নেতিবাচক পরামর্শ অভিজ্ঞতার উপর রোগীর দৃষ্টিভঙ্গি
আমি রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস পেয়েছি বলে রাগ বোধ করি না। আমি রাগান্বিত বোধ করি যে আজ পর্যন্ত আমার হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলি আমার কাছে আর্থ্রাইটিস হওয়ার অর্থ কী তা প্রকাশ করার উপযুক্ত জায়গা দেয়নি।
আমাদের বসন্ত 2017 ম্যাগাজিনে লিজ মরগানের গল্পের একটি উদ্ধৃতি দেখানো হয়েছে। এখানে তার সম্পূর্ণ গল্প পড়ুন.
এটা জানলে সম্ভবত আপনি অবাক হবেন না, কিন্তু রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস পাওয়া আমার বালতি তালিকায় ছিল না। প্রযুক্তিগতভাবে, উভয়েরই রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস ধরা পড়েনি। কিন্তু রোগ নির্ণয় ছাড়া চিকিৎসা করা যায় না। তাই, সম্পূর্ণতা এবং নাম প্রকাশ না করার স্বার্থে, আমি বলব যে আমি বর্তমানে সেন্ট্রাল লন্ডনের একটি টিচিং হাসপাতালে চিকিৎসাধীন আছি। আমার একজন পুরুষ পরামর্শদাতা রয়েছে যিনি পিএইচডি সম্পন্ন করেছেন এবং বেশ কয়েকটি গবেষণা নিবন্ধ প্রকাশ করেছেন।
আমি আমার প্রথম পরামর্শ থেকে কি ফলাফল আশা করি মনে নেই. আমি মনে করি আমি তার ক্ষেত্রের একজন বিশেষজ্ঞের কাছ থেকে নিশ্চিত ছিলাম যে আমার কব্জিতে ব্যথা কাজের সময় খুব বেশি টাইপ করার ফলে হয়েছিল। এটা ঠিক যে আমাকে তার সাথে দেখা করার জন্য উল্লেখ করা হয়েছিল, কারণ তার কাছে অশুভ কিছু বাতিল করার জন্য প্রয়োজনীয় দক্ষতার স্তর ছিল, এবং তিনি আনন্দের সাথে আমাকে আরও উপযুক্ত কারো যত্নে ফিরিয়ে দেবেন। একজন আশ্বস্ত রোগী; বাক্সে টিক দেওয়া। মজার যে জীবন পরিকল্পনা অনুযায়ী যায় না।
রোগটি প্রথমে আমার হাতের দুর্বলতা এবং আমার আঙ্গুলে, বিশেষ করে আমার ডান হাতের মাঝের আঙুলে ব্যথার সাথে নিজেকে প্রকাশ করেছিল। আমি আমার এক বা একাধিক আঙ্গুল কুঁচকানো অবস্থায় জেগে উঠতাম এবং সেগুলিকে আবার সোজা করতে বিভিন্ন মাত্রায় ব্যথা হতো। এমনকি এখন, আমি কিছু আঙ্গুল কুঁচকানো সম্পর্কে সতর্ক আছি যাতে ভয়ে সেগুলি আবার খুলতে না পারে। যথোপযুক্তভাবে, একটি সোজা এবং প্রসারিত মধ্যমা আঙুল বাত সম্পর্কে আমি কেমন অনুভব করি তার একটি সুন্দর সারাংশ!
আমার 20-এর দশকের মাঝামাঝি সময়ে, আমি মেনিয়ার ডিজিজে ধরা পড়েছিলাম, 2-বছরের মাথা ঘোরার পরে, যার ফলে আমার বাম কানে শ্রবণশক্তি কমে গেছে। এমন কিছু আছে যা আমার 30-এর দশকের মাঝামাঝি বধির এবং বাতজনিত হওয়ার বিষয়ে খুব 'ব্যক্তিগত' অনুভব করে। নিশ্চিত, আমার সহকর্মীরা যখন তাদের 70 এবং 80 এর দশকে, তারাও সম্ভবত বধির এবং/অথবা আর্থ্রাইটিস হবে। যখন আমার সহকর্মীরা মাথা নাড়তে অভ্যস্ত হয়ে উঠছে, কী ঘটছে তা পুরোপুরি শুনতে পাচ্ছি না, বা বয়াম খোলার জন্য পুরোপুরি খপ্পর নেই, আমি 30 বছর ধরে সেখানে পৌছানোর জন্য পুরোনো হব। আগে আমার জীবনে একবারের জন্য, আমি একজন ট্রেন্ডসেটার হতে পারি!
যখন আমি আমার পরামর্শদাতাকে এটি ব্যাখ্যা করার চেষ্টা করেছি, তখন আমি কেবলমাত্র এইটুকু বলেছিলাম যে আমি 35 বছর বয়সের মধ্যে বধির এবং আর্থ্রাইটিস হওয়ার আশা করিনি। যার প্রতি তিনি আপাত অবিশ্বাসের সাথে আমার দিকে তাকিয়ে বললেন: "আপনি আর্থ্রাইটিক নয়"। আমি বাত রোগে আক্রান্ত না হলে কেন আমি একজন কনসালট্যান্ট রিউমাটোলজিস্টের সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্টে ছিলাম তা জিজ্ঞাসা করা কিছুটা অস্বস্তিকর বলে মনে হয়েছিল। আমি অনুমান করি তিনি এই মন্তব্যটি আমার সাম্প্রতিক রোগের কার্যকলাপের স্কোরের উপর ভিত্তি করে। কিন্তু আমি যতদূর উদ্বিগ্ন ছিলাম, এবং আছি, আমার আর্থ্রাইটিস রোগ নির্ণয় ছিল এবং আমি ব্যথা এবং কঠোরতা অনুভব করছিলাম। অতএব, সাধারণ ব্যক্তির পদে, আমি আর্থ্রাইটিস ছিলাম। তার প্রতিক্রিয়া আমাকে হতবাক করেছে। আমি একটি অসামান্য বুদ্ধি বলে দাবি করার কারণে নয়, আরও যে আমি অনুভব করেছি যে আমার পরামর্শদাতা একটি মোকাবেলা প্রক্রিয়া হিসাবে স্ব-অবঞ্চিত হাস্যরস বোঝেন না। হতে পারে ক্লিনিকাল সংজ্ঞা অনুসারে, আমি আর্থ্রাইটিস ছিলাম না, কিন্তু যদি এটি সম্পর্কে একটি রসিকতা করার চেষ্টা আমাকে এমন কিছুর সাথে মানিয়ে নিতে সাহায্য করে যা আমি বরং অপ্রতিরোধ্য এবং ভীতিকর বলে মনে করেছি, তাতে কি কোন ক্ষতি আছে?
আমার প্রথম অ্যাপয়েন্টমেন্টের একটিতে, আমাকে উভয় কব্জির একটি আল্ট্রাসাউন্ড দেওয়া হয়েছিল এবং বলা হয়েছিল যে আমি ভাগ্যবান যে এটি রোগ নির্ণয়ের একটি উপায় হিসাবে পেয়েছি, কারণ এটি সাধারণত ব্যবহৃত কিছু ছিল না। আমার কাছে, এটা শুধু খেলনা সঙ্গে ছেলেদের মত মনে হয়েছিল. আমার পরামর্শদাতাকে কতটা কৃতজ্ঞ হতে হবে, যে আমার রোগ নির্ণয় তাকে একটি চকচকে ব্যয়বহুল ইকো স্ক্যানার দিয়ে খেলার অজুহাত দিয়েছে? যদি এটি একটি নির্দয় প্রতিক্রিয়া মত মনে হয়, এটা হতে বোঝানো হয় না. কিন্তু জীবন-পরিবর্তনকারী ডায়াগনোসিস দেওয়ার পরেই, 'ভাগ্যবান' শব্দটি আসলেই আমি শুনতে চাইনি।
গানের শিরোনামটি যেমন: " ড্রাগস কাজ করে না " - তাই আমার রোগ নির্ণয়ের 6 মাস পরে৷
আমাকে মেথোট্রেক্সেট দেওয়া হয়েছিল। আপনি যদি মেথোট্রেক্সেট উল্লেখ করেন, যে কেউ এটির কথা শুনেছেন তারা সাধারণত আপনাকে বলবেন যে এটি একটি বাজে ওষুধ। এমনকি তারা এমন কাউকে চিনতে পারে যে এটি সহ্য করতে পারেনি কারণ এটি একটি বাজে ড্রাগ। পরামর্শকক্ষের বাইরের কেউ আমাকে বলেনি যে মেথোট্রেক্সেট গ্রহণ করা আমাকে মনে করিয়ে দেবে যে এটি আর ব্যথা না হওয়া কেমন ছিল। কেন তারা হবে? সর্বোপরি, এটি একটি বাজে ড্রাগ। পরিবর্তে, আমাকে বলা হয়েছিল, খুব স্পষ্টভাবে, খুব স্পষ্টভাবে এবং বারবার যে আমি অবশ্যই গর্ভবতী হব না এবং নিশ্চিত করতে হবে যে আমি নির্ভরযোগ্য গর্ভনিরোধক ব্যবহার করছি। সেই সময়ে 8 বছর বিবাহিত হওয়ার পরে, যদি আমি না জানতাম যে বাচ্চারা কোথা থেকে এসেছে এবং কীভাবে তাদের থামানো যায়, তাহলে সম্ভবত আমার জন্য খুব কম আশা আছে। আমি সম্পূর্ণরূপে স্বীকার করি যে একজন চিকিত্সকের ভূমিকা হল নিশ্চিত করা যে রোগী একটি ওষুধ দেওয়ার আগে ঝুঁকিগুলি সম্পর্কে সম্পূর্ণ সচেতন, কিন্তু আমি এটিকে এমন একজন ব্যক্তির সাথে করা একটি উত্তেজনাপূর্ণভাবে অস্বস্তিকর কথোপকথন খুঁজে পেয়েছি যার সাথে আমি আগে একবার দেখা করেছি৷ দীর্ঘমেয়াদী গর্ভনিরোধক সম্পর্কে আমি শেষবার এমন একটি দৃঢ় কথোপকথন করেছি আমার বর্তমান স্বামীর সাথে, এবং তিনি অন্তত তৃতীয় তারিখ পর্যন্ত অপেক্ষা করেছিলেন।
এটা আমাকে অবাক করে না যে আর্থ্রাইটিস এবং হতাশার মধ্যে একটি শক্তিশালী যোগসূত্র রয়েছে। আমি বাত একটি খুব নিঃসঙ্গ জায়গা খুঁজে পেয়েছি. যদিও আমার গার্লফ্রেন্ডদের সাথে আমার অনেক শেয়ার করা অভিজ্ঞতা আছে, আর্থ্রাইটিস তাদের মধ্যে একটি নয়। তারপর অসুস্থ হওয়ার রুটিন আছে – রক্ত পরীক্ষা (প্রয়োজনীয়, কিন্তু আক্রমণাত্মক), চোখের পরীক্ষা, জিপি অ্যাপয়েন্টমেন্ট, হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্ট, ওষুধ সংগ্রহের জন্য ফার্মেসিতে ভ্রমণ, আসলে ওষুধ খাওয়ার কথা মনে রাখা, হাসপাতালে ফিরে যাওয়া। বেশিরভাগ অংশের জন্য, আমি যে বাত রোগে আক্রান্ত তা অবরুদ্ধ করতে পারি এবং ভান করতে পারি যে সবকিছু স্বাভাবিক, কিন্তু অসুস্থতার রুটিন সবসময় আমাকে মনে করিয়ে দেয় যে তা নয়। এই কারণেই হাসপাতালে যাওয়ার সময় আমি কখনই আমার সবচেয়ে সুখী হই না, কারণ এটি কেবল আমাকে মনে করিয়ে দেয় না যে আমি অসুস্থ, আমি প্রথম রোগ নির্ণয় এবং আমার মধ্যে উদ্ভূত অনুভূতির কথা মনে করিয়ে দিচ্ছি।
আমার একটি বিশেষ পরামর্শ মনে আছে – আমার মাস্টার্সের একটি চাপের সময়, যখন আমি আমার জিপি সার্জারির বিষয়ে অভিযোগ উত্থাপন করেছি। তিনি মন্তব্য করেছেন যে আমাকে খুব কম মনে হয়েছিল, যা, ন্যায্যভাবে, আমি ছিলাম। অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময় আমি শুধু মন্দে যাওয়ার সুবিধা দেখিনি। আমি এটি 10 মিনিটের জন্য পরে মহিলাদের লুসে সংরক্ষণ করেছি। আরও গুরুত্বপূর্ণভাবে, আগে বলার পরে যে আমি আর্থ্রাইটিস নই, আমি সত্যিই আমার চিন্তাভাবনাগুলি খোলার এবং ভাগ করতে উত্সাহিত বোধ করিনি।
আমি সচেতন যে রোগী যা উপস্থাপন করে তার ভিত্তিতেই রোগ নির্ণয় করা যেতে পারে। অনুগ্রহ করে বুঝতে পারেন যে আমরা রোগীরা ভীত বা বিভ্রান্ত হতে পারি বা কেবলমাত্র লাজুক হতে পারি এবং আপনার প্রয়োজনীয় সমস্ত তথ্য আপনাকে দিতে পারি না। আমি স্বীকার করি যে এটি এমন কিছু যা আমি ভাল নই। আমার জন্য, খোলা প্রশ্ন যেমন আপনি কেমন আছেন, বা জীবন কেমন, একটি সহায়ক প্রতিক্রিয়া উস্কে দেবে না। আমার পরামর্শদাতা যদি কেবল মন্তব্য করেননি যে আমাকে নিচু মনে হচ্ছে, কিন্তু প্রকৃতপক্ষে, সরাসরি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছেন - 'আপনি কি কম বা উদ্বিগ্ন বোধ করছেন', 'বিশেষ করে আপনার মনে কিছু আছে কি' বা 'আপনি কি বিশেষভাবে কান্না পাচ্ছেন বা এটি খুঁজে পাচ্ছেন? মোকাবেলা করা কঠিন', পরামর্শের একটি খুব ভিন্ন ফলাফল হতে পারে।
আমি রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস পেয়েছি বলে রাগ বোধ করি না। ছিঃ ছিঃ ঘটে, এবং এটি প্রত্যেকের সাথেই ঘটে। আমি রাগান্বিত বোধ করি যে আজ পর্যন্ত আমার হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলি আমার কাছে আর্থ্রাইটিস হওয়ার অর্থ কী তা প্রকাশ করার উপযুক্ত জায়গা দেয়নি। ক্লিনিকাল অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য সময় সীমিত, এবং রিউমাটোলজিস্টরা প্রশিক্ষিত নন, পরামর্শদাতা। আমার জন্য, রোগ নির্ণয়টি ছিল এক ধরনের দুঃখ, কিন্তু এক ধরনের দুঃখ যা একটি রৈখিক প্রক্রিয়া অনুসরণ করে না। এটা যেমন ছিল, আমি মানসিক ফ্লেয়ার আপ আছে, সেইসাথে শারীরিক. আমি সবসময় জানি না কিভাবে বা কোথায় এটি একত্রিত করার সেরা জায়গা।
আমার জন্য, নীচের লাইন হল যে আমি কখনই আর্থ্রাইটিস করতে যাচ্ছি না। একজন স্পেশালিস্ট রিউমাটোলজি নার্স উল্লেখ করেছেন এই পৌরাণিক 'বার্নিং আউট' আমি অর্জন করতে পারি, কিন্তু একটি ফ্লেয়ার আপ বা অন্যান্য জটিলতার উদ্বেগ সবসময় থাকবে। আর্থ্রাইটিস রোগ নির্ণয় শুধুমাত্র আপনার, ব্যক্তির মধ্যে পরিবর্তনের ইঙ্গিত দেয় না বরং আপনার চারপাশের বিশ্বের সাথে আপনার সম্পর্ককেও পরিবর্তন করে।