ইউরোপীয় অ্যালায়েন্স অফ অ্যাসোসিয়েশনস ফর রিউমাটোলজি (EULAR)
ইউরোপীয় অ্যালায়েন্স অফ অ্যাসোসিয়েশনস ফর রিউমাটোলজি ( EULAR ) হল একটি ইউরোপীয় বেসরকারি সংস্থা যা সমস্ত ইউরোপীয় দেশের রিউম্যাটিক এবং পেশীবহুল রোগ (RMDs), স্বাস্থ্য পেশাদার এবং রিউমাটোলজির বৈজ্ঞানিক সমিতিগুলির প্রতিনিধিত্ব করে।
EULAR-এর লক্ষ্য হল ব্যক্তি ও সমাজের উপর RMD-এর বোঝা কমানো এবং RMD-এর চিকিৎসা, প্রতিরোধ এবং পুনর্বাসন উন্নত করা।.
এটি গবেষণার অগ্রগতিকে দৈনন্দিন যত্নে রূপান্তরিত করার প্রচার করে এবং ইউরোপের শাসকগোষ্ঠী কর্তৃক পেশীবহুল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চাহিদা স্বীকৃতির জন্য লড়াই করে।.
EULAR-এর কাজ সম্পর্কে আরও জানতে, এখানে ক্লিক করুন: https://www.eular.org/index.cfm
NRAS কিভাবে EULAR এর সাথে কাজ করে
২০০১ সালে আমাদের যাত্রা শুরুর পর থেকে NRAS EULAR-এর সাথে কাজ করেছে, বিশেষ করে EULAR-এর PARE (রোগী) স্তম্ভের সাথে।.
প্রতি বছর EULAR কংগ্রেসে ইউরোপ এবং প্রকৃতপক্ষে বিশ্বজুড়ে প্রায় ১৪,০০০ রিউমাটোলজি পেশাদার, গবেষক, শিল্প প্রতিনিধি এবং রোগী সংগঠন অংশগ্রহণ করে যারা নতুন গবেষণা, সর্বোত্তম অনুশীলনের উদাহরণ, মৌখিক এবং পোস্টার উপস্থাপনা ভাগ করে নেওয়ার জন্য এবং নেটওয়ার্কে একত্রিত হয়। NRAS সর্বদা প্রতিনিধিত্ব করে, এবং এই বছরটি ছিল প্রথমবারের মতো COVID-এর কারণে কংগ্রেসকে অনলাইনে যেতে হয়েছিল। NRAS আমাদের কাজের এবং সামাজিক গবেষণার তথ্যের সারাংশ জমা দেয় এবং গত ১২ বছর বা তারও বেশি সময় ধরে আমরা কংগ্রেসে উপস্থাপন করে আসছি।.
NRAS হল PARE CEO গ্রুপের সদস্য, যা প্রতি বছর EULAR দ্বারা অর্থায়ন করা হয়। এটি ইউরোপ জুড়ে বৃহত্তর রোগী সংস্থাগুলির একটি সীমিত গ্রুপ যেখানে বেতনভুক্ত CEO এবং বেতনভুক্ত কর্মীরা থাকেন যাদের CEOরা জ্ঞান, তথ্য ভাগ করে নেওয়ার জন্য একত্রিত হন এবং ইউরোপ জুড়ে RMD-এর সাথে জড়িত ব্যক্তিদের সুবিধার্থে সহযোগিতা করেন। RMD-এর নীতি প্রভাবিত করার ক্ষেত্রে আমরা EULAR ব্রাসেলস অফিসের সাথেও সহযোগিতা করি।.
আমাদের সিইও ক্লেয়ার সিইও সভাগুলিতে যোগদান করেন এবং বলেন: "এই সভাগুলিতে অন্যান্য বৃহত্তর রোগী সংস্থার সিইওদের সাথে নেটওয়ার্কিং করতে এবং তাদের কাছ থেকে শিখতে সক্ষম হওয়া এবং বিশেষ করে ধারণা ভাগ করে নেওয়া, সর্বোত্তম অনুশীলন ভাগ করে নেওয়া এবং একসাথে সমস্যা সমাধান করা সত্যিই মূল্যবান"।.
আমরা প্রায়শই PARE শরৎ/বসন্ত সম্মেলনে স্বেচ্ছাসেবকদের NRAS-এর প্রতিনিধিত্ব করার জন্য এবং RA-এর সাথে তাদের জীবনযাপনের অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেওয়ার জন্য পাঠিয়েছি, এবং এটি আমাদের উভয়ের জন্যই একটি বিশেষ ফলপ্রসূ অভিজ্ঞতা। এই সম্মেলনগুলি ইউরোপের বিভিন্ন শহরে অনুষ্ঠিত হয় এবং প্রায়শই এটি প্রথমবারের মতো হয় যখন আমাদের স্বেচ্ছাসেবকরা এইভাবে NRAS-এর প্রতিনিধিত্ব করার এবং ইউরোপ জুড়ে RMD-এর সাথে অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে নেটওয়ার্ক করার সুযোগ পান, এবং কখনও কখনও মৌখিক বা পোস্টার উপস্থাপনাও করেন।.
আমাদের জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়ন, আইলসা বসওয়ার্থ, EULAR পেটেন্ট এক্সপার্ট পার্টনারস গ্রুপের একজন সদস্য, যারা রিউমাটোলজিস্ট/ডাক্তারদের প্রশিক্ষণ, জয়েন্টগুলি কীভাবে পরীক্ষা করতে হয়, রোগীর ইতিহাস নেওয়া এবং যৌথ সিদ্ধান্ত গ্রহণের ক্ষেত্রে প্রশিক্ষণ প্রদানের জন্য একটি রোগী প্রশিক্ষণ কোর্স তৈরি করছে।.
তিনি EULAR টাস্কফোর্সের রিউমাটোলজিস্ট এলেনা নিকিফোরোর সাথে একজন আহ্বায়কও, যারা প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিস রোগীদের (স্বাস্থ্য পেশাদারদের জন্য) স্ব-ব্যবস্থাপনা কৌশল বাস্তবায়নের জন্য সুপারিশ তৈরি করছে। এই সুপারিশগুলি ২০২১ সালে প্রকাশিত হবে।.
আমরা ইউরোপ-ব্যাপী বেশ কয়েকটি প্রধান প্রচারণার উপরও কাজ করেছি, যার মধ্যে সাম্প্রতিকতম হল 'Don't Delay Connect Today' এবং 'Time to Work'। EULAR-এর অনেক রোগী এবং স্বাস্থ্যসেবা সংস্থা প্রথম ক্ষেত্রে বাতজনিত রোগের প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের গুরুত্ব এবং পরবর্তী ক্ষেত্রে কর্মক্ষেত্রে RMD আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা করার গুরুত্ব সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য ঐক্যবদ্ধ কণ্ঠে একত্রিত হয়েছে।.
২০১৮-২৩ সাল পর্যন্ত EULAR-এর নতুন ৫-বছরের কৌশল গঠনে সহায়তা করার জন্য আমরা তাদের সাথে কাজ করার সাথে জড়িত সংস্থাগুলির মধ্যে একটি ছিলাম।.
EULAR-এর সাথে আমাদের কাজ সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, অনুগ্রহ করে ক্লেয়ার জ্যাকলিনের সাথে যোগাযোগ করুন, clare@nras.org.uk