আপনার 20 এবং 30 এর দশকে RA এর সাথে বাঁচতে শেখা

আমার নাম জোহান। আমি 35 বছর বয়সী এবং একজন ফ্রিল্যান্স কস্টিউম ডিজাইনার এবং মেকার হিসাবে কাজ করি। আমার বয়স দশ বছর আগে RA রোগ নির্ণয় হয়েছিল যখন আমার বয়স ছিল মাত্র 25। সেখানে উত্থান-পতন হয়েছে, এবং জীবনযাত্রা এবং খাদ্যাভ্যাসের ক্ষেত্রে অনেক প্রয়োজনীয় সমন্বয় করা হয়েছে – কিন্তু আমি আনন্দের সাথে বলতে পারি যে আমি একটি সক্রিয় এবং নেতৃত্ব দিতে সক্ষম এখন জীবন পরিপূর্ণ। 

আমি মনে করি RA-এর সাথে বেঁচে থাকার মূল চাবিকাঠি হল সঠিক ভারসাম্য খুঁজে পাওয়া: এটি আপনার "চামচ" বুদ্ধিমানের সাথে ব্যবহার করার বিষয়ে (আমি নিশ্চিত, আপনাদের মধ্যে কেউ কেউ "স্পুনি" শব্দটির সাথে পরিচিত হবেন!) এবং স্বার্থপর হতে ভয় পাবেন না মাঝে মাঝে, যদিও এটা মনে হতে পারে যে আপনি লোকেদের হতাশ করছেন, বা নিজেকে প্রথমে রাখছেন। চ্যালেঞ্জিং উপলব্ধিও একটি বড় বিষয়: RA হল একটি অদৃশ্য অসুস্থতা, তাই আপনি যদি দেখতে খুব নোংরা না হন এবং আমার মতো তরুণ না হন, আপনি যদি আমন্ত্রণ প্রত্যাখ্যান করতে চান, মদ্যপান করবেন না বা পার্টি করবেন না, তাহলে প্রায়ই ভ্রু কুঁচকে যাবে আপনার বন্ধুরা যতটা করে, বা সিঁড়ির পরিবর্তে লিফট নিতে হবে কারণ আপনার ডান হাঁটু বাজছে (বা বাম হাঁটু, বা ডান গোড়ালি, বা যে কোনও জয়েন্ট আপনাকে সেই দিনটিতে দুঃখ দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে!) আমি মনে করি, যাইহোক, যারা RA বা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সম্পর্কে জানেন না তাদের শিক্ষিত করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, কারণ অজ্ঞতা কেবল ভয় এবং ভুল ধারণার দিকে নিয়ে যায় - যতক্ষণ না এগুলি চ্যালেঞ্জ করা হয়। 

RA এর সাথে আমার জীবনের সবচেয়ে কঠিন সময় 2017 এর শুরুতে এসেছিল। প্রায় এক বছর আগে, আমি মেথোট্রেক্সেট নেওয়া বন্ধ করে দিয়েছিলাম এবং সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম যে আমি প্রাকৃতিক পথে যাওয়ার চেষ্টা করব। আমি প্রথম কয়েক মাস ভালো ছিলাম এবং শেষ পর্যন্ত আমার শরীরকে আবার "অনুভূতি" করতে পেরে অনেক খুশি হয়েছিলাম, এবং ধ্রুব মনের কুয়াশা এবং ঠান্ডার মধ্যে থাকতে পারিনি বলে মনে হচ্ছে আমি মেথোট্রেক্সেটের কারণে ভুগছি। কয়েক মাস পরে, আমি যখন প্রথম রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল তার চেয়েও খারাপ লক্ষণগুলি সহ্য করেছি এবং ফলস্বরূপ, আমাকে পুরোপুরি কাজ করা বন্ধ করতে হয়েছিল! আঘাতের সাথে অপমান যোগ করার জন্য, আমার বাবা মারা গিয়েছিলেন, যা প্রচুর মানসিক যন্ত্রণা যোগ করেছিল এবং আমাকে স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি অলস এবং বিষণ্ণ বোধ করেছিল। বাড়িতে বেশির ভাগ সময়, আমার আয়ের একমাত্র উৎস হিসেবে বেনিফিট নিয়ে, এবং প্রচণ্ড শক্ততা এবং ব্যথায় এতটাই ভুগছি যে আমাকে রাত জেগে উঠত যে কো-কোডামল এবং আইবুপ্রোফেনের শক্তিশালী ডোজও শান্ত করতে পারে না, অবশেষে আমি ঐতিহ্যগত ওষুধে ফিরে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে। এইবার মেথোট্রেক্সেট ইনজেকশনে, হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন এবং প্রাকৃতিক প্রতিকার যেমন ইচিনেসিয়া এবং মাল্টিভিটামিন ট্যাবলেটের সংমিশ্রণে, আমি আবার সক্রিয়, শক্ত এবং অনেক বেশি সুখী। আমি প্রায় সম্পূর্ণরূপে আমার হাতে দখল ফিরে পেয়েছি, সকালের কঠোরতা কার্যত অদৃশ্য হয়ে গেছে, এবং ফ্লেয়ার-আপগুলি অনেক কম এবং এর মধ্যে অনেক দূরে এবং পরিচালনা করা অনেক সহজ।  

আমি মনে করি সবচেয়ে বড় পরিবর্তনটি বুঝতে পেরেছে যে সাহায্য চাওয়া ঠিক, বিশেষ করে যখন এটি ব্যথা, প্রদাহ এবং বিষণ্নতার মতো পরিচালনাযোগ্য লক্ষণগুলির ক্ষেত্রে আসে। ব্যায়াম, যদিও এটি বিপরীতমুখী বলে মনে হতে পারে এবং আপনি যখন ব্যথায় থাকেন তখন এটি প্রবেশ করা কঠিন হতে পারে এটি সত্যিই আপনাকে আরও শক্তিশালী বোধ করতে সাহায্য করে সেইসাথে প্রদাহ নিয়ন্ত্রণে রাখে এবং জয়েন্টগুলিকে লুব্রিকেটেড রাখে। নিয়মিত ধ্যান অনুশীলন করাও বিস্ময়কর কাজ করেছে, কারণ এটি আমাকে মানসিক চিত্র এবং ইতিবাচক চিন্তাভাবনা তৈরি করতে সাহায্য করেছে যা এখন দ্বিতীয় প্রকৃতি। আমি আমার ব্যথাকে একজন লম্বা কেশিক ডেনেরিস-টাইপ যোদ্ধা রানী হিসাবে কল্পনা করি যাকে আমি প্যান্ডোরা বলি, এবং যখন এটি তীব্র হয়, আমি তাকে লড়াইয়ের জন্য চ্যালেঞ্জ করি - এবং অবশ্যই আমি সর্বদা জয়ী হয়েছি। অবশেষে, শেষ কিন্তু অন্তত নয়, কয়েক মাস আগে একটি গসপেল গায়কদল (লন্ডন ইন্টারন্যাশনাল গসপেল গায়ক) যোগদান আমাকে শারীরিক এবং মানসিকভাবে নিরাময় করতে সাহায্য করার জন্য একেবারে সহায়ক ছিল।  

একটি জিনিস আমি নিশ্চিতভাবে বলতে পারি যে RA আমাকে একটি অবিশ্বাস্যভাবে স্থিতিস্থাপক যোদ্ধায় পরিণত করেছে, ব্যথার জন্য খুব উচ্চ থ্রেশহোল্ড এবং "b..ll..it" এর জন্য খুব কম সহনশীলতা (মাফ করবেন আমার ফ্রেঞ্চ!)। একজন সুস্থ ব্যক্তির পক্ষে লন্ডনের মতো জনাকীর্ণ, কোলাহলপূর্ণ, দূষিত এবং ব্যস্ত বিস্তীর্ণ মহানগরীতে সফলভাবে জীবন পরিচালনা করা যথেষ্ট কঠিন, কিন্তু আপনি যখন এটিকে দীর্ঘস্থায়ী (এবং কখনও কখনও অবিশ্বাস্যভাবে দুর্বল এবং মনকে অসাড় করে দেওয়া) ব্যথা, ওষুধের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া, একাধিক খাদ্য অসহিষ্ণুতা, একটি দুর্বল ইমিউন সিস্টেম দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তির সাথে শীর্ষে যা আপনার পুরো শরীরকে প্রভাবিত করে, এটি আমাকে বেশ খারাপ বোধ করে! 

আপনি যদি জোহানের পোশাকের কাজে আগ্রহী হন তবে তার ওয়েবসাইটটি দেখুন https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

http://internationalgospelchoir.uk/  এ যে গায়কীর কথা বলেছেন সে সম্পর্কে আরও জানতে পারেন