ইউরোপীয় অ্যালায়েন্স অফ অ্যাসোসিয়েশন ফর রিউমাটোলজি (EULAR)

EULAR-এর লক্ষ্য হল ব্যক্তি ও সমাজের উপর RMD-এর বোঝা কমানো এবং RMD-এর চিকিৎসা, প্রতিরোধ ও পুনর্বাসন উন্নত করা। 

এটি দৈনিক পরিচর্যায় গবেষণা অগ্রগতির অনুবাদকে প্রচার করে এবং ইউরোপের গভর্নিং বডিগুলির দ্বারা পেশীবহুল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চাহিদার স্বীকৃতির জন্য লড়াই করে। 

EULAR এর কাজ সম্পর্কে আরও জানতে এখানে ক্লিক করুন: https://www.eular.org/index.cfm 

কিভাবে NRAS EULAR এর সাথে কাজ করে 

NRAS EULAR এর সাথে কাজ করেছে, বিশেষ করে PARE (রোগী) EULAR এর পিলারের সাথে 2001 সালে আমাদের চালু হওয়ার পর থেকে।  

প্রতি বছর EULAR কংগ্রেস আনুমানিক 14,000 রিউমাটোলজি পেশাদার, গবেষক, শিল্প প্রতিনিধি এবং রোগীর সংস্থাকে সমগ্র ইউরোপ এবং প্রকৃতপক্ষে বিশ্ব থেকে আকৃষ্ট করে যারা নতুন গবেষণা, সেরা অনুশীলনের উদাহরণ, মৌখিক এবং পোস্টার উপস্থাপনা এবং নেটওয়ার্কে শেয়ার করতে একত্রিত হয়। এনআরএএস সর্বদা প্রতিনিধিত্ব করে, এবং এই বছরই প্রথমবারের মতো কংগ্রেসকে COVID-এর কারণে অনলাইনে যেতে হয়েছিল। এনআরএএস আমাদের কাজ এবং সামাজিক গবেষণা ডেটার বিমূর্ত জমা দেয় এবং গত 12 বছর বা তারও বেশি সময় ধরে আমরা কংগ্রেসে উপস্থাপন করেছি। 

NRAS হল PARE CEO গোষ্ঠীর সদস্য যা EULAR দ্বারা বার্ষিক মিলিত হওয়ার জন্য অর্থায়ন করা হয়। এটি পুরো ইউরোপ জুড়ে বৃহত্তর রোগী সংস্থাগুলির একটি সীমিত গ্রুপ যার অর্থপ্রদানকারী সিইও এবং বেতনভুক্ত স্টাফ রয়েছে যাদের সিইওরা জ্ঞান, ডেটা শেয়ার করতে এবং ইউরোপ জুড়ে আরএমডি সহ লোকেদের সুবিধার জন্য সহযোগিতা করতে একত্রিত হন। আরএমডি সংক্রান্ত নীতিকে প্রভাবিত করার ক্ষেত্রে আমরা ইইউ কমিশন এবং ব্রাসেলস পার্লামেন্টের ক্ষেত্রে EULAR ব্রাসেলস অফিসের সাথেও সহযোগিতা করি। 

আমাদের সিইও ক্লেয়ার সিইও মিটিংয়ে অংশ নেন এবং বলেন: "এই মিটিংয়ে অন্যান্য বৃহত্তর রোগী সংস্থার সিইওদের সাথে নেটওয়ার্ক করা এবং তাদের কাছ থেকে শিখতে পারা এবং বিশেষ করে ধারনা শেয়ার করা, সর্বোত্তম অনুশীলন এবং সমস্যার সমাধান একসাথে করতে পারা সত্যিই মূল্যবান"।  

এনআরএএস-এর প্রতিনিধিত্ব করার জন্য এবং RA-এর সাথে তাদের জীবনযাপনের অভিজ্ঞতা শেয়ার করার জন্য আমরা প্রায়শই PARE অটাম / স্প্রিং কনফারেন্সে স্বেচ্ছাসেবকদের পাঠিয়েছি এবং এটি আমাদের উভয়ের জন্য বিশেষভাবে ফলপ্রসূ অভিজ্ঞতা। এই সম্মেলনগুলি ইউরোপের বিভিন্ন শহরে অনুষ্ঠিত হয় এবং প্রায়শই এটি প্রথমবারের মতো আমাদের স্বেচ্ছাসেবক এইভাবে NRAS-এর প্রতিনিধিত্ব করার এবং ইউরোপ জুড়ে আরএমডি সহ অন্যান্য লোকেদের সাথে নেটওয়ার্ক করার সুযোগ পায় এবং কখনও কখনও মৌখিক বা পোস্টার উপস্থাপনাও করে। . 

আমাদের ন্যাশনাল পেশেন্ট চ্যাম্পিয়ন, আইলসা বসওয়ার্থ, EULAR পেটেন্ট এক্সপার্ট পার্টনারস গ্রুপের একজন সদস্য যারা রিউমাটোলজিস্ট/ডাক্তারদের প্রশিক্ষণে, জয়েন্টগুলি কীভাবে পরীক্ষা করা যায়, রোগীর ইতিহাস নেওয়া যায় এবং ভাগ করে নেওয়া সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য একটি রোগী প্রশিক্ষণ কোর্স তৈরি করছে। .  

তিনি একটি EULAR টাস্কফোর্সের রিউমাটোলজিস্ট এলেনা নিকিফোরুর সাথেও একজন আহ্বায়ক যিনি প্রদাহজনিত আর্থ্রাইটিস (স্বাস্থ্য পেশাদারদের জন্য) রোগীদের স্ব-ব্যবস্থাপনার কৌশল বাস্তবায়নের জন্য সুপারিশ তৈরি করছেন। এই সুপারিশগুলি 2021 সালে প্রকাশিত হবে। 

আমরা ইউরোপ-ব্যাপী বেশ কয়েকটি প্রধান প্রচারাভিযানেও কাজ করেছি, যার মধ্যে সবচেয়ে সাম্প্রতিক হল 'কানেক্ট টুডে দেরি করবেন না' এবং 'টাইম টু ওয়ার্ক'। EULAR-এর অনেক রোগী এবং স্বাস্থ্যসেবা সংস্থা প্রথম ক্ষেত্রে বাতজনিত রোগের প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের গুরুত্ব এবং পরবর্তী ক্ষেত্রে কর্মক্ষেত্রে RMD-এর সাথে লোকেদের সহায়তা করার গুরুত্ব সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে একত্রিত কণ্ঠের সাথে একত্রিত হয়েছিল। 

2018-23 থেকে তাদের নতুন 5-বছরের কৌশল গঠনে সহায়তা করার জন্য আমরা EULAR-এর সাথে কাজ করার সাথে জড়িত সংস্থাগুলির মধ্যে একটি। 

EULAR এর সাথে আমাদের কাজ সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, অনুগ্রহ করে ক্লেয়ার জ্যাকলিনের সাথে যোগাযোগ করুন, clare@nras.org.uk৷