এটা সব আমার ডান কব্জি একটি ব্যথা সঙ্গে শুরু
আমার RA এখনও মওকুফের মধ্যে রয়েছে এবং আমি সাইকেল চালানো এবং হাঁটার মতো ক্রিয়াকলাপ উপভোগ করতে সক্ষম। গত আগস্টে আমরা ওয়েলসে একটি পারিবারিক ছুটি কাটিয়েছিলাম এবং আমি স্নোডনে আরোহণ করতে পেরেছিলাম - একটি সত্যিকারের অর্জন। আমি এখনও আমার জয়েন্টগুলোতে, বিশেষ করে আমার কব্জি এবং হাতে কিছু ব্যথা এবং ফোলা অনুভব করি, কিন্তু আমি কয়েক বছর আগে যেখানে ছিলাম তার তুলনায় আমি অনেক ভালো মানের জীবনধারণের সাথে ভিন্ন ব্যক্তি।
আমি আমার আট মাস বয়সী শিশু ম্যাগনাসকে ওঠানো এবং বহন করার জন্য এটিকে নিচে রেখেছিলাম, কিন্তু সময় বাড়ার সাথে সাথে আমার হাত ফুলে উঠতে শুরু করে এবং আমার উভয় পায়ে ব্যথা হয়। আমি প্রাথমিকভাবে আমার পায়ের ব্যথাকে একজোড়া বুট পরার জন্য নিচে রেখেছিলাম যা আমি কিছুক্ষণ পরা হয়নি।
যাইহোক, এটি শীঘ্রই স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে আমার হাত ও পায়ে ব্যথা এবং ফোলা আরও গুরুতর কিছু। আমি ক্রমাগত যন্ত্রণায় ছিলাম, বিছানা থেকে নামা একটি সংগ্রাম ছিল, জামাকাপড় টানা, শ্যাম্পুর বোতল খুলতে, খাবারের জার, দুধের টপস; সবকিছু এত কঠিন এবং বেদনাদায়ক ছিল। আমি বেশিরভাগ সকালে কান্নায় ছিলাম এবং ক্লান্তিতে আচ্ছন্ন হয়ে পড়েছিলাম। আমি মার্কেটিং এক্সিকিউটিভ হিসাবে পার্ট টাইম কাজ করছিলাম তাই কাজ করা এবং আমার স্বাভাবিক দায়িত্ব পালন করা একটি সংগ্রাম ছিল। আমার জিপি অনুশীলনে প্রাথমিক রক্ত পরীক্ষাগুলি কোনও রোগের কার্যকলাপকে অস্বীকার করেছিল তবে আরও দুটি অ্যাপয়েন্টমেন্টের পরে, আমাকে স্থানীয় হাসপাতালে একজন রিউমাটয়েড বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করা হয়েছিল। রিউমাটয়েড পরামর্শদাতা নিশ্চিত করেছেন যে আমার আরএ আছে। আমি বিধ্বস্ত ছিলাম এবং জানতাম না কিভাবে আমি আমার খুব সক্রিয় 16 মাস বয়সী ছেলের দেখাশোনা করব। আমার নানীর রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস ছিল এবং তার হাত এত খারাপভাবে প্রভাবিত হয়েছিল যে তারা বিকৃত ছিল। আমার তাৎক্ষণিক চিন্তা ছিল 'আমি ঠাকুরমার মতো শেষ হতে চাই না'। আমি মাত্র 31 বছর বয়সী এবং একটি ছোট ছেলের দেখাশোনার জন্য ব্যস্ত মা।
আমার পরামর্শদাতা মেধাবী ছিলেন এবং আমাকে একটি অন্ধ ট্রায়াল শুরু করেছিলেন যেখানে আমাকে টোসিলিজুমাব বা মেথোট্রেক্সেট বা উভয়ের সংমিশ্রণ দেওয়া হয়েছিল। দুর্ভাগ্যবশত, ট্রায়ালের 6 মাস পরেও আমার লক্ষণগুলির উন্নতি হচ্ছিল না তাই আমার পরামর্শদাতা আমাকে ট্রায়াল বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন এবং আমাকে মেথোট্রেক্সেট, সালফাসালাজিন এবং হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইনের ট্রিপল থেরাপি শুরু করেছিলেন। এই সময়ে আমার জয়েন্টগুলি খুব ফুলে গিয়েছিল এবং ব্যথা হয়েছিল। আমার কয়েকটি স্টেরয়েড ইনজেকশন ছিল যা ব্যথা কিছুটা উপশম করেছিল তবে উল্লেখযোগ্যভাবে নয়। নিজেকে পোশাক পরানো যথেষ্ট যন্ত্রণার বিষয় ছিল কিন্তু আমাকেও পোশাক পরতে হয়েছিল, খাওয়াতে হয়েছিল, পরিবর্তন করতে হয়েছিল, স্নান করতে হয়েছিল, খেলতে হয়েছিল এবং ম্যাগনাসের পিছনে দৌড়াতে হয়েছিল। আমি খুব নিচু এবং প্রতারিত বোধ করছিলাম যে সমস্ত কিছু অন্যান্য মায়েরা করছেন। এই সময়েই আমি এনআরএএস টেলিফোন পিয়ার টু পিয়ার সাপোর্ট সার্ভিসের মাধ্যমে কারো সাথে কথা বলেছিলাম। আমি যে ব্যক্তির সাথে কথা বলেছিলাম তিনি 2 সন্তানের মা ছিলেন এবং গর্ভাবস্থার আগে তার RA ছিল। এই ফোন কথোপকথন সত্যিই আমাকে অনুভব করতে সাহায্য করেছে যে আমি একা নই এবং আমাকে আশা দিয়েছে যে জিনিসগুলি আরও ভাল হবে।
আমি RA এর আগে একজন প্রখর সাইক্লিস্ট ছিলাম এবং সারা দেশে অনেক দূর দূরত্বের পথ সাইকেল চালিয়েছিলাম। আমি এই সময়ের মধ্যে আমার বন্ধুর সাথে একটি দীর্ঘ দূরত্বের সাইকেল রাইড করেছি এবং সকালে আমাকে পোশাক পরতে সাহায্য করা সহ শুধুমাত্র তার কাছ থেকে প্রচুর পরিমাণে সহায়তায় পরিচালিত হয়েছি। সেই রাইডের পরে আমি জানতাম যে আমার সাইকেল চালানো সাময়িকভাবে আটকে রাখতে হবে কারণ আমি আমার জয়েন্টগুলির দীর্ঘমেয়াদী ক্ষতির ঝুঁকি নিতে চাই না। আমার মনে আছে আমার পরামর্শদাতা আমাকে বলেছিলেন যে তার লক্ষ্য ছিল আমাকে আমার বাইকে ফিরিয়ে আনা এবং এটি আমাকে কিছুটা আশা দিয়েছে।
ট্রিপল থেরাপির 6 মাস পরে এটি স্পষ্ট ছিল যে এটি কাজ করছে না এবং তাই আমাকে নিউক্যাসলের ফ্রিম্যান হাসপাতালে জীববিজ্ঞান বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করার জন্য রেফার করা হয়েছিল। অক্টোবর 2011-এ আমি এনব্রেল (মেথোট্রেক্সেটের সংমিশ্রণে) শুরু করি এবং 2 সপ্তাহের মধ্যে আমি পার্থক্য লক্ষ্য করি। প্রদাহ কমতে শুরু করে এবং আমি অসহ্য ব্যথা ছাড়াই দৈনন্দিন কাজ করতে সক্ষম হয়েছি। কয়েক মাসের মধ্যে আমার মনে হলো আমি আমার আগের জীবনের কিছু ফিরে পেয়েছি। আমি ম্যাগনাসের সাথে পার্কের চারপাশে দৌড়াতে পারতাম, তাকে দোলনায় ঠেলে দিতে পারতাম, এবং যন্ত্রণা না পেয়ে আবার আমার সাইকেল চালাতে পারতাম; আমি RA আগে মঞ্জুর জন্য জিনিস গ্রহণ.
আমার স্বামী এবং আমি সর্বদা অন্য একটি সন্তান চেয়েছিলাম কিন্তু জানতাম যে আমার RA-এর প্রয়োজন ছিল তা বিবেচনা করার আগে। এনব্রেল এবং মেথোট্রেক্সেট একত্রিত হওয়ার 6 মাস পরে এবং আমার পরামর্শদাতার সাথে আলোচনা করার পরে আমি মেথোট্রেক্সেট গ্রহণ বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি এবং আমার শরীর কীভাবে মোকাবেলা করেছে তা দেখুন। আমার আরএ এই সময়ের মধ্যে ক্ষমার মধ্যে রয়ে গেছে এবং তাই আমরা সিদ্ধান্ত নিয়েছি যে সময়টি অন্য একটি শিশুর জন্য পরিকল্পনা করার জন্য সঠিক ছিল।
Iona 27 শে অক্টোবর 2013 সালে জন্মগ্রহণ করেন। গর্ভাবস্থায় আমার RA অব্যাহতি অব্যাহত ছিল এবং আমি কোনো ওষুধ খাইনি। আমার খুব ভালো লাগলো! রয়্যাল ভিক্টোরিয়া ইনফার্মারি হাসপাতালে, নিউক্যাসেলে আমার পরামর্শদাতা এবং একজন রিউমাটোলজিস্ট যিনি গর্ভাবস্থায় RA-তে বিশেষজ্ঞ ছিলেন তার দ্বারা আমার নিবিড়ভাবে পর্যবেক্ষণ করা হয়েছিল। আমি একটি স্বাভাবিক গর্ভাবস্থা এবং জন্ম উপভোগ করেছি। আমি 6 মাস ধরে বুকের দুধ খাওয়াতেও সক্ষম হয়েছিলাম, যা আমার কাছে খুবই গুরুত্বপূর্ণ ছিল এবং এই সময়ে আমার RA ক্ষমাতে রয়ে গেছে। যখন আমি বুকের দুধ খাওয়ানো বন্ধ করি তখন আমি অনুভব করি যে আমার জয়েন্টগুলি ফুলে উঠতে শুরু করে এবং বেদনাদায়ক হতে শুরু করে তাই আমি আবার এনব্রেল শুরু করি। আমিও এ সময় কাজে ফিরছিলাম।
আমার RA এখনও মওকুফের মধ্যে রয়েছে এবং আমি সাইকেল চালানো এবং হাঁটার মতো ক্রিয়াকলাপ উপভোগ করতে সক্ষম। গত আগস্টে আমরা ওয়েলসে একটি পারিবারিক ছুটি কাটিয়েছিলাম এবং আমি স্নোডনে আরোহণ করতে পেরেছিলাম - একটি সত্যিকারের অর্জন। আমি এখনও আমার জয়েন্টগুলোতে, বিশেষ করে আমার কব্জি এবং হাতে কিছু ব্যথা এবং ফোলা অনুভব করি এবং ন্যাপি পরিবর্তন করা সবচেয়ে কঠিন জিনিসগুলির মধ্যে একটি খুঁজে পাই! কিন্তু কয়েক বছর আগে আমি যেখানে ছিলাম তার তুলনায় আমি অনেক ভালো মানের জীবনধারী একজন ভিন্ন ব্যক্তি।
অ্যানকিলোজিং স্পন্ডিলাইটিস আছে) সম্পর্কে খুব সহায়ক এবং বোঝাপড়া করেছে এবং আমি তাদের ক্রমাগত উৎসাহ এবং ইতিবাচকতা ছাড়া মোকাবেলা করতে পারতাম না। আমার স্বামী, ম্যাট, অত্যন্ত সহায়ক ছিলেন এবং বেশিরভাগ পরিবারের দায়িত্ব পালন করে প্রচুর সাহায্য করেন - যে কাজগুলির সাথে আমি লড়াই করি। ম্যাগনাস এখন 5 এবং বুঝতে পারে যে কখনও কখনও আমি আমার RA এর কারণে কিছু কাজ করতে পারি না। একটি পরিবার হিসাবে আমরা একটি সক্রিয় জীবনধারা উপভোগ করি এবং আমার RA ক্ষমা সহ, আমি কিছু অভিযোজনের সাথে সেই জীবনধারাকে চালিয়ে যেতে সক্ষম হয়েছি।
আমার পরামর্শদাতা (অধ্যাপক আইজ্যাকস) এবং ফ্রিম্যান হাসপাতালের মেডিক্যাল টিমের অন্যান্য সদস্যরা (উল্লেখ্যভাবে কার্ল নিকোল, বায়োলজিক্স নার্স বিশেষজ্ঞ) দুর্দান্ত। প্রথম দিন থেকে তাদের লক্ষ্য ছিল RA এর আগে আমি যে জীবনধারার নেতৃত্ব দিয়েছিলাম তা পরিচালনা করতে আমাকে সাহায্য করা এবং আমি একসাথে অনুভব করি যে আমরা এই লক্ষ্য অর্জন করেছি।