JIA সচেতনতা সপ্তাহ ২০২৩ এর দিকে ফিরে তাকানো
নিকোলা গোল্ডস্টোনের ব্লগ
যারা জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (JIA)-এ ভুগছেন, তাদের জন্য “বাচ্চাদের আর্থ্রাইটিস হয় না”, “বয়স বাড়ার সাথে সাথে এটা সেরে যায়”, “গতকাল তো ভালো ছিল, আজ তেমন খারাপ লাগার কথা নয়”-এরশোনা যেমন কষ্টদায়ক, তেমনি ক্রমাগত এগুলো শুধরে দেওয়াও হতাশাজনক। তাই, এই বছরের JIA সচেতনতা সপ্তাহে, আমরা 'ভ্রান্ত ধারণা দূরকারী সুপারহিরো' হওয়ার লক্ষ্য নিয়েছিলাম এবং এই ভুল ধারণাগুলোকে চিরতরে বিদায় জানিয়ে, জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস হলে আসলে কেমন লাগে, তা তুলে ধরার চেষ্টা করেছি। কিন্তু এটা আমরা একা করতে পারিনি!
যুক্তরাজ্যের বিভিন্ন প্রান্ত থেকে জেআইএ সুপারহিরোরা আমাদের #BustingJIAMyths। উদাহরণস্বরূপ, ব্রিস্টলের ১৭ বছর বয়সী মেগান বেনেট তার ইনস্টাগ্রাম অ্যাকাউন্টে প্রতিদিন একটি করে নতুন ভিডিও পোস্ট করেছেন। সেখানে তিনি ব্যাখ্যা করেছেন, কীভাবে এই রোগের লক্ষণগুলো ওঠানামা করতে পারে, অর্থাৎ ভালো দিন এবং খারাপ দিন... এমনকি কিছু খুব খারাপ দিনও আসে; কীভাবে এটা ভাবা ভুল যে এর উপসর্গগুলো শুধু শীতকালেই অনুভূত হয়, যখন আসলে এগুলো সারা বছরই আপনাকে প্রভাবিত করতে পারে; এবং কীভাবে এই ধারণা ভুল যে গাঁটের ব্যথাই একমাত্র উপসর্গ, যখন বাস্তবে এর আরও অনেক উপসর্গ রয়েছে, যার মধ্যে ফোলা গাঁট, শক্ত হয়ে যাওয়া ও নড়াচড়ায় সীমাবদ্ধতা, ক্লান্তি এবং ক্ষুধামন্দা অন্তর্ভুক্ত।
ভার্সাস লিমিটস কোচিং -এর ফিটনেস কোচ আইজ্যাক এই প্রচলিত ধারণাটি ভাঙতে চেয়েছিলেন যে শিশুদের আর্থ্রাইটিস হতে পারে না। ১১ বছর বয়সে তার এই রোগ ধরা পড়ে এবং তিনি ব্যাখ্যা করেন কীভাবে ব্যায়াম তাকে তার শরীরের উপর নিয়ন্ত্রণ ফিরে পেতে সাহায্য করেছিল এবং তার মানসিক ও শারীরিক স্বাস্থ্যের উন্নতি ঘটিয়েছিল। অন্যদিকে, গ্লাসগো এলাকার এমএসপি পাম ডানকান-গ্ল্যান্সি জানান, তার মায়ের জেআইএ (JIA) রোগ নির্ণয়ের আগে তাকে বলা হয়েছিল যে এটি কেবল 'বড় হওয়ার ব্যথা'। আপনি আমাদের JIA-at-NRAS ইউটিউব চ্যানেলে তাদের দুজনের ভিডিওই দেখতে পারেন ।
#JIAMythBusterকুইজ
আমাদের #JIAMythBusterQuiz, যা JIA সম্পর্কিত সবচেয়ে প্রচলিত ভুল ধারণাগুলো দূর করতে এবং এই রোগটি সম্পর্কে আরও ভালোভাবে ব্যাখ্যা করার জন্য তৈরি করা ৭টি প্রশ্নের একটি কুইজ, সপ্তাহজুড়ে ৫০০ জনেরও বেশি মানুষ এতে অংশ নিয়েছেন। এটি এখনও আমাদের JIA-at-NRAS ওয়েবসাইটে , তাই আপনি যদি এখনও এটি না দেখে থাকেন, তাহলে গিয়ে দেখে নিন! বস্তুত, আপনার বন্ধু, পরিবারের সদস্য, শিক্ষক, সহকর্মীদেরও এটিতে অংশ নিতে উৎসাহিত করুন! জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি পেলে তা নিশ্চিত করবে যে শিশুরা আরও আগে সঠিক রোগ নির্ণয় পাবে; তারা তাদের প্রয়োজনীয় সহায়তা এবং পরিষেবাগুলো পাবে; বোঝাপড়ার অভাবে তাদের মধ্যে যে বিচ্ছিন্নতাবোধ তৈরি হতে পারে তা কমবে এবং এই রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসার উন্নততর উপায় নিয়ে নতুন গবেষণার জন্য অর্থায়নকে উৎসাহিত করবে।
JIA-at-NRAS-এ আমরা কী নিয়ে আসছি সে সম্পর্কে আরও জানতে, ফেসবুক , টুইটার এবং ইনস্টাগ্রামে আমাদের JIA সোশ্যাল মিডিয়া অনুসরণ করুন। JIA সম্পর্কিত সমস্ত কিছুর জন্য আপনি আমাদের ওয়েবসাইটটিও পরীক্ষা করে দেখতে পারেন।