আমি এগিয়ে যেতে থাকি, এবং এখন আমি আমার জীবনকে একেবারেই ভালোবাসি
আমি 24 বছর বয়সী, এবং 19 বছর বয়সে, যখন আমি RA এর আক্রমণাত্মক ফর্মের সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল তখন আমার পৃথিবী উল্টে গিয়েছিল। একরকম আমি এগিয়ে ঠেলে রেখেছি, এবং এখন আমি আমার জীবন এবং এটি সম্পর্কে সবকিছুই ভালবাসি!
আমার নাম Eleanor Farr – আমার বন্ধুদের কাছে Ellie বা Ell নামে পরিচিত! আমি 24 বছর বয়সী, এবং 19 বছর বয়সে, যখন আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের একটি আক্রমনাত্মক ফর্ম ধরা পড়ে তখন আমার পৃথিবী উল্টে যায়।
ততক্ষণ পর্যন্ত, আমি একটি 'স্বাভাবিক' জীবনযাপন করেছি একটি সুখী শৈশব এবং আমার স্বাস্থ্যের বিষয়ে আমার ভবিষ্যত কী হবে তার কোনো ইঙ্গিত নেই। লিডস ইউনিভার্সিটিতে পড়ার সময়, আমি অবিশ্বাস্যভাবে খারাপ হয়ে গিয়েছিলাম। আমি প্রায়শই 'ফ্রেশার ফ্লু' নামে পরিচিত একটি স্ট্রেনে আক্রান্ত হয়েছিলাম এবং প্রায় এক সপ্তাহ ধরে নিরলসভাবে বমি করার সময় আমি খেতে পারিনি। আমি এটি থেকে সুস্থ হয়ে উঠলাম এবং কয়েকদিন পরে আমার বাম কাঁধে একটি যন্ত্রণাদায়ক ব্যথা অনুভব করলাম। আমি এটিকে অসুস্থতার সাথে যুক্ত করিনি - আমি সেই সময়ে কঠোর অনুশীলনের ক্লাস নিচ্ছিলাম এবং ভেবেছিলাম যে আমি এটি স্থানচ্যুত করেছি। A&E-তে কোনো সৌভাগ্য ছাড়াই ট্রিপ করার পর (হ্যালোউইনের রাতের কারণে খারাপ সময় ছিল!!) এবং ডাক্তারদের কিছু রক্ত পরীক্ষা করার পর, এটা প্রকাশ পায় যে আমার শরীরে প্রদাহ ছিল 'আকাশ-উচ্চ' এবং ডাক্তারের কাছে সর্বোচ্চ কখনও দেখা আমাকে দ্রুত লিডসের চ্যাপেল অ্যালারটন রিউমাটোলজি হাসপাতালে রেফার করা হয়েছিল, যেখানে জানুয়ারি 2014 সালে, আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস ধরা পড়ে। এটা সম্ভব যে আমার অসুস্থতার বাগটি আমার অটোইমিউন রোগকে 'কিকস্টার্ট' করেছিল যখন আমার ইমিউন সিস্টেম অসুস্থতার বাগ থেকে লড়াই করার জন্য ওভারড্রাইভে কাজ করছিল।
আমি যখন নির্ণয় করা হয়েছিল তখন বিশেষভাবে বিচলিত হওয়ার কথা মনে নেই। সবচেয়ে বড় উদ্বেগ, আমার কাছে, সারাজীবন ওষুধ খেতে হচ্ছে। যদি আমি জানতাম তাহলে আমি এখন যা জানি আমি পুরোপুরি ভেঙে পড়তাম; তাই এটা সম্ভবত সেরা জন্য যে আমি সময়ে জ্ঞানী কেউ ছিল না. আমি ভেবেছিলাম এটি কিছু ট্যাবলেট গ্রহণের ক্ষেত্রে হবে এবং আমি সেগুলি না নিলে আমার জয়েন্টে কিছুটা ব্যথা হবে – কিন্তু যতক্ষণ আমি ট্যাবলেটগুলি গ্রহণ করব ততক্ষণ আমি ঠিক থাকব। আমি আরও ভুল হতে পারতাম না, এবং আমি জানতাম না যে আমি আমার জীবনের লড়াইয়ে প্রবেশ করতে যাচ্ছি।
আমার রোগ দ্রুত অগ্রসর হয়, এবং আমার কাঁধের ব্যথা আমার পায়ে, হাঁটু, গোড়ালি, কব্জি, ঘাড়, কনুই এবং আঙ্গুলের ব্যথায় পরিণত হয়। আমি প্রায়শই আমার ফোলা জয়েন্টগুলি সরাতে পারি না এবং ব্যথা সম্পূর্ণ অসহ্য ছিল। যদিও আমার রোগটি ক্রমশ শক্তিশালী এবং ধ্বংসাত্মক হয়ে ওঠে, হাসপাতালটি এমন একটি ওষুধ খুঁজে বের করার জন্য কঠোর পরিশ্রম করেছিল যা আমার রোগে সাড়া দেবে। পরবর্তী সমস্যাটি হল যে আমার শরীর আমার চেষ্টা করা বেশিরভাগ ওষুধ প্রত্যাখ্যান করেছে, বা আমি পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলির সাথে লড়াই করেছি। প্রথম যে ওষুধটি আমি চেষ্টা করেছিলাম তা হল মেথোট্রেক্সেট যা আমাকে কেবল অসুস্থই করেনি, কিন্তু আমার লিভার এতে খারাপ প্রতিক্রিয়া দেখায়, এবং আমি হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম যখন তারা পরিস্থিতি নিয়ন্ত্রণে আনে। পরবর্তী ওষুধটি আমাকে দেওয়া হয়েছিল হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন, যা মাথাব্যথা ছাড়া অন্য কোনও প্রতিকূল পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া নিয়ে আসেনি, তবে এটি কেবল কাজ করেনি। পরবর্তী পর্যায়ে ছিল একটি সাপ্তাহিক বায়োলজিক ইনজেকশন, টিএনএফ-বিরোধী ওষুধগুলির মধ্যে একটি যা আমি শুনেছি এটি একটি 'অলৌকিক ওষুধ' নামেও পরিচিত। আমি এই চিকিৎসার জন্য অনেক আশা করেছিলাম এবং প্রায় অর্ধেক বছর পর প্রতি সপ্তাহে একটি কলম দিয়ে পায়ে ইনজেকশন দেওয়ার পর আমার পায়ে এতটা কাঁপছিল যে আমি অশ্রুসিক্ত হয়ে পড়তাম; এটা স্পষ্ট যে আমার শরীর এটিতে সাড়া দিচ্ছে না কারণ রোগটি এখনও আগের মতো সক্রিয় ছিল।
এদিকে, যখন আমি ড্রাগ থেকে ড্রাগে গিয়েছিলাম, প্রত্যেকে ব্যর্থ হচ্ছিল, আমার রোগটি ক্রমবর্ধমান এবং ক্রমশ ধ্বংসাত্মক হয়ে উঠছিল। আমি অবশেষে সেই পর্যায়ে পৌঁছে যাই যেখানে আমি বিছানায় আবদ্ধ ছিলাম এবং আমাকে কিছু সীমিত চলাচলের অনুমতি দেওয়ার জন্য প্রতিদিনের মরফিন এবং স্টেরয়েডের উপর নির্ভর করছিলাম। মরফিন আমাকে খুব অসুস্থ করে তুলেছিল, এবং আমি যেকোন খাবারকে চেপে রাখতে সংগ্রাম করছিলাম যখন, স্টেরয়েডগুলি জল ধরে রাখা এবং 'চাঁদের মুখের' পার্শ্ব-প্রতিক্রিয়ার মাধ্যমে আমার ওজন অনেক বৃদ্ধি করে। আমার চেহারা কেমন ছিল তা আমি ঘৃণা করতাম এবং হলিস্টারে স্টোর অ্যাম্বাসেডর থেকে অতিরিক্ত ওজন, ফুলে ও ফুলে যাওয়ায় চলে গিয়েছিলাম; আমি সত্যিই আমার চেহারা পরিবর্তন সঙ্গে শর্ত আসতে সংগ্রাম. দীর্ঘমেয়াদী স্টেরয়েড ব্যবহারের ফলেও আমাকে অস্টিওপেনিয়া ধরা পড়ে কারণ স্টেরয়েড হাড়ের ঘনত্বের ক্ষতি করে। আমি অন্য কোনো শক্তিশালী ব্যথানাশক ওষুধ সেবন করতে পারিনি কারণ আমার লিভার তাদের প্রতি খারাপ প্রতিক্রিয়া জানায়। এই মুহুর্তে, নিজেকে সাজানোর মতো সাধারণ কাজগুলিতে সাহায্য করার জন্য আমি কেবল আমার মায়ের উপর নির্ভরশীল ছিলাম না, তবে আমি অবিশ্বাস্যভাবে বিষণ্ণ ছিলাম। আমার বয়স কম হওয়ার কারণে, আমার মনে হওয়া অবিশ্বাস্যভাবে কঠিন ছিল যে আমাকে আমার বাকি জীবনের জন্য এই স্তরের ব্যথা সহ্য করতে হবে।
আমি স্থায়ীভাবে হতাশাগ্রস্ত হওয়ার খুব কাছে এসেছি, কিন্তু কিছু আমাকে এগিয়ে নিয়ে যাচ্ছে। একদিন আমি আরও ভাল হতে পারব এই আশার ছিদ্র আমাকে টেনে নিয়েছিল। সৌভাগ্যক্রমে আমাকে দেওয়া পরবর্তী ওষুধটি ছিল রিতুক্সিমাব, এবং এটি আমার রোগকে ক্ষমার দিকে ঠেলে দেয়। আমার বয়স এখন 21 বছর, এবং দুই বছর নরক সহ্য করার পরে, আমি আমার জীবন পুনরুদ্ধার করতে শুরু করেছি। জানুয়ারী 2017 এ, আমার একটি বাম মোট হিপ প্রতিস্থাপন হয়েছিল যা জীবন পরিবর্তনকারী ছিল! আমি চিকিত্সকদের অবাক করে দিয়েছিলাম যে কীভাবে আমার আর্থ্রাইটিস এত অল্প সময়ের মধ্যে এত বড় জয়েন্টকে সম্পূর্ণরূপে ধ্বংস করেছে, কিন্তু হাসপাতালটি দ্রুত প্রতিক্রিয়া জানাতে শুরু করেছিল এবং সেই বছরের মার্চের মধ্যে আমি ক্রাচ ছাড়াই ঘুরে বেড়াচ্ছিলাম যেন কিছুই ঘটেনি!
সার্জারি এবং রিতুক্সিমাবের সংমিশ্রণ আমাকে সম্পূর্ণরূপে আমার জীবন ফিরিয়ে দিয়েছে। আমার কিছু জয়েন্টে স্থায়ী ক্ষতি হয়েছে যেখানে তরুণাস্থি সব, বেশিরভাগ বা আংশিকভাবে চলে গেছে এবং এর ফলে আমার কিছুটা ব্যথা হয়; কিন্তু এটা একেবারে অতুলনীয় ব্যথার মাত্রা আমি আগে ছিল. যতক্ষণ না আমি সতর্ক থাকি এবং খুব কঠিন কিছু না করি, ততক্ষণ আমি সীমাবদ্ধতা ছাড়াই ব্যথামুক্ত জীবনযাপন করছি। একজন তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক হিসাবে আমার জীবন আমার কাছ থেকে ছিনিয়ে নেওয়ার পর থেকে, আমি প্রতিটি দিনই বেঁচে আছি যেমন এটি আমার শেষ, এবং আমি যা কিছু করেছি তার জন্য আমি গর্বিত। আমি 22 বছর বয়সে আমার নিজের ফটোগ্রাফি ব্যবসা শুরু করি, স্ট্রেটন স্টুডিও ফটোগ্রাফি, এবং আমি আমার কাজকে একেবারেই ভালোবাসি! আমি এখন মিস ইংল্যান্ড প্রতিযোগিতার একজন ফাইনালিস্ট এবং PAPYRUS, একটি তরুণ আত্মহত্যা প্রতিরোধ দাতব্য সংস্থার জন্য আমার তহবিল সংগ্রহের জন্য উত্তরের শীর্ষ তহবিল সংগ্রহকারী হিসাবে যোগ্যতা অর্জন করেছি। আমি আমার অবস্থা নিয়ে মিস ইংল্যান্ড হওয়ার জন্য জাতীয় সংবাদে পৌঁছেছি। আমি সম্প্রতি ইয়াং অ্যাচিভার অফ দ্য ইয়ার নির্বাচিত হওয়ার জন্য একটি লোকাল হিরোস অ্যাওয়ার্ড জিতেছি। এবং এখন, এনআরএএস আমাকে একজন রাষ্ট্রদূত হতে বলেছে, এবং আমি এমন একটি চমৎকার, মূল্যবান দাতব্য সংস্থার প্রতিনিধিত্ব করতে পেরে গর্বিত হয়ে উঠছি।
যদি কেউ তাদের ব্যথার সাথে লড়াই করে এখন এটি পড়ছে, তবে দয়া করে এটির প্রতি গভীর মনোযোগ দিন। আমাকে উভয় হাত দিয়ে নরকের মধ্য দিয়ে টেনে নিয়ে যাওয়া হয়েছিল, এবং আমি যখন এমন ব্যথায় ছিলাম তখন আমি সত্যই আমার জীবনের এত কম মূল্য রেখেছিলাম। আমি কোন অর্থপূর্ণ ভবিষ্যত দেখতে পাচ্ছিলাম না – আমি কিভাবে পারব যখন আমার মাকে প্রতিদিন নিজেকে সাজাতে হবে? আমার জীবনকে অর্থহীন এবং মূল্যহীন মনে হয়েছিল এবং আমি একটি বোঝার মতো অনুভব করেছি। আমি আমার জন্য সবকিছু করতে আমার পরিবার এবং প্রেমিকের উপর নির্ভর করেছিলাম। আমার ছোট ভাই এবং বোন পরীক্ষায় বসেছিল যা সম্পূর্ণ উপেক্ষা করা হয়েছিল কারণ আমি আমার পিতামাতার মনোযোগের কেন্দ্রবিন্দু ছিলাম। আমার বোনের জন্মদিন এমনকি এক বছর রাডারের নীচে পুরোপুরি স্খলিত হয়েছিল কারণ আমি হাসপাতালে ছিলাম। আমি প্রতিদিন প্রতি সেকেন্ডে যন্ত্রণার মধ্যে ছিলাম, আমার শরীর কোনো ওষুধের প্রতি সাড়া দিচ্ছিল না, আমি আমার চেহারাকে ঘৃণা করি, আমি নিজেকে সামাজিকভাবে কেটে ফেলেছিলাম, এবং আমি সবেমাত্র বিছানা থেকে সরে যেতে পারতাম। এবং তবুও একরকম আমি এগিয়ে যেতে থাকি, এবং এখন আমি আমার জীবন এবং এটি সম্পর্কে সমস্ত কিছুকে ভালবাসি! এই থেকে নেওয়া একটি শব্দ হল আশা. কারণ এটিই আপনাকে এগিয়ে নিয়ে যাবে এবং এটিই আপনাকে শেষ লাইন জুড়ে দেখতে পাবে। H পুরাতন O n P ain Ends .