JIA সচেতনতা সপ্তাহ ২০২৩ এর দিকে ফিরে তাকানো
নিকোলা গোল্ডস্টোনের ব্লগ
জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (JIA) আক্রান্তদের জন্য, "শিশুদের আর্থ্রাইটিস হতে পারে না" , "তুমি সবসময় এর থেকে বেরিয়ে আসো" , "তুমি গতকাল ভালো ছিলে, তাই আজ তোমার এত খারাপ লাগছে না" - শুনতে বিরক্তিকর হতে পারে এবং ক্রমাগত সংশোধন করতে হতাশাজনকও হতে পারে। তাই, এই বছরের JIA সচেতনতা সপ্তাহে, আমরা 'মিথবাস্টিং সুপারহিরো' হয়ে ওঠার এবং সেই ভুল ধারণাগুলি দূর করার লক্ষ্য নিয়েছিলাম, বরং জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস আসলে কেমন তা তুলে ধরার চেষ্টা করেছি। কিন্তু আমরা একা এটা করতে পারিনি!
যুক্তরাজ্যের বিভিন্ন জায়া সুপারহিরোরা #BustingJIAMyths । উদাহরণস্বরূপ, ব্রিস্টলের ১৭ বছর বয়সী মেগান বেনেট তার ইনস্টাগ্রাম অ্যাকাউন্টে প্রতিদিন একটি নতুন ভিডিও পোস্ট করেছেন, যেখানে ব্যাখ্যা করেছেন যে কীভাবে এই অবস্থা ওঠানামা করতে পারে, যার অর্থ ভালো দিন এবং খারাপ দিন... এবং কিছু সত্যিই খারাপ দিন; এটা ভাবা ভুল যে লক্ষণগুলি কেবল শীতকালে অনুভূত হয় যখন আসলে তারা আপনাকে সারা বছর ধরে প্রভাবিত করতে পারে; জয়েন্টে ব্যথাই একমাত্র লক্ষণ যখন আসলে আরও অনেক কিছু থাকে যার মধ্যে রয়েছে ফোলা জয়েন্ট, শক্ত হয়ে যাওয়া এবং সীমিত নড়াচড়া, ক্লান্তি এবং ক্ষুধা হ্রাস।
ভার্সাস লিমিটস কোচিং -এর ফিটনেস কোচ আইজ্যাক , শিশুদের আর্থ্রাইটিস হতে পারে না এই মিথ ভেঙে দিতে চেয়েছিলেন - ১১ বছর বয়সে তার রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল এবং তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে কীভাবে ব্যায়াম তাকে অনুভব করতে সাহায্য করেছিল যে সে তার শরীরের নিয়ন্ত্রণ ফিরে পেয়েছে এবং তার মানসিক ও শারীরিক স্বাস্থ্য উভয়েরই উন্নতি করেছে। অন্যদিকে প্যাম ডানকান-গ্ল্যান্সি এমএসপি, কীভাবে তার মাকে বলা হয়েছিল যে এটি কেবল 'ক্রমবর্ধমান ব্যথা' ছিল তার JIA রোগ নির্ণয়ের আগে। আপনি তাদের দুটি ভিডিও আমাদের JIA-at-NRAS ইউটিউব চ্যানেলে ।
#JIAMythBusterকুইজ
আমাদের #JIAmythBusterQuiz , ৭-প্রশ্নের একটি কুইজ যা JIA-এর সবচেয়ে সাধারণ মিথ ভেঙে ফেলার জন্য এবং এই অবস্থাকে আরও ভালোভাবে ব্যাখ্যা করার জন্য তৈরি করা হয়েছে, সপ্তাহজুড়ে ৫০০ জনেরও বেশি লোক এই কুইজে অংশগ্রহণ করেছে। এটি এখনও আমাদের JIA-at-NRAS ওয়েবসাইটে , তাই যদি আপনি ইতিমধ্যেই না করে থাকেন, তাহলে এটি পরীক্ষা করে দেখুন! আসলে, বন্ধুবান্ধব, পরিবারের সদস্য, শিক্ষক, সহকর্মীদের এটি পরীক্ষা করতে উৎসাহিত করুন! জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি নিশ্চিত করবে যে শিশুরা আগে থেকেই সঠিক রোগ নির্ণয় পাবে; যাতে তারা প্রয়োজনীয় সহায়তা এবং পরিষেবাগুলিতে অ্যাক্সেস পাবে; বোঝার অভাবের কারণে তারা যে বিচ্ছিন্নতার অনুভূতি অনুভব করতে পারে তা হ্রাস করবে এবং রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার আরও ভাল উপায়ে নতুন গবেষণার তহবিলকে উৎসাহিত করবে।
JIA-at-NRAS-এ আমরা কী নিয়ে আসছি সে সম্পর্কে আরও জানতে, ফেসবুক , টুইটার এবং ইনস্টাগ্রামে JIA সম্পর্কিত সমস্ত কিছুর জন্য আপনি আমাদের ওয়েবসাইটটিও