ডোনার গল্প – প্রসবের পর রোগ নির্ণয় এবং কীভাবে NRAS জীবনরক্ষাকারী হয়ে উঠেছে
আমার প্রথম সন্তান জন্মের ৯ মাস পর, ২০০৯ সালের ফেব্রুয়ারিতে আমি প্রথম আরএ-তে আক্রান্ত হই। ২০০৮ সালে মা হওয়া আমার জীবনে ঘটে যাওয়া সবচেয়ে ভালো ঘটনা ছিল এবং এর পরপরই আরএ-তে আক্রান্ত হওয়াটা মোকাবেলা করা কঠিন হয়ে পড়ে। তখন থেকে আমি শিখেছি যে গর্ভাবস্থা কিছু মহিলার আরএ-তে আক্রান্ত হওয়ার একটি ট্রিগার ফ্যাক্টর হতে পারে।.
আমার প্রথম সন্তান জন্মের ৯ মাস পর, ২০০৯ সালের ফেব্রুয়ারিতে আমি প্রথম আরএ-তে আক্রান্ত হই। ২০০৮ সালে মা হওয়া আমার জীবনে ঘটে যাওয়া সবচেয়ে ভালো ঘটনা ছিল এবং এর পরপরই আরএ-তে আক্রান্ত হওয়াটা মোকাবেলা করা কঠিন হয়ে পড়ে। তখন থেকে আমি শিখেছি যে গর্ভাবস্থা কিছু মহিলার আরএ-তে আক্রান্ত হওয়ার একটি ট্রিগার ফ্যাক্টর হতে পারে।.
আমার উপসর্গগুলো প্রায় রাতারাতিই দেখা দিল। সকাল ও সন্ধ্যায় আমার সারা শরীরে ব্যথা ও আড়ষ্টতা অনুভব হতে শুরু করল – মনে হচ্ছিল যেন আমি অতিরিক্ত ব্যায়াম করেছি, যদিও আমি তা মোটেও করিনি। কী কারণে এমন হচ্ছে তা নিয়ে আমি হতবাক হয়ে গিয়েছিলাম এবং একজন ডাক্তারের কাছে গেলাম, যিনি এটিকে সাধারণ ব্যথা-বেদনা এবং বার্ধক্যের প্রাথমিক লক্ষণ বলে উড়িয়ে দিলেন। আমার বয়স মাত্র ৩৮, কিন্তু প্রায় রাতারাতি আমার নিজেকে ৯০ বছরের বৃদ্ধের মতো মনে হচ্ছিল। আমার মনে হয় না যে ডাক্তার আমার শারীরিক অবস্থার অবনতিটা ঠিকমতো বুঝতে পেরেছিলেন। আমার উপসর্গগুলোর ব্যাপারে তাদের ব্যাখ্যা ছিল যে, যেহেতু আমার শরীর পাতলা, তাই একজন মোটা মানুষের তুলনায় আমি বার্ধক্যের প্রভাব আরও তীব্রভাবে অনুভব করছি। আমাকে অস্থিসন্ধির শক্তি বাড়ানোর জন্য গ্লুকোসামিন গ্রহণ করতে এবং ওজন বাড়ানোর জন্য আরও বেশি চর্বিযুক্ত খাবার খেতে পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল।
যখন আমার বুড়ো আঙুলের অস্থিসন্ধিতে ব্যথা ও ফোলাভাব দেখা দিল, যা বিশ্রাম বা ব্যথানাশক ওষুধেও ভালো হচ্ছিল না এবং অবস্থা আরও খারাপ হয়ে গিয়েছিল, তখন আমি আবার ডাক্তারের কাছে গেলাম। এর কারণ হিসেবে বলা হয়েছিল আমার বাচ্চাকে কোলে তোলা, কেটলিতে জল ঢালা এবং দুধের বোতল তৈরি করার মতো পুনরাবৃত্তিমূলক কাজের ধকল। এটাই কারণ ছিল কিনা সে বিষয়ে আমার সন্দেহ ছিল, তবুও আমি ডাক্তারের পরামর্শ মেনে চলতাম এবং নির্ধারিত সাপ্লিমেন্টগুলো খাওয়া চালিয়ে যেতাম, ভালোমন্দ খেতাম এবং ব্যথা কমানোর জন্য ব্যথানাশক ওষুধের ওপর আরও বেশি নির্ভর করতে শুরু করেছিলাম।
কিন্তু, পরিস্থিতি দ্রুত আরও খারাপ হতে লাগল। আমার ওজন কমতে শুরু করল এবং সারা শরীরে প্রচণ্ড আড়ষ্টতা ছাড়া আমি সন্ধ্যায় সোফায় বসার পর আর উঠতে পারতাম না বা সকালে বিছানা থেকে উঠতে পারতাম না। এমনকি দরজার হাতল ঘোরানো বা আমার বাচ্চাকে কোলে তোলার মতো কাজেও এত ব্যথা হতো যে আমি প্রায়ই কেঁদে ফেলতাম। সকালের এই আড়ষ্টতার কারণে পোশাক পরা এবং গোসল করা কঠিন হয়ে পড়েছিল এবং এটি সাধারণত দুপুরের খাবার পর্যন্ত থাকত, ফলে স্বাভাবিক দৈনন্দিন কাজগুলো ব্যাহত হচ্ছিল। আমি বন্ধুদের সাথে দেখা করা থেকে নিজেকে গুটিয়ে নিতে শুরু করলাম এবং কোনো সামাজিক জীবনে অংশ নিতে পারছিলাম না। আমার হাঁটুতেও ব্যথা শুরু হয়েছিল এবং আমি তা ভাঁজ করতে বা হাঁটু গেড়ে বসতে পারতাম না। আমি এটিকে একটি সাময়িক মোচড় বলে ধরে নিয়েছিলাম এবং আমার ফোলা বুড়ো আঙুলের সাথে এর কোনো সম্পর্ক খুঁজে পাইনি। শীঘ্রই আমি খুঁড়িয়ে হাঁটতে শুরু করলাম এবং অল্প দূরত্বও হাঁটতে পারতাম না। স্থানীয় দোকানে যাওয়ার জন্য আমি গাড়ির ওপর ব্যাপকভাবে নির্ভরশীল হয়ে পড়লাম।
বেশ কয়েক মাস ধরে ব্যথা সহ্য করার পর, আমি এখন সত্যিই খুব কষ্ট পাচ্ছিলাম। আমার কী হয়েছে তা জানার জন্য আমি মরিয়া হয়ে উঠেছিলাম। আমি এমনকি একজন জিপি-কে (সাধারণ চিকিৎসক) অনুরোধ করেছিলাম আমাকে পেশি শিথিলকারী ওষুধ (মাসল রিলাক্স্যান্ট) ব্যবহার করতে দেওয়ার জন্য, যা শেষ উপায় হিসেবে আমার শরীরের জড়তা কমাতে পারে বলে আমি ভেবেছিলাম। অবশ্যই, সেগুলো কাজ করেনি, কিন্তু এই পর্যায়ে আমি যেকোনো কিছু চেষ্টা করতে রাজি ছিলাম।
ব্যথা ছাড়া আমি বিছানায় আরামে শুতে পারতাম না, আমার মেয়েকে তার দোলনা থেকে তুলতে পারতাম না বা সকালে তাকে আদর করতে পারতাম না। আমি বিভিন্ন জিপি-র কাছে বারবার ফিরে যাচ্ছিলাম কিন্তু কোনো লাভ হয়নি। আমাকে আরও শক্তিশালী ব্যথানাশক ওষুধ দেওয়া হয়েছিল এবং বিভিন্ন রক্ত পরীক্ষা করানো হয়েছিল। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ পরীক্ষাটি, যা রিউম্যাটয়েড ফ্যাক্টরের উপস্থিতি শনাক্ত করে, তার ফলাফল নেগেটিভ এসেছিল। আমি একেবারে ভেঙে পড়ার উপক্রম হয়েছিলাম এবং রক্ত পরীক্ষার ফলাফলের ওপর ভিত্তি করে কোনো এক ধরনের রোগ নির্ণয়ের আশায় ছিলাম, যদিও আমি এখন জানি যে শুধুমাত্র রক্ত পরীক্ষা দিয়ে আরএ (RA) নির্ণয় করা যায় না। আমি আশা ফিরে পেলাম যখন আরেকজন ডাক্তার বললেন যে তিনি আমাকে একজন রিউম্যাটোলজিস্টের কাছে রেফার করবেন।
দীর্ঘ ৬ সপ্তাহ অপেক্ষার পর, এই বছরের জুলাই মাসে, আমি হাসপাতালে অ্যাপয়েন্টমেন্ট পেলাম এবং আর্লি-অনসেট ইনফ্ল্যামেটরি আর্থ্রাইটিস রোগ নির্ণয় হলো। অন্যান্য অনেকের মতো, আরএ (RA) সম্পর্কে আমারও একটি পূর্বধারণা ছিল – এটি এমন একটি রোগ যা অস্থিসন্ধিগুলোকে দুর্বল করে দেয় এবং বার্ধক্যে দেখা দেয়। এখন আমি অভিজ্ঞতা থেকে জানি যে এটি কতটা দুর্বল করে দেয় এবং এটি আপনার ক্ষুধা ও শক্তির মাত্রাকেও প্রভাবিত করে। সেদিন আমাকে একটি স্টেরয়েড ইনজেকশন দেওয়া হয়েছিল এবং সালফাস্যালাজিন ট্যাবলেট সেবনের পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল। ইনজেকশনটি ছিল এক অলৌকিক নিরাময়ের মতো এবং প্রায় এক সপ্তাহ ধরে আমি নিজেকে পৃথিবীর সেরা মনে করছিলাম। শরীরের জড়তা কমে গিয়েছিল এবং পরের দিন আমি আমার ছোট্ট মেয়েকে আবার তাড়া করতে, আদর করতে এবং কোলে তুলে নিতে পেরে অত্যন্ত আনন্দিত হয়েছিলাম। শক্তিশালী স্টেরয়েডের প্রভাব কমে যাওয়ার সাথে সাথে জড়তা আবার ফিরে আসে, কিন্তু আগের মতো অতটা খারাপ ছিল না।
আমার জন্য এখনও প্রাথমিক পর্যায় এবং অগ্রগতি পর্যবেক্ষণের জন্য আমি প্রতি মাসে আমার রক্ত পরীক্ষা করাই। আমি আশাব্যঞ্জক লক্ষণ দেখতে পাচ্ছি যে, আমার শুরু করা ওষুধের ফলে শরীরে যে প্রদাহ জড়তা এবং ব্যথার কারণ, তা ধীরে ধীরে কমে আসছে। আমার জন্য, আরএ (RA) নিয়ে সবচেয়ে কঠিন যে বিষয়টির সাথে মানিয়ে নিতে হয় তা হলো ক্লান্তি। এটি আপনার জীবনের সমস্ত দিকের উপর প্রভাব ফেলে – যখন আপনার একেবারেই কোনো শক্তি থাকে না, তখন ঘর পরিষ্কার করা, রান্না করা, কেনাকাটা করা এবং একটি ছোট বাচ্চার যত্ন নেওয়ার মতো কাজগুলো সামলানো কঠিন হয়ে পড়ে। কিছুদিন পর, এটি আপনাকে ক্লান্ত করে ফেলতে শুরু করে। আমাকে আমার জীবনযাত্রায় অনেক পরিবর্তন আনতে হয়েছে এবং মেনে নিতে হয়েছে যে আমার সামর্থ্যের সীমাবদ্ধতা রয়েছে – এ নিয়ে নিজেকে দোষারোপ করা অর্থহীন। কোনো কোনো দিন শুধু গোসল করা, পোশাক পরা এবং আমাদের দুজনকে খাওয়ানোই আমার পক্ষে সম্ভব হয় – আমি শিখছি যে বাকি কাজগুলো অপেক্ষা করতে পারে। আমি অন্য ভুক্তভোগীদের কাছ থেকে সান্ত্বনা পাই, যারা আমার মতো পরিস্থিতিতে ছিলেন এবং তাদের নিজেদের অভিজ্ঞতা থেকে আমাকে বলতে পারেন যে সামনে আরও ভালো দিন আসবে।
যখন প্রথম আমার রোগ নির্ণয় হয়, তখন আমি খুব একা এবং ভবিষ্যৎ নিয়ে চিন্তিত বোধ করতাম। দুঃখজনকভাবে, আমার মনে হয় না যে ক্লিনিকগুলো এই সময়ে আপনার প্রয়োজনীয় সহায়তা প্রদান করে। আমি ধারণা করি, এটি শুধুমাত্র সম্পদের অভাবের কারণে। আমার এলাকায়, রিউম্যাটোলজি নার্স সপ্তাহে মাত্র দুই দিন সকালে টেলিফোনে যেকোনো প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য উপলব্ধ থাকেন। বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সদস্যরাও প্রায়শই এই অবস্থাটি পুরোপুরি বোঝেন না এবং এটি সেই একাকীত্ব ও বিষণ্ণতাকে আরও বাড়িয়ে তোলে যা আপনি যেকোনো আজীবন রোগের নির্ণয়ের সাথে মানিয়ে নেওয়ার সময় অনুভব করেন।
এনআরএএস-এ যোগদান আমার জন্য জীবন রক্ষাকারী হয়েছে। তাদের দেওয়া বিনামূল্যের তথ্য-প্যাকেজটি আমাকে আমার অবস্থা সম্পর্কে আরও সচেতন করেছে এবং আমি এখন নিজেকে আরও নিয়ন্ত্রণে অনুভব করি। শুধু এইটুকু জানা যে আপনিই একমাত্র ব্যক্তি নন যিনি এই পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে গেছেন, তা মানসিক চাপ কিছুটা কমিয়ে দিতে পারে। এই স্বেচ্ছাসেবক নেটওয়ার্কের মাধ্যমে আপনি যেকোনো সময় ফোনে কারো সাথে কথা বলতে পারেন।
আমি শিখেছি যে আরএ-এর সাথে প্রত্যেকের পথচলা ভিন্ন হবে এবং প্রথম বছরটি প্রায়শই সবচেয়ে খারাপ হয়। আমি স্বস্তি বোধ করছি যে আমি এখন জানি আমার কী হয়েছে এবং এখন থেকে পরিস্থিতি ভালো হতে শুরু করবে। আমার জন্য, আমি সবচেয়ে বেশি যেটির অপেক্ষায় আছি তা হলো একটি উন্নত জীবন এবং আমার শিশুকে নিয়ে আনন্দ করা, যেমনটা প্রত্যেক নতুন মায়ের করা উচিত।
শীতকালীন ২০০৯: ডোনা ও'গর্মলি, এনআরএএস সদস্য