নামে কী আছে? – একটি ব্যক্তিগত মতামত (আইলসার ব্যক্তিগত ব্লগ)
২১ জুন ২০১৮
আমি প্রায় অর্ধেক জীবন (৩৯ বছর) ধরে সেরো-নেগেটিভ, প্রদাহজনক পলিআর্থ্রাইটিসের সাথে বেঁচে আছি, যাকে আমি আরএ বলি। সেই সময় আমাকে এই রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল, কিন্তু পথিমধ্যে আমাকে বলা হয়েছিল যে আমার HLAB27 জিন আছে যা আরএ আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে সাধারণত হয় না। এই বিশেষ জিনটি অ্যাঙ্কিলোসিং স্পন্ডিলাইটিসের সাথে সম্পর্কিত যা আমার জন্মের আগে থেকেই আমার বাবার ছিল। এছাড়াও সাম্প্রতিক বছরগুলিতে আমার হালকা সোরিয়াসিস হয়েছে যদিও আমি নিশ্চিত নই যে এটি রোগের প্রক্রিয়ার কারণে নাকি এই ভয়াবহ রোগ মোকাবেলা করার জন্য আমি যে অনেক ওষুধ গ্রহণ করেছি তার পার্শ্ব প্রতিক্রিয়ার কারণে।.
সুতরাং , বাস্তবে আমার ক্লাসিক সেরো -পজিটিভ আরএ নেই , বরং এটি একটি সিনড্রোমের একটি উপ-প্রকার , যার বিভিন্ন উপ-প্রকার রয়েছে; এটি কোনো একক রোগ নয়। সাধারণ মানুষ আসলে বোঝে না আরএ কী এবং, যেমনটা আপনারা আমার নিজের রোগের বিবরণ থেকে দেখতে পাচ্ছেন, এটি বেশ জটিল!
উইকিপিডিয়া RA-কে বর্ণনা করে এভাবে: “... একটি গুরুতর, বেদনাদায়কএবং দীর্ঘস্থায়ী রোগ।” রিউম্যাটয়েড মানে বাত সম্পর্কিত,বাত দ্বারা প্রভাবিত, বা বাতের মতো –“রিউম্যাটয়েড ডিজিজ”। মজার ব্যাপার হলো, গুগলেরঅভিধানেরসংজ্ঞায় ‘রিউম্যাটয়েড ডিজিজ’ শব্দটি উল্লেখ করা হয়েছে। ‘আর্থ্রাইটিস’ মানে এমন একটি রোগ যা অস্থিসন্ধিতে বেদনাদায়ক প্রদাহ এবং আড়ষ্টতা সৃষ্টি করে। এখানে আমার ব্যাখ্যা করা উচিত যে, RA একটি সিস্টেমিক অটোইমিউন অবস্থা। সিস্টেমিক মানে ‘পুরো তন্ত্র’, তাই এটি শুধু আপনার অস্থিসন্ধিকেই প্রভাবিত করে না, এটি আপনার পুরো শরীরকে প্রভাবিত করে এবং হৃৎপিণ্ড, ফুসফুস ও চোখের মতো অঙ্গগুলোকেও প্রভাবিত করতে পারে।
আরএ (RA) এবং অন্যান্য ধরনের প্রদাহজনিত আর্থ্রাইটিস একটি জরুরি চিকিৎসা পরিস্থিতি, কিন্তু সাধারণ মানুষ তা বোঝে না। এমনকি কিছু স্বাস্থ্য পেশাদারও বিষয়টি বোঝেন না। যখন আরএ সম্পর্কে সাধারণ মানুষের ধারণা এমন যে, এটি কেবলই সামান্য 'রিউম্যাটিজম' (সেটা আবার কী জিনিস) এবং এমন কিছু যা আপনার 'ঠাকুমার' হয়, তখন আমাদের এই যন্ত্রণাদায়ক, গুরুতর এবং জীবন-পরিবর্তনকারী রোগটি যেটুকু সহানুভূতি বা বোঝাপড়া পাওয়ার যোগ্য, তা পাওয়ার সম্ভাবনা খুবই কম। উদাহরণস্বরূপ, আমি কর্মক্ষেত্রে বারবার দেখেছি যে, স্নায়ু চাপা পড়া, পা ভাঙা (যা সেরে যাবে) বা গোড়ালি মচকে যাওয়ার মতো সমস্যায় থাকা একজন সহকর্মী, মারাত্মক আরএ-তে আক্রান্ত হয়ে জীবনযাপন ও এর সাথে মানিয়ে চলা কোনো ব্যক্তির চেয়ে বেশি মনোযোগ, সমর্থন এবং স্বীকৃতি পায়।
এতদিন ধরে আরএ-এর সাথে বসবাস করার পর এবং ১৮ বছর আগে এনআরএএস চালু করার পর থেকে, আরএ-তে আক্রান্ত হাজার হাজার মানুষের সাথে কথা বলার এবং যোগাযোগ করার পর, আমি জানি এটা কতটা হতাশাজনক যখন অন্যরা, তারা যে অপরাধ করছে তা না জেনেই, এই রোগের গুরুত্বকে ছোট করে দেখে। আরএ-এর উপর যেসব সংবাদপত্রে লেখা প্রকাশিত হয়, সেগুলোতে সবসময় বয়স্ক হাতের ছবি থাকে যাদের রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের পরিবর্তে অস্টিও আছে। আমি অস্টিও-আর্থ্রাইটিসের ব্যথা বা তাৎপর্য কমিয়ে আনতে চাই না, তবে এটি রিউমাটয়েড বা অন্য কোনও ধরণের প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসের মতো নয়, যা খুব আলাদা অবস্থা।.
মিডিয়াতে কেবল 'আর্থ্রাইটিস'-এর কথা বারবার উল্লেখ করার একটি কারণ হল, বিশ্বজুড়ে অনেক দাতব্য সংস্থা এবং সংস্থা রয়েছে যারা সকল ধরণের আর্থ্রাইটিস এবং পেশীবহুল রোগের প্রতিনিধিত্ব করে এবং তারা প্রায়শই কোন ধরণের আর্থ্রাইটিসের কথা বলছে তা আলাদা করার পরিবর্তে 'আর্থ্রাইটিস'-এর কথা বলে। সাধারণত যখনই তারা কেস স্টাডির মাধ্যমে তাদের কারণের দিকে দৃষ্টি আকর্ষণ করে, তখনই প্রশ্নবিদ্ধ কেসটি হবে RA বা অন্য কোনও ধরণের প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত ব্যক্তি, অথবা JIA আক্রান্ত শিশু।.
আমি আমস্টারডাম থেকে ফিরে এসেছি যেখানে আমি EULAR (ইউরোপীয় লীগ অ্যাগেইনস্ট রিউম্যাটিজম) কংগ্রেসে যোগ দিয়েছিলাম। ইউরোপ জুড়ে, রিউম্যাটিক এবং পেশীবহুল রোগগুলিকে 'RMD' বলা হয়। আমার মতে এটিও সমস্যাযুক্ত, কারণ আপনি যদি প্যারিস, রোম বা ব্রাসেলসে রাস্তায় কাউকে থামিয়ে বলেন 'RMD কী?' আমার মনে হয় না আপনি এমন অনেক লোক খুঁজে পাবেন যারা জানেন। তাই জনসাধারণকে বোঝানো যে এই ছত্রাকের শিরোনামের অধীনে 200 টি অদ্ভুত ভিন্ন অবস্থা রয়েছে, কিছু সাধারণ এবং কিছু বিরল, আর্থ্রাইটিসের প্রদাহহীন এবং প্রদাহজনক রূপের মধ্যে পার্থক্য বোঝার চেয়ে অনেক বেশি বিস্তৃত!
সুতরাং, RA এবং আমার বিশ্বাস, RMD সম্পর্কে আমাদের একটি বড় জনসাধারণের ধারণা এবং সচেতনতা সমস্যা রয়েছে। আমরা যদি কেবল 'আর্থ্রাইটিস' শব্দটি ব্যবহার করে বিভিন্ন গুরুতর এবং প্রায়শই জীবন-সীমাবদ্ধ অবস্থার বর্ণনা দিতে থাকি, তাহলে আমরা এই ভুল ধারণাটি বজায় রাখতে থাকব যে RA খুব গুরুতর নয় এবং বয়স বাড়ার সাথে সাথে আমরা সকলেই এটির সাথে কিছুটা পরিচিত হই!
আদর্শ পরিস্থিতিতে আমরা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস নামটি পরিবর্তন করে রিউমাটয়েড ডিজিজ রাখতাম এবং আরএ (RA) সম্পর্কে জনসচেতনতা বাড়ানোর জন্য টিভি বিজ্ঞাপন চালানোর মতো তহবিল থাকলে তা চমৎকার হতো, কিন্তু দুঃখজনকভাবে আমি এর কোনোটিই করতে পারছি না। তাই, আপাতত আমরা এই সমস্যা নিয়েই আটকে আছি। যুক্তরাজ্যের একটি ছোট সংস্থার পক্ষে কয়েকশ বছর আগে শনাক্ত ও নামকরণ করা একটি আন্তর্জাতিকভাবে শ্রেণীবদ্ধ রোগের নাম পরিবর্তন করা মোটেই বাস্তবসম্মত বা সম্ভব নয়! ফলস্বরূপ, আমরা এনআরএএস (NRAS)-এ এই রোগের প্রাথমিক লক্ষণ ও উপসর্গ সম্পর্কে জনসচেতনতা বাড়ানোর জন্য আমাদের সাধ্যমতো কঠোর পরিশ্রম চালিয়ে যাব, যাতে রোগ নির্ণয়ে অনেকের যে বিলম্ব হয় তা আমরা কমাতে পারি। উপসর্গ দেখা দেওয়ার ৩ মাসের মধ্যে রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা করানোর সুযোগের গুরুত্ব আমি নিজের অভিজ্ঞতা থেকে জানি এবং প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের বার্তাকে সমর্থন করার জন্য আমরা অক্টোবরে বিশ্ব আর্থ্রাইটিস দিবসে ইউলার (EULAR)-এর 'ডোন্ট ডিলে কানেক্ট টুডে' (Don't Delay Connect Today) প্রচারাভিযানে অংশ নেব। আমি গত রবিবার (১৮ তারিখ ) সানডে টেলিগ্রাফের একটি ক্রোড়পত্রের জন্য রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) নিয়ে নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি এবং বর্তমানে চলমান গবেষণার গুরুত্ব সম্পর্কে একটি প্রবন্ধ লিখেছি। আর এই সপ্তাহটি আমাদের 'RA সচেতনতা সপ্তাহ' হওয়ায়, আপনারা ১৮ থেকে ২৪ শে জুন পর্যন্ত প্রতিদিন সোশ্যাল মিডিয়ায় আকর্ষণীয় সব বিষয় প্রকাশিত হতে দেখবেন । নেলসন ম্যান্ডেলার ভাষায়, “পৃথিবী পরিবর্তনের জন্য শিক্ষাই হলো সবচেয়ে শক্তিশালী অস্ত্র”। অনুগ্রহ করে এই বার্তা ছড়িয়ে দিতে, শিক্ষা দিতে এবং রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস—কিংবা বলা ভালো রিউমাটয়েড ডিজিজ— সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে আমাদের সাহায্য করার জন্য সাধ্যমতো এগিয়ে আসুন ।
- আইলসা বসওয়ার্থ