MDR-RA: ریمیٹائڈ گٹھائی کے علاج میں مشکل سے متعلق تحقیق میں معاونت
NRAS کو MDR-RA میں شامل ہونے پر فخر ہے، جو کہ ایک یورپی تحقیقی پروجیکٹ ہے جس کا مقصد ان لوگوں کے لیے تفہیم اور دیکھ بھال کو بہتر بنانا ہے جن کے ریمیٹائڈ گٹھیا کئی علاج کرنے کے باوجود فعال رہتے ہیں۔ کچھ لوگوں کے لیے، صحیح علاج تلاش کرنا ایک طویل اور مایوس کن سفر ہو سکتا ہے۔ MDR-RA یہ دیکھ رہا ہے کہ ایسا کیوں ہوتا ہے اور دیکھ بھال کس طرح زیادہ ذاتی، بروقت اور مؤثر بن سکتی ہے۔.
MDR-RA کا کیا مطلب ہے؟
MDR-RA کا مطلب ملٹی ڈرگ ریزسٹنٹ رمیٹی سندشوت ہے۔ یہ ایک ایسی صورت حال کی وضاحت کرتا ہے جہاں کئی مختلف ادویات آزمائے جانے کے بعد بھی ایک شخص میں RA کی فعال علامات برقرار رہتی ہیں۔ یہ درد، تھکاوٹ، نقل و حرکت، کام، خاندانی زندگی اور جذباتی تندرستی کو متاثر کر سکتا ہے۔ MDR-RA پروجیکٹ طبی، حیاتیاتی، امیجنگ اور ذاتی عوامل کو تلاش کر رہا ہے جو اس بات کی وضاحت کرنے میں مدد کر سکتے ہیں کہ کیوں کچھ لوگ علاج کے لیے توقع کے مطابق جواب نہیں دیتے ہیں۔.
یہ کام کیوں اہم ہے۔
جب RA علاج کے بارے میں اچھی طرح سے جواب نہیں دیتا ہے، لوگوں کو دواؤں میں بار بار تبدیلیوں، اس کے بارے میں غیر یقینی صورتحال، اور روزمرہ کی زندگی پر جاری اثرات کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے۔ مشکل سے علاج کرنے والے RA کے بارے میں مزید جان کر، MDR-RA پروجیکٹ کا مقصد بہتر فیصلہ سازی کی حمایت کرنا اور معالجین کو یہ شناخت کرنے میں مدد کرنا ہے کہ علاج کے کون سے طریقے ہر فرد کے لیے ان کے نگہداشت کے سفر سے پہلے موزوں ہو سکتے ہیں۔.
NRAS کس طرح شامل ہے۔
ریمیٹائڈ گٹھائی کے لئے برطانیہ کی قومی مریض تنظیم کے طور پر، NRAS کو اس بات کو یقینی بنانے میں مدد کرنے کے لئے شامل ہونے کے لئے کہا گیا تھا کہ پورے منصوبے میں برطانیہ میں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے نقطہ نظر کو سنا جائے۔ ہم مریضوں کی بامعنی شمولیت کی حمایت کریں گے، پیچیدہ تحقیق کو واضح اور قابل رسائی زبان میں بات چیت کرنے میں مدد کریں گے، اور UK میں وسیع تر RA کمیونٹی کے ساتھ اپ ڈیٹس کا اشتراک کریں گے۔.
- RA کے ساتھ علاج کرنے میں مشکل والے لوگوں کے خیالات اور زندہ تجربات کی حمایت کرنا۔.
- منصوبے کے بارے میں واضح، قابل اعتماد اور قابل رسائی معلومات کی حمایت کرنا۔.
- محققین کو اس بات پر غور کرنے میں مدد کرنا کہ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے کیا اہم ہے۔.
- مریضوں کی شمولیت کو مضبوط بنانے کے لیے پورے یورپ میں مریض کے شراکت داروں اور تنظیموں کے ساتھ کام کرنا۔.
ایک قومی مریض تنظیم کے طور پر ہمارے کردار کے علاوہ، Sadé Asker بھی اس پروجیکٹ میں پیشنٹ ریسرچ پارٹنر کے طور پر شامل ہے۔ پیشنٹ ریسرچ پارٹنرز (PRPs) وہ لوگ ہوتے ہیں جو گٹھیا کی حالت میں رہتے ہیں، جیسے کہ رمیٹی سندشوت، جو ٹیم کے مساوی ارکان کے طور پر شروع سے ہی تحقیقی منصوبوں میں سرگرم عمل ہیں۔ PRPs کا تصور یورپی اتحاد برائے ریمیٹولوجی (EULAR) نے اس بات کو یقینی بنانے کے لیے تیار کیا تھا کہ تحقیق ان حالات میں رہنے والے لوگوں کی حقیقی ضروریات اور تجربات کی عکاسی کرے۔ MDR-RA کئی یورپی ممالک کے نو PRPs کے متنوع گروپ کے ساتھ تعاون کرتا ہے۔.
PRPs تحقیق کو مزید متعلقہ، بامعنی، اور مریض پر مبنی بنانے میں مدد کے لیے اپنے زندہ تجربے میں حصہ ڈالتے ہیں۔ وہ پروجیکٹ کی پوری زندگی میں محققین، معالجین، اور دیگر ماہرین کے ساتھ مل کر کام کرتے ہیں۔ PRPs ایک تحقیقی منصوبے کے مختلف مراحل میں شامل ہو سکتے ہیں۔.
ہر مرحلے میں مریض کی شمولیت
اچھی تحقیق کو لوگوں کی طرف سے تشکیل دیا جانا چاہئے جس کا مقصد فائدہ اٹھانا ہے۔ پیشنٹ ریسرچ پارٹنرز اور مریض تنظیمیں MDR-RA میں شامل ہیں تاکہ وہ ترجیحات کی تشکیل میں مدد کریں، مریض کو درپیش مواد کا جائزہ لیں، ایسے نتائج پر مشورہ دیں جو روزمرہ کی زندگی میں بامعنی ہوں، اور محققین اور مریض کمیونٹی کے درمیان دو طرفہ مواصلت کو سپورٹ کریں۔.
MDR-RA پروجیکٹ کے بارے میں
MDR-RA کنسورشیم پورے یورپ کے 12 ممالک سے شراکت داروں کو اکٹھا کرتا ہے، بشمول معالجین، محققین، ڈیٹا ماہرین اور مریضوں کی تنظیمیں۔ منصوبے کا کل بجٹ ca. €8.4 ملین، ہورائزن یورپ پروگرام کے تحت یورپی یونین کی طرف سے فنڈ اور سوئس سٹیٹ سیکرٹریٹ فار ایجوکیشن، ریسرچ اور انوویشن۔ یہ پروجیکٹ RA میں علاج کی مزاحمت کو بہتر طور پر سمجھنے کے لیے بھرتی کیے گئے ریسرچ گروپس، ایک نیا مشاہداتی مطالعہ اور 25,000 سے زیادہ افراد کے ڈیٹا کے جدید تجزیہ کا استعمال کرے گا۔ اس کا ایک مقصد iCare-RA کی ترقی کی حمایت کرنا ہے، یہ ایک نقطہ نظر ہے جو معالجین کو مستقبل میں علاج کے مزید ذاتی نوعیت کے فیصلے کرنے میں مدد کرنے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔.
مزید پڑھنے کے لیے، براہ کرم یہاں MDR-RA کی ویب سائٹ دیکھیں
آپ کو باخبر رکھنا
MDR-RA کی ترقی کے ساتھ ہی NRAS خبروں اور اپ ڈیٹس کا اشتراک جاری رکھے گا۔ ہمیں اس تحقیق کی حمایت کرنے پر خوشی ہے جو RA کے حقیقی زندگی پر علاج کے لیے ہونے والے اثرات کو تسلیم کرتی ہے اور اس کا مقصد ایسے لوگوں کی دیکھ بھال کو بہتر بنانا ہے جنہیں بہتر جوابات، زیادہ ذاتی مدد اور مستقبل کے لیے نئی امید کی ضرورت ہے۔.
اگر آپ کے کوئی مخصوص سوالات ہیں تو - براہ کرم search@nras.org.uk
متعلقہ مواد:
کیا ہو رہا ہے۔
تہوار کا موسم تیزی سے قریب آ رہا ہے!
روایتی اور عصری گریٹنگ کارڈز کے ساتھ ساتھ تہوار کی تمام ضروری اشیاء کے وسیع انتخاب کے ساتھ ہماری کرسمس شاپ کو براؤز کریں!
RA آگاہی ہفتہ 2026
یہ RA آگاہی ہفتہ (14-18 ستمبر)، ہم اس بات کو یقینی بنانے کے لیے آپ سے مدد طلب کر رہے ہیں کہ زیادہ سے زیادہ لوگ ریمیٹائڈ گٹھیا کی علامات کو پہچانیں اور جانتے ہوں کہ مدد کے لیے کہاں جانا ہے۔ اس سال کی مہم لوگوں کو اپنی علامات پر بھروسہ کرنے اور تشخیص کی طرف پہلا قدم اٹھانے کی ترغیب دیتی ہے۔ اکثر، RA کی ابتدائی علامات کا سامنا کرنے والے لوگوں کو یقین دلایا جاتا ہے […]
جوائنٹ ٹوگیدر میٹنگ: حرکت اور ورزش
ہمارا JoinTogether Movement & Exercise Group آن لائن ملتا ہے اور بالغوں کو جاننے والے مقررین سے سننے، تجربات کے تبادلے، معلومات، اشارے اور نکات کا موقع فراہم کرتا ہے۔ اس گروپ کو NRAS کے رضاکار گل آموس چلاتے ہیں، جن کے پاس خود RA ہے۔ گل ایگزیکٹو کوچنگ اور لیڈرشپ ڈویلپمنٹ میں پس منظر رکھتے ہیں اور بطور تربیت یافتہ رقاصہ نے ہمیشہ جسمانی لطف اٹھایا ہے […]
