এই বিশ্ব আর্থ্রাইটিস দিবসে, আরএ-র সাথে আমার জীবনের প্রতিফলন
ব্লগ লিখেছেন: আইলসা বসওয়ার্থ এমবিই, এনআরএএস প্রতিষ্ঠাতা এবং জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়ন
এই বিশ্ব আর্থ্রাইটিস দিবস, ১২ই অক্টোবর, ২০২৩-এর মূল বিষয়বস্তু হলো 'জীবনের সকল পর্যায়ে বাত ও পেশী-অস্থি রোগের সাথে জীবনযাপন'। ৭৪ বছর বয়সে আমি দীর্ঘ জীবন পেয়েছি এবং সেই জীবনের ৪৩ বছর কেটেছে আমার অনাকাঙ্ক্ষিত সঙ্গী সেরো-নেগেটিভ রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে।
আমার জন্মের আগে থেকেই আমার বাবার অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস ছিল, এবং এর প্রভাব তার এবং আমার মায়ের জীবনে ব্যাপকভাবে পড়েছিল। ৬২ বছর বয়সে তিনি এই রোগ এবং ওষুধের সংমিশ্রণে মারা যান - সেই সময় কর্টিকোস্টেরয়েড ছিল চিকিৎসার মূল ভিত্তি। সৌভাগ্যবশত, আমরা এখন এই ওষুধগুলি দীর্ঘমেয়াদী গ্রহণের ফলে কী ক্ষতি করতে পারে সে সম্পর্কে আরও অনেক কিছু জানি। কিছু দিক থেকে আমি খুশি যে আমার রোগ নির্ণয়ের সময় বাবা পাশে ছিলেন না কারণ আমার মনে হয় আমাকে প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত দেখতে পেলে তিনি হতাশ হয়ে পড়তেন। আমার দরিদ্র মায়ের উপর প্রভাব ছিল চরম হতাশার যে এখন তার মেয়ের এই ভয়াবহ রোগ হয়েছে।.
অবশ্যই, যখন রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল তখন আমি এখনকার তুলনায় অনেক কম জানতাম, এবং যদিও এটি আমার ডান হাঁটুতে শুরু হয়েছিল, ১৯৮২ সালে আমার মেয়ে আনার জন্মের পর, এটি দ্রুত আমার বাকি অংশে স্থানান্তরিত হয়েছিল। আনার বয়স যখন ৯ মাস তখন আমার প্রথম অস্ত্রোপচার হয়েছিল - একটি সাইনোভেক্টমি। একটি ছোট শিশুর যত্ন নেওয়া এবং ক্রাচে ভর দিয়ে ৬ সপ্তাহ ধরে ঘোরাফেরা করা একসাথে ভালো হয়নি এবং যখন এটি আমার অন্য হাঁটু, হাত এবং কব্জিতে আঘাত করে, তখন ন্যাপি পরিবর্তন করা একটি চ্যালেঞ্জ হয়ে ওঠে। আমি টেরি ন্যাপির উপর দিয়ে প্লাস্টিকের টাই প্যান্ট ব্যবহার করে তাকে সামনে থেকে পিছনে উল্টে দিয়ে আয়ত্ত করতে পেরেছিলাম! প্যানকেকের মতো উল্টে দেওয়া তার আপত্তি বলে মনে হয়নি!
এরপর বছরের পর বছর ধরে হাঁটু এবং কনুই ফুলে যেতে থাকে যা আমি সোজা করতে পারি না এবং অনেকবার অ্যাসপিরেট করতে হয়; হাতের স্প্লিন্ট, কব্জির স্প্লিন্ট, পায়ের স্প্লিন্ট, ঘাড়ের কলার, বিশ্রামের স্প্লিন্ট, ওয়ার্কিং স্প্লিন্ট। আমার বাম গোড়ালিতে প্রথম দিকে ভ্যালগাস ড্রিফ্ট দেখা দেয়, যেমনটি আপনি ছবিতে দেখতে পাচ্ছেন, এবং আমাকে অনেকবার বিছানায় বিশ্রামের জন্য হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল এবং পরিস্থিতি শান্ত করার জন্য স্টেরয়েড ইনফিউশন দেওয়া হয়েছিল। এখন পিছনে ফিরে তাকালে মনে হচ্ছে এটি অন্য জগতের মতো, কারণ কোনও সাধারণ রোগ সংশোধনকারী ওষুধই আমার জন্য কাজ করেনি। আমার চিকিৎসা পরিভাষায় 'রিফ্র্যাক্টরি ডিজিজ' নামে পরিচিত একটি রোগ আছে, যার মূলত অর্থ হল খুব কম ওষুধই কোনও প্রভাব ফেলে।.
আমি ভাগ্যবান যে আমার ক্যারিয়ারের এই প্রাথমিক বছরগুলিতে একজন চমৎকার এবং সহায়ক বস ছিল, এবং এতগুলি মেডিকেল অ্যাপয়েন্টমেন্টে যোগদানের জন্য আমাকে কখনও ছুটি নিতে হয়নি। ফলস্বরূপ আমি অবিশ্বাস্যভাবে কঠোর পরিশ্রম করেছি। যখন আপনার দীর্ঘমেয়াদী RA রোগ হয়, তখন আপনার মনে হয় আপনার প্রমাণ করার কিছু আছে - আমি নিশ্চিত যে এটি এমন একটি অনুভূতি যা দীর্ঘস্থায়ী রোগে আক্রান্ত অন্যদের সাথেও প্রতিধ্বনিত হবে। আমি আমার বসের মেশিন টুল কোম্পানির পরিচালক হয়েছিলাম এবং জীবন চলতে থাকে, প্রতি বা দুই বছর পর আরও অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে ব্যাহত হয়। অপর্যাপ্তভাবে নিয়ন্ত্রণ করা হলে RA এর ধ্বংসাত্মক প্রকৃতি ক্রমশ বৃদ্ধি পায় এবং ধীরে ধীরে আমি আমার শরীরে আরও বেশি করে ধাতব কাজ অর্জন করি।.
আমি সবসময় কাজ করেছি এবং ভাগ্যবান ছিলাম যে আন্না যখন ছোট ছিল তখন থেকেই একজন আয়া পেয়েছিলাম এবং তার বয়স যখন ৩ মাস তখন আমি আবার কাজে ফিরে যাই। তারপর সে একটু বড় হওয়ার সাথে সাথে মায়ের সাহায্য এবং সহকর্মীদের সাথে কাজ করা আমাদের জীবনের অংশ হয়ে ওঠে। আমি কাজ করতে এবং অন্য সবকিছু করতে পারতাম না, তাই সাহায্য অপরিহার্য ছিল। আমার মনে হয় শারীরিক এবং মানসিকভাবে এটি একটি কঠিন সময় ছিল কারণ RA-এর কারণে আমি আন্নার সাথে যা করতে চেয়েছিলাম তা করতে পারিনি, এবং এটি আমাকে আবেগগত এবং মানসিকভাবে প্রভাবিত করেছিল। আমাকে ধীরে ধীরে খেলাধুলা এবং শখের মতো জিনিসগুলিও ছেড়ে দিতে হয়েছিল এবং ব্লু ব্যাজের জন্য আবেদন করার কথা বিবেচনা করার সাথে মানিয়ে নিতে হয়েছিল। আমি সত্যিই এর সাথে লড়াই করেছি কারণ আমি মেনে নিতে পারিনি যে আমার ত্রিশের দশকে আমাকে 'প্রতিবন্ধী' হিসেবে চিহ্নিত করা হচ্ছে।.
নব্বইয়ের দশকের শেষের দিকে / ২০০০ এর দশকের গোড়ার দিকে জৈবিক ওষুধের আবির্ভাব রিউমাটোলজি এবং আমার জীবনে বিপ্লব এনে দেয়! ২০০০ সালে আমি প্রাথমিক অ্যান্টি-টিএনএফ-এর একটির ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল শুরু করতে সক্ষম হই, এবং প্রায় ২০ বছরের আক্রমণাত্মক রোগের পরে এটিই ছিল প্রথম ওষুধ যা আসলে আমার জন্য কাজ করেছিল, ভয়ঙ্কর স্টেরয়েড ছাড়াও। এটি খুব দ্রুত কার্যকর হয়েছিল এবং বছরের পর বছর ধরে আমি উন্নত জীবনের মানের ঝলক দেখতে পাই। এই অভিজ্ঞতার ফলে অবশেষে ২০০১ সালে আমি এনআরএএস শুরু করি। আমার কোনও ধারণা ছিল না যে আমার ৫০ এর দশকের গোড়ার দিকে আমি ক্যারিয়ার পরিবর্তন করব এবং একটি দাতব্য প্রতিষ্ঠান শুরু করব। আনা বিশ্ববিদ্যালয়ে যাচ্ছিলেন এবং আমার জীবনের একটি নতুন অধ্যায় উন্মোচিত হচ্ছিল, বেশ অপ্রত্যাশিতভাবে।.
কাজ সবসময়ই আমার জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ এবং প্রায়শই অন্যান্য গুরুত্বপূর্ণ বিষয়ের চেয়ে অগ্রাধিকার দেওয়া হয় - যেমন পারিবারিক এবং সামাজিক জীবন! (কাজ/জীবনের ভারসাম্য সম্পর্কে পরামর্শের জন্য কখনও আমার কাছে আসবেন না!!) তবে, NRAS শুরু করা সম্পূর্ণ ভিন্ন অভিজ্ঞতা ছিল। পূর্বে ইঞ্জিনিয়ারিং, কম্পিউটার এবং অডিও ভিজ্যুয়ালের মতো পুরুষ-শাসিত শিল্পে কাজ করার পর, যেখানে আমি ইঞ্জিনিয়ার বা প্রোগ্রামার নই তা আর আমার কাজকে সীমাবদ্ধ করে তুলছিল না, এটি উত্তেজনাপূর্ণ নতুন সম্ভাবনা এবং সুযোগের দ্বার উন্মোচন করেছে।.
যদিও আমি সহজাতভাবেই জানতাম যে যুক্তরাজ্যে আমার মতো মানুষের জন্য একটি নিবেদিতপ্রাণ কণ্ঠস্বরের প্রয়োজন, বহু বছর ধরে কোনও সহায়তা ছাড়াই (আমার পরিবার ছাড়া) এই রোগের সাথে কীভাবে মোকাবিলা করতে হবে তা নিজেই খুঁজে বের করার অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে, আমি বুঝতে পারিনি যে এই প্রয়োজনটি আসলে কতটা বড়। প্রতিষ্ঠিত হওয়ার প্রথম 2-3 বছর পরে NRAS বেশ দ্রুত বৃদ্ধি পেয়েছিল। আমরা 2004 সালে আমাদের প্রথম অফিসে স্থানান্তরিত হয়েছিলাম এবং আরও বৃদ্ধি পেয়েছিল। যুক্তরাজ্য জুড়ে রিউমাটোলজি দল এবং RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে কথা বলে আমি অনেক কিছু শিখছিলাম। আমার রোগ আরও বেড়েছে, আমার আরও অস্ত্রোপচার হয়েছে, ইউভাইটিস হয়েছে, NRAS আরও বৃদ্ধি পেয়েছে এবং 2013 সালে আমরা আরও বড় অফিসে স্থানান্তরিত হয়েছি। এখন পর্যন্ত আন্নার একজন সঙ্গী ছিল এবং আমার প্রথম নাতনির জন্ম 2014 সালের জানুয়ারিতে।.
এখন আমাকে আরেকটি মানসিক চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে হল, অপরাধবোধ এবং দুঃখের এক অপ্রতিরোধ্য অনুভূতি যে আমি আমার মেয়েকে আমার নাতনিকে শারীরিকভাবে সাহায্য করতে পারব না, যেমনটা বেশিরভাগ দাদীমা করতে পারেন। এই রোগটি আসলে আপনার জীবনে কোথায় আছেন তার উপর নির্ভর করে আপনাকে বিভিন্ন উপায়ে প্রভাবিত করে। আলবার বয়স এখন ৮ এবং লুনার বয়স ৪। যখন তারা হাঁটছিল, কথা বলছিল এবং কিছুটা স্বাধীন ছিল, তখন তাদের দেখাশোনা করা এবং তাদের সাথে খেলা করা সহজ ছিল, কিন্তু যদিও আপনি তাদের তুলে নিতে, ছুঁড়ে ফেলতে এবং তাদের সাথে কিছু করার জন্য মেঝেতে নেমে পড়তে না পারার জন্য বিভিন্ন উপায়ে ক্ষতিপূরণ দেন, তবুও আপনি তাদের ঠিক ততটাই প্রচণ্ডভাবে ভালোবাসেন।.
আমার জীবনের বিভিন্ন পর্যায়ের দিকে ফিরে তাকালে, আমি দেখতে পাই যে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) নিয়ে বেঁচে থাকার ফলে আমি এমন অনেক সুবিধা পেয়েছি যা এটি ছাড়া আমি পেতাম না। আমার মনে হয়, এটি আমাকে আগের চেয়ে অনেক বেশি সহনশীল ও সহানুভূতিশীল করে তুলেছে; এটি আমার চমৎকার ও সহযোগী পরিবারকে এই অদৃশ্য প্রতিবন্ধকতার প্রতি আরও বেশি সহানুভূতিশীল ও বিবেচক করে তুলেছে। প্রতিকূলতা আমাকে আরও শক্তিশালী ও সহনশীল করে তুলেছে, এবং আমি মনে করি একবিংশশতাব্দীতে । NRAS-এর হয়ে কাজ করা আমার জীবনের একটি বিশাল অংশ ছিল এবং এখনও আছে, যা আমাকে সমৃদ্ধ করেছে, শিক্ষিত করেছে, বিনয়ী করেছে এবং এটি আমার জন্য এক বিরাট সম্মানের বিষয় ছিল, যার কোনো কিছুই আমি হারাতে চাইনি।
মাধ্যমে সোশ্যাল মিডিয়ায় আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন ফেসবুক, টুইটার, ইনস্টাগ্রামের সাবস্ক্রাইব করুন ইউটিউব চ্যানেলটি।