প্রসবের পরে আরএ রোগ নির্ণয় এবং কীভাবে এনআরএএস একটি লাইফলাইন হয়েছে

ডোনার গল্প - প্রসবের পরে রোগ নির্ণয় এবং কীভাবে এনআরএএস একটি লাইফলাইন হয়েছে

আমার প্রথম সন্তান হওয়ার 9 মাস পর আমি প্রথম 2009 সালের ফেব্রুয়ারিতে RA দ্বারা আক্রান্ত হয়েছিলাম। 2008 সালে মা হওয়া আমার সাথে ঘটে যাওয়া সেরা জিনিস ছিল এবং এত তাড়াতাড়ি RA বিকাশের সাথে মোকাবিলা করা কঠিন ছিল। আমি তখন থেকে শিখেছি যে কিছু মহিলাদের জন্য RA বিকাশের ক্ষেত্রে গর্ভাবস্থা একটি ট্রিগার ফ্যাক্টর হতে পারে।

আমার লক্ষণগুলি প্রায় রাতারাতি প্রদর্শিত হয়েছিল, আমি সকাল এবং সন্ধ্যায় আমার সমস্ত শরীর জুড়ে ব্যথা এবং কঠোরতা অনুভব করতে শুরু করেছি - মনে হয়েছিল যে আমি অত্যধিক ব্যায়াম করছিলাম যখন আমি একেবারেই করিনি। এটার কারণ কী হতে পারে তা নিয়ে আমি বিভ্রান্ত ছিলাম এবং আমি একজন ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম যিনি এটিকে সাধারণ ব্যথা এবং ব্যথা এবং বার্ধক্যের প্রথম লক্ষণগুলিতে নামিয়েছিলেন। আমি মাত্র 38 বছর বয়সী কিন্তু প্রায় রাতারাতি আমি 90 বছরের বৃদ্ধের মতো অনুভব করছিলাম। আমি মনে করি না যে জিপি বোর্ডে নিয়েছিল আমি কতটা খারাপ অনুভব করছিলাম। আমার উপসর্গ সম্পর্কে তাদের ব্যাখ্যা ছিল যে আমি একটি পাতলা গড়নের ছিলাম কারণ আমি একজন ভারী ব্যক্তি হলে আমার চেয়ে আরও খারাপ বার্ধক্যের প্রভাব অনুভব করছিলাম। জয়েন্টের শক্তির জন্য আমাকে গ্লুকোসামিন গ্রহণ করার এবং ওজন বাড়াতে আরও পূর্ণ চর্বিযুক্ত খাবার খাওয়ার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল।

আবার আমি জিপির কাছে গিয়েছিলাম যখন আমার বুড়ো আঙুলের জয়েন্টে ব্যথা এবং ফোলাভাব দেখা দেয় যা আরও খারাপ হয়ে গিয়েছিল এবং বিশ্রাম বা ব্যথানাশক ওষুধ দিয়ে উন্নতি হয়নি। এটি আমার বাচ্চাকে তোলা, কেটলি ঢালা এবং দুধের বোতল তৈরি করার মতো পুনরাবৃত্তিমূলক কাজগুলির জন্য চাপ দেওয়া হয়েছিল। আমি সন্দেহ ছিলাম যে এটিই কারণ ছিল, তবে আমি জিপির পরামর্শ অনুসরণ করেছিলাম এবং সুপারিশকৃত পরিপূরক গ্রহণ চালিয়েছিলাম, ভাল খেয়েছিলাম এবং ব্যথা কমানোর চেষ্টা করতে এবং ব্যথা কমানোর জন্য ব্যথানাশকদের উপর বেশি নির্ভর করতে শুরু করেছি।

যাইহোক, জিনিসগুলি দ্রুত খারাপ হয়ে গেল। আমি ওজন হারাচ্ছিলাম এবং সন্ধ্যায় বসার পরে আমি আর সোফা থেকে উঠতে পারতাম না বা সকালে বিছানা থেকে উঠতে পারতাম না সারা শরীরে চরম শক্ততা ছাড়াই। এমনকি দরজার হাতল বাঁকানো বা আমার বাচ্চাকে উঠানোর কারণে এমন ব্যথা হয়েছিল যে আমি প্রায়শই কান্নায় ভেঙে পড়েছিলাম। সকালের কঠোরতা ড্রেসিং এবং ধোয়া কঠিন করে তোলে এবং এটি সাধারণত দুপুরের খাবার পর্যন্ত স্থায়ী হয়, তাই স্বাভাবিক দৈনন্দিন রুটিনগুলি প্রভাবিত হয়েছিল। আমি বন্ধুদের দেখা থেকে সরে যেতে লাগলাম এবং কোন সামাজিক জীবনে অংশ নিতে পারিনি। আমার হাঁটুও বেদনাদায়ক হয়ে গিয়েছিল এবং আমি এটি বাঁকতে বা হাঁটু গেড়ে বসতে পারিনি, আমি এটিকে কেবল একটি অস্থায়ী চাপে রেখেছিলাম এবং আমি এটি আমার ফোলা বুড়ো আঙুলের সাথে সম্পর্কিত করিনি। শীঘ্রই আমি লম্পট হয়ে হাঁটছিলাম এবং অল্প দূরত্বেও হাঁটতে পারছিলাম না এবং স্থানীয় দোকানে যাওয়ার জন্য আমার গাড়ি ব্যবহার করার উপর খুব বেশি নির্ভর করছিলাম।

কয়েক মাস ব্যথা সহ্য করার পর আমি এখন সত্যিই সংগ্রাম করছিলাম। আমি মরিয়া হয়ে জানতে চাইলাম আমার কি দোষ ছিল। আমি এমনকি একজন জিপিকে অনুরোধ করেছিলাম যে আমাকে পেশী শিথিলকরণের চেষ্টা করতে দিন যা শেষ অবলম্বন হিসাবে আমার শরীরের শক্ত হওয়া থেকে মুক্তি দিতে পারে। অবশ্যই, তারা কাজ করেনি, কিন্তু আমি এই পর্যায়ে কিছু চেষ্টা করতে ইচ্ছুক।

আমি বিছানায় আরামে শুয়ে থাকতে পারতাম না, আমার মেয়েকে তার খাট থেকে তুলতে পারতাম না বা সকালে ব্যথা ছাড়াই তাকে জড়িয়ে ধরতে পারতাম না। আমি বিভিন্ন জিপি দেখতে ফিরে যেতে থাকি কিন্তু কোন সফলতা পাইনি। আমাকে আরও শক্তিশালী ব্যথানাশক এবং বিভিন্ন রক্ত পরীক্ষা করার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল যেখানে পাঠানো হয়েছিল। সবচেয়ে তাৎপর্যপূর্ণ যেটি রিউমাটয়েড ফ্যাক্টরের উপস্থিতি শনাক্ত করে তা নেগেটিভ ফিরে এসেছে। আমি ব্রেকিং পয়েন্টে ছিলাম এবং রক্ত পরীক্ষার ফলাফলগুলি থেকে কোনও ধরণের নির্ণয়ের উপর আমার আশা পিন করছিলাম, যদিও আমি এখন জানি যে আপনি একা রক্ত পরীক্ষা থেকে RA নির্ণয় করতে পারবেন না। আমাকে আশা দেওয়া হয়েছিল যখন অন্য একজন ডাক্তার বলেছিলেন যে তিনি আমাকে রিউমাটোলজিস্টের কাছে পাঠাবেন।

দীর্ঘ 6 সপ্তাহ অপেক্ষার পর, এই বছরের জুলাই মাসে, আমি আমার হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্ট পেয়েছিলাম এবং প্রথম দিকে শুরু হওয়া প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসের নির্ণয় পেয়েছি। অনেক লোকের মতো, আমি RA কে কী বলে মনে করি সে সম্পর্কে আমারও পূর্ব ধারণা ছিল – এমন একটি অবস্থা যা জয়েন্টগুলিকে খারাপ করে এবং বার্ধক্যে আসে। আমি এখন অভিজ্ঞতা থেকে জানি যে এটি কতটা দুর্বল এবং এটি আপনার ক্ষুধা এবং শক্তির মাত্রাকেও প্রভাবিত করে। সেদিন আমাকে স্টেরয়েড ইনজেকশন দেওয়া হয়েছিল এবং আমাকে সালফাসালাজিন ট্যাবলেট দেওয়া হয়েছিল। ইনজেকশনটি একটি অলৌকিক নিরাময়ের মতো ছিল এবং প্রায় এক সপ্তাহ ধরে আমি বিশ্বের শীর্ষে অনুভব করেছি। দৃঢ়তা উপশম হয়েছিল এবং আমি পরের দিন আমার ছোট্ট মেয়েটিকে তাড়া করতে, তাকে আলিঙ্গন করতে এবং তাকে আবার তুলতে সক্ষম হতে পেরে আনন্দিত হয়েছিলাম। শক্তিশালী স্টেরয়েড বন্ধ হয়ে যাওয়ায় দৃঢ়তা ফিরে এসেছে, কিন্তু আগের মতো খারাপ কোথাও নেই।

এটা আমার জন্য এখনও প্রাথমিক দিন এবং আমি প্রতি মাসে আমার রক্ত পরীক্ষা করি অগ্রগতি নিরীক্ষণ করতে। আমি উৎসাহব্যঞ্জক লক্ষণ দেখতে পাচ্ছি যে আমার শুরু করা ওষুধের ফলে শরীরে যে প্রদাহ শক্ত হয়ে যায় এবং ব্যথা হয় তা ধীরে ধীরে কমে আসছে। আমার জন্য, RA সম্পর্কে মোকাবেলা করা সবচেয়ে কঠিন জিনিস হল ক্লান্তি। এটি আপনার জীবনের সমস্ত দিকের উপর প্রভাব ফেলে - যখন আপনার কোন শক্তি নেই তখন পরিষ্কার করা, রান্না করা, কেনাকাটা করা এবং একটি ছোট বাচ্চার যত্ন নেওয়ার মতো কাজগুলি পরিচালনা করা কঠিন। কিছু সময়ের পরে, এটি আপনাকে ক্লান্ত করতে শুরু করে। আমাকে আমার জীবনকে যথেষ্ট সামঞ্জস্য করতে হয়েছে এবং স্বীকার করতে হয়েছে যে আমি যা করতে পারি তার সীমাবদ্ধতা রয়েছে - এটি সম্পর্কে নিজেকে মারধর করা অর্থহীন। কিছু দিন শুধু ধোয়া, পোশাক পরা এবং আমাদের দুজনকেই খাওয়ানোর জন্য যা আমি পরিচালনা করতে পারি - আমি শিখছি যে বাকিরা অপেক্ষা করতে পারে। আমি আমার অবস্থানে থাকা অন্যান্য ভুক্তভোগীদের কাছ থেকে সান্ত্বনা পাই এবং তাদের নিজস্ব অভিজ্ঞতা থেকে আমাকে বলতে পারি যে সামনে আরও ভাল দিন আসবে।

আমি যখন প্রথম আমার রোগ নির্ণয় করি তখন আমি খুব একা এবং ভবিষ্যতের জন্য চিন্তিত বোধ করি। দুঃখজনকভাবে, আমি মনে করি না যে ক্লিনিকগুলি এই সময়ে আপনার যতটা সহায়তা প্রয়োজন। আমি কল্পনা করি এটি সম্পূর্ণরূপে সম্পদের অভাবের কারণে। আমার এলাকায়, রিউমাটোলজি নার্স শুধুমাত্র সপ্তাহে দুই সকালে টেলিফোনের মাধ্যমে যেকোনো প্রশ্নের উত্তর দিতে পাওয়া যায়। বন্ধুবান্ধব এবং পরিবার প্রায়ই এই অবস্থাটি সম্পূর্ণরূপে বুঝতে পারে না এবং এটি বিচ্ছিন্নতা এবং বিষণ্নতাকে যোগ করে যা আপনি অনুভব করেন যখন আপনি আজীবন অবস্থার নির্ণয়ের সাথে চুক্তিতে আসছেন।

এনআরএএস-এ যোগ দেওয়া আমার লাইফলাইন হয়েছে। তারা যে বিনামূল্যের তথ্য প্যাক সরবরাহ করে তা আমাকে আমার অবস্থা সম্পর্কে আরও সচেতন করেছে এবং আমি আরও নিয়ন্ত্রণে অনুভব করি। কেবলমাত্র আপনি একা নন যে এটির মধ্য দিয়ে গেছেন তা জেনে কিছু স্ট্রেন কেড়ে নিতে পারে। স্বেচ্ছাসেবক নেটওয়ার্ক মানে আপনি যে কোনো সময় ফোনে কারো সাথে কথা বলতে পারেন।

আমি শিখেছি যে RA এর সাথে প্রত্যেকের যাত্রা ভিন্ন হবে এবং প্রথম বছরটি প্রায়শই সবচেয়ে খারাপ হয়। আমি স্বস্তি পেয়েছি যে আমি এখন জানি আমার কী আছে এবং এখান থেকে জিনিসগুলি আরও ভাল হতে শুরু করবে। আমার জন্য, আমি যে জিনিসটির জন্য সবচেয়ে বেশি অপেক্ষা করি তা হল জীবনের একটি ভাল মানের এবং প্রতিটি নতুন মায়ের মতো আমার বাচ্চাকে উপভোগ করা।

শীত 2009: ডোনা ও'গর্মলি, NRAS সদস্য দ্বারা