خوراک اور ورزش مدد کر سکتی ہے - لیکن RA کے ساتھ اب بھی بھڑک اٹھ سکتی ہے - میلکم کی کہانی

میلکم کا لکھا ہوا۔

میلکم NRAS کا رکن ہے اور ہمارے پیشنٹ ویو کے نمائندوں میں سے ایک ہے۔ اس نے تشخیص کی اپنی یادیں اور NRAS کمیونٹی کی طرف سے ملنے والی حمایت کا اشتراک کیا ہے۔.

مجھے اب بھی وہ دن یاد ہے، 1984 میں، جب میری تشخیص ہوئی تھی۔ کنسلٹنٹ ابھی کمرے میں آیا اور بولا:

'آپ کو RA مل گیا ہے۔'

وہ کیا ہے؟' میں نے پوچھا۔ 

'تحجر المفاصل'

'اور تشخیص کیا ہے؟' میں نے پوچھا۔

'ٹھیک ہے، آپ اپنی ساری زندگی گولیوں پر رہیں گے' اس کا جواب تھا۔ اور پھر وہ کمرے سے باہر نکل گیا۔

میری پہلی علامات فرانس میں خاندانی تعطیل پر ظاہر ہوئی تھیں۔ مجھے ٹنسلائٹس ہو گیا تھا، اور جب ہم دور تھے تو میں نے اپنے پورے جسم میں اس سختی کو دیکھا۔ مجھے رات کو بستر پر لڑھکنا مشکل ہو رہا تھا۔ میں نے سوچا کہ یہ صرف ٹنسلائٹس کے بعد کے اثرات ہیں، لیکن جب میں گھر پہنچا تو میں نے دوڑنے کی کوشش کی، اور بمشکل 100 گز کا انتظام کر سکا۔ تب میں نے محسوس کیا کہ مجھے ڈاکٹر سے ملنے کی ضرورت ہے۔.

میرے جی پی کا پہلا ردعمل یہ تھا کہ 'یہ گٹھیا نہیں ہے، آپ صرف نیچے بھاگ رہے ہیں'۔ ان دنوں انٹرنیٹ اور سوشل میڈیا سے پہلے کسی بھی معلومات کا پتہ لگانا بہت مشکل تھا۔ لہذا جب جی پی نے گٹھیا کو مسترد کیا تو میں نے اس پر مزید غور نہیں کیا۔ لیکن کچھ مہینوں کے بعد، علامات مزید خراب ہونے کے بعد، مجھے ہسپتال ریفر کر دیا گیا – اور اسی وقت میری تشخیص ہوئی۔.

مجھے ماننا پڑے گا، میں ڈر گیا تھا۔ میں 30 کی دہائی میں تھا، میری شادی 9 اور 12 سال کی عمر کے بچوں کے ساتھ تھی، اور میرے پاس نچلے اسکول کے سربراہ کی حیثیت سے ایک ذمہ دار تدریسی کام تھا۔ میں ہمیشہ جسمانی طور پر متحرک رہتا تھا – ایک عام آدمی، مجھے اپنا کھیل پسند تھا! میں نے رگبی، کرکٹ، گولف کھیلا، میں ہاف میراتھن دوڑا۔ اور اچانک ایسا محسوس ہوا جیسے ختم ہو گیا ہے۔ ایسا لگتا ہے کہ یہ کنسلٹنٹ مجھے کہہ رہا ہے کہ مجھے اپنی تمام سرگرمیاں روکنی ہیں، اور بس گھر جا کر اپنی گولیاں لے لو۔

عجیب اتفاق سے، اگلے دن میری بیوی شیلا کو ایک ہیلتھ فوڈ شاپ میں ریمیٹائڈ گٹھیا اور خوراک کے بارے میں ایک کتاب نظر آئی۔ مجھے ہمیشہ یقین تھا کہ غذائیت ایک بڑا حصہ ادا کرتی ہے، اس لیے میں نے اس خوراک کو آزمایا۔ بلاشبہ، ہر کوئی مختلف ہے اور میں یہ نہیں کہہ رہا ہوں کہ آپ کی خوراک کو تبدیل کرنے سے ہر ایک کو مدد ملے گی، لیکن اس سے میرے لیے ابتدائی فرق ضرور پڑا۔ میرے ہاتھ اس حد تک سوج چکے تھے کہ میں اپنی شادی کی انگوٹھی نہیں پہن سکتا تھا۔ لیکن میں نے دیکھا کہ سوجن کم ہو رہی ہے، اس نے مجھے آگے بڑھنے کی ترغیب دی - اور میں تب سے اسی غذا پر قائم ہوں: سرخ گوشت، الکحل اور دودھ سے پرہیز۔ میں بھی متحرک رہنے کی کوشش کرتا ہوں۔ میں زیادہ تر دنوں میں یا تو جم جاتا ہوں یا موٹر سائیکل سواری کے لیے۔ اس سے میرے جوڑوں کو حرکت میں رکھنے میں مدد ملتی ہے – اگر میں نے ایسا نہیں کیا تو مجھے برا لگتا ہے۔.

لہذا میرے لئے، غذا اور ورزش واقعی میں مدد کرتی ہیں. لیکن ہم سب جانتے ہیں، RA کے ساتھ آپ ہمیشہ بھڑک اٹھ سکتے ہیں۔ اچھے دن پر، میں ٹھیک ہوں۔ لیکن ایک دن جب میں جدوجہد کر رہا ہوں، یہ ایک مختلف کہانی ہو سکتی ہے۔ میں بنیادی طور پر اپنے کندھوں اور گھٹنوں میں سختی محسوس کرتا ہوں۔ مجھے تھکاوٹ واقعی مایوس کن لگتی ہے - وہ اور اپنے ہاتھوں سے کام کرنے کے قابل نہ ہونا۔ میں جار اور بوتلیں کھولنے کے لئے جدوجہد کرتا ہوں، جو واقعی پریشان کن ہے! لیکن میری اہلیہ اور خاندان کا ہمیشہ سے بڑا سہارا رہا ہے۔ مجھے دو بیٹیاں نصیب ہوئی ہیں، جنہوں نے ہمیشہ میری دیکھ بھال کی ہے۔ وہ میری حدود کو جانتے ہیں اور میرے ساتھ نرمی سے پیش آتے ہیں۔ میری پوتی بھی ایسا ہی کرتی ہے، حالانکہ وہ میرے جوڑوں پر کلک کرنے کا مذاق اڑاتی ہے!

تشخیص کے چند سال بعد جب مجھے NRAS کی ویب سائٹ ملی۔ میں نے ایک سرسری نظر ڈالی، لیکن اس وقت میں سوچ رہا تھا: مجھے سہارے کی ضرورت نہیں ہے۔ میں خود اس کو حل کر سکتا ہوں۔ بڑی غلطی! لیکن پھر NRAS میں کسی نے پہنچ کر مجھے ایک مقامی میٹنگ میں مدعو کیا، جہاں میں نے دوسرے لوگوں سے بات کی، ریمیٹائڈ گٹھیا کے ساتھ زندگی گزارنے کی اپنی کہانیاں شیئر کیں۔ اور ایک طویل عرصے میں پہلی بار، میں نے محسوس کیا کہ مجھے اپنی وضاحت کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔ جب آپ دوسرے لوگوں سے بات کر رہے ہوتے ہیں جنہیں خود ریمیٹائڈ گٹھیا ہوتا ہے، تو وہ صرف آپ کو سمجھتے ہیں۔ وہ دوستی بہت مددگار ہے – میں اس کے لیے واقعی NRAS کا شکر گزار ہوں۔

سے کافی مفید معلومات حاصل کی ہیں SMILE ای لرننگ ماڈیولز۔ میں تسلیم کرتا ہوں کہ میری حراستی کی مدت محدود ہے، مجھے چھوٹی اور میٹھی چیزیں پسند ہیں۔ اور SMILE کے بارے میں سب سے بڑی بات یہ ہے کہ یہ سیدھی بات پر ہے۔ مجھے ادویات، غذائیت اور ورزش کے بارے میں ماڈیول خاص طور پر مددگار معلوم ہوئے ہیں۔ وہ اس بات کی تصدیق کرنے میں اچھے ہیں جو آپ پہلے سے جانتے ہیں، اور آپ کو اضافی نئی معلومات فراہم کرتے ہیں - عملی چیزیں جنہیں آپ آزما سکتے ہیں اور کر سکتے ہیں۔ 

میں آن لائن ہفتہ وار NRAS نیوز اپ ڈیٹس کو بھی دیکھتا ہوں - یہ ان تمام چیزوں کا ایک اچھا راؤنڈ اپ ہیں جو NRAS میں ہو رہا ہے، وسیع دنیا میں، تحقیق اور علاج وغیرہ۔ میں ان میں سے کچھ کو بعد میں دیکھنے کی فہرست میں رکھتا ہوں، اگر میں ان کے پاس واپس جانا چاہتا ہوں۔

ایک چیز جس کی میں چاہتا ہوں کہ دستیاب ہوتی جب میں تشخیص کرتا ہوں وہ ہے NRAS علامات کی جانچ کرنے والا۔

انٹرنیٹ کے اس کے استعمال ہیں، لیکن یہ ضروری ہے کہ خاص طور پر RA کو ذہن میں رکھتے ہوئے ایک ٹول ڈیزائن کیا جائے۔ اگر مجھے اس طرح کی کسی چیز تک رسائی حاصل ہوتی، تو جب میں ڈاکٹروں سے بات کر رہا ہوتا تو مجھے زیادہ علم ہوتا۔ میں کبھی نہیں جانوں گا کہ آیا یہ میری تشخیص میں لگنے والے وقت کو کم کر سکتا تھا، لیکن کم از کم میں نے اپنے ڈاکٹر سے کہا ہو گا، 'یہ میری علامات ہیں، مجھے لگتا ہے کہ یہ رمیٹی سندشوت ہو سکتی ہے۔' لیکن یقیناً، ان دنوں، آپ کو صرف اپنے جی پی اور ان کے علم پر بھروسہ کرنا تھا۔ تو میرے خیال میں آن لائن علامات کی جانچ کرنے والا ایک شاندار خیال ہے۔ اس وجہ سے جب مجھے تشخیص ہوا، مجھے NRAS تلاش کرنے میں چند سال لگے۔ لیکن مجھے خوشی ہے کہ میں نے کیا! انہوں نے آن لائن اور آمنے سامنے مدد فراہم کی ہے، اور ایک کمیونٹی جو بہت اہم رہی ہے۔ NRAS نے مجھے ان چیزوں سے آگاہ کیا ہے جن کے بارے میں میں پہلے نہیں جانتا تھا اور میں ایسے لوگوں سے ملا ہوں جو میری باقی زندگی دوست رہیں گے۔ میں ہمیشہ کے لیے NRAS کا شکر گزار ہوں۔

میلکم جیسے لوگوں کے لیے معلومات، دوستی اور مدد فراہم کرتے رہنے میں ہماری مدد کریں – آج ہی ہماری 25 ویں سالگرہ کا ریفل کھیلیں۔

اپنی کہانی کا اشتراک کرنے سے نہ صرف آپ کی مدد ہو سکتی ہے بلکہ RA کے ساتھ رہنے والے دوسرے لوگوں کی بھی۔ ہم سے رابطہ کیوں نہیں کرتے؟ fundraising@nras.org.uk یا متبادل طور پر ہمیں سوشل میڈیا پر فیس بک، ایکس اور انسٹاگرام۔