কোভিড কীভাবে স্বাস্থ্যের দৃশ্যপট বদলে দিয়েছে এবং সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনার গুরুত্ব তুলে ধরেছে তার প্রতিফলন

লেখক: আইলসা বসওয়ার্থ, এমবিই

২০২২ সাল শুরু হওয়ার সাথে সাথে, আমি স্বাস্থ্যসেবা প্রদানের ক্ষেত্রে, বিশেষ করে রিউমাটোলজির ক্ষেত্রে কী ঘটেছে তা নিয়ে চিন্তা করার জন্য সময় বের করেছি এবং আপনাদের অনেকেই জানেন যে আমরা পরিবর্তিত এবং পরিবর্তিত স্বাস্থ্যসেবা পরিবেশে মানুষকে সহায়তা করার জন্য সম্পদ তৈরি করেছি। জনসংখ্যার বাকি অংশের মতো, আমি কোভিডের প্রভাব সম্পর্কে চিন্তা করেছি এবং সহকর্মী, পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে এটি নিয়ে আলোচনা করেছি, বিশেষ করে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং শিশু, যুবক এবং কিশোর ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (JIA) আক্রান্ত তাদের পরিবারের উপর মহামারীর প্রভাব সম্পর্কে। আমি, NRAS-এ আমার সহকর্মীদের সাথে, আমাদের যত্ন নেওয়া স্বাস্থ্য পেশাদারদের জীবনে মহামারী কতটা ক্ষতি করেছে সে সম্পর্কেও আমি গভীরভাবে সচেতন। আমাদের সকলেরই ভালো-মন্দ গল্প আছে, এই ২০ মাসের সময়কালে আমাদের সাথে ঘটে যাওয়া এমন কিছু ঘটনা সম্পর্কে যা আমরা কেউই ২০১৯ সালের এই সময়ে ফিরে আসতে দেখিনি! যাইহোক, আমি আমার রিউমাটোলজি টিম এবং যুক্তরাজ্যের অন্যান্য সমস্ত টিমের প্রতি শ্রদ্ধা জানাতে চাই যারা কোভিড রোগীদের সাথে লড়াই করার ক্ষেত্রে প্রথম সারিতে থেকেছেন এবং কখনও কখনও অসাধারণভাবে অসম্ভব পরিস্থিতিতে তাদের রিউমাটোলজি রোগীদের জন্য পরিষেবার কিছুটা আভাস বজায় রাখার জন্য মরিয়া হয়ে চেষ্টা করছেন।.

এখন আমরা সকলেই স্বাভাবিক অবস্থায় ফিরে আসার চেষ্টা করছি, একই সাথে সতর্ক ও সতর্ক থাকতে হবে এবং আমাদের ব্যক্তিগত নিরাপত্তা এবং আমাদের পরিবার, সহকর্মী এবং বন্ধুদের জন্য যেকোনো ঝুঁকি কমাতে হবে। তবে আমরা এখনও খুব একটা ঝুঁকির মধ্যে নেই, এবং প্রতি সপ্তাহে কোভিড-১৯-এ মৃত্যুর সংখ্যা দেখে আমি এখনও আতঙ্কিত, যা আর 'খবর' নয় (অবশ্যই যারা দুঃখজনকভাবে মারা গেছেন তাদের পরিবার এবং প্রিয়জনদের জন্য)। নতুন ওমিক্রন ভ্যারিয়েন্টের কারণে সংক্রমণের সংখ্যা এখন আবার বাড়ছে এবং আমরা এখন লন্ডনের মতো জায়গায় বিশাল লাইন দেখতে পাচ্ছি যেখানে লোকেরা তাদের বুস্টার ডোজ নেওয়ার জন্য, প্রায়শই ঘন্টার পর ঘন্টা অপেক্ষা করছে।.

আমি তিনবার টিকা নিয়েছি এবং আমার ফ্লু টিকাও নেওয়া হয়েছে এবং বাইরে বেশি বেরোনোর ​​সময় মাস্ক পরতে থাকি এবং বুদ্ধিমান সতর্কতা অবলম্বন করি। ২০২১ সালের জুলাই থেকে আমি 'আশ্রয়' নিচ্ছি না, যদিও আমি এখনও বাড়ি থেকে কাজ করছি এবং আগামী কিছু সময়ের জন্য তা চালিয়ে যাব, যতক্ষণ না আমরা দেখতে পাই বছরের শেষ উদযাপন এবং নতুন বছরে কীভাবে পরিস্থিতির উদ্ভব হয়। আমার জীবদ্দশায় (এবং আমি অনেক বৃদ্ধ!!) তুলনামূলকভাবে এমন কোনও সময় আসেনি যখন জলবায়ু পরিবর্তনের বিপর্যয়, মহামারী, এনএইচএস কর্মী সংকট, যুদ্ধ যা বারবার বিপুল সংখ্যক শরণার্থীর কারণ হয়, দুর্ভিক্ষ ইত্যাদির মতো এত সমস্যা (বিশ্ব এবং যুক্তরাজ্য উভয়) আমাদের সকলের জীবনে এবং এই সুন্দর কিন্তু সমস্যাগ্রস্ত গ্রহের উপর এত বিধ্বংসী প্রভাব ফেলছে।.

কিন্তু আবারও পরিবর্তনশীল/পরিবর্তিত স্বাস্থ্যসেবা ভূদৃশ্যের বিষয়ে ফিরে আসি! আমরা যখন মহামারীর সাথে কীভাবে বাঁচতে শিখব তা নিয়ে আলোচনা করছি, তখন রিউমাটোলজি স্বাস্থ্য পেশাদারদের জন্য 'নতুন স্বাভাবিক' মহামারীর আগে 'স্বাভাবিক' বলে কিছু নেই। দলগুলি হয়তো আবার ক্লিনিক পরিচালনা করতে শুরু করেছে যা ২০২০ সালের বেশিরভাগ সময় ধরে প্রায় বন্ধ ছিল অথবা বন্ধ হয়ে গিয়েছিল, কিন্তু তারা এখন রোগীদের অভূতপূর্ব জমাট বাঁধার মুখোমুখি হচ্ছে যাদের যথারীতি রেফারেল এবং ফলো-আপ মোকাবেলা করার চেষ্টা করার সময় দেখা দরকার! এই সব আবার ক্রমবর্ধমান সংক্রমণের পরিবেশে এবং কর্মীদের সংকটে। ব্রিটিশ সোসাইটি ফর রিউমাটোলজি রিপোর্ট: রিউমাটোলজি ওয়ার্কফোর্স: সংখ্যার সংকট - ২০২১১ দেখুন যেখানে রিপোর্ট করা হয়েছে যে বেশিরভাগ দল পূর্ণ শক্তিতে নেই, অথবা কিছু জায়গায় এমন কিছু যা কেবল সমস্যাটিকে আরও জটিল করে তোলে।.

আমরা উভয় পক্ষকেই একটি জাতীয় রোগী সংগঠন হিসেবে দেখি - রিউমাটোলজি টিম কতটা কঠোর পরিশ্রম করছে এবং তাদের উপর যে নিরলস চাপ রয়েছে, এবং আমাদের হেল্পলাইনে কল করে এবং আমাদের কমিউনিটি গ্রুপ, সদস্য, স্বেচ্ছাসেবক এবং অনলাইন কমিউনিটির সাথে যোগাযোগের মাধ্যমে কত মানুষ সময়মতো প্রয়োজনীয় চিকিৎসা পেতে অসুবিধার সম্মুখীন হচ্ছে। আমরা জিপি এবং জিপি পরিষেবা অ্যাক্সেস করতে সমস্যাগুলিও দেখতে পাচ্ছি যা অনেকেই রিপোর্ট করছেন। এর কোনও জাদুকরী সমাধান নেই এবং সরকার যদি আগামীকাল এনএইচএস কর্মী প্রশিক্ষণ এবং নিয়োগে আরও অনেক অর্থ বিনিয়োগ করে, তবুও পরিস্থিতি খুব শীঘ্রই সমাধান হবে না।.

আমার মনে হয়, এটি দীর্ঘমেয়াদী রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের, যেমন RA এবং JIA, সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে শেখা এবং তাদের অবস্থা বোঝার জন্য বিনিয়োগ করার গুরুত্বপূর্ণ প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরে। NRAS পরিচালনার ২০+ বছরেরও বেশি অভিজ্ঞতা (১৮ বছর ধরে CEO হিসেবে) এবং এখন জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়ন হিসেবে আমার ভূমিকায়, RA-এর সাথে ৪০ বছরেরও বেশি সময় ধরে বসবাসের সাথে, সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা একটি আবেগ এবং আমি প্রতিদিন অনুশীলন করি। আমি ব্যক্তিগতভাবে দেখেছি যে এটি আমার নিজের জীবনে এবং যারা এটি গ্রহণ করেছে তাদের জীবনে বিশাল, ইতিবাচক, পরিবর্তন এনেছে। মজার বিষয় হল, আমি সম্প্রতি একটি গবেষণাপত্র দেখেছি, যদিও মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে, যেখানে স্ব-ব্যবস্থাপনা শেখার ক্ষেত্রে (যেকোনো ধরণের আর্থ্রাইটিস সহ) রাজ্য জুড়ে তুলনামূলকভাবে কম লোকের হার রিপোর্ট করা হয়েছে।.

প্রবন্ধটির লেখক রিপোর্ট করেছেন: “আর্থ্রাইটিস মার্কিন প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে একটি সাধারণ এবং অক্ষমকারী দীর্ঘস্থায়ী রোগ,” সিডিসি এপিডেমিক ইন্টেলিজেন্স সার্ভিস এবং ন্যাশনাল সেন্টার ফর ক্রনিক ডিজিজ প্রিভেনশন অ্যান্ড হেলথ প্রমোশনের লিন্ডসে এম. ডুকা পিএইচডি হিলিও রিউমাটোলজিকে বলেন। “স্ব-ব্যবস্থাপনা শিক্ষা এবং শারীরিক কার্যকলাপ আর্থ্রাইটিসের ব্যথা কমাতে পারে এবং আর্থ্রাইটিস আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের সামগ্রিক স্বাস্থ্যের অবস্থা এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে পারে।” তিনি আরও যোগ করেছেন: “স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীরা আর্থ্রাইটিস রোগীদের তাদের সুবিধা সম্পর্কে পরামর্শ দিয়ে এবং প্রমাণ-ভিত্তিক প্রোগ্রামগুলিতে রেফার করে স্ব-ব্যবস্থাপনা ক্লাসে উপস্থিতি এবং শারীরিক কার্যকলাপ প্রচারে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে।”

পরিবর্তিত রিউমাটোলজি স্বাস্থ্যসেবার পরিবেশে, আমি বিশ্বাস করি যে RA আক্রান্ত ব্যক্তিরা এবং JIA আক্রান্ত তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনার গুরুত্ব বোঝা আরও বেশি গুরুত্বপূর্ণ হয়ে উঠবে, যার মধ্যে রয়েছে তাদের রোগ সম্পর্কে শিক্ষা এবং এর লক্ষণগুলি পরিচালনা করার পাশাপাশি জীবনযাত্রার পরিবর্তন করা। RA/প্রাপ্তবয়স্ক JIA-এর মতো অবস্থার লোকেদের জন্য, যত্নের একটি গুরুত্বপূর্ণ দিক, যা প্রায়শই অনুপস্থিত, তা হল রোগটিকে সত্যিকার অর্থে বোঝা এবং এর সাথে আসা ব্যবহারিক, শারীরিক এবং মানসিক প্রভাবগুলি কার্যকরভাবে মোকাবেলা করার শিক্ষা। এটি ওষুধ থেরাপির বাইরেও বিস্তৃত এবং যত্নের একটি অপরিহার্য উপাদান হিসাবে (সঠিক সহায়তা সহ) স্ব-ব্যবস্থাপনার ক্ষমতার উপর জোর দেয়। কার্ডিওভাসকুলার রোগ এবং সাধারণ মানসিক স্বাস্থ্যের অবস্থা সহ সহ-অসুবিধাগুলি প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসের গুরুত্বপূর্ণ, তবে প্রায়শই দুর্বলভাবে সমাধান করা দিকগুলিকে প্রতিনিধিত্ব করে, যদিও রোগের ফলাফলের উপর তাদের প্রভাব রয়েছে।.

একটি হাইব্রিড সিস্টেমের মাধ্যমে, যেখানে ফোন বা ভিডিওর মাধ্যমে মুখোমুখি এবং দূরবর্তী উভয়ভাবেই পরামর্শ দেওয়া হয়, আপনার অবস্থা সম্পর্কে অকপট এবং সৎ থাকা, আপনার দলের কাছ থেকে সেরাটা পেতে হলে অপরিহার্য হবে। কিছু রিউমাটোলজি টিম 'পেশেন্ট ইনিশিয়েটেড ফলো আপ' পাথওয়ে (PIFU) স্থাপনের কথা ভাবছে, যেখানে স্থিতিশীল এবং সু-পরিচালিত রোগীদের PIFU পাথওয়েতে যোগদানের জন্য আমন্ত্রণ জানানো হবে। যদি এটি আপনাকে দেওয়া হয়, (এটি সকলের জন্য উপযুক্ত বা প্রযোজ্য হবে না এবং নতুন রোগ নির্ণয় করা হবে না), তাহলে কখন আপনাকে মুখোমুখি বা দূরবর্তীভাবে দেখা করতে হবে তা সিদ্ধান্ত নেওয়ার দায়িত্ব আপনার উপর নির্ভর করবে। আরেকটি বিষয় আমাদের জানা দরকার যে সম্পদের অভাব এবং টিমের উপর বর্তমান চাপের কারণে সমস্ত ইউনিট সামগ্রিক বার্ষিক পর্যালোচনা করতে সক্ষম হয় না, তাই কোনও সহ-অসুস্থতার (অন্যান্য সহ-বিদ্যমান বা উন্নয়নশীল অবস্থা) বার্ষিক পরিমাপ স্বয়ংক্রিয়ভাবে ঘটবে না।.

রোগীর শুরু করা ফলো-আপ আপনার কতটা ভালো আছেন এবং আপনার মনে হয় আপনার রোগ আরও খারাপ হয়েছে এবং আপনার পর্যালোচনার প্রয়োজন কিনা তা নির্ধারণের ক্ষেত্রে আপনার দায়িত্ব দৃঢ়ভাবে আপনার উপর চাপিয়ে দেয়। অতএব, যদি সিস্টেম আপনাকে স্বয়ংক্রিয়ভাবে অনুসরণ না করে, তাহলে আপনার রোগ এবং আপনার ওষুধগুলি এবং আপনার ব্যথা এবং হালকা প্রদাহ কীভাবে পরিচালনা করবেন তা বোঝা আরও গুরুত্বপূর্ণ হয়ে ওঠে। সম্প্রতি স্বাস্থ্য পেশাদার এবং RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে কথা বলার সময়, স্ব-ব্যবস্থাপনা এবং এর অর্থ কী তা সম্পর্কে কিছু ভুল বোঝাবুঝি রয়েছে বলে মনে হচ্ছে, এবং আশা করি আমি এখানে এর মধ্যে দুটিকে দূর করতে পারব।.

১. স্ব-ব্যবস্থাপনা মানে আপনার রোগ একা পরিচালনা করা নয়, নিজেই!

২. এর মানে এই নয় যে আপনার রিউমাটোলজি টিম আপনাকে আর দেখা এবং ফলোআপ করবে না!

স্ব-ব্যবস্থাপনা শেখার সাথে সর্বদা সঠিক সাহায্য এবং সমর্থন থাকা উচিত যাতে আপনি স্ব-ব্যবস্থাপনা ভালোভাবে করতে পারেন এবং সেই কারণেই আমরা সর্বদা এটিকে 'সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা' হিসাবে উল্লেখ করি। আপনার দল, আপনার পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব, আপনার কর্মক্ষেত্রের সহকর্মী এবং অবশ্যই, প্রাসঙ্গিক রোগী সংস্থার (যেমন NRAS) কাছ থেকে সঠিক সহায়তা প্রয়োজন। এখানে স্ব-ব্যবস্থাপনার একটি সংজ্ঞা দেওয়া হল - (সেখানে বেশ কয়েকটি সামান্য ভিন্ন সংজ্ঞা রয়েছে) - যা আমরা ইউরোপীয় জোট অফ অ্যাসোসিয়েশনস ফর রিউমাটোলজি (EULAR) টাস্কফোর্সে ব্যবহার করেছি যার আমি যুগ্ম আহ্বায়ক ছিলাম, যা ২০২১ সালে 'প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসে স্ব-ব্যবস্থাপনা কৌশলের জন্য সুপারিশ'3 প্রকাশ করেছিল যা সহায়ক হতে পারে:

"স্বাস্থ্যগত অবস্থার লক্ষণ, চিকিৎসা, জীবনযাত্রার পরিবর্তন এবং মনোসামাজিক ও সাংস্কৃতিক পরিণতি পরিচালনা করার জন্য ব্যক্তির ক্ষমতা"।.

আরেকটি কথা আমি প্রায়শই শুনি, যারা বেশ কয়েক বছর ধরে বা এমনকি বহু বছর ধরে এই রোগে ভুগছেন, তারা 'ধরে নিন' যে তারা তাদের রোগ সম্পর্কে যা জানার আছে তা মোটামুটি জানেন। অবশ্যই, তারা জানেন যে তাদের রোগ তাদের কীভাবে প্রভাবিত করে, এবং তারা তাদের নিজস্ব শরীর সম্পর্কেও জানেন, কিন্তু যদিও আমি NRAS শুরু করার সময় ২০ বছরেরও বেশি সময় ধরে RA তে ভুগছিলাম এবং ভেবেছিলাম আমি অনেক কিছু জানি, তারপর থেকে আমি অনেক কিছু শিখেছি এবং প্রায় প্রতি সপ্তাহে নতুন জিনিস শিখছি। আমি আপনাকে বলতে পারব না যে কতবার আমি এমন লোকদের বলতে শুনেছি যারা আমাদের মুখোমুখি স্ব-ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রামগুলিতে অংশ নিয়েছিল, 'আচ্ছা, আমি ভেবেছিলাম আমি RA সম্পর্কে জানতাম, কিন্তু আমি এই কোর্স থেকে অনেক কিছু শিখেছি এবং অনেক কিছু অর্জন করেছি'..

কোভিড-১৯-এর আগে কমিশনারদের কমিশন করানো এবং মুখোমুখি গ্রুপ স্ব-ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রামের জন্য অর্থ প্রদান করা প্রায় অসম্ভব হয়ে পড়েছিল, তাই আমরা একটি অনন্য ই-লার্নিং প্রোগ্রাম তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি যা আমরা গত ২ বছর ধরে তৈরি করেছি এবং এই বছর ১৭ সেপ্টেম্বর চালু হয়েছে। এটির নাম SMILE-RA এবং এটি RA এবং JIA আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য তৈরি করা হয়েছে তবে এটি সোরিয়াটিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং অন্য স্বাস্থ্য ক্ষেত্র থেকে রিউমাটোলজিতে নতুন নার্স এবং সহযোগী স্বাস্থ্য পেশাদারদের জন্যও কার্যকর হবে। এটি ব্যবহার করা সহজ এবং 'Netflix' ইন্টারফেসের সাথে মডুলার যাতে আপনি কী করতে চান তা বেছে নিতে পারেন। এর লক্ষ্য হল একটি আকর্ষণীয় ভিডিও-ভিত্তিক উপায়ে শিক্ষিত করা, অবহিত করা এবং সমর্থন করা যাতে আপনাকে সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা দক্ষতা এবং মোকাবেলা করার কৌশলগুলি শিখতে এবং অর্জন করতে সহায়তা করা যায়। এটি ইন্টারেক্টিভ এবং আপনাকে আপনার নিজস্ব গতিতে যেতে এবং পরিবারের সাথে ভাগ করে নিতে দেয় (যদি আপনি চান) যাতে তারা আপনার রোগ এবং আপনি কী মোকাবেলা করছেন সে সম্পর্কে আরও বুঝতে পারে। এটি সমস্ত প্রমাণ-ভিত্তিক এবং রিউমাটোলজি স্বাস্থ্য পেশাদার এবং প্রতিটি ধাপে জীবিত অভিজ্ঞতা সম্পন্ন ব্যক্তিদের সাথে সহ-তৈরি করা হয়েছে।.

SMILE-তে নিবন্ধন এবং এর সাথে যুক্ত থাকা আপনাকে একজন কার্যকর স্ব-ব্যবস্থাপক হতে সাহায্য করবে এবং এটি অন্যান্য NRAS এবং NHS সংস্থানগুলির সাথে যোগাযোগ স্থাপন করবে, যেমন আমাদের সহকর্মী সহায়তা বিকল্পগুলি (1:1 টেলিফোন এবং অনলাইন কমিউনিটি ফোরাম) এবং আমাদের রাইট স্টার্ট এবং লিভিং উইথ RA পরিষেবাগুলি, যাতে আপনি NRAS আপনাকে সমর্থন এবং সহায়তা করতে পারে এমন অনেক উপায়ে অ্যাক্সেস পেতে পারেন। www.nras.org.uk/smile

স্বাস্থ্যসেবা দীর্ঘমেয়াদী অসুস্থতায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিৎসা সেবা প্রদানের পদ্ধতিতে পরিবর্তন আনছে এবং, RA এবং প্রাপ্তবয়স্ক JIA আক্রান্ত ব্যক্তি হিসেবে, আমাদেরও এর সাথে পরিবর্তন আনতে হবে এবং নিশ্চিত করতে হবে যে আমরা আমাদের দৈনন্দিন জীবনের মান সর্বাধিক করার জন্য সর্বোত্তম উপায়ে আমাদের অবস্থা পরিচালনা করতে আমাদের কাছে উপলব্ধ সমস্ত দুর্দান্ত সম্পদের সর্বোচ্চ ব্যবহার করছি। NRAS আপনাকে, সর্বদা, প্রতিটি পদক্ষেপে সাহায্য করার জন্য এখানে রয়েছে।.

তথ্যসূত্র

১ – ব্রিটিশ সোসাইটি ফর রিউম্যাটোলজি রিপোর্ট : রিউম্যাটোলজি কর্মী বাহিনী: সংখ্যাগত সংকট – ২০২১
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

২ – হিলিও রিউম্যাটোলজি, ২৯ নভেম্বর, ২০২১ – ‘আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত ২০%-এরও কম প্রাপ্তবয়স্ক ব্যক্তি স্ব-ব্যবস্থাপনা ক্লাসে অংশগ্রহণ করেন’ https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

৩ – প্রদাহজনিত আর্থ্রাইটিসে স্ব-ব্যবস্থাপনা কৌশল বাস্তবায়নের জন্য EULAR-এর সুপারিশমালা; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/