовано йду до парковки у світ. 

Я готовий жити теперішнім моментом і зустрічати майбутнє. Можна подорожувати з ревматизмом у життєвому рюкзаку, якщо вам допоможуть правильно його упакувати. Я приймаю теперішній момент і приймаю життя!