আরএ রোগ নির্ণয়ের পর আমি কীভাবে আমার শিশুর দেখাশোনা করেছি

অ্যাঞ্জেলা প্যাটারসনের কন্যা সন্তানের জন্মের কিছুক্ষণ পরেই আরএ ধরা পড়ে; আরএ লক্ষণগুলি শুরু হওয়ার এটি একটি সাধারণ সময়। তিনি আলোচনা করেন যে এটি কীভাবে তাকে এবং মাতৃত্বকে প্রভাবিত করেছিল এবং কীভাবে তিনি এনআরএএস এবং হেলথআনলকড থেকে তাকে সাহায্য করার জন্য অত্যন্ত প্রয়োজনীয় সহায়তা পেয়েছিলেন।.  

যখন আমার রোগ নির্ণয় করা হয়, আমি আশার আলো দেখতে মরিয়া হয়েছিলাম, তারপর আমি NRAS HealthUnlocked সাইটটি খুঁজে পাই এবং এর অনেক সদস্যের কাছ থেকে আশার আলো পাই, বিশেষ করে একজন সদস্য, জিনা, বিশেষ করে যখনই আমি তার ব্লগ পড়ি, তখনই আমি উৎসাহিত বোধ করি। সে 'রাসায়নিকভাবে প্ররোচিত' হলেও তার রোগমুক্তি অর্জন করেছে।. 

গত নভেম্বরে আমি বিছানায় শুয়ে ছিলাম, আমার কোলে মাত্র ৩ দিনের মিষ্টি শিশু অ্যামি। বাইরে মুষলধারে বরফ পড়ছিল। আমি রেডিও শুনছিলাম, এই আশায় যে আবহাওয়ার কারণে স্থানীয় প্রাথমিক বিদ্যালয়টি বন্ধ থাকবে কি না। স্কুলটি বন্ধই ছিল, তাই আমার ১০ বছরের ছেলে আর স্বামী আমাদের সাথে বাড়িতেই থাকবে; আমরা সবাই সারাদিনের জন্য বাড়িতে একসাথে আরামে ছিলাম। রেডিওতে একটি সুন্দর গান বেজে উঠল আর আমি আনন্দে ও তৃপ্তিতে কেঁদে ফেললাম, মনে হচ্ছিল আমার জীবনটা পরিপূর্ণ। এর  
 
৫ সপ্তাহ পর, মাঝরাতে আমার ঘুম ভেঙে গেল। আমার সারা শরীরে অসহ্য ব্যথা, আমি নড়তে বা উঠতে পারছিলাম না। এই ব্যথাটা কয়েক সপ্তাহ ধরেই বাড়ছিল। আমার ফোনটা পাশেই ছিল, তাই আমি আমার স্বামীকে ফোন করলাম, যে তখন নাইট শিফটে ছিল। আমার খুব ভয় করছিল, যদি অ্যামি জেগে ওঠে আর আমি ওর কাছে পৌঁছাতে না পারি। সে সাথে সাথে বাড়ি ফিরে এসে আমাদের স্থানীয় এমার্জেন্সি বিভাগে ফোন করল, যেখান থেকে আমাকে সারারাত জেগে থাকার জন্য কিছু কড়া ব্যথানাশক ওষুধ দেওয়া হলো। সেটাই ছিল আমাদের জীবনের সবচেয়ে খারাপ মুহূর্ত। আমরা দুজনেই ভেবেছিলাম, সেই মুহূর্ত থেকে আমাদের জীবনটা হয়তো এমনই হয়ে যাবে। আমি রিউমাটোলজিস্টের সাথে দেখা করার জন্য অপেক্ষা করছিলাম, কিন্তু আমার ডাক্তার নিশ্চিত করেছিলেন যে আমার আরএ (RA) হওয়ার সম্ভাবনা খুব বেশি। সম্ভবত এর কারণ ছিল রিউমাটয়েড ফ্যাক্টরের ফলাফল ১২০০ আসা (যেখানে ৪০০-ই বেশি এবং আরএ নিশ্চিত করে, সেখানে কোনো সন্দেহ ছিল না)।  
 
পরের সপ্তাহগুলো ছিল ভয়াবহ, আমার করার মতো তেমন কিছুই ছিল না। প্রতিদিন যখন আমার স্বামী কাজে যেত, তখন অ্যামির দেখাশোনার কঠিন চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে হতো আমাকে; সে সারাক্ষণ পায়জামা পরে থাকত কারণ আমি ওকে পপার (এক ধরনের ব্যথানাশক) খাওয়াতে পারতাম না, আমি দাঁত দিয়ে ওর জামাকাপড় পরাতাম এবং ওকে গোসল করানোর দায়িত্বটা সবসময় আমার স্বামীর ওপরই ছেড়ে দিতে হতো। যে কয়েকবার আমি বাড়ি থেকে বের হতাম, তাও শুধু ডাক্তারের কাছে যাওয়ার জন্য। গাড়িতে বসে আমার বুকটা ব্যথায় ভরে যেত যখন দেখতাম মায়েরা বাচ্চাদের স্ট্রলার ঠেলে নিয়ে যাচ্ছে। আমার মনে আছে, এক মাকে তার বাচ্চাকে সিটে বসিয়ে সাইকেল চালাতে দেখেছিলাম: আমি ভীষণ ঈর্ষান্বিত, হিংসুক এবং মর্মাহত হয়েছিলাম, কারণ এটা এমন একটা কাজ ছিল যা করার স্বপ্ন আমি দেখতাম। সবচেয়ে বেশি ভয় লাগত আমার—অ্যামি যখন হামাগুড়ি দিতে, হাঁটতে শুরু করবে এবং ওকে কোলে তোলার জন্য খুব ভারী হয়ে যাবে, তখন কী হবে?  
 
ফেব্রুয়ারির শেষে আমি কনসালটেন্টের সাথে দেখা করি এবং আমি বসার আগেই তিনি মাথা নেড়ে বললেন যে এটা আরএ (RA)। তিনি আমাকে পরীক্ষা করা চালিয়ে গেলেন, আমাকে ৭.৬ এর একটি ডিএএস (DAS) স্কোর দিলেন, এরপর কয়েকটি স্টেরয়েড ইনজেকশন এবং কয়েকটি ওষুধের একটি মিশ্রণ দিলেন; ন্যাপ্রোক্সেন, মেথোট্রেক্সেট, হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন এবং সালফাস্যালাজিন। এই সবগুলো একসাথে শুরু করার কথা ছিল স্টেপ ডাউন পদ্ধতিতে, যেখানে তারা আক্রমণাত্মকভাবে চিকিৎসা করে; তিনি এক মাস পর আমার সাথে দেখা করবেন।  
 
পরের রাতে আমি অ্যামিকে গোসল করিয়ে দিলাম।  
 
আমি কয়েক মাস এগিয়ে জুলাইয়ের কথায় আসি, আমি অনেক ভালো বোধ করছিলাম, খুব ভালো না হলেও আমি এখন নিজের অনেক কাজ করতে পারতাম; আমার ডিএএস (DAS) স্কোর (ডিজিজ অ্যাক্টিভিটি স্কোর) ছিল সর্বনিম্ন ৪.৬, তাই আমার কনসালটেন্টের মতে তা যথেষ্ট ভালো ছিল না, তাই আগস্টে আমাকে এনব্রেল (Enbrel) দেওয়া শুরু হলো।  
 
৪ সপ্তাহ পরে আমি বুঝতে পারলাম যে জামাকাপড় খোলার জন্য আমাকে আর ঝুঁকে থাকতে হচ্ছে না, তারপর ৬ সপ্তাহ পরে আমি লক্ষ্য করলাম যে একটু হাঁটার পরেই আমার খোঁড়ানো ভাবটা চলে গেছে, আমি প্রায় টিনের কৌটাও খুলতে পারতাম; ৮ সপ্তাহ আগে আমি আপেলের খোসা ছাড়াতে পারতাম, অ্যামিকে গাড়ির সিটে ওঠানো-নামানো নিয়ে আর কষ্ট করতে হতো না।  
 
১০ সপ্তাহ পরে – গত সপ্তাহে আমি কফি খেতে বাইরে যাওয়ার জন্য ছোট হিলের জুতো পরেছি (!) নিজে নিজে স্নান করেছি (আগে আটকে যাওয়ার পর খুব ভয় পেতাম); অ্যামিকে কোলে নিয়ে সারা বাড়িতে নেচেছি এবং বিশ্বাস করুন বা না করুন... অ্যামিকে পিঠে নিয়ে আনন্দের সাথে বকবক করতে করতে সাইকেল চালিয়েছি! 
 
গত সপ্তাহে আমি আমার কনসালটেন্টের সাথে দেখা করেছি, এবার আমি তাকে আমার ডিএএস স্কোর কত তা জিজ্ঞাসা করিনি; আমি জানি আমি যতটা আশা করেছিলাম তার চেয়ে ভালো আছি, আমার শুধু কয়েকটি আঙুলের গাঁট ফোলা, হয়তো কিছুটা ব্যথা আছে কিন্তু অভিযোগ করার মতো কিছুই নেই। আমি সত্যিই খুব ভাগ্যবান এবং প্রতিদিন এই ভেবে কৃতজ্ঞতা বোধ করি যে আপাতত আমার ওষুধগুলো কাজ করছে।  
 
আমি সত্যিই জানি না এনআরএএস ছাড়া আমি কীভাবে সামলাতাম: যখন আমার প্রথম রোগ নির্ণয় হয়, তখন আমি ফোন করেছিলাম এবং একজন চমৎকার মেয়ের কাছ থেকে সমর্থন পেয়েছিলাম যে আমাকে মন খুলে কাঁদতে দিয়েছিল; আমি তাকে অনেক প্রশ্ন করেছিলাম, সে আমার কথা শুনেছিল এবং আমাকে অতিরিক্ত তথ্য পাঠিয়েছিল যা শুধু আমাকেই নয়, আমার পরিবারকেও সত্যিই সাহায্য করেছিল। আমি জুতো, খাদ্যাভ্যাস ও ব্যায়াম, এবং কাজে ফেরা সহ অনেক বিষয়ে তথ্য পেয়েছি (আমার নিয়োগকর্তার কাছেও পুস্তিকাগুলো আছে), কিন্তু আমার কাছে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ মনে হয়েছে সহজলভ্য ঔষধপত্র সম্পর্কিত তথ্য এবং ভবিষ্যতের ঔষধ নিয়ে গবেষণার কথা পড়াটা খুবই স্বস্তিদায়ক।  
 
এনআরএএস-কে অনেক ধন্যবাদ! 

 
শীতকালীন ২০১১: অ্যাঞ্জেলা প্যাটারসন