RA নির্ণয়ের পরে আমি কীভাবে আমার শিশুর দেখাশোনা করতে পেরেছি

অ্যাঞ্জেলা প্যাটারসন তার শিশুকন্যা জন্মের অল্প সময়ের পরে RA রোগে আক্রান্ত হন; RA উপসর্গ শুরু করার জন্য একটি সাধারণ সময়। তিনি আলোচনা করেছেন যে এটি কীভাবে তার এবং মাতৃত্বকে প্রভাবিত করেছে এবং কীভাবে সে তাকে সাহায্য করার জন্য NRAS এবং HealthUnlocked থেকে প্রয়োজনীয় সহায়তা পেয়েছে৷  

যখন আমার নির্ণয় করা হয় তখন আমি কোন আশার জন্য মরিয়াভাবে অনুসন্ধান করি, তারপরে আমি NRAS HealthUnlocked সাইটটি খুঁজে পাই এবং আমি এর অনেক সদস্যের কাছ থেকে আশা পেয়েছি, বিশেষ করে একজন সদস্য, জিনা, বিশেষ করে যখনই আমি তার ব্লগ পড়ি তখনই আমি উত্থিত বোধ করি। তিনি 'রাসায়নিকভাবে প্ররোচিত ক্ষমা' সত্ত্বেও ক্ষমা অর্জন করেছিলেন। 

গত নভেম্বরে আমি বিছানায় শুয়ে ছিলাম, আমার বাহুতে মাত্র 3 দিন বয়সী সুন্দরী বেবি অ্যামি, বাইরে প্রচণ্ড তুষারপাত, রেডিও শুনছিলাম আবহাওয়ার কারণে স্থানীয় প্রাথমিক বিদ্যালয় বন্ধ হবে কিনা তা শোনার অপেক্ষায়: এটি ছিল, তাই আমার 10 বছরের ছেলে আমার স্বামীর সাথে আমাদের সাথে বাড়িতে থাকবে; আমরা সবাই বাড়িতে একসাথে ছিলাম এবং দিনের জন্য snug. রেডিওতে একটি সুন্দর গান এসেছিল এবং আমি কাঁদতে পেরেছিলাম কারণ আমি খুব খুশি এবং সন্তুষ্ট ছিলাম এবং আমার জীবন সম্পূর্ণ অনুভব করেছিল।
 
5 সপ্তাহ পরে আমি মাঝরাতে জেগে উঠলাম, আমি সর্বত্র ব্যথা করছিলাম এবং নড়াচড়া করতে বা উঠতে পারছিলাম না; এটি কয়েক সপ্তাহ ধরে তৈরি হচ্ছিল, আমার কাছে ইতিমধ্যেই আমার ফোন ছিল তাই আমি আমার স্বামীকে ফোন করলাম যিনি নাইট শিফটে ছিলেন। আমি খুব ভয় পেয়েছিলাম যদি অ্যামি জেগে ওঠে এবং আমি তার কাছে যেতে পারিনি; তিনি সরাসরি বাড়িতে আসেন, আমাদের স্থানীয় A&E কে ফোন করেন যিনি আমাকে সারা রাত সাহায্য করার জন্য কিছু শক্তিশালী ব্যথানাশক ওষুধ লিখেছিলেন। এটাই ছিল আমাদের সর্বনিম্ন বিন্দু, আমরা দুজনেই ভেবেছিলাম সেই মুহূর্ত থেকে আমাদের জীবন কেমন হবে। আমি রিউমাটোলজিস্টের সাথে দেখা করার জন্য অপেক্ষা করছিলাম কিন্তু আমার ডাক্তার নিশ্চিত করেছেন যে আমার RA হওয়ার খুব সম্ভাবনা ছিল, সম্ভবত এটি 1200 এর রিউমাটয়েড ফ্যাক্টরের ফলাফলের কারণে হয়েছে (যখন 400 বেশি এবং RA নিশ্চিত করে এতে কোন সন্দেহ নেই)।
 
পরের সপ্তাহগুলি ভয়ানক ছিল, আমি যা করতে পারতাম তা খুব কম ছিল। যখন আমার স্বামী প্রতিদিন কাজ করতে যেতেন তখন আমি অ্যামির দেখাশোনার কঠিন চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়েছিলাম; তিনি ক্রমাগত পায়জামা পরতেন কারণ আমি পপারের সাথে মানিয়ে নিতে পারতাম না, আমি তার কাপড় খুলতে/পোশাক খুলতে আমার দাঁত ব্যবহার করতাম এবং তাকে স্নান করার জন্য সবসময় আমার স্বামীর কাছে ছেড়ে দিতে হতো। কয়েকবার বাসা থেকে বের হয়েছি ডাক্তারের কাছে। আমি গাড়িতে বসে আমার হৃদয়ে ব্যাথা নিয়ে মামাদের ধাক্কাধাক্কি করতে দেখতাম এবং আমার মনে আছে একজন মাকে তার বাইকে তার শিশুর সাথে সিটে বসে দেখেছিলাম: আমি এতটাই ঈর্ষান্বিত, ঈর্ষান্বিত এবং হৃদয়বিদারক ছিলাম কারণ আমি স্বপ্ন দেখেছিলাম করার সবচেয়ে বেশি আমি ভয় পেয়েছিলাম - যখন অ্যামি হামাগুড়ি দিতে, হাঁটতে শুরু করে এবং তোলার জন্য খুব বেশি ভারী হয়ে উঠতে শুরু করেছিল তখন কী ঘটবে?
 
ফেব্রুয়ারির শেষের দিকে আমি পরামর্শদাতাকে দেখেছিলাম এবং আমি বসার আগেই তিনি মাথা নেড়ে বলেছিলেন যে এটি RA: তিনি আমাকে মূল্যায়ন করতে থাকেন, আমাকে DAS স্কোর 7.6 দেন, তারপরে কয়েকটি স্টেরয়েড ইনজেকশন এবং এর সংমিশ্রণে meds; Naproxen, Methotrexate, Hydroxychloroquine এবং Sulphasalazine, সবগুলোই স্টেপ ডাউন পদ্ধতি ব্যবহার করে শুরু করতে হবে যেখানে তারা এটিকে আক্রমনাত্মকভাবে ব্যবহার করে; তিনি আমাকে এক মাসের মধ্যে দেখতে পাবেন।
 
পরের রাতে আমি অ্যামিকে গোসল করিয়ে দিলাম।
 
আমি কয়েক মাস এড়িয়ে যাবো জুলাই, আমি অনেক ভালো বোধ করছিলাম, খুব ভালো না কিন্তু আমি এখন নিজের জন্য অনেক কিছু করতে পারি; আমার ডিএএস স্কোর (ডিজিজ অ্যাক্টিভিটি স্কোর) সর্বনিম্ন ছিল 4.6 তাই আমার পরামর্শদাতার মতে যথেষ্ট ভাল নয়, তাই আমি আগস্টে এনব্রেলে শুরু করেছি।
 
4 সপ্তাহ পরে আমি বুঝতে পারি যে আমি জামাকাপড় খোলার জন্য ঝুলে আছি না, তারপর 6 সপ্তাহে আমি লক্ষ্য করলাম যে একটু হাঁটার পর যে আমার লম্পট চলে গেছে, আমি প্রায় টিন খুলতে পারি; 8 সপ্তাহে আমি একটি আপেলের খোসা ছাড়তে পারি, অ্যামিকে গাড়ির সিটের বাইরে নিয়ে যাওয়ার জন্য লড়াই করতে পারি না।
 
10 সপ্তাহ পরে - গত সপ্তাহে আমি কফির জন্য বাইরে যাওয়ার জন্য একটি ছোট জোড়া হিল পরেছি(!) নিজে গোসল করেছি (আগে আটকে যাওয়ার পরে আমি খুব ভয় পেয়েছিলাম); আমার বাহুতে অ্যামিকে নিয়ে বাড়ির চারপাশে নাচলাম এবং এটির জন্য অপেক্ষা করছি … অ্যামির সাথে সাইকেল চালিয়ে আনন্দে পিঠে বকবক করছি!
 
আমি গত সপ্তাহে আমার পরামর্শদাতাকে দেখেছিলাম, আমি তাকে জিজ্ঞাসা করিনি যে এই সময় আমার DAS স্কোর কত ছিল; আমি জানি আমি আশার চেয়ে ভালো করছি, আমার আঙুলের কয়েকটি ফোলা জয়েন্ট আছে, হয়তো কিছু ব্যথা আছে কিন্তু অভিযোগ করার মতো কিছুই নেই। আমি খুব ভাগ্যবান এবং প্রতিদিন কৃতজ্ঞ বোধ করে বেঁচে আছি যে আপাতত আমার ওষুধ কাজ করছে।
 
আমি সত্যিই জানি না আমি কীভাবে এনআরএএস ছাড়া মোকাবেলা করতাম: আমি যখন প্রথম নির্ণয় করি এবং একটি সুন্দর মেয়ের কাছ থেকে সমর্থন পেয়েছিলাম যে আমাকে কাঁদতে দেয়; আমি তাকে অনেক প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছি, সে শুনেছে এবং আমাকে অতিরিক্ত তথ্য পাঠিয়েছে যা সত্যিই আমাকে নয়, আমার পরিবারকে সাহায্য করেছে। আমার কাছে পাদুকা, ডায়েট এবং ব্যায়াম এবং কাজে ফিরে যাওয়া সহ অনেক কিছুর জন্য তথ্য রয়েছে (আমার নিয়োগকর্তার কাছেও বুকলেট রয়েছে) তবে আমি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যেটি পেয়েছি তা হল উপলব্ধ ওষুধ সম্পর্কে তথ্য এবং ভবিষ্যতের ওষুধের গবেষণার পড়া। খুব আরামদায়ক
 
আপনাকে অনেক ধন্যবাদ NRAS!

 শীত 2011 : অ্যাঞ্জেলা প্যাটারসন