প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং যত্নের অ্যাক্সেস - আদর্শ বিশ্ব এবং বাস্তবতা

“টাইম ইজ জয়েন্ট – সময়ের সাথে জয়েন্টস” “আর্লি ডায়াগনোসিস এবং রিউম্যাটিক এবং মাস্কুলোস্কেলিটাল ডিজিজ (RMDs)-এর যত্নে অ্যাক্সেস – আদর্শ বিশ্ব এবং বাস্তবতা – আমার ব্যক্তিগত গল্প”, জেনি গডার্ডের এডগার স্টেন প্রাইজ এন্ট্রি 2017। 

আমি নিশ্চিত যে পূর্বের রোগ নির্ণয় আমার কাছে বিশ্বের সমস্ত পার্থক্য তৈরি করত - তবে, আমি এটাও উপলব্ধি করি যে 23 বছর আগে আমার প্রথম উপসর্গগুলি উপস্থাপিত হওয়ায় এটি ডাক্তারদের জন্য কঠিন ছিল - তাই তখন কম পরীক্ষা উপলব্ধ ছিল। এছাড়াও, আমার ব্যালেরিনা হওয়ার বিভ্রান্তিকর বিষয় ছিল - তাই ব্যথা এবং ব্যথা অপ্রত্যাশিত ছিল না। 

রিউম্যাটিক ডিজিজ যেটা সবচেয়ে খারাপভাবে নিয়ে আসতে পারে তা থেকে আমি বেঁচে গেছি এবং এখন আমি সম্পূর্ণ মুক্তি পেয়েছি - এবং এটি আমাকে একজন রোগীর উকিল হিসাবে কাজ করার স্বাধীনতা এবং ক্ষমতা দেয় - ডাক্তার এবং রোগী উভয়ের জন্য, শিক্ষা, স্বীকৃতি, প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরে। এবং এই বিধ্বংসী অবস্থার চিকিত্সা.  

এখানে আমার গল্প… 

হাঁটু শক্ত করে টানা, 'derrière' নীচে আটকানো, কোর নিযুক্ত এবং বাহু, ঘাড়, কাঁধ এবং মাথা ঢিলা – মার্জিত এবং সর্বোপরি, অনায়াসে দেখতে। আমি পূর্ণ দৈর্ঘ্যের আয়নায় তাকালাম, এবং সবকিছু নিখুঁত প্রান্তিককরণে ছিল। আমার শরীর যা আমি বছরের পর বছর ধরে সম্মান করেছিলাম তা ঠিক দেখছিল - একবারের জন্য। ব্যালেরিনারা তাদের নিজেদের সবচেয়ে খারাপ সমালোচক।  

পিয়ানো একটি জ্যাকে আঘাত করেছিল, এবং প্রথম গণনায়, আমি আমার দিনের প্রাথমিক প্লিজ শুরু করি, হাঁটু নরমভাবে বাঁকানো - ব্যালে ক্লাসের ছন্দে সহজ হওয়া, ব্যায়ামগুলি আলতোভাবে শুরু হয় এবং পেশী, টেন্ডন এবং জয়েন্টগুলি শিথিল হওয়ার সাথে সাথে আরও তীব্র হয়ে ওঠে এবং শুরু হল, এক এক করে নাচে যোগ দিতে।  

আজ যদিও অন্যরকম ছিল; আমি লক্ষ্য করেছি যে আমার অ্যাকিলিসের টেন্ডনগুলি শক্ত ছিল। আমি তাত্ক্ষণিকভাবে এই অস্বস্তিকর অস্বস্তিকর প্রত্যাখ্যান করেছি - ব্যালে নৃত্যশিল্পীরা ব্যথা এবং যন্ত্রণার সাথে জীবনযাপন করতে অভ্যস্ত - আমরা কেবল এটির সাথে এগিয়ে যাই। আমি উষ্ণ হওয়ার সাথে সাথে, ব্যথা কমে গেছে, এবং যেভাবেই হোক এটি পরীক্ষা করার জন্য আমি একটি মানসিক নোট তৈরি করেছি। অবশ্যই, আমি ভুলে গিয়েছিলাম, এবং কয়েকদিন পরে যখন সকালের ব্যথা আবার ফিরে আসতে থাকে তখন আমি ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম। তিনি আমাকে বলেছিলেন যে এটি 'শুধুমাত্র টেন্ডোনাইটিস' ছিল এবং আমার বয়সে প্রত্যাশিত - একটি 30 বছর বয়সী ব্যালেরিনা যেভাবেই হোক ইতিবাচকভাবে জেরিয়াট্রিক এবং সত্যিই সমস্যার আশা করা উচিত। আমার পরিবারের উভয় দিকেই আমার অটো-ইমিউন রোগের একটি শক্তিশালী ইতিহাস থাকা সত্ত্বেও এটি তদন্তের উপযুক্ত বলে মনে করা হয়নি।  

ব্যথা, ডাক্তার দেখা এবং বরখাস্ত হওয়ার এই ধরণটি প্রায় এক বছর ধরে চলেছিল এবং আমার শরীর বিভিন্ন জয়েন্টগুলিতে ব্যথা এবং ফুলে যাওয়ার কারণে ক্রমশ পঙ্গু হয়ে গিয়েছিল। আমাকে ক্রমাগত বলা হয়েছিল যে আমার সাথে কিছু ভুল ছিল না এবং আমার ব্যথার মধ্যে বেঁচে থাকার আশা করা উচিত - আমার শরীরকে পরম সীমাতে ঠেলে দেওয়া - প্রায় সারা জীবন। অবশেষে, আমি কিছু পরীক্ষা করতে পেরেছি, এবং আমার রিউমাটয়েড ফ্যাক্টর নেগেটিভ ফিরে এসেছিল, তাই আমাকে বলা হয়েছিল যে ব্যালে নর্তকী হিসাবে আমার জীবন অবশেষে আমার সাথে ধরা পড়েছে। এই মুহুর্তে, আমি ক্রাচ ব্যবহার করছিলাম, এবং আমার পা, গোড়ালি, হাঁটু, কাঁধ, কব্জি, হাত এবং কনুইতে ব্যথা এতটাই খারাপ হয়ে গিয়েছিল যে আমি অবশেষে বুঝতে পেরেছিলাম যে আমার একটি হুইলচেয়ার দরকার। যে গতিতে এই সব ঘটেছিল তা হতবাক এবং সত্যিকারের ধ্বংসাত্মক ছিল। যাইহোক, যেহেতু আমার কোন আনুষ্ঠানিক রোগ নির্ণয় ছিল না, আমার আসলেই কোন ধারণা ছিল না যে আসলে কী ঘটছে - এবং আমি শুধু ধরেই নিয়েছিলাম যে আমি কোনোভাবে ভালো হয়ে যাচ্ছি। 

তারপর, বিপর্যয় আঘাত হানে, এবং সবকিছু খুব দ্রুত নিচে নেমে গেল। আমি একটি গাড়ি দুর্ঘটনায় জড়িত ছিলাম - আমি পেছন থেকে আঘাত পেয়েছিলাম এবং বিভিন্ন আঘাত পেয়েছিলাম এবং হঠাৎ করে একটি বিশাল ফ্লেয়ার আপ হয়ে যায় যা আমার পুরো শরীরকে প্রভাবিত করে - এবং এটি খুব স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে আমি সত্যিই নাচ-সম্পর্কিত আঘাতে ভুগছি না - না ডাক্তাররা আমাকে যা বলছিলেন তা ব্যাপার।  

আমার সমস্ত জয়েন্ট এবং অনেক অভ্যন্তরীণ অঙ্গ প্রভাবিত হয়েছিল - যেহেতু অনিয়ন্ত্রিত প্রদাহের আগুন জ্বলছিল। আমার শরীর আমার পেশী গ্রাস করার সাথে সাথে আমি দ্রুত ওজন হ্রাস করেছি - এটি ভয়ঙ্কর ছিল। আমি তিন সপ্তাহের মধ্যে একটি সুস্থ 112lbs (51kgs/8st) থেকে 80lbs (36.4kgs/5.7st) এ চলে এসেছি। এবং, আমি নড়াচড়া করতে পারিনি - আমি প্রচণ্ড ব্যথায় ছিলাম, এবং আমার শরীর একটি ভ্রূণের অবস্থানে সংকুচিত হয়েছিল। আমাকে আবাসিক বাসস্থানে স্থানান্তরিত করা হয়েছিল কারণ আমি এতটাই নাজুক এবং এত ব্যথায় ছিলাম যে আমাকে খাওয়ানো, ধুয়ে এবং সম্পূর্ণ যত্ন নিতে হয়েছিল। আমি শুধু আমার শরীর নয়, আমার সমস্ত মানবিক মর্যাদাও হারিয়েছি। এই মুহুর্তে, আমাকে বলা হয়েছিল যে আমাকে আমার বিষয়গুলি ঠিকঠাক করা উচিত কারণ আমার ডাক্তাররা সত্যিই ভাবেননি যে আমি সম্ভবত বেঁচে থাকতে পারব। আমাকে বেঁচে থাকার জন্য মাত্র দুই সপ্তাহ সময় দেওয়া হয়েছিল। 

তবে পরীক্ষা চলতে থাকে, এবং অবশেষে, একজন ডাক্তার বুঝতে পেরেছিলেন যে আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস হয়েছে। তিনি আমাকে আরও বলেছিলেন যে স্বাভাবিক চিকিত্সা হবে মেথোট্রেক্সেট, কিন্তু তার মতে, এই সময়ে আমার শরীর এতটাই ভঙ্গুর ছিল যে আমাকে এই ওষুধটি শুরু করা বোকামি হবে। আমি আটকে গিয়েছিলাম - অফারে আর কিছুই ছিল না। এই মোট ফাঁদ থেকে বেরিয়ে আসার উপায় খুঁজে বের করা সত্যিই আমার কাছে ছিল - আমার শরীর আমাকে হতাশ করেছিল - এটি এমন একটি ধাক্কা ছিল কারণ আমি সর্বদা আমার চরম শারীরিক সুস্থতাকে মঞ্জুর করেছিলাম। আমি এখন এমন একটি শরীরে আবদ্ধ ছিলাম যা নিজে থেকে নড়াচড়া করতে পারত না – এবং যদি আমাকে সরানো হয় তবে ব্যথা এতটাই অসহ্য ছিল যে আমি চিৎকারও করতে পারতাম না। 

অফারে কোনও কার্যকর প্রচলিত চিকিত্সা ছিল না - তাই আমি নিয়ন্ত্রণের বাইরের প্রদাহ নিয়ন্ত্রণ করতে এবং নিজেকে কিছু সময় কিনতে পুষ্টি, মন/শরীরের ওষুধের পদ্ধতি, বায়োফিডব্যাক এবং আরও অনেক কিছুর দিকে মনোনিবেশ করেছি। আমি প্রকৃতির দিকে তাকালাম এবং বুঝতে পারলাম যে একটি আহত প্রাণী কেবল লুকিয়ে থাকবে এবং বিশ্রাম করবে, তার শরীরকে একরকম ভারসাম্য ফিরিয়ে আনতে দেবে। অফারে কোনও কার্যকর প্রচলিত ওষুধ ছিল না, এবং এটিই আমার কাছে উপলব্ধ ছিল - এবং সৌভাগ্যক্রমে, এটি কাজ করেছিল, এবং প্রদাহ খুব ধীরে ধীরে কমে গিয়েছিল। আমি তখন আমার নিজের ফিজিওথেরাপির ব্যবস্থা করি, একটি বৈদ্যুতিক পেশী উদ্দীপক 'স্লিমিং' মেশিন ব্যবহার করে আমার মস্তিষ্ককে মনে করিয়ে দিতে যে আমার পেশীগুলি কোথায় ছিল... আমাকে এটি করতে হয়েছিল কারণ আমার পেশীগুলির সামান্য কিছু আমার মস্তিষ্ক থেকে 'সংযোগ বিচ্ছিন্ন' হয়ে গেছে, এবং যদিও আমি সরানোর চেষ্টা করেছি, আমি কীভাবে মনে করতে পারিনি। আমাকে আবার শিখতে হয়েছিল কীভাবে দাঁড়াতে হবে এবং তারপর হাঁটতে হবে। ধীরে ধীরে, ধীরে ধীরে, আমি সামলে নিলাম। 

আমি বেশ কয়েকটি দীর্ঘস্থায়ী জয়েন্টের বিকৃতি বজায় রেখেছি, কিন্তু অবশেষে আমি এমন একজন রিউমাটোলজিস্ট খুঁজে পেয়ে অবিশ্বাস্যভাবে ভাগ্যবান ছিলাম যিনি আমার ক্ষেত্রে আগ্রহ নিয়েছিলেন এবং আমাকে জৈবিক থেরাপিতে নিয়ে যাওয়ার জন্য কঠোর লড়াই করেছিলেন যাতে এই বিকৃতিগুলি আরও খারাপ না হয়। প্রথমত, যুক্তরাজ্যে আমাদের NHS দ্বারা প্রদত্ত জৈবিক থেরাপির জন্য 'যোগ্যতা' পাওয়ার জন্য আমাকে বিভিন্ন DMARDS-এ 'ব্যর্থ' হতে হয়েছিল। আমি Infliximab এবং Methotrexate শুরু করেছি - Infliximab অবিশ্বাস্য ছিল, কিন্তু আমি MTX এর অনেক পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার শিকার হয়েছি এবং এটি বন্ধ করে দিয়েছি - তবে Infliximab-এর ক্রমাগত ব্যবহার আমাকে ক্ষমা করতে সক্ষম করেছে। আমি অবশেষে আমার জীবন ফিরে পেয়েছি, আমি বহু বছরের মধ্যে প্রথমবারের মতো ভাল অনুভব করেছি, এবং আমার জন্য চিকিত্সা বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছিল। সবকিছু ঠিকঠাক হয়ে গেল, এবং আমি বেশ কয়েক বছর ধরে শ্বাসকষ্টে ছিলাম যতক্ষণ না আমি একটি শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমণ ধরা পড়ি যা আমাকে ক্ষমা থেকে ঠিক করে নিয়ে যায় এবং আমার আরএ লক্ষণগুলি প্রতিশোধ নিয়ে ফিরে আসে। আমি হুইলচেয়ার ব্যবহারকারী হয়ে ফিরে গিয়েছিলাম। আমার মেধাবী ডাক্তার আমাকে টোসিলিজুমাব সাপ্তাহিক ইনজেকশনে স্যুইচ করেছেন, এবং আমি এখন সম্পূর্ণ ক্ষমাতে ফিরে এসেছি, এবং আমি ভাল আছি। 

RA এর সাথে আমার অভিজ্ঞতা অত্যন্ত চ্যালেঞ্জিং ছিল - বিশেষ করে যেহেতু আমি পূর্বে 'সুপার-ফিট' ব্যক্তি ছিলাম এই অবস্থার বিকাশের আগে। তবে, আমি কিছু কৃতজ্ঞতার সাথে এই অভিজ্ঞতাগুলির দিকে ফিরে তাকাই কারণ তারা আমাকে স্পেকট্রাম জুড়ে রিউম্যাটিক ডিজিজ অনুভব করতে সক্ষম করেছে - খুব খারাপ পরিস্থিতি থেকে - সম্পূর্ণ, দীর্ঘস্থায়ী এবং টেকসই মুক্তির জন্য স্বাস্থ্যকর জীবনধারার সাথে জৈবিক থেরাপির জন্য ধন্যবাদ। পন্থা 

এই সবের মানে হল যে যখন আমি বাতজনিত রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের শিক্ষিত করতে সাহায্য করি, তখন আমি গভীর জ্ঞান এবং সম্পূর্ণ সহানুভূতির প্ল্যাটফর্ম থেকে কথা বলতে পারি। এত বছর ধরে RA দ্বারা আটকে থাকার পরে এবং সম্পূর্ণরূপে আমার স্বায়ত্তশাসন হারিয়ে, আমি আবার আমার স্বাধীনতা পেয়েছি। আমি এখন ভ্রমণের জন্য মুক্ত, প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সার প্রয়োজনীয়তা সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে এবং আশা করি অন্যদেরকে বাতজনিত রোগের সবচেয়ে খারাপ অভিজ্ঞতা থেকে বিরত রাখব। 

যেহেতু আমি এখন - সুখী, সুস্থ এবং সর্বোপরি, ব্যথামুক্ত, আমার কাছে যথেষ্ট শক্তি আছে বাতজনিত রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সুস্থভাবে বাঁচতে অনুপ্রাণিত করতে - এবং প্রাথমিক রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সার জন্য গুরুত্বপূর্ণ প্রয়োজন সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করার জন্য। 

আমার সম্পর্কে এবং কেন আমি স্টেন প্রবন্ধ পুরস্কারে অংশগ্রহণ করতে চেয়েছিলাম 

আমার নাম জেনি গডার্ড; আমি ইংল্যান্ডের দক্ষিণ উপকূলের একটি ছোট শহর হেস্টিংসে বাস করি - খ্যাতির জন্য আমাদের দাবি হল যে আমরা 1066 সালে নর্মানদের দ্বারা আক্রমন করেছিলাম - আমাদের দীর্ঘ স্মৃতি রয়েছে এবং তারপরে সেখানে খুব বেশি কিছু ঘটেনি। 

আমি সবেমাত্র 53 বছর বয়সে আসছি এবং সত্যিই একটি দীর্ঘ, বেদনাদায়ক কিন্তু শেষ পর্যন্ত রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে উন্নত যাত্রার মধ্য দিয়ে চলেছি। আমি মনে করি স্টেন পুরস্কারে অংশগ্রহণ করা আমাকে আমার গল্প শোনার সুযোগ দেয়। আমি প্রাথমিক রোগ নির্ণয় বা চিকিত্সা পেতে না পারার কারণে অনেক কষ্ট পেয়েছি এবং আমি বিশ্বাস করি যে এই রচনা পুরস্কারটি রিউম্যাটিক রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য এই দুটিরই গুরুত্বপূর্ণ গুরুত্ব এবং বাস্তবতা সম্পর্কে কথা বলতে সক্ষম হওয়ার জন্য একটি প্ল্যাটফর্ম প্রদান করে। রিউম্যাটিক রোগের সাথে বসবাস। আমি এনআরএএস ম্যাগাজিন থেকে স্টেন পুরষ্কার সম্পর্কে শুনেছি – যা আমি আগ্রহের সাথে পড়েছি কারণ এটি রিউম্যাটিক রোগের ক্ষেত্রে অনেক অগ্রগতি সম্পর্কে শেখার একটি দুর্দান্ত সংস্থান। 

আমি লোকেদের রিউম্যাটিক ডিজিজ, রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা সম্পর্কে শিখতে সাহায্য করার জন্য নিবেদিত, এবং আমি আমার বেশিরভাগ সময় আনুষ্ঠানিক এবং অনানুষ্ঠানিকভাবে লিখতে এবং কথা বলতে ব্যয় করি। পুষ্টি, উপযুক্ত ব্যায়াম এবং মন/শরীরের ওষুধের হস্তক্ষেপ সহ, উদাহরণস্বরূপ, ডঃ হারবার্ট বেনসনের "রিলাক্সেশন রেসপন্স" সহ স্বাস্থ্যকর জীবনধারা পছন্দগুলি গ্রহণ করে আমাদের সাধারণ সুস্থতাকে সমর্থন করার জন্য রোগী হিসাবে আমরা কতটা করতে পারি সে সম্পর্কেও আমি তথ্য ভাগ করে নিতে আগ্রহী। ” চিকিত্সার উপর ভাল করা আমাকে আমার এমএসসি করার ব্যক্তিগত উচ্চাকাঙ্ক্ষা পূরণ করতে সক্ষম করেছে, এবং আমি পরের বছর আমার পিএইচডি শুরু করার জন্য যথেষ্ট ভাল বোধ করছি - এবং আমি বাত রোগের প্রেক্ষাপটে রোগীর শিক্ষা এবং যোগাযোগের বিষয়ে গবেষণা করার লক্ষ্য রাখি। আমি যদি স্টেন পুরস্কার পাওয়ার জন্য যথেষ্ট সৌভাগ্যবান হতে পারি, আমি আমার পিএইচডি গবেষণার সময় নিজেকে সহায়তা করার জন্য তহবিল ব্যবহার করব। 

যাইহোক, আমি আমার নাচের ক্লাসে ফিরে এসেছি - একটি ছোট কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ ব্যক্তিগত বিজয়। অবশ্যই, আমি আর পেশাদার ব্যালেরিনা নই - কিন্তু তারপরেও, আমার বয়সের খুব কম পেশাদার ব্যালেরিনা আছে। না, আমি কেবল একটি স্থানীয় ক্লাসে যাই এবং আস্তে আস্তে আমার প্লিজগুলি করে এবং আমার দীর্ঘ যাত্রায় বিস্মিত হয়ে আমার ওয়ার্ম-আপ শুরু করি - এবং সত্য যে আমি ব্যথা করছি না! 

সমাপ্তিতে, আমি কুইন এলিজাবেথ হসপিটাল, উলউইচ-এর পুরো রিউমাটোলজি টিমকে ধন্যবাদ জানাতে চাই - বিশেষ করে ডাঃ জেরাল্ড কোকলি এবং তার স্পেশালিস্ট নার্সিং টিমকে, যারা আমার জন্য জৈবিক থেরাপি পাওয়ার জন্য কঠোর লড়াই করেছিলেন। তারা আমাকে আমার জীবন ফিরিয়ে দিয়েছে, এবং আমি শব্দগুলি প্রকাশ করার চেয়ে বেশি কৃতজ্ঞ।