রিসোর্স

সক্রেটিস অধ্যয়ন

রোগীর রিপোর্ট করা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস রোগের কার্যকলাপের পরিমাপ এবং পর্যবেক্ষণ

ছাপা

রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস লক্ষণের তীব্রতার জন্য রোগী-প্রতিবেদিত ফলাফল পরিমাপ: রাশ মডেল পদ্ধতি ব্যবহার করে একটি কম্পিউটার অভিযোজিত পরীক্ষা এবং আইটেম ব্যাংকের বিকাশ

পটভূমি

রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) -তে রোগের কার্যকলাপ (DA) পর্যবেক্ষণ একটি আদর্শ চিকিৎসা পদ্ধতি। বর্তমান DA মূল্যায়নের জন্য ল্যাবরেটরি পরীক্ষা এবং/অথবা স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার (HCP) এর পরামর্শ প্রয়োজন। রোগীর রিপোর্টেড আউটকাম মেজারস (PROM), যা রোগীদের দ্বারা তাদের স্বাস্থ্যের ধারণা নির্ধারণের জন্য সম্পন্ন করা সরঞ্জাম, তাই এটি পছন্দনীয় হতে পারে। তবে, PROM ব্যবহার করে RA DA কীভাবে পরিমাপ করা যায় সে সম্পর্কে কোনও ঐক্যমত্য নেই।.

RA-তে চিকিৎসার বর্তমান মান হল "ট্রিট-টু-টার্গেট", যেখানে RA DA-এর নিয়মিত মূল্যায়ন একটি অবিচ্ছেদ্য অংশ। নির্দেশিকা অনুসারে রোগীদের ঘন ঘন মূল্যায়ন করার ক্ষমতা খুব কম HCP-এরই থাকে এবং তাই চিকিৎসা পর্যাপ্তভাবে সমন্বয় করা হয় না। COVID-19 মহামারীটি মুখোমুখি পরামর্শের পরিবর্তে দূরবর্তী পরামর্শের মাধ্যমে সমস্যাটিকে আরও স্পষ্ট করে তুলেছে। পূর্ববর্তী গবেষণায় পরামর্শ দেওয়া হয়েছে যে PROM হল RA DA মূল্যায়নের সবচেয়ে তথ্যপূর্ণ উপায় এবং এগুলি NHS সম্পদের আরও দক্ষ ব্যবহারের সুযোগ করে দেয়।.

লক্ষণের তীব্রতার নিবিড় পর্যবেক্ষণ উন্নত করা এবং সেই অনুযায়ী চিকিৎসা সামঞ্জস্য করা জরুরি। ডায়াবেটিস রোগীদের রক্তে শর্করার মাত্রা পর্যবেক্ষণ বা উচ্চ রক্তচাপের রোগীদের রক্তচাপ পরিমাপের মতো, RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের বাড়িতে স্ব-পর্যবেক্ষণ করা বাঞ্ছনীয়। এটি চিকিৎসার ক্ষেত্রে আরও ব্যক্তি-কেন্দ্রিক পদ্ধতির প্রতিফলন ঘটাবে। PROM ব্যবহার করে এই পর্যবেক্ষণ অর্জন করা যেতে পারে। স্থানীয় এবং জাতীয়ভাবে RA আক্রান্ত ব্যক্তিরা বাড়িতে তাদের নিজস্ব রোগ পর্যবেক্ষণের জন্য একটি সহজ PROM থাকার ইচ্ছা প্রকাশ করেন। যদি সঠিকভাবে তৈরি করা হয়, RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের কাছ থেকে প্রয়োজনীয় মূল্যায়ন করার জন্য ক্লিনিকাল টিমে তথ্য প্রবাহিত হয়, তাহলে RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিয়মিত বহির্বিভাগীয় ক্লিনিক অ্যাপয়েন্টমেন্টে যোগদানের প্রয়োজন হবে না; অন্যদিকে RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের যাদের রোগ ধীরে ধীরে খারাপ হচ্ছে, তাদের ক্লিনিকাল টিম একটি বড় ধরণের বিস্তারের আগে তাৎক্ষণিক পরামর্শের সময় নির্ধারণ করতে পারে। NHS-এ ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্যের আবির্ভাবের সাথে সাথে এই ধরণের একটি PROM ভবিষ্যতে ক্লিনিকাল যত্নকে রূপান্তরিত করার সম্ভাবনা রাখে।.

সক্রেটিস গবেষণা কী ছিল?

সক্রেটিস গবেষণাটি অক্টোবর ২০১৯ থেকে জুলাই ২০২৩ পর্যন্ত অর্থায়ন করা হয়েছিল। একাধিক পদ্ধতি ব্যবহার করা হয়েছিল, যার মধ্যে রয়েছে:

1. হালনাগাদ আন্তর্জাতিক নির্দেশিকা অনুসরণ করে সাহিত্যের পর্যালোচনা;
2. চারটি সাউথ ওয়েলস ইউনিভার্সিটি হেলথ বোর্ড (UHB)-এর RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের কাছে পাঠানো প্রশ্নাবলীর মাধ্যমে সংগৃহীত তথ্য বিশ্লেষণ। 2020 সালের সেপ্টেম্বরে, জুন, অক্টোবর এবং নভেম্বর 2021-এর সাথে RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের কাছে প্রশ্নপত্র পাঠানো হয়েছিল;
3. RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে অনুষ্ঠিত আলোচনার বিশ্লেষণ। RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে আলোচনা ২০২২ সালের নভেম্বর থেকে ২০২৩ সালের ফেব্রুয়ারির মধ্যে অনুষ্ঠিত হয়েছিল। এবং;
4. প্রশ্নের ক্রম নির্ধারণ করে এমন একটি অনলাইন টুল তৈরি করা।.

পিএইচডি থিসিসটি ২০২৪ সালের জানুয়ারিতে জমা দেওয়া হয়।.

ফলাফল

DA পর্যবেক্ষণের জন্য একটি PROM খুঁজে বের করার উদ্দেশ্য হল, যাতে যত্নের মান নিশ্চিত করা যায়, তা দেখানো হয়েছে যে, পূর্ববর্তী PROM গুলির কোনওটিই ব্যবহার করা যাবে না। দেখা গেছে যে, বিদ্যমান কোনও RA DA PROM ভবিষ্যতে ব্যবহারের জন্য সুপারিশ করা যাবে না এবং বিদ্যমান কোনও RA DA PROM, বা অন্যান্য প্রাসঙ্গিক PROM সম্পূর্ণরূপে বৈধ নয়, যার অর্থ হল, RA DA সঠিকভাবে পরিমাপ করার কোনও প্রমাণ নেই। যাইহোক, এই PROM গুলির মধ্যে, এমন প্রশ্ন রয়েছে যা একত্রিত করলে, RA DA মূল্যায়ন করা যেতে পারে। দেখা গেছে যে, রোগীর গ্লোবাল ডোমেন হল রোগের কার্যকলাপ এবং সাধারণ স্বাস্থ্যের দুটি স্বতন্ত্র ডোমেন। ব্যথা, রোগের কার্যকলাপ, কোমলতা এবং ফোলাভাব, শারীরিক কার্যকারিতা এবং কঠোরতা ডোমেন থেকে 12টি প্রশ্ন RA DA পরিমাপ করতে ব্যবহার করা যেতে পারে।.

RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে আলোচনার মাধ্যমে, এটি প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল যে কোনও প্রশ্ন বা ধারণা অনুপস্থিত ছিল যা অন্তর্ভুক্ত করা উচিত। অবশেষে, এটি আবিষ্কার করা হয়েছিল যে প্রশ্নের ক্রম নির্ধারণকারী একটি অনলাইন সরঞ্জাম 12 টি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার উদ্দেশ্যে কোনও বড় সুবিধা প্রদান করে না। অতএব, RA DA মাত্র পাঁচটি প্রশ্নের সাহায্যে পরিমাপ করা যেতে পারে, যার মধ্যে ব্যথা, রোগের কার্যকলাপ, কোমলতা এবং ফোলাভাব, শারীরিক কার্যকারিতা এবং কঠোরতা ডোমেনগুলির প্রতিটি থেকে একটি করে। পরবর্তী পদক্ষেপগুলি হল এই পাঁচটি প্রশ্ন কীভাবে সর্বোত্তমভাবে ডিজাইন করা যায় তা আবিষ্কার করা এবং RA DA পরিমাপ করার ক্ষমতা পরীক্ষা করা, সাপ্তাহিক DA পর্যবেক্ষণ সরঞ্জামের অংশ হিসাবে ব্যবহার করার আগে।.

অবদান

সক্রেটিস গবেষণাটি টিম পিকলস হেলথ অ্যান্ড কেয়ার রিসার্চ ওয়েলস এনআইএইচআর ডক্টরাল ফেলোশিপের মাধ্যমে এবং কার্ডিফ বিশ্ববিদ্যালয়ে পিএইচডি ছাত্র হিসেবে পরিচালনা করেছিলেন। টিমের তত্ত্বাবধানে ছিলেন অধ্যাপক আর্নেস্ট চয় (এই ফেলোশিপের প্রাথমিক তত্ত্বাবধায়ক এবং পিএইচডি, কার্ডিফ বিশ্ববিদ্যালয়), ডক্টর মাইক হর্টন (লিডস বিশ্ববিদ্যালয়), অধ্যাপক কার্ল ব্যাং ক্রিস্টেনসেন (কোপেনহেগেন বিশ্ববিদ্যালয়), ডক্টর রিয়ানন ফিলিপস (কার্ডিফ মেট্রোপলিটন বিশ্ববিদ্যালয়) এবং ডক্টর ডেভিড গিলেস্পি (কার্ডিফ বিশ্ববিদ্যালয়)।.

স্বীকৃতি

সক্রেটিস গবেষণাটি কার্ডিফ বিশ্ববিদ্যালয় দ্বারা স্পনসর করা হয়েছিল। চারটি সাউথ ওয়েলস ইউএইচবি প্রশ্নাবলী পাঠানোর জন্য রোগী সনাক্তকরণ কেন্দ্র হিসেবে কাজ করেছিল: কার্ডিফ এবং ভ্যালে ইউএইচবি, সোয়ানসি বে ইউএইচবি, সিডব্লিউএম টাফ মরগানউগ ইউএইচবি এবং অ্যানিউরিন বেভান ইউএইচবি। আরএ আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে আলোচনা করা হয়েছিল ২০ জনের একটি প্রতিনিধি নমুনা নিয়ে যারা প্রশ্নাবলী ফেরত দিয়েছিলেন এবং কার্ডিফ এবং ভ্যালে ইউএইচবি দ্বারা শনাক্ত করা হয়েছিল।.

গবেষণার জন্য রোগী এবং জনসাধারণের সম্পৃক্ততা (PPI) অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, যদিও RA PROM-এর উপর গবেষণার এই ক্ষেত্রে আশ্চর্যজনকভাবে অভাব রয়েছে। PPI ইনপুট দিয়ে এই গবেষণা করা সম্ভব হত না, তাই হেলথ অ্যান্ড কেয়ার রিসার্চ ওয়েলস ইনভলভিং পিপল নেটওয়ার্কের মাধ্যমে একটি বিজ্ঞাপনের পরে জ্যান ডেভিস এবং স্যু ক্যাম্পবেল এগিয়ে আসাটা অসাধারণ ছিল।.

এনআইএইচআর ডক্টরাল ফেলোশিপ আবেদন প্রক্রিয়া, ফেলোশিপ এবং পিএইচডি জুড়ে জ্যান এবং স্যু অবিচল ছিলেন। একসাথে, তাদের অংশগ্রহণের মধ্যে ছিল সরল ইংরেজি সারাংশ সহ-লেখা, অংশগ্রহণকারীদের তথ্যপত্র, সম্মতি ফর্ম, প্রশ্নাবলী এবং বিষয় নির্দেশিকাগুলির মতো অধ্যয়ন উপকরণ সহ-উন্নয়ন, জ্ঞানীয় সাক্ষাৎকার এবং প্রচারের পাইলটিং। জ্ঞানীয় সাক্ষাৎকারের উপর তাদের মতামত বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ ছিল। জ্যান দয়া করে আমাকে তার সাথে একটি পাইলট জ্ঞানীয় সাক্ষাৎকার নিতে দিন, যাতে আমি প্রম্পট এবং প্রশ্নাবলী আরও ভালভাবে প্রণয়ন এবং স্ট্রিমলাইন করতে পারি। এটি আমার মতো একজন অনভিজ্ঞ সাক্ষাৎকারকারীর জন্য খুবই কার্যকর ছিল এবং এর অর্থ হল সাক্ষাৎকারগুলি সাধারণত সুষ্ঠুভাবে সম্পন্ন হয়েছিল। জ্ঞানীয় সাক্ষাৎকারের পরে আলোচনাগুলি কোন বিষয়গুলি সংকলিত করা হয়েছিল এবং কোন পরিবর্তনগুলি কার্যকর হবে এবং কোনগুলি কার্যকর হবে না তা বুঝতেও সাহায্য করেছিল।.

কী আসবে? প্ল্যান-হেরাক্লিস

অধ্যয়নের শিরোনাম: রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস রোগের কার্যকলাপ পর্যবেক্ষণের জন্য একটি ইলেকট্রনিক রোগীর রিপোর্ট করা ফলাফল পরিমাপ সরঞ্জামের সাইকোমেট্রিক বৈশিষ্ট্য নির্ধারণ এবং বাস্তবায়নের সম্ভাব্যতা নির্ধারণের পরিকল্পনা

হেলথ অ্যান্ড কেয়ার রিসার্চ ওয়েলসের পক্ষ থেকে একটি নেক্সট স্টেপস অ্যাওয়ার্ড, যা ২০২৪ সালের ফেব্রুয়ারিতে শুরু হয়েছিল। এর মাধ্যমে তিনটি জরিপ হবে এবং সংগৃহীত তথ্য বিশ্লেষণ করা হবে।.

প্রথম এবং দ্বিতীয় জরিপটি ভবিষ্যতের তথ্য সংগ্রহের ব্যবহার এবং RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য সাপ্তাহিক DA পর্যবেক্ষণ সরঞ্জামের উপস্থাপনা এবং RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের যত্নের সাথে জড়িত HCP-দের সম্পর্কে হবে। RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য জরিপটি NRAS-এর মাধ্যমে পাঠানো হবে এবং প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা হবে যে একটি সাপ্তাহিক DA পর্যবেক্ষণ সরঞ্জাম তাদের জন্য কতটা কার্যকর হবে, তারা এই সরঞ্জামটি ব্যবহার করার সম্ভাবনা কতটা, তারা কতবার সরঞ্জামটিতে ডেটা প্রবেশ করতে চাইবে (বর্তমানে সাপ্তাহিক বলে অনুমান করা হচ্ছে), তারা কতগুলি আইটেম সম্পূর্ণ করতে চাইবে এবং বারবার তথ্য সংগ্রহকে মূল্যবান করে তুলতে সরঞ্জামটি কতটা কার্যকর হতে হবে।.

স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের জন্য জরিপটি ব্রিটিশ সোসাইটি অফ রিউমাটোলজি (BSR) এর মাধ্যমে পাঠানো হবে যাতে তারা এই টুলটি কীভাবে ব্যবহার করবেন, এই টুলটি তাদের জন্য কতটা কার্যকর হবে, এটি ব্যবহারের সম্ভাবনা কতটা এবং এটি বাস্তবায়ন করা কতটা সহজ হবে বলে তারা মনে করেন সে সম্পর্কে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা হয়।.

তৃতীয় জরিপটি কার্ডিফ এবং ভ্যাল ইউনিভার্সিটি হেলথ বোর্ড (C&VUHB)-এর My Clinical Outcomes (MCO) সিস্টেমের বর্তমান ব্যবহারকারীদের কাছে সোশ্যাল মিডিয়া এবং প্রাসঙ্গিক ক্লিনিকগুলিতে বিজ্ঞাপনের মাধ্যমে পাঠানো হবে, যাতে তারা সিস্টেমের সাথে তাদের মিথস্ক্রিয়া, তারা কী পছন্দ করে এবং তারা কী উন্নত করা যেতে পারে বলে মনে করে সে সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করতে পারে। MCO সিস্টেম সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করার পিছনে যুক্তি হল কারণ MCO-এর ইলেকট্রনিক PROM সংগ্রহের জন্য C&VUHB-এর সাথে একটি চুক্তি রয়েছে। অতএব, এই সিস্টেমে আমরা যে কোনও উন্নতি করতে পারি তা RA ব্যবহারকারীদের জন্য এটি উন্নত করবে এবং সমস্ত ব্যবহারকারীদের জন্য MCO সিস্টেমের উন্নতি ঘটাবে।.

নেক্সট স্টেপস অ্যাওয়ার্ডের উদ্দেশ্য হল পোস্টডক্টরাল ফেলোশিপের জন্য আবেদন করা এবং ২০২৪ সালের শেষ নাগাদ আবেদন করা হবে।.

প্রকাশনা
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

ব্লগ
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american-college-of-rheumatology-convergence-2023/

সক্রেটিসদের জন্য ওয়েবসাইট
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/patient-reported-outcome-measures-rheumatoid-arthritis-symptom