ডোনার গল্প – প্রসবের পর রোগ নির্ণয় এবং কীভাবে NRAS জীবনরক্ষাকারী হয়ে উঠেছে

আমার প্রথম সন্তান জন্মের ৯ মাস পর, ২০০৯ সালের ফেব্রুয়ারিতে আমি প্রথম আরএ-তে আক্রান্ত হই। ২০০৮ সালে মা হওয়া আমার জীবনে ঘটে যাওয়া সবচেয়ে ভালো ঘটনা ছিল এবং এর পরপরই আরএ-তে আক্রান্ত হওয়াটা মোকাবেলা করা কঠিন হয়ে পড়ে। তখন থেকে আমি শিখেছি যে গর্ভাবস্থা কিছু মহিলার আরএ-তে আক্রান্ত হওয়ার একটি ট্রিগার ফ্যাক্টর হতে পারে।. 

আমার প্রথম সন্তান জন্মের ৯ মাস পর, ২০০৯ সালের ফেব্রুয়ারিতে আমি প্রথম আরএ-তে আক্রান্ত হই। ২০০৮ সালে মা হওয়া আমার জীবনে ঘটে যাওয়া সবচেয়ে ভালো ঘটনা ছিল এবং এর পরপরই আরএ-তে আক্রান্ত হওয়াটা মোকাবেলা করা কঠিন হয়ে পড়ে। তখন থেকে আমি শিখেছি যে গর্ভাবস্থা কিছু মহিলার আরএ-তে আক্রান্ত হওয়ার একটি ট্রিগার ফ্যাক্টর হতে পারে।. 

আমার লক্ষণগুলি প্রায় রাতারাতি দেখা দিতে শুরু করে, সকাল এবং সন্ধ্যায় আমার সারা শরীরে ব্যথা এবং শক্ত হয়ে যাওয়া অনুভব করতে শুরু করে - মনে হচ্ছিল আমি অতিরিক্ত ব্যায়াম করছিলাম যখন আমি একেবারেই করিনি। এর কারণ কী হতে পারে তা নিয়ে আমি দ্বিধাগ্রস্ত ছিলাম এবং আমি একজন ডাক্তারের কাছে গেলাম যিনি এটিকে কেবল স্বাভাবিক ব্যথা এবং ব্যথা এবং বার্ধক্যের প্রথম লক্ষণ বলে মনে করেছিলেন। আমার বয়স মাত্র 38 বছর কিন্তু প্রায় রাতারাতি আমি 90 বছর বয়সী বোধ করছিলাম। আমার মনে হয় না যে জিপি আমার খারাপ অনুভূতিটি মেনে নিয়েছিলেন। আমার লক্ষণগুলির ব্যাখ্যা ছিল যে আমি পাতলা হওয়ায় আমি কেবল বার্ধক্যের প্রভাবগুলি আরও বেশি অনুভব করছিলাম যদি আমি আরও ভারী ব্যক্তি হতাম। আমাকে জয়েন্টগুলিকে শক্তিশালী করার জন্য গ্লুকোসামিন গ্রহণ করার এবং ওজন বাড়ানোর জন্য আরও বেশি চর্বিযুক্ত খাবার খাওয়ার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল।
 
আবার আমি জিপির কাছে গিয়েছিলাম যখন আমার বুড়ো আঙুলের জয়েন্টে ব্যথা এবং ফোলাভাব দেখা দেয় যা আরও খারাপ হয়ে যায় এবং বিশ্রাম বা ব্যথানাশক দিয়েও উন্নতি হয়নি। এটি আমার বাচ্চাকে তোলার চাপ, কেটলি ঢেলে দেওয়া এবং দুধের বোতল তৈরি করার মতো পুনরাবৃত্তিমূলক কাজের জন্য দায়ী। আমার সন্দেহ ছিল যে এটাই কারণ, তবে আমি জিপির পরামর্শ অনুসরণ করেছিলাম এবং সুপারিশকৃত পরিপূরক গ্রহণ চালিয়ে গিয়েছিলাম, ভালো খাবার খেয়েছিলাম এবং ব্যথা কমানোর জন্য ব্যথানাশক ওষুধের উপর আরও নির্ভর করতে শুরু করেছিলাম।
 
যাইহোক, পরিস্থিতি দ্রুত খারাপ হতে থাকে। আমার ওজন কমছিল এবং সন্ধ্যায় বসার পর সোফা থেকে উঠতে বা সকালে বিছানা থেকে উঠতে পারছিলাম না, আমার সারা শরীরে তীব্র শক্ততা ছিল না। এমনকি দরজার হাতল ঘুরিয়ে দেওয়া বা আমার বাচ্চাকে তুলে নেওয়ার ফলেও এত ব্যথা হচ্ছিল যে আমি প্রায়শই কাঁদতে থাকতাম। সকালের শক্ততা পোশাক পরা এবং ধোয়া কঠিন করে তুলেছিল এবং এটি সাধারণত দুপুরের খাবার পর্যন্ত স্থায়ী হত, তাই স্বাভাবিক দৈনন্দিন রুটিন প্রভাবিত হয়েছিল। আমি বন্ধুদের সাথে দেখা করা থেকে বিরত থাকতে শুরু করেছিলাম এবং কোনও সামাজিক জীবনে অংশ নিতে পারিনি। আমার হাঁটুতেও ব্যথা হয়ে গিয়েছিল এবং আমি এটি বাঁকতে বা হাঁটু গেড়ে বসতে পারছিলাম না, আমি এটিকে কেবল একটি সাময়িক চাপ বলে মনে করি এবং আমি এটিকে আমার ফুলে যাওয়া বুড়ো আঙুলের সাথে সম্পর্কিত করতে পারিনি। শীঘ্রই আমি খোঁড়া হয়ে হাঁটছিলাম এবং এমনকি অল্প দূরত্ব হাঁটতেও পারছিলাম না এবং স্থানীয় দোকানে যাওয়ার জন্য আমার গাড়ি ব্যবহার করার উপর প্রচুর নির্ভর করছিলাম।
 
ব্যথা সহ্য করার কয়েক মাস পর আমি এখন সত্যিই লড়াই করছিলাম। আমি মরিয়া হয়ে জানতে চাইছিলাম আমার কী সমস্যা। আমি এমনকি একজন জিপি-কে অনুরোধ করেছিলাম যেন আমাকে পেশী শিথিলকারী ওষুধ ব্যবহার করার অনুমতি দেন, যা শেষ অবলম্বন হিসেবে আমার শরীরের শক্ত হয়ে যাওয়া থেকে মুক্তি দিতে পারে। অবশ্যই, তারা কাজ করেনি, কিন্তু এই পর্যায়ে আমি যেকোনো কিছু চেষ্টা করতে ইচ্ছুক ছিলাম।
 
আমি বিছানায় আরামে শুয়ে থাকতে পারতাম না, আমার মেয়েকে তার বিছানা থেকে তুলে নিতে পারতাম না বা সকালে তাকে জড়িয়ে ধরতে পারতাম না। আমি বারবার বিভিন্ন জিপি-র কাছে যেতাম কিন্তু কোনও সাফল্য পাইনি। আমাকে আরও শক্তিশালী ব্যথানাশক ওষুধ দেওয়া হয়েছিল এবং বিভিন্ন রক্ত ​​পরীক্ষা বাতিল করা হয়েছিল। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণটি, যা রিউমাটয়েড ফ্যাক্টরের উপস্থিতি সনাক্ত করে বা না করে, তা নেতিবাচকভাবে ফিরে আসে। আমি ভঙ্গুর পর্যায়ে ছিলাম এবং রক্ত ​​পরীক্ষার ফলাফল থেকে কোনও ধরণের রোগ নির্ণয়ের আশা করছিলাম, যদিও আমি এখন জানি যে শুধুমাত্র রক্ত ​​পরীক্ষা দিয়ে আপনি আরএ নির্ণয় করতে পারবেন না। যখন অন্য একজন ডাক্তার বললেন যে তিনি আমাকে একজন রিউমাটোলজিস্টের কাছে রেফার করবেন তখন আমাকে আশার আলো দেখা গেল।
 
দীর্ঘ 6 সপ্তাহ অপেক্ষা করার পর, এই বছরের জুলাই মাসে, আমি আমার হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্ট এবং প্রাথমিক প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিস রোগ নির্ণয় পেয়েছি। অনেকের মতো, আমারও আগে থেকেই ধারণা ছিল যে RA কী - এমন একটি অবস্থা যা জয়েন্টগুলিকে খারাপ করে এবং বৃদ্ধ বয়সে দেখা দেয়। আমি এখন অভিজ্ঞতা থেকে জানি যে এটি কতটা দুর্বল করে তোলে এবং এটি আপনার ক্ষুধা এবং শক্তির স্তরকেও প্রভাবিত করে। সেদিন আমাকে একটি স্টেরয়েড ইনজেকশন দেওয়া হয়েছিল এবং আমাকে সালফাসালাজিন ট্যাবলেট দেওয়া হয়েছিল। ইনজেকশনটি একটি অলৌকিক নিরাময়ের মতো ছিল এবং প্রায় এক সপ্তাহ ধরে আমি নিজেকে সুস্থ বোধ করছিলাম। শক্ত হয়ে যাওয়া থেকে মুক্তি পেয়েছিল এবং পরের দিন আমি আমার ছোট্ট মেয়েটিকে তাড়া করতে, তাকে জড়িয়ে ধরে আবার তুলতে পেরে আনন্দিত হয়েছিলাম। শক্তিশালী স্টেরয়েডগুলি চলে যাওয়ার সাথে সাথে শক্ত হয়ে যাওয়া ফিরে এসেছিল, তবে আগের মতো খারাপ ছিল না।
   
এখনও আমার জন্য প্রাথমিক দিন এবং অগ্রগতি পর্যবেক্ষণ করার জন্য আমি প্রতি মাসে আমার রক্ত ​​পরীক্ষা করি। আমি উৎসাহব্যঞ্জক লক্ষণ দেখতে পাচ্ছি যে আমি যে ওষুধ শুরু করেছি তার ফলে শরীরে শক্ত হওয়া এবং ব্যথা সৃষ্টিকারী প্রদাহ ধীরে ধীরে কমে যাচ্ছে। আমার জন্য, RA সম্পর্কে মোকাবেলা করা সবচেয়ে কঠিন জিনিস হল ক্লান্তি। এটি আপনার জীবনের সকল দিকের উপর প্রভাব ফেলে - যখন আপনার কোনও শক্তি থাকে না তখন পরিষ্কার করা, রান্না করা, কেনাকাটা করা এবং ছোট বাচ্চার যত্ন নেওয়ার মতো কাজগুলি পরিচালনা করা কঠিন। কিছু সময়ের পরে, এটি আপনাকে ক্লান্ত করতে শুরু করে। আমাকে আমার জীবনকে যথেষ্ট পরিমাণে সামঞ্জস্য করতে হয়েছে এবং আমি যা করতে পারি তার সীমাবদ্ধতাগুলি মেনে নিতে হয়েছে - এটি নিয়ে নিজেকে দোষারোপ করা অর্থহীন। কিছু দিন কেবল ধুয়ে ফেলা, পোশাক পরা এবং আমাদের দুজনকে খাওয়ানোর জন্যই আমি পরিচালনা করতে পারি - আমি শিখছি যে বাকিরা অপেক্ষা করতে পারে। আমি অন্যান্য ভুক্তভোগীদের কাছ থেকে সান্ত্বনা পাই যারা আমার অবস্থানে ছিলেন এবং তাদের নিজস্ব অভিজ্ঞতা থেকে আমাকে বলতে পারেন যে সামনে আরও ভাল দিন আসবে।
 
যখন আমার প্রথম রোগ নির্ণয় হয়েছিল তখন আমি খুব একা এবং ভবিষ্যতের জন্য চিন্তিত বোধ করেছি। দুঃখের বিষয় হল, আমি মনে করি না যে ক্লিনিকগুলি এই সময়ে আপনার যতটা সহায়তা প্রয়োজন ততটা সহায়তা দেয়। আমি ধারণা করি এটি কেবল সম্পদের অভাবের কারণে। আমার এলাকায়, রিউমাটোলজি নার্স সপ্তাহে দু'দিন সকালে টেলিফোনে যেকোনো প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য উপলব্ধ। বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারও প্রায়শই এই অবস্থাটি পুরোপুরি বুঝতে পারে না এবং এটি জীবনের যেকোনো রোগের নির্ণয়ের সাথে মানিয়ে নেওয়ার সময় আপনার বিচ্ছিন্নতা এবং হতাশাকে আরও বাড়িয়ে তোলে।
 
NRAS-এ যোগদান আমার জীবনরেখা। তাদের দেওয়া বিনামূল্যের তথ্য প্যাকটি আমাকে আমার অবস্থা সম্পর্কে আরও সচেতন করেছে এবং আমি আরও নিয়ন্ত্রণে বোধ করছি। কেবল আপনি একা নন যে এই অবস্থার মধ্য দিয়ে গেছেন তা জেনে কিছুটা চাপ কমাতে পারে। স্বেচ্ছাসেবক নেটওয়ার্কের অর্থ হল আপনি যে কোনও সময় ফোনে কারও সাথে কথা বলতে পারেন।
 
আমি শিখেছি যে RA-এর সাথে প্রত্যেকের যাত্রা আলাদা হবে এবং প্রথম বছরটি প্রায়শই সবচেয়ে খারাপ হয়। আমি স্বস্তি পেয়েছি যে আমি এখন জানি আমার কী আছে এবং এখান থেকে পরিস্থিতি আরও ভাল হতে শুরু করবে। আমার জন্য, আমি যে জিনিসটির জন্য সবচেয়ে বেশি অপেক্ষা করি তা হল উন্নত জীবনের মান এবং প্রতিটি নতুন মায়ের মতো আমার সন্তানকে উপভোগ করা।
 

শীতকালীন ২০০৯: ডোনা ও'গর্মলি, এনআরএএস সদস্য