আপনার 20 এবং 30 এর দশকে RA এর সাথে বাঁচতে শেখা

আমার নাম জোহান। আমার বয়স ৩৫ বছর এবং আমি একজন ফ্রিল্যান্স কস্টিউম ডিজাইনার এবং মেকার হিসেবে কাজ করি। দশ বছর আগে মাত্র ২৫ বছর বয়সে আমার আরএ ধরা পড়ে। উত্থান-পতন হয়েছে, জীবনযাত্রা এবং খাদ্যাভ্যাসের ক্ষেত্রে অনেক প্রয়োজনীয় পরিবর্তন আনা হয়েছে - তবে আমি আনন্দের সাথে বলতে পারি যে আমি এখন একটি সক্রিয় এবং পরিপূর্ণ জীবনযাপন করতে সক্ষম।. 

আমার মনে হয় RA-এর সাথে বেঁচে থাকার মূল চাবিকাঠি হল সঠিক ভারসাম্য খুঁজে বের করা: এটি সবই আপনার "চামচ" বিজ্ঞতার সাথে ব্যবহার করার বিষয়ে (আমি নিশ্চিত, তোমাদের মধ্যে কেউ কেউ "চামচ" শব্দটির সাথে পরিচিত হবে!) এবং মাঝে মাঝে স্বার্থপর হতে ভয় পাবে না, যদিও এটা মনে হতে পারে যে তুমি মানুষকে হতাশ করছো, অথবা নিজেকে প্রথমে রাখছো। চ্যালেঞ্জিং ধারণাও একটি বড় সমস্যা: RA একটি অদৃশ্য রোগ, তাই যদি তুমি আমার মতো খুব বেশি জীর্ণ দেখতে এবং তরুণ না হও, তাহলে যদি তুমি আমন্ত্রণ প্রত্যাখ্যান করতে চাও, তাহলে তোমার বন্ধুদের মতো মদ্যপান বা পার্টি করো না, অথবা সিঁড়ির পরিবর্তে লিফট নিতে হবে কারণ তোমার ডান হাঁটু উপরে উঠছে (অথবা বাম হাঁটু, বা ডান গোড়ালি, অথবা যে কোনও জয়েন্ট সেই দিন আপনাকে দুঃখ দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে!)। তবে আমি মনে করি, যারা RA বা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সম্পর্কে জানে না তাদের শিক্ষিত করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, কারণ অজ্ঞতা কেবল ভয় এবং ভুল ধারণার দিকে পরিচালিত করে - যতক্ষণ না এই বিষয়গুলিকে চ্যালেঞ্জ করা হয়।. 

২০১৭ সালের শুরুর দিকে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে আমার জীবনের সবচেয়ে কঠিন সময়টি এসেছিল। প্রায় এক বছর আগে, আমি মেথোট্রেক্সেট গ্রহণ বন্ধ করে দিয়েছিলাম এবং সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম যে আমি প্রাকৃতিক পথেই চেষ্টা করব। প্রথম কয়েক মাস আমি ভালো ছিলাম এবং অবশেষে আমার শরীর আবার "অনুভূতি" করতে পেরে খুব খুশি হয়েছিলাম, এবং মেথোট্রেক্সেট গ্রহণের ফলে আমার মনে যে ক্রমাগত মাথাব্যথা এবং ঠান্ডা লেগেছিল তা আর অনুভব করতে পারিনি। কয়েক মাস পরে, আমার প্রথম রোগ নির্ণয়ের চেয়েও খারাপ লক্ষণ দেখা দেয় এবং ফলস্বরূপ, আমাকে সম্পূর্ণরূপে কাজ করা বন্ধ করতে হয়! আঘাতের সাথে আরও অপমান যোগ করে, আমার বাবা মারা যান, যা প্রচণ্ড মানসিক যন্ত্রণা যোগ করে এবং আমাকে স্বাভাবিকের চেয়ে আরও বেশি অলস এবং বিষণ্ণ বোধ করে। বেশিরভাগ সময় বাড়িতে, আমার আয়ের একমাত্র উৎস হিসেবে সুবিধাগুলি, এবং চরম কঠোরতা এবং ব্যথায় এতটাই ভোগা যে রাতে আমাকে ঘুম থেকে জাগিয়ে তুলত যে কো-কোডামল এবং আইবুপ্রোফেনের শক্তিশালী ডোজও শান্ত করতে পারে না, অবশেষে আমি ঐতিহ্যবাহী ঔষধে ফিরে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিই। এবার মেথোট্রেক্সেট ইনজেকশনের মাধ্যমে, হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন এবং প্রাকৃতিক প্রতিকার যেমন ইচিনেসিয়া এবং মাল্টিভিটামিন ট্যাবলেটের সংমিশ্রণে, আমি আবার সক্রিয়, আরও শক্তিশালী এবং অনেক বেশি খুশি। আমি প্রায় সম্পূর্ণরূপে আমার হাতের উপর নিয়ন্ত্রণ ফিরে পেয়েছি, সকালের শক্ততা কার্যত অদৃশ্য হয়ে গেছে, এবং ফ্লেয়ার-আপগুলি অনেক কম এবং অনেক দূরে এবং পরিচালনা করা অনেক সহজ।.  

আমার মনে হয় সবচেয়ে বড় পরিবর্তন হল এই উপলব্ধি করা যে সাহায্য চাওয়া ঠিক আছে, বিশেষ করে যখন ব্যথা, প্রদাহ এবং বিষণ্ণতার মতো নিয়ন্ত্রণযোগ্য লক্ষণগুলির কথা আসে। ব্যায়াম, যদিও এটি স্বজ্ঞাতভাবে বিপরীত মনে হতে পারে এবং ব্যথার সময় এটি করা কঠিন হতে পারে, তা সত্যিই আপনাকে আরও উজ্জীবিত বোধ করতে সাহায্য করে, প্রদাহ নিয়ন্ত্রণে রাখে এবং জয়েন্টগুলিকে তৈলাক্ত করে। নিয়মিত ধ্যান অনুশীলনও বিস্ময়করভাবে কাজ করেছে, কারণ এটি আমাকে মানসিক চিত্র এবং ইতিবাচক চিন্তাভাবনা তৈরি করতে সাহায্য করেছে যা এখন অন্য প্রকৃতির। আমি আমার ব্যথাকে লম্বা চুলওয়ালা ডেনেরিস-টাইপ যোদ্ধা রানী হিসেবে কল্পনা করি যাকে আমি প্যান্ডোরা বলি, এবং যখন এটি তীব্র হয়ে ওঠে, আমি তাকে লড়াইয়ের জন্য চ্যালেঞ্জ করি - এবং অবশ্যই আমি সর্বদা জয়ী হই। অবশেষে, শেষ কিন্তু কম নয়, কয়েক মাস আগে (লন্ডন আন্তর্জাতিক গসপেল গায়কদল) একটি গসপেল গায়কদলের সাথে যোগদান আমাকে শারীরিক এবং মানসিকভাবে নিরাময় করতে সাহায্য করার ক্ষেত্রে অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করেছিল।.  

একটা কথা আমি নিশ্চিতভাবে বলতে পারি যে, RA আমাকে একজন অবিশ্বাস্যরকম স্থিতিস্থাপক যোদ্ধা হিসেবে গড়ে তুলেছে, ব্যথার জন্য তার মাত্রা খুব বেশি এবং "খুব বেশি" (আমার ফরাসি ভাষা ক্ষমা করুন!) সহ্য করার ক্ষমতা খুব কম। লন্ডনের মতো জনাকীর্ণ, কোলাহলপূর্ণ, দূষিত এবং ব্যস্ত মহানগরীতে একজন সুস্থ ব্যক্তির পক্ষে সফলভাবে জীবনযাপন করা যথেষ্ট কঠিন, কিন্তু যখন আপনি দীর্ঘস্থায়ী (এবং কখনও কখনও অবিশ্বাস্যভাবে দুর্বল এবং মনকে অসাড় করে দেয়) ব্যথা, ওষুধের পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া, একাধিক খাবারের অসহিষ্ণুতা, দুর্বল রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা এবং দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি যা আপনার পুরো শরীরকে প্রভাবিত করে, তখন এটি আমাকে বেশ খারাপ বোধ করে! 

দেখুন। https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

তিনি যে গায়কদলের কথা বলেছেন সে সম্পর্কে আরও জানতে পারেন http://internationalgospelchoir.uk/