কীভাবে COVID স্বাস্থ্যের ল্যান্ডস্কেপ পরিবর্তন করেছে এবং সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনার গুরুত্ব তুলে ধরেছে তার প্রতিফলন

Ailsa Bosworth, MBE দ্বারা

আমরা 2022 শুরু করার সাথে সাথে, আমি সাধারণত স্বাস্থ্যসেবা বিতরণে যা ঘটেছে তা প্রতিফলিত করার জন্য সময় বের করেছি, তবে বিশেষত বাতবিদ্যার মধ্যে, এবং আপনারা অনেকেই জানেন যে আমরা পরিবর্তিত এবং পরিবর্তিত স্বাস্থ্যসেবা ল্যান্ডস্কেপে লোকেদের সমর্থন করার জন্য সংস্থান তৈরি করেছি। বাকি জনসংখ্যার মতো, আমি কোভিডের প্রভাব সম্পর্কে চিন্তা করেছি এবং সহকর্মী, পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে এটি নিয়ে আলোচনা করেছি, বিশেষত রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) এবং শিশু, যুবক এবং তাদের উপর মহামারীটির প্রভাব সম্পর্কে কিশোর ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (জেআইএ) সহ পরিবার। এনআরএএস-এ আমার সহকর্মীদের সাথে আমিও তীব্রভাবে সচেতন ছিলাম, মহামারীটি আমাদের যত্ন নেওয়া স্বাস্থ্য পেশাদারদের জীবন নিয়ে গেছে। এই 20-মাসের সময়কালে আমাদের সাথে ঘটে যাওয়া জিনিসগুলি সম্পর্কে আমাদের সবার গল্প আছে, ভাল এবং খারাপ, যা আমরা কেউই 2019 সালে বছরের এই সময়ে ফিরে আসতে দেখিনি! যাইহোক, আমি আমার রিউমাটোলজি টিম এবং যুক্তরাজ্যের আশেপাশের অন্যান্য সমস্ত দলকে শ্রদ্ধা জানাতে চাই যারা কোভিড রোগীদের সাথে মোকাবিলা করার জন্য প্রথম সারিতে ছিলেন যখন কখনও কখনও অসাধারণভাবে অসম্ভব পরিস্থিতিতে তাদের রিউমাটোলজি রোগীদের জন্য একটি পরিষেবার কিছু সাদৃশ্য বজায় রাখার জন্য মরিয়া চেষ্টা করে।

এখন আমরা সকলেই কিছু ধরণের স্বাভাবিকতায় ফিরে আসার চেষ্টা করছি, যদিও সতর্ক এবং সতর্ক থাকতে হবে এবং আমাদের ব্যক্তিগত নিরাপত্তা এবং আমাদের পরিবার, সহকর্মী এবং বন্ধুদের জন্য যে কোনও ঝুঁকি কমাতে হবে। যদিও আমরা দীর্ঘ চক দিয়ে বনের বাইরে নই, এবং আমি এখনও প্রতি সপ্তাহে কোভিড থেকে মৃত্যুর সংখ্যা দেখে আতঙ্কিত যেগুলি আর 'খবর' নয় (অবশ্যই তাদের পরিবার এবং প্রিয়জনদের জন্য ছাড়া যারা দুঃখের সাথে পাস করেছে)। নতুন ওমিক্রন ভেরিয়েন্টের কারণে সংক্রমণের সংখ্যা এখন আবার বেড়ে চলেছে এবং আমরা এখন লন্ডনের মতো জায়গায় বিশাল সারি দেখতে পাচ্ছি যেখানে লোকেরা তাদের বুস্টার পাওয়ার জন্য প্রায়শই ঘন্টার পর ঘন্টা অপেক্ষা করছে।

আমি ট্রিপল টিকা দিয়েছি এবং আমার ফ্লু টিকাও নেওয়া হয়েছে এবং আরও বাইরে যাওয়ার সময়, একটি মাস্ক পরা চালিয়ে যান এবং বুদ্ধিমান সতর্কতা অবলম্বন করুন। আমি 2021 সালের জুলাই থেকে 'শিল্ডিং' করিনি, যদিও আমি এখনও বাড়ি থেকে কাজ করছি এবং আগামী কিছু সময়ের জন্য এটি চালিয়ে যাব, যতক্ষণ না আমরা দেখতে পাচ্ছি যে বছরের শেষ উদযাপনে এবং একটি নতুন বছরে কীভাবে জিনিসগুলি উন্মোচিত হয়। আমার জীবদ্দশায় একটি তুলনামূলক সময় ছিল না (এবং আমি খুব বৃদ্ধ!!) যখন জলবায়ু পরিবর্তনের বিপর্যয়, মহামারী, এনএইচএস কর্মশক্তি সংকট, যুদ্ধের মতো অনেক সমস্যা (বৈশ্বিক এবং যুক্তরাজ্য উভয়ই) হয় যা ব্যাপক আকার ধারণ করে শরণার্থী, দুর্ভিক্ষ ইত্যাদির সংখ্যা আমাদের সমস্ত জীবনে এবং এই সুন্দর কিন্তু সমস্যাযুক্ত গ্রহের উপর এমন বিধ্বংসী প্রভাব ফেলছে।

তবে পরিবর্তিত/পরিবর্তিত স্বাস্থ্যসেবা ল্যান্ডস্কেপের বিষয়ে ফিরে আসি! আমরা যখন মহামারীর সাথে বাঁচতে শিখি কিভাবে আমরা আলোচনা করি, রিউমাটোলজি স্বাস্থ্য পেশাদারদের জন্য 'নতুন স্বাভাবিক' প্রাক-মহামারী 'স্বাভাবিক' ছাড়া আর কিছুই নয়। দলগুলি ক্লিনিকগুলিতে ফিরে যেতে পারে যা 2020 সালের বেশিরভাগ সময় বন্ধ বা বন্ধ হয়ে গিয়েছিল, কিন্তু তারা এখন এমন রোগীদের একটি অভূতপূর্ব ব্যাকলগের সম্মুখীন হচ্ছে যাদেরকে রেফারেল এবং ফলো-আপগুলিকে স্বাভাবিকভাবে মোকাবেলা করার চেষ্টা করার সময় দেখা দরকার! এই সবই আবার ক্রমবর্ধমান সংক্রমণের পরিবেশে এবং সঙ্কটে কর্মীবাহিনী। ব্রিটিশ সোসাইটি ফর রিউমাটোলজি রিপোর্ট দেখুন: রিউমাটোলজি ওয়ার্কফোর্স: সংখ্যায় একটি সংকট – 20211 যা রিপোর্ট করেছে যে বিশাল সংখ্যাগরিষ্ঠ দল পূর্ণ শক্তিতে নেই, বা কিছু জায়গায় এমন কিছু যা কেবল সমস্যাটিকে আরও জটিল করে তোলে।

আমরা উভয় পক্ষকেই একটি জাতীয় রোগী সংস্থা হিসাবে দেখি - রিউমাটোলজি টিমগুলি কতটা কঠোর পরিশ্রম করছে এবং তারা যে নিরলস চাপের মধ্যে রয়েছে এবং কতজন লোক আমাদের হেল্পলাইনে কল করার মাধ্যমে এবং তাদের সাথে যোগাযোগের মাধ্যমে সময়মত তাদের প্রয়োজনীয় যত্ন পেতে অসুবিধার সম্মুখীন হচ্ছে। আমাদের কমিউনিটি গ্রুপ, সদস্য, স্বেচ্ছাসেবক এবং অনলাইন সম্প্রদায়। আমরা GP এবং GP পরিষেবাগুলি অ্যাক্সেস করার সমস্যাগুলিও দেখছি যা অনেক লোক রিপোর্ট করছে৷ কোন জাদু সমাধান নেই এবং এমনকি যদি সরকার আগামীকাল এনএইচএস কর্মী প্রশিক্ষণ এবং নিয়োগের জন্য অনেক বেশি অর্থ বিনিয়োগ করে, পরিস্থিতি শীঘ্রই সমাধান হবে না।

এটি, আমার মনে, RA এবং JIA-এর মতো দীর্ঘমেয়াদী অবস্থার লোকেদের জন্য সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে শেখার এবং তাদের অবস্থা বোঝার জন্য বিনিয়োগ করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরে। NRAS চালানোর আমার 20+ বছরের অভিজ্ঞতায় (18 বছর ধরে CEO হিসাবে) এবং এখন জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়ন হিসাবে আমার ভূমিকায়, RA এর সাথে 40 বছরেরও বেশি সময় ধরে, সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা একটি আবেগে পরিণত হয়েছে এবং আমি প্রতিদিন অনুশীলন করি। আমি ব্যক্তিগতভাবে দেখেছি যে বিশাল, ইতিবাচক, পার্থক্য এটি আমার নিজের জীবনে এবং অন্যদের যা গ্রহণ করেছে। মজার বিষয় হল, আমি এইমাত্র একটি কাগজ দেখেছি, যদিও মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে, যেটি রাজ্য জুড়ে স্ব-ব্যবস্থাপনা শিক্ষা 2তে যোগদানকারী লোকদের (যেকোন ধরণের আর্থ্রাইটিস সহ) তুলনামূলকভাবে কম হারের রিপোর্ট করেছে।

নিবন্ধটির লেখক রিপোর্ট করেছেন: "মার্কিন প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে আর্থ্রাইটিস একটি সাধারণ এবং অক্ষম দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা," লিন্ডসে এম. ডুকা পিএইচডি, সিডিসি মহামারী গোয়েন্দা পরিষেবা এবং দীর্ঘস্থায়ী রোগ প্রতিরোধ ও স্বাস্থ্য প্রচারের জাতীয় কেন্দ্র, হিলিও রিউমাটোলজিকে বলেছেন৷ "স্ব-ব্যবস্থাপনা শিক্ষা এবং শারীরিক কার্যকলাপ বাতের ব্যথা কমাতে পারে এবং বাতের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের সামগ্রিক স্বাস্থ্যের অবস্থা এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে পারে।" তিনি যোগ করেছেন: "স্বাস্থ্য পরিচর্যা প্রদানকারীরা আর্থ্রাইটিস রোগীদের তাদের সুবিধা সম্পর্কে পরামর্শ দিয়ে এবং প্রমাণ-ভিত্তিক প্রোগ্রামগুলিতে উল্লেখ করে স্ব-ব্যবস্থাপনার ক্লাসে উপস্থিতি এবং শারীরিক কার্যকলাপ প্রচারে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে।"

একটি পরিবর্তিত রিউমাটোলজি হেলথ কেয়ার ল্যান্ডস্কেপে, আমি বিশ্বাস করি যে এটি আরও বেশি গুরুত্বপূর্ণ হতে চলেছে যে RA এবং JIA সহ অল্প বয়স্ক ব্যক্তিরা সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনার গুরুত্ব বুঝতে পারে, যার মধ্যে রয়েছে তাদের রোগ সম্পর্কে শিক্ষা এবং এর লক্ষণগুলি পরিচালনা করা। জীবনধারা পরিবর্তন করা হিসাবে। RA/Adult JIA-এর মতো অবস্থার মানুষদের জন্য, যত্নের একটি গুরুত্বপূর্ণ দিক, যা প্রায়শই অনুপস্থিত, তা হল রোগটি সত্যিই বোঝা এবং এর সাথে আসা ব্যবহারিক, শারীরিক এবং মানসিক প্রভাবগুলিকে কার্যকরভাবে মোকাবেলা করার শিক্ষা। এটি ড্রাগ থেরাপির বাইরেও প্রসারিত হয় এবং যত্নের একটি অপরিহার্য উপাদান হিসাবে স্ব-পরিচালনার (সঠিক সমর্থন সহ) ক্ষমতার উপর জোর দেয়। কার্ডিওভাসকুলার ডিজিজ এবং সাধারণ মানসিক স্বাস্থ্যের অবস্থা সহ কমোর্বিডিটিগুলি গুরুত্বপূর্ণ, তবুও রোগের ফলাফলের উপর প্রভাব থাকা সত্ত্বেও প্রায়শই প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসের দুর্বল দিকগুলিকে উপস্থাপন করে।

একটি হাইব্রিড সিস্টেমের সাথে, যেখানে ফোন বা ভিডিওর মাধ্যমে মুখোমুখি এবং দূরবর্তীভাবে পরামর্শ দেওয়া হয়, আপনি কেমন আছেন সে সম্পর্কে অকপট এবং সৎ থাকা অপরিহার্য হবে যদি আপনি আপনার দলের কাছ থেকে সেরাটি পেতে যাচ্ছেন। কিছু রিউমাটোলজি দল 'পেশেন্ট ইনিশিয়েটেড ফলো আপ' পাথওয়ে (পিআইএফইউ) স্থাপনের দিকে নজর দিচ্ছে, যার মাধ্যমে সেই রোগীদের যারা স্থিতিশীল এবং ভালভাবে পরিচালিত বলে মনে করা হয় তাদের একটি পিআইএফইউ পাথওয়েতে যোগদানের জন্য আমন্ত্রণ জানানো হবে। এটি যদি আপনাকে অফার করা হয়, (এটি সবার জন্য উপযুক্ত বা প্রযোজ্য হবে না এবং নতুন রোগ নির্ণয়ের জন্য অফার করা হবে না), আপনাকে কখন সামনাসামনি বা দূর থেকে দেখা হবে তা আপনার উপর নির্ভর করবে। . অন্য যে বিষয়ে আমাদের সচেতন হওয়া দরকার তা হল সংস্থানগুলির অভাব এবং দলগুলির উপর বর্তমান চাপের কারণে সমস্ত ইউনিট সামগ্রিক বার্ষিক পর্যালোচনা করতে সক্ষম হয় না তাই কোনও সহ-অসুস্থতার বার্ষিক পরিমাপ (অন্যান্য সহ-অস্তিত্বশীল বা উন্নয়নশীল অবস্থা) জিতেছে। স্বয়ংক্রিয়ভাবে ঘটবে না।

পেশেন্ট ইনিশিয়েটেড ফলো-আপ আপনার আদালতে দৃঢ়ভাবে দায়িত্ব রাখে যখন আপনি কতটা ভাল করছেন এবং আপনি যদি বিশ্বাস করেন যে আপনার রোগ আরও খারাপ হয়েছে এবং আপনার একটি পর্যালোচনা প্রয়োজন। অতএব, আপনার রোগ এবং আপনার ওষুধগুলি বোঝা এবং কীভাবে আপনার ব্যথা এবং হালকা ফ্লেয়ার পরিচালনা করা যায় তা আরও গুরুত্বপূর্ণ হয়ে ওঠে যদি আপনাকে সিস্টেম দ্বারা স্বয়ংক্রিয়ভাবে অনুসরণ করা না হয়। সম্প্রতি স্বাস্থ্য পেশাদার এবং RA এর লোকেদের সাথে কথা বলার সময়, স্ব-ব্যবস্থাপনা এবং এর অর্থ কী সম্পর্কে কিছু ভুল বোঝাবুঝি আছে বলে মনে হচ্ছে এবং আশা করি আমি এখানে এর মধ্যে দুটি ডিবাঙ্ক করতে পারি।

1. স্ব-ব্যবস্থাপনা মানে আপনি একা আপনার রোগ পরিচালনা করেন না!

2. এর মানে এই নয় যে আপনার রিউমাটোলজি টিম আপনাকে দেখা এবং অনুসরণ করা চালিয়ে যাবেন না!

কীভাবে স্ব-ব্যবস্থাপনা করতে হয় তা শেখার জন্য আপনাকে সর্বদা সঠিক সাহায্য এবং সমর্থন নিয়ে আসা উচিত যাতে আপনি ভালভাবে স্ব-পরিচালন করতে সক্ষম হন এবং সেই কারণেই আমরা সর্বদা এটিকে 'সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা' হিসাবে উল্লেখ করি। আপনার দল, আপনার পরিবার এবং বন্ধুদের, আপনার কাজের সহকর্মী এবং অবশ্যই, প্রাসঙ্গিক রোগী সংস্থা (যেমন NRAS) থেকে আপনার সঠিক সমর্থন প্রয়োজন। এখানে স্ব-ব্যবস্থাপনার একটি সংজ্ঞা রয়েছে - (এখানে বেশ কয়েকটি সামান্য পরিবর্তিত সংজ্ঞা রয়েছে) - যা আমরা ইউরোপীয় অ্যালায়েন্স অফ অ্যাসোসিয়েশনস ফর রিউমাটোলজি (ইউলার) টাস্কফোর্সে ব্যবহার করেছি যার আমি জয়েন্ট কনভেনর ছিলাম, যেটি প্রকাশ করেছে 'নিজের জন্য সুপারিশগুলি' 2021 সালে ইনফ্ল্যামেটরি আর্থ্রাইটিস'3 ব্যবস্থাপনার কৌশল যা সহায়ক হতে পারে:

"স্বাস্থ্যের অবস্থার লক্ষণ, চিকিত্সা, জীবনযাত্রার পরিবর্তন, এবং মনোসামাজিক এবং সাংস্কৃতিক পরিণতিগুলি পরিচালনা করার ব্যক্তির ক্ষমতা"।

আরেকটি জিনিস আমি প্রায়শই শুনি যে যে লোকেরা কয়েক বছর বা এমনকি বহু বছর ধরে তাদের রোগে ভুগছে, তারা 'ধরে নেয়' যে তারা তাদের রোগ সম্পর্কে যা জানার আছে তা প্রায়ই জানে। অবশ্যই, তারা জানে কিভাবে তাদের রোগ তাদের প্রভাবিত করে, এবং তারা তাদের নিজেদের শরীর জানে, কিন্তু যদিও আমি 20 বছরেরও বেশি সময় ধরে RA ছিলাম যখন আমি এনআরএএস শুরু করি এবং ভেবেছিলাম যে আমি অনেক কিছু জানি, তখন থেকে আমি আরও অনেক কিছু শিখেছি এবং প্রায় সাপ্তাহিক নতুন জিনিস শিখতে অবিরত. আমি আপনাকে বলতে পারব না যে আমি কতবার লোকেদেরকে বলতে শুনেছি যারা আমাদের মুখোমুখি স্ব-ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রামে যোগ দিয়েছে 'ভাল, আমি ভেবেছিলাম আমি RA সম্পর্কে জানতাম, কিন্তু আমি এই কোর্স থেকে অনেক কিছু শিখেছি এবং অনেক কিছু অর্জন করেছি। '…

কমিশনারদের কমিশন করা এবং মুখোমুখি গ্রুপ স্ব-ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রামগুলির জন্য অর্থ প্রদান করা COVID-এর আগে প্রায় অসম্ভব হয়ে পড়েছিল, তাই আমরা একটি অনন্য ই-লার্নিং প্রোগ্রাম তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি যা আমরা গত 2 বছরে তৈরি করেছি এবং যা চালু হয়েছে এই বছরের 17 সেপ্টেম্বর। এটিকে SMILE-RA বলা হয় এবং এটি RA এবং JIA প্রাপ্ত প্রাপ্তবয়স্কদের লক্ষ্য করে তবে এটি সোরিয়াটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য এবং অন্য স্বাস্থ্য অঞ্চল থেকে রিউমাটোলজিতে নতুন নার্স এবং সংশ্লিষ্ট স্বাস্থ্য পেশাদারদের জন্যও কার্যকর হবে৷ এটি ব্যবহার করা সহজ এবং একটি 'Netflix এর মতো' ইন্টারফেসের সাথে মডুলার তাই আপনি যা করতে চান তা বেছে নিন। এর লক্ষ্য হল একটি আকর্ষণীয় ভিডিও-ভিত্তিক উপায়ে শিক্ষিত করা, জানানো এবং সমর্থন করা যাতে আপনাকে সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা দক্ষতা এবং মোকাবেলা করার কৌশলগুলি শিখতে এবং অর্জন করতে সহায়তা করে। এটি ইন্টারেক্টিভ এবং আপনাকে আপনার নিজের গতিতে যেতে দেয় এবং পরিবারের সাথে শেয়ার করতে দেয় (যদি আপনি চান) যাতে তারা আপনার রোগ এবং আপনি কী মোকাবেলা করছেন সে সম্পর্কে আরও বুঝতে পারে। এটি সমস্ত প্রমাণ-ভিত্তিক এবং রিউমাটোলজি স্বাস্থ্য পেশাদার এবং প্রতিটি পদক্ষেপে জীবিত অভিজ্ঞতা সম্পন্ন ব্যক্তিদের সাথে সহ-তৈরি করা হয়েছে।

SMILE-এর জন্য নিবন্ধন করা এবং এর সাথে জড়িত হওয়া আপনাকে একজন কার্যকরী স্ব-ব্যবস্থাপক হতে সাহায্য করবে এবং এটি অন্যান্য NRAS এবং NHS সংস্থানগুলিতে সাইনপোস্ট করবে, যেমন আমাদের পিয়ার সাপোর্ট অপশন (1:1 টেলিফোন এবং অনলাইন কমিউনিটি ফোরাম) এবং আমাদের রাইট স্টার্ট অ্যান্ড লিভিং উইথ RA পরিষেবা , যাতে আপনি সমস্ত অনেক উপায়ে অ্যাক্সেস পান যাতে NRAS আপনাকে সমর্থন এবং সহায়তা করতে পারে। www.nras.org.uk/smile

স্বাস্থ্য পরিষেবা পরিবর্তন করছে যে কীভাবে এটি দীর্ঘমেয়াদী অবস্থার লোকেদের যত্ন প্রদান করে এবং, RA এবং প্রাপ্তবয়স্ক JIA-এর মানুষ হিসাবে, আমাদের এটির সাথে পরিবর্তন করতে হবে এবং নিশ্চিত করতে হবে যে আমরা আমাদের সাহায্য করার জন্য আমাদের কাছে উপলব্ধ সমস্ত দুর্দান্ত সংস্থানগুলির সর্বাধিক ব্যবহার করছি। আমাদের দৈনন্দিন জীবনের গুণমান সর্বাধিক করার জন্য সর্বোত্তম উপায়ে আমাদের অবস্থা পরিচালনা করা। NRAS আপনাকে সাহায্য করার জন্য, বরাবরের মতো, পথের প্রতিটি ধাপে।

তথ্যসূত্র

1 – ব্রিটিশ সোসাইটি ফর রিউমাটোলজি রিপোর্ট: রিউমাটোলজি ওয়ার্কফোর্স: সংখ্যার সংকট – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – হিলিও রিউমাটোলজি, নভেম্বর 29, 2021 – 'আর্থরাইটিসে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে 20% এরও কম স্ব-ব্যবস্থাপনা ক্লাসে অংশ নেয়' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -আর্থ্রাইটিস-সহ-সেল্ফ-ম্যানেজমেন্ট-ক্লাসে যোগ দিন

3 – প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসে স্ব-ব্যবস্থাপনার কৌশল বাস্তবায়নের জন্য ইউলার সুপারিশ; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/