রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস উপসর্গের তীব্রতার জন্য রোগীর-প্রতিবেদিত ফলাফল ব্যবস্থা: রাশ মডেল পদ্ধতি ব্যবহার করে একটি কম্পিউটার অভিযোজিত পরীক্ষা এবং আইটেম ব্যাঙ্কের বিকাশ

পটভূমি

ডিজিজ অ্যাক্টিভিটি (DA) পর্যবেক্ষণ হল রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের (RA) যত্নের একটি আদর্শ। বর্তমান DA মূল্যায়নের জন্য ল্যাবরেটরি পরীক্ষা এবং/অথবা স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার (HCP) ইনপুট প্রয়োজন। রোগীর রিপোর্ট করা ফলাফল পরিমাপ (PROMs), যা রোগীদের দ্বারা তাদের স্বাস্থ্যের উপলব্ধি নিশ্চিত করার জন্য সম্পন্ন করা সরঞ্জাম, তাই পছন্দের হতে পারে। যাইহোক, একটি PROM ব্যবহার করে কিভাবে RA DA পরিমাপ করা যায় সে বিষয়ে কোন ঐকমত্য নেই।

RA-তে যত্নের বর্তমান মান হল "ট্রিট-টু-টার্গেট", যেখানে RA DA-এর নিয়মিত মূল্যায়ন একটি অবিচ্ছেদ্য অংশ। কিছু এইচসিপি-র নির্দেশিকা দ্বারা নির্ধারিত হিসাবে ঘন ঘন রোগীদের মূল্যায়ন করার ক্ষমতা রয়েছে এবং এইভাবে চিকিত্সা পর্যাপ্তভাবে সামঞ্জস্য করা হয় না। COVID-19 মহামারী সমস্যাটিকে মুখোমুখি আলোচনার পরিবর্তে দূরবর্তীভাবে আরও স্পষ্ট করে তুলেছে। পূর্ববর্তী গবেষণা পরামর্শ দিয়েছে যে PROM হল RA DA মূল্যায়নের সবচেয়ে তথ্যপূর্ণ উপায়, এবং তারা NHS সম্পদের আরও দক্ষ ব্যবহারের অনুমতি দেয়।

উপসর্গের তীব্রতার নিবিড় পর্যবেক্ষণ উন্নত করতে এবং সেই অনুযায়ী চিকিত্সা সামঞ্জস্য করার জন্য একটি চাপের ক্লিনিকাল প্রয়োজন রয়েছে। RA-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের বাড়িতে স্ব-নিরীক্ষণ করা বাঞ্ছনীয় হবে, ডায়াবেটিস রোগীদের রক্তে শর্করার নিরীক্ষণ করা বা রক্তচাপ মাপার উচ্চ রক্তচাপের রোগীদের মতো। এটি চিকিত্সার ক্ষেত্রে আরও ব্যক্তি-কেন্দ্রিক পদ্ধতির প্রতিফলন ঘটাবে। এই পর্যবেক্ষণ PROM ব্যবহার করে অর্জন করা যেতে পারে. স্থানীয় এবং জাতীয়ভাবে RA এর সাথে বসবাসকারী লোকেরা বাড়িতে তাদের নিজস্ব রোগ নিরীক্ষণের জন্য একটি সাধারণ PROM করার ইচ্ছা প্রকাশ করে। যদি ভালভাবে তৈরি করা হয়, প্রয়োজনীয় মূল্যায়ন করার জন্য RA-এর সাথে বসবাসকারী লোকদের থেকে ক্লিনিকাল দলগুলিতে প্রবাহিত ডেটা সহ, স্থিতিশীল রোগে আক্রান্ত RA-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের রুটিন বহির্বিভাগের রোগীদের ক্লিনিক অ্যাপয়েন্টমেন্টে যোগ দেওয়ার প্রয়োজন হবে না; যখন RA-এর সাথে বসবাসকারী লোকেদের জন্য যাদের রোগ ধীরে ধীরে খারাপ হচ্ছে, তাদের ক্লিনিকাল দল একটি বড় বিস্তারের আগে একটি তাত্ক্ষণিক পরামর্শ নির্ধারণ করতে পারে। এনএইচএস-এ ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্যের আবির্ভাবের সাথে এই প্রকৃতির একটি PROM ভবিষ্যতে ক্লিনিকাল কেয়ারকে রূপান্তরিত করার সম্ভাবনা রয়েছে।

সক্রেটিস গবেষণা কি ছিল?

সক্রেটিস গবেষণাটি অক্টোবর 2019 থেকে জুলাই 2023 পর্যন্ত অর্থায়ন করা হয়েছিল। একাধিক পদ্ধতি ব্যবহার করা হয়েছিল, যার মধ্যে রয়েছে:

1. আপ-টু-ডেট আন্তর্জাতিক নির্দেশিকা অনুসরণ করে সাহিত্যের পর্যালোচনা;
2. চারটি সাউথ ওয়েলস ইউনিভার্সিটি হেলথ বোর্ড (ইউএইচবি) জুড়ে RA-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের কাছে পাঠানো প্রশ্নাবলীর মাধ্যমে সংগৃহীত ডেটার বিশ্লেষণ। 2020 সালের সেপ্টেম্বরে, জুন, অক্টোবর এবং নভেম্বর 2021-এ RA-তে বসবাসকারী ব্যক্তিদের কাছে প্রশ্নাবলী পাঠানো হয়েছিল;
3. RA এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের সাথে অনুষ্ঠিত আলোচনার বিশ্লেষণ। RA এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের সাথে আলোচনা নভেম্বর 2022 এবং ফেব্রুয়ারি 2023 এর মধ্যে হয়েছিল। এবং;
4. একটি অনলাইন টুলের বিকাশ যা প্রশ্ন ক্রম নির্ধারণ করে।

পিএইচডি থিসিস 2024 সালের জানুয়ারিতে জমা দেওয়া হয়েছিল।

ফলাফল

পরিচর্যার মান সরবরাহের সুবিধার্থে DA নিরীক্ষণের জন্য একটি PROM খোঁজার উদ্দেশ্য দেখায় যে উত্তরাধিকারী PROM-এর কোনোটিই ব্যবহার করা যাবে না। এটি পাওয়া গেছে যে কোনও বিদ্যমান RA DA PROMs ভবিষ্যতে ব্যবহারের জন্য সুপারিশ করা যাবে না এবং যে কোনও বিদ্যমান RA DA PROM, বা অন্যান্য প্রাসঙ্গিক PROM, সম্পূর্ণ বৈধ নয়, যার মানে এমন কোনও প্রমাণ নেই যে তারা সঠিকভাবে RA DA পরিমাপ করে। যাইহোক, এই PROM-এর মধ্যে, এমন প্রশ্ন রয়েছে যেগুলি একত্রিত হলে, RA DA মূল্যায়ন করতে পারে। এটি দেখানো হয়েছিল যে রোগীর গ্লোবাল ডোমেন রোগের কার্যকলাপ এবং সাধারণ স্বাস্থ্যের দুটি স্বতন্ত্র ডোমেন। RA DA পরিমাপ করতে ব্যথা, রোগের কার্যকলাপ, কোমলতা এবং ফুলে যাওয়া, শারীরিক কার্যকারিতা এবং কঠোরতার ডোমেন থেকে 12 টি প্রশ্ন ব্যবহার করা যেতে পারে।

RA এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের সাথে আলোচনার মাধ্যমে, এটি প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল যে কোন প্রশ্ন বা ধারণা নেই, যা আবৃত করা উচিত। অবশেষে, এটি আবিষ্কৃত হয়েছে যে একটি অনলাইন টুল যা প্রশ্ন ক্রম নির্ধারণ করে 12টি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার উদ্দেশ্যে একটি বড় সুবিধা প্রদান করে না। অতএব, RA DA পরিমাপ করা যেতে পারে মাত্র পাঁচটি প্রশ্ন দিয়ে, যার প্রতিটি থেকে একটি করে ব্যথা, রোগের কার্যকলাপ, কোমলতা এবং ফোলাভাব, শারীরিক কার্যকারিতা এবং কঠোরতা ডোমেন। পরবর্তী পদক্ষেপগুলি হল এই পাঁচটি প্রশ্ন কীভাবে সর্বোত্তম ডিজাইন করা যায় তা আবিষ্কার করা এবং সাপ্তাহিক DA মনিটরিং টুলের অংশ হিসাবে ব্যবহার করার আগে RA DA পরিমাপ করার ক্ষমতা পরীক্ষা করা।

অবদান

SOCRATES অধ্যয়ন টিম পিকলস একটি হেলথ অ্যান্ড কেয়ার রিসার্চ ওয়েলস এনআইএইচআর ডক্টরাল ফেলোশিপের মাধ্যমে এবং কার্ডিফ ইউনিভার্সিটিতে পিএইচডি ছাত্র হিসাবে পরিচালিত হয়েছিল। টিমের তত্ত্বাবধানে ছিলেন প্রফেসর আর্নেস্ট চয় (এই ফেলোশিপের প্রাথমিক তত্ত্বাবধায়ক এবং পিএইচডি, কার্ডিফ ইউনিভার্সিটি), ডক্টর মাইক হর্টন (লিডস বিশ্ববিদ্যালয়), প্রফেসর কার্ল ব্যাং ক্রিস্টেনসেন (কোপেনহেগেন বিশ্ববিদ্যালয়), ডক্টর রায়ানন ফিলিপস (কার্ডিফ মেট্রোপলিটান ইউনিভার্সিটি) এবং ড. গিলেস্পি (কার্ডিফ বিশ্ববিদ্যালয়)।

স্বীকৃতি

সক্রেটিস গবেষণা কার্ডিফ বিশ্ববিদ্যালয় দ্বারা স্পনসর করা হয়েছিল. প্রশ্নাবলী পাঠানোর জন্য চারটি সাউথ ওয়েলস ইউএইচবি রোগী শনাক্তকরণ কেন্দ্র হিসেবে কাজ করেছে: কার্ডিফ এবং ভ্যালে ইউএইচবি, সোয়ানসি বে ইউএইচবি, সিডব্লিউএম টাফ মরগানউইজি ইউএইচবি এবং অ্যানিউরিন বেভান ইউএইচবি। RA এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের সাথে আলোচনা করা হয়েছিল যারা প্রশ্নাবলী ফেরত দিয়েছিল এবং কার্ডিফ এবং ভেল ইউএইচবি দ্বারা চিহ্নিত করা হয়েছিল তাদের 20 জনের একটি প্রতিনিধি নমুনা নিয়ে।

রোগী এবং জনসাধারণের সম্পৃক্ততা (PPI) গবেষণার জন্য অত্যাবশ্যক, যদিও RA PROM-এর গবেষণা এই এলাকায় আশ্চর্যজনকভাবে অভাব ছিল। পিপিআই ইনপুট দিয়ে এই গবেষণাটি করা সম্ভব হত না তাই এটি চমৎকার ছিল যে জন ডেভিস এবং সু ক্যাম্পবেল হেলথ অ্যান্ড কেয়ার রিসার্চ ওয়েলস ইনভলভিং পিপল নেটওয়ার্কের মাধ্যমে একটি বিজ্ঞাপনের পরে এগিয়ে এসেছিলেন।

জান এবং স্যু এনআইএইচআর ডক্টরাল ফেলোশিপ আবেদন প্রক্রিয়া এবং ফেলোশিপ এবং পিএইচডি জুড়ে অবিচল। একসাথে, তাদের সম্পৃক্ততার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত ছিল সহ-লেখার সাধারণ ইংরেজি সারাংশ, সহ-উন্নয়ন অধ্যয়ন উপকরণ, যেমন অংশগ্রহণকারীদের তথ্য পত্রক, সম্মতি ফর্ম, প্রশ্নাবলী এবং বিষয় নির্দেশিকা, জ্ঞানীয় সাক্ষাত্কার এবং প্রচার চালানো। জ্ঞানীয় সাক্ষাত্কারের চারপাশে তাদের ইনপুট বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ ছিল। জান দয়া করে আমাকে তার সাথে একটি পাইলট জ্ঞানীয় সাক্ষাত্কার করতে দিন, যাতে আমাকে প্রম্পট এবং প্রশ্নগুলি আরও ভালভাবে প্রণয়ন এবং প্রবাহিত করার অনুমতি দেয়। এটি আমার মত একজন অনভিজ্ঞ সাক্ষাত্কারকারীর জন্য খুবই উপযোগী ছিল এবং এর মানে হল যে সাক্ষাতকারগুলি সাধারণত মসৃণভাবে চলেছিল৷ জ্ঞানীয় সাক্ষাত্কারের পরে আলোচনাগুলি যে থিমগুলিকে সমন্বিত করা হয়েছিল এবং কোন পরিবর্তনগুলি কার্যকর হবে এবং কী হবে না তা বুঝতে সাহায্য করেছিল।

কি আসতে হবে? প্ল্যান-হেরাক্লেস

অধ্যয়নের শিরোনাম: রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস রোগের ক্রিয়াকলাপ নিরীক্ষণের জন্য একটি বৈদ্যুতিন রোগীর রিপোর্ট করা ফলাফল পরিমাপের সরঞ্জামের সাইকোমেট্রিক বৈশিষ্ট্য এবং বাস্তবায়নের সম্ভাব্যতা নির্ধারণের পরিকল্পনা

হেলথ অ্যান্ড কেয়ার রিসার্চ ওয়েলস থেকে একটি নেক্সট স্টেপস অ্যাওয়ার্ড, যা 2024 সালের ফেব্রুয়ারিতে শুরু হয়েছিল৷ এর মাধ্যমে তিনটি সমীক্ষা হবে এবং সংগৃহীত ডেটা বিশ্লেষণ করা হবে৷

প্রথম এবং দ্বিতীয় সমীক্ষাগুলি RA-এর সাথে বসবাসকারী লোকেদের যত্নের সাথে জড়িত RA এবং HCPs-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের জন্য সাপ্তাহিক DA মনিটরিং টুলের ভবিষ্যতের ডেটা সংগ্রহ এবং উপস্থাপনার ব্যবহার সম্পর্কে হবে। RA-এর সাথে বসবাসকারী লোকেদের জন্য সমীক্ষাটি NRAS-এর মাধ্যমে পাঠানো হবে এবং একটি সাপ্তাহিক DA মনিটরিং টুল তাদের জন্য কতটা কার্যকর হবে, তারা এই টুলটি ব্যবহার করার কতটা সম্ভাবনা থাকবে, তারা কত ঘন ঘন ডেটা প্রবেশ করতে চাইবে সে বিষয়ে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করবে। টুল (বর্তমানে সাপ্তাহিক হিসাবে অনুমান করা হয়), তারা কতগুলি আইটেম সম্পূর্ণ করতে চাইবে এবং বারবার ডেটা সংগ্রহ করার জন্য টুলটি কতটা কার্যকরী হতে হবে।

স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের জন্য জরিপটি ব্রিটিশ সোসাইটি অফ রিউমাটোলজি (বিএসআর) এর মাধ্যমে পাঠানো হবে তারা কীভাবে এই সরঞ্জামটি ব্যবহার করার পরিকল্পনা করবে, সরঞ্জামটি তাদের জন্য কতটা কার্যকর হবে, তাদের এটি ব্যবহার করার সম্ভাবনা কতটা হবে এবং কীভাবে। সহজ তারা মনে করে এটা বাস্তবায়ন করা হবে।

তৃতীয় সমীক্ষাটি কার্ডিফ এবং ভ্যালে ইউনিভার্সিটি হেলথ বোর্ডের (C&VUHB) মাই ক্লিনিকাল আউটকামস (MCO) সিস্টেমের বর্তমান ব্যবহারকারীদের কাছে সোশ্যাল মিডিয়া এবং প্রাসঙ্গিক ক্লিনিকগুলিতে বিজ্ঞাপনের মাধ্যমে পাঠানো হবে যাতে তারা সিস্টেমের সাথে তাদের মিথস্ক্রিয়া সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করতে, তারা কী পছন্দ করে। এবং তারা কি মনে করে উন্নত করা যেতে পারে। MCO সিস্টেম সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করার পিছনে যুক্তি হল কারণ ইলেকট্রনিক PROM সংগ্রহের জন্য MCO এর C&VUHB এর সাথে একটি চুক্তি রয়েছে। অতএব, এই সিস্টেমে আমরা যে কোন উন্নতি করতে পারি তা RA এর সাথে বসবাসকারী লোকেদের জন্য এটি ব্যবহার করার আগে এটিকে উন্নত করবে এবং সমস্ত ব্যবহারকারীদের জন্য MCO সিস্টেমে উন্নতি ঘটাবে।

নেক্সট স্টেপস অ্যাওয়ার্ডের উদ্দেশ্য হল একটি পোস্টডক্টরাল ফেলোশিপের জন্য আবেদন করা এবং এটি 2024 সালের শেষের মধ্যে প্রয়োগ করা হবে।

প্রকাশনা
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

ব্লগ
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -কলেজ-অফ-রিউমাটোলজি-কনভারজেন্স-2023/

সক্রেটিস-এর জন্য ওয়েবসাইট
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ রোগীর রিপোর্ট করা ফলাফল-পরিমাপ-বাত-বাত-লক্ষণ