এই বিশ্ব আর্থ্রাইটিস দিবসে RA এর সাথে আমার জীবনের প্রতিচ্ছবি
আইলসা বসওয়ার্থ এমবিই, এনআরএএস প্রতিষ্ঠাতা এবং জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়নের ব্লগ
এই বিশ্ব আর্থ্রাইটিস দিবসের থিম, 12 ই অক্টোবর, 2023 হল 'জীবনের সব পর্যায়ে একটি বাত ও পেশীর রোগের সাথে জীবনযাপন'। 74 বছর বয়সে আমি দীর্ঘকাল বেঁচে আছি এবং সেই জীবনের 43 বছর আমার অনাকাঙ্ক্ষিত সঙ্গী সেরো-নেগেটিভ রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে কাটিয়েছি।
আমার জন্মের আগে থেকেই আমার বাবার অ্যানকিলোজিং স্পন্ডিলাইটিস ছিল এবং এটি তার এবং আমার মায়ের জীবনে ব্যাপক প্রভাব ফেলেছিল। রোগ এবং ওষুধের সংমিশ্রণে তিনি 62 বছর বয়সে মারা যান - সেই সময়ে কর্টিকো-স্টেরয়েডগুলি চিকিত্সার প্রধান ভিত্তি ছিল। সৌভাগ্যবশত, দীর্ঘমেয়াদে নেওয়া এই ওষুধগুলি কী ক্ষতি করতে পারে সে সম্পর্কে আমরা এখন আরও অনেক কিছু জানি। কিছু উপায়ে আমি আনন্দিত যে আমার যখন নির্ণয় করা হয়েছিল তখন বাবা আশেপাশে ছিলেন না কারণ আমি মনে করি প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসের সাথে বসবাস করতে দেখে তিনি তাকে ধ্বংস করে দিতেন। আমার দরিদ্র মায়ের উপর প্রভাবটি একেবারে হতাশ হয়ে পড়েছিল যে এখন তার মেয়ের এই ভয়ঙ্কর রোগ হয়েছে।
অবশ্যই, আমি এখনকার চেয়ে নির্ণয় করার সময় RA সম্পর্কে অনেক কম জানতাম, এবং যখন এটি আমার ডান হাঁটুতে শুরু হয়েছিল, 1982 সালে আমার মেয়ে আনার জন্মের পর, এটি আমার বাকিদের কাছে দ্রুত স্থানান্তরিত হয়েছিল। আনার বয়স যখন 9 মাস তখন আমার প্রথম অপারেশন হয়েছিল – একটি সাইনোভেক্টমি। একটি অল্প বয়স্ক শিশুর দেখাশোনা করা এবং 6 সপ্তাহ ধরে ক্রাচে চারপাশে ঘোরাফেরা করা একসাথে ভাল হয়নি এবং যখন এটি আমার অন্য হাঁটু, হাত এবং কব্জিতে আঘাত করে, তখন ন্যাপি পরিবর্তন করা একটি চ্যালেঞ্জ হয়ে ওঠে আমি তাকে তার সামনে থেকে তার পিছনে উল্টিয়ে দিয়ে আয়ত্ত করতে সক্ষম হয়েছিলাম। প্লাস্টিকের টাই প্যান্ট ব্যবহার করে যে টেরি ন্যাপির উপরে চলে গেছে! তিনি একটি প্যানকেক মত উপর উল্টানো হচ্ছে মনে মনে হয় না!
কয়েক বছর ধরে ফোলা হাঁটু এবং কনুই আমি সোজা করতে পারিনি যার জন্য অনেকবার উচ্চাকাঙ্ক্ষা করতে হয়েছিল; হ্যান্ড স্প্লিন্ট, রিস্ট স্প্লিন্ট, লেগ স্প্লিন্ট, নেক কলার, রেস্টিং স্প্লিন্ট, ওয়ার্কিং স্প্লিন্ট। আমার বাম পায়ের গোড়ালির প্রথম দিকে একটি ভালগাস ড্রিফ্ট তৈরি হয়েছিল যেমনটি আপনি ফটোতে দেখতে পাচ্ছেন, এবং আমি অনেক অনুষ্ঠানে বিছানা বিশ্রামের জন্য হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম এবং কিছু শান্ত করার জন্য স্টেরয়েডের আধান দিয়েছিলাম। এটা এখন অন্য বিশ্বের মত মনে হচ্ছে, পিছনে তাকান, কারণ স্ট্যান্ডার্ড রোগ পরিবর্তনকারী কোনো ওষুধই আমার জন্য কাজ করেনি। আমার কাছে চিকিৎসা পরিভাষায় 'অবাধ্য রোগ' নামে পরিচিত, যার অর্থ হল অল্প কিছু ওষুধের কোনো প্রভাব আছে।
আমি সৌভাগ্যবান যে এই প্রথম কেরিয়ার তৈরির বছরগুলিতে আমার একটি দুর্দান্ত এবং সহায়ক বস ছিল, এবং এতগুলি মেডিকেল অ্যাপয়েন্টমেন্টে যোগ দেওয়ার জন্য সময় পেতে আমার কখনই সমস্যা হয়নি। ফলস্বরূপ আমি অবিশ্বাস্যভাবে কঠোর পরিশ্রম করেছি। যখন আপনার RA-এর মতো দীর্ঘমেয়াদী অবস্থা থাকে, তখন আপনি অনুভব করেন যে আপনার প্রমাণ করার মতো কিছু আছে - আমি নিশ্চিত যে এটি এমন একটি অনুভূতি যা দীর্ঘস্থায়ী রোগে আক্রান্ত অন্যদের সাথে অনুরণিত হবে। আমি আমার বসের মেশিন টুল কোম্পানির একজন ডিরেক্টর হয়েছিলাম এবং জীবন চলতে থাকে, প্রতি বছর বা দুই বছর আরো অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে বাধাগ্রস্ত হয়। RA এর ধ্বংসাত্মক প্রকৃতি যখন অপর্যাপ্তভাবে নিয়ন্ত্রণ করা হয় তখন প্রগতিশীল হয় এবং ধীরে ধীরে আমি আমার শরীরে আরও বেশি ধাতুর কাজ অর্জন করেছি।
আমি সর্বদা কাজ করেছি এবং সৌভাগ্যবান অবস্থায় ছিলাম প্রাথমিকভাবে একজন আয়া পেতে যখন আন্না একটি ছোট বাচ্চা ছিল এবং আমি যখন তার 3 মাস বয়সী তখন আমি কাজে ফিরে যাই। তারপর সে একটু বড় হওয়ার সাথে সাথে মায়ের সাহায্য এবং আউ-জোড়া আমাদের জীবনের অংশ হয়ে গেল। আমি কাজ করতে পারিনি এবং অন্য সবকিছু করতে পারিনি, তাই সাহায্য অপরিহার্য ছিল। আমি মনে করি এটি শারীরিক এবং মানসিক উভয় দিক থেকেই কঠিন সময় ছিল কারণ RA এর কারণে আমি আনার সাথে আমি যা করতে চেয়েছিলাম তা করতে পারিনি এবং এটি আমাকে মানসিক এবং মানসিকভাবে প্রভাবিত করেছিল। আমাকে ধীরে ধীরে খেলাধুলা এবং শখের মতো জিনিসগুলি ছেড়ে দিতে হয়েছিল এবং ব্লু ব্যাজের জন্য আবেদন করার বিষয়ে বিবেচনা করতে হয়েছিল। আমি সত্যিই এটির সাথে লড়াই করেছি কারণ আমি মেনে নিতে পারিনি যে আমার ত্রিশের দশকে আমাকে 'অক্ষম' হিসাবে চিহ্নিত করা হয়েছিল।
90-এর দশকের শেষের দিকে / 2000-এর দশকের প্রথম দিকে জীববিজ্ঞানের আবির্ভাব রিউমাটোলজি এবং আমার মধ্যে বিপ্লব ঘটিয়েছে! আমি 2000 সালে প্রথম দিকের একটি অ্যান্টি-টিএনএফ-এর একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালে যেতে পেরেছিলাম এবং প্রায় 20 বছরের আক্রমনাত্মক রোগের পরে এটিই প্রথম ওষুধ যা ভয়ঙ্কর স্টেরয়েডগুলি ছাড়াও আমার জন্য কাজ করেছিল। এটি সত্যিই দ্রুত কার্যকর হয়েছিল এবং কয়েক বছর পরে আমি একটি উন্নত মানের জীবনযাত্রার ঝলক দেখতে পাচ্ছিলাম। এই অভিজ্ঞতা শেষ পর্যন্ত আমাকে 2001 সালে এনআরএএস শুরু করতে পরিচালিত করেছিল। আমার কোন ধারণা ছিল না যে আমার 50 এর দশকের প্রথম দিকে আমি ক্যারিয়ার পরিবর্তন করব এবং একটি দাতব্য প্রতিষ্ঠান শুরু করব। আনা ইউনিভার্সিটিতে চলে গিয়েছিল এবং আমার জীবনের একটি নতুন অধ্যায় শুরু হয়েছিল, বেশ অপ্রত্যাশিতভাবে।
কাজ সবসময় আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ এবং প্রায়শই অন্যান্য গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলির থেকে অগ্রাধিকার পায় - যেমন পারিবারিক এবং সামাজিক জীবন! (কাজ/জীবনের ভারসাম্য সম্পর্কে পরামর্শের জন্য কখনো আমার কাছে আসবেন না!!) যাইহোক, NRAS শুরু করা সম্পূর্ণ ভিন্ন অভিজ্ঞতা ছিল। পূর্বে প্রকৌশল, কম্পিউটার এবং অডিও ভিজ্যুয়ালের মতো পুরুষ শাসিত শিল্পে কাজ করার পরে, যেখানে আমি প্রকৌশলী বা প্রোগ্রামার ছিলাম না তা আর আমি যা করতে পারি তা সীমাবদ্ধ করেনি, এটি উত্তেজনাপূর্ণ নতুন সম্ভাবনা এবং সুযোগগুলি উন্মুক্ত করেছে।
যদিও আমি স্বভাবতই জানতাম যে যুক্তরাজ্যে আমার মতো লোকেদের একটি উত্সর্গীকৃত কণ্ঠস্বর থাকা সত্যিকারের প্রয়োজন ছিল, আমার নিজের অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে বহু বছর ধরে এই রোগের সাথে কীভাবে মোকাবিলা করা যায় তা নিয়ে আমার নিজের অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে (আমার পরিবার ছাড়া) ), আমি কোন ধারণা ছিল না যে প্রয়োজন আসলে কত মহান ছিল. প্রথম 2-3 বছর প্রতিষ্ঠিত হওয়ার পর NRAS মোটামুটি দ্রুত বৃদ্ধি পায়। আমরা 2004 সালে আমাদের প্রথম অফিসে চলে এসেছি এবং আরও কিছু বৃদ্ধি পেয়েছি। আমি ইউকে জুড়ে রিউমাটোলজি টিম এবং আরএ সহ লোকেদের সাথে কথা বলে অনেক কিছু শিখছিলাম। আমার রোগ বেড়েছে, আমার আরও অপারেশন হয়েছে, ইউভেইটিস হয়েছে, এনআরএএস আরও কিছুটা বেড়েছে এবং 2013 সালে আমরা বড় অফিসে চলে এসেছি। এতক্ষণে আনার একজন সঙ্গী ছিল এবং আমার প্রথম নাতনির জন্ম 2014 সালের জানুয়ারিতে হয়েছিল।
আমাকে এখন আরেকটি মানসিক চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে হয়েছিল, অপরাধবোধ এবং দুঃখের অপ্রতিরোধ্য অনুভূতি যে আমি শারীরিকভাবে আমার নাতনির সাথে আমার মেয়েকে সাহায্য করতে পারব না যেভাবে বেশিরভাগ দাদিরা করতে সক্ষম। আপনি আপনার জীবনে কোথায় আছেন তার উপর নির্ভর করে এই রোগটি আপনাকে বিভিন্ন উপায়ে প্রভাবিত করে। আলবার বয়স এখন 8 এবং লুনার বয়স 4। তাদের দেখাশোনা করা এবং তাদের সাথে খেলা করা সহজ ছিল যখন তারা হাঁটছে, কথা বলছে এবং কিছুটা স্বাধীন ছিল, কিন্তু যদিও আপনি বিভিন্ন উপায়ে ক্ষতিপূরণ দিয়েছিলেন যে আপনি বাছাই করতে পারবেন না তাদের উপরে, তাদের ছুঁড়ে ফেলুন এবং তাদের সাথে জিনিসপত্র করার জন্য মেঝেতে নামুন, আপনি তাদের ঠিক ততটাই ভালোবাসেন।
আমার জীবনের বিভিন্ন পর্যায়ে ফিরে তাকালে, আমি যে RA-এর সাথে বাস করি তার প্রচুর সুবিধা রয়েছে যা আমি এটি ছাড়া পেতাম না। আমি মনে করি এটি আমাকে আমার চেয়ে আরও সহনশীল এবং আরও সহানুভূতিশীল ব্যক্তি করে তুলেছে, এটি অবশ্যই আমার বিস্ময়কর এবং সহায়ক পরিবারকে অদৃশ্য অক্ষমতার বিষয়ে আরও বেশি বোঝার এবং বিবেচনাশীল করে তুলেছে। 21 জীবনের সাথে মোকাবিলা করার জন্য স্থিতিস্থাপকতা বিকাশ একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ উপাদান । এনআরএএস-এর জন্য কাজ করা আমার জীবনের একটি বিশাল অংশ ছিল এবং অব্যাহত রয়েছে যা আমাকে সমৃদ্ধ করেছে, আমাকে শিক্ষিত করেছে, আমাকে নম্র করেছে এবং এটি একটি সত্যিকারের সম্মান এবং আমি এর কোনটি মিস করতে চাই না।
আইলসার মত RA এর সাথে আপনার অভিজ্ঞতার গল্প শেয়ার করতে চান? Facebook , Twitter , Instagram এর মাধ্যমে সোশ্যাল মিডিয়াতে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন এবং এমনকি আমাদের YouTube চ্যানেলে ।