RA এর সাথে বসবাস, কিন্তু "আমি ভালো আছি"

আমি 18 বছর বয়সী এবং আমার ছাত্র নার্স প্রশিক্ষণে মাত্র কয়েক মাস ছিলাম যখন আমি আমার প্রথম RA এর লক্ষণগুলি বিকাশ করি। “আমি ভালো আছি” জবাবে আমরা কতজন দোষী, আমি জানি আমি! এটা এখন আমার পরিবার এবং বন্ধুদের মধ্যে একটি স্থায়ী কৌতুক যে আমি যাই হোক না কেন, যখন জিজ্ঞাসা করা হয় আমি সবসময় বলব "আমি ভালো আছি" এমনকি আমি না থাকলেও। 

ক্রমবর্ধমান উপসর্গ এবং সাধারণত অসুস্থ বোধ নিয়ে আমি আমার জিপি-র কাছে কয়েকবার গিয়েছিলাম কিন্তু যখন প্রাথমিকভাবে আমার রক্ত ​​পরীক্ষা বা এক্স-রেতে কিছুই দেখা যায়নি তখন তিনি আমাকে একজন "নিউরোটিক কিশোরী যে তার ক্যারিয়ার পছন্দ নিয়ে অসন্তুষ্ট" বলে লেবেল দেন। সত্য থেকে আরও কিছু হতে পারে না; আমি আমার নার্স প্রশিক্ষণ উপভোগ করছিলাম. আমি উদ্বিগ্ন হয়েছিলাম, তবে যখন রোগীদের জন্য আমি যত্নশীল ছিলাম তারা তাদের নিজের চেয়ে আমার স্বাস্থ্য নিয়ে বেশি চিন্তিত হয়ে পড়ে। একদিন সকালে একজন বয়স্ক পরিচর্যা ওয়ার্ডে কাজ করার সময় একজন রোগী আমাকে ডেকে তার বিছানার চারপাশে পর্দা টানতে বললেন। তিনি একজন বয়স্ক মহিলা এবং খুব দুর্বল, আমি উদ্বিগ্ন ছিলাম কারণ তিনি আমাকে তার পাশে একটি আসন নিতে বলেছিলেন, কী ভুল হতে পারে। আমি যখন তাকে জিজ্ঞেস করলাম তখন সে বলল, “কিছুই না প্রিয়, কিন্তু তোমার মনে হচ্ছে এই বিছানাটা আমার চেয়ে তোমার বেশি দরকার”। তিনি আমাকে এক মুহুর্তের জন্য বসতে অনুরোধ করেছিলেন যে কেউ যদি আমাকে জিজ্ঞাসা করে তবে আমি বলতে পারি যে আমি তার সাথে ব্যস্ত ছিলাম। আমি তার কর্মের দয়া ভুলব না. 

নার্সের ছবিঅবশেষে, আমার প্রথম লক্ষণগুলির এক বছর পরে এবং একটি ভিন্ন জিপির সাহায্যে, আমাকে একজন রিউমাটোলজিস্টের কাছে রেফার করা হয়েছিল। যখন আমি প্রথমবারের মতো ডঃ প্রউসের সাথে দেখা করি তখন শেষ পর্যন্ত গুরুত্ব সহকারে নেওয়ার জন্য আমি এত স্বস্তি অনুভব করেছি। আমি 3 সপ্তাহ হাইড্রোথেরাপি, ফিজিওথেরাপি এবং বিশ্রামের জন্য হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম। এই মুহুর্তে আমি ব্যথা, দৃঢ়তা এবং ক্লান্তিতে ভয়ঙ্করভাবে অসুস্থ বোধ করি। আমি দেখতে পাচ্ছিলাম না যে অন্ধকার গহ্বর থেকে বেরিয়ে আসার কোনো উপায় আছে। আমি এবং আমার রোগ ছাড়া সুখী হও। আমি খুব কম ছিলাম এবং আমার অসুস্থতা আমার পরিবার এবং বন্ধুদের উপর যে প্রভাব ফেলছিল তার জন্য আমি দোষী বোধ করছিলাম। আমি খুব তাড়াতাড়ি শিখেছি যে RA শুধুমাত্র ভুক্তভোগীকেই প্রভাবিত করে না বরং তাদের আশেপাশের লোকদেরও প্রভাবিত করে। 

আমি আমার প্রশিক্ষণে ফিরে আসতে 10 মাস আগে, কিন্তু আমি দৃঢ় ছিলাম যে আমার রোগ আমাকে নার্সিং বন্ধ করবে না। 1992 সালে আমি প্রাপ্তবয়স্কদের যত্নে একজন প্রশিক্ষিত নার্স হিসাবে যোগ্যতা অর্জন করি এবং দুই বছর পরে আমার বিস্ময়কর বাগদত্তাকে বিয়ে করি। আমরা একসাথে নির্ণয়ের পরে সেই কঠিন সময়ের মধ্য দিয়ে এসেছি এবং যদিও মাঝে মাঝে আমার আরএ আমাদের সমস্যার সৃষ্টি করেছে সে এখনও আমার শিলা রয়ে গেছে। 

যোগ্যতা অর্জনের পর আমি বেসিংস্টোকের উত্তর হ্যাম্পশায়ার হাসপাতালে প্রাপ্তবয়স্কদের মেডিসিন ওয়ার্ডে 6 বছর কাজ করেছি। এর মধ্যে একটি ওয়ার্ড ছিল যেখানে সেই সময়ে রিউমাটোলজি ইনপেশেন্ট শয্যা ছিল। 

অ্যালিসন কেন্ট দম্পতিআমি আমার ভূমিকা পছন্দ করতাম, কিন্তু ওয়ার্ড নার্সিংয়ের শারীরিক চাহিদাগুলি আমার জয়েন্টগুলিতে প্রভাব ফেলতে শুরু করেছিল। 1998 সালে দুইজন নতুন রিউমাটোলজি কনসালট্যান্ট বেসিংস্টোকে দলে যোগদান করেন, যেহেতু দলটি বাড়তে থাকে তারা একটি নতুন রিউমাটোলজি নার্স বিশেষজ্ঞের জন্য বিজ্ঞাপন দেয়। আমি পোস্টের জন্য আবেদন করেছি এবং যখন আমাকে কাজের প্রস্তাব দেওয়া হয়েছিল তখন আমি খুব উত্তেজিত হয়েছিলাম। আমার নার্সিং দক্ষতা এবং RA এর ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতাকে ইতিবাচক এবং কম শারীরিক ভূমিকায় ব্যবহার করার জন্য এটি একটি দুর্দান্ত সুযোগ ছিল। আমি রিউমাটোলজি নার্স স্পেশালিস্ট (RNS) হিসেবে শুরু করেছি এখন 12 বছর হয়ে গেছে। 

RA চিকিত্সার অগ্রগতি, জীববিজ্ঞানের প্রবর্তন এবং আরও রোগীকেন্দ্রিক যত্ন ভূমিকায় অনেক উত্তেজনাপূর্ণ পরিবর্তন বোঝায়। আমি অনেক বছর ধরে RA এর সাথে অনেক লোকের সাথে ভাগ করে নেওয়ার জন্য খুব সুবিধা পেয়েছি, তাদের এই রোগের সাথে বেঁচে থাকার অভিজ্ঞতা। প্রত্যেকের গল্প আলাদা কিন্তু এমন অনেক সাধারণ থিম আছে যা আমাদের সকলকে এক সময় বা অন্য সময়ে RA এর মুখোমুখি হতে পারে বলে মনে হয়। এই সমস্যাগুলির মধ্যে রয়েছে নিয়ন্ত্রণ হারানো, বিষণ্নতা, অক্ষমতার ভয়, রাগ, হতাশা এবং অপরাধবোধ। 

অনেক লোক তাদের রোগ সম্পর্কে অন্যদের যেমন বন্ধু এবং কাজের সহকর্মীদের সাথে কথা বলা কঠিন বলে মনে হয়। তারা তাদের অসুস্থতা দেখে বিব্রত বোধ করে এবং এটি লুকানোর চেষ্টা করে। এটি RA সম্পর্কে অন্যদের অনেক ভুল ধারণা দ্বারা সাহায্য করা হয় না। আমি যখন 19 বছর বয়সী এবং আমার অসুস্থতার সাথে লড়াই করছিলাম আমার একজন বন্ধু যিনি এক বছর ধরে অস্ট্রেলিয়ায় ভ্রমণ করেছিলেন, তিনি ফোন করেছিলেন যে তিনি বাড়িতে আছেন এবং দেখা করতে চান। তিনি সচেতন ছিলেন যে তিনি দূরে থাকাকালীন আমি অসুস্থ ছিলাম। আমি সত্যিই তাকে আবার দেখার জন্য উন্মুখ ছিলাম, যখন আমরা স্থানীয় পাবটিতে গিয়েছিলাম তখন আমি লম্পট না হওয়ার জন্য খুব চেষ্টা করেছি। ব্যথার কারণে আমার চলাফেরা বেশ খারাপ ছিল; আমার বন্ধু আমার দিকে ফিরে বলল "অ্যালিসন বোকাদের মত হাঁটা থামাও এটা লজ্জাজনক!" 

অ্যালিসন কেন্ট ত্রয়ীএকটি সাম্প্রতিক এনআরএএস 'জয়েন্ট এন্ডেভার' প্রকাশনা (এনআরএএস স্বেচ্ছাসেবক নিউজলেটার), বারবারা হগ তার রোগীর যাত্রার কথা বলেছিলেন এবং তিনিও এই সমস্যাগুলি অনুভব করেছিলেন। তিনি যে অনুভূতিগুলি বর্ণনা করেছিলেন তার অনেকগুলি আমার কাছে সত্য ছিল বিশেষ করে যখন তিনি লিখেছিলেন যে তিনি অনেকবার সাহসী মুখ রেখেছিলেন এবং "আপনি কেমন আছেন?" প্রশ্নের উত্তরে "আমি ভাল আছি" বলেছিলেন। “আমি ভালো আছি” জবাবে আমরা কতজন দোষী, আমি জানি আমি! এটা এখন আমার পরিবার এবং বন্ধুদের মধ্যে একটি স্থায়ী কৌতুক যে আমি যাই হোক না কেন, যখন জিজ্ঞাসা করা হয় আমি সবসময় বলব "আমি ভালো আছি" এমনকি আমি না থাকলেও। এমনকি আমার 8 বছর বয়সী মেয়ে এটা তুলে নিয়েছে! অবশ্য মাঝে মাঝে আমি ভালো আছি, কিন্তু আমি যখন নেই তখন বলতে লজ্জা বা অপরাধবোধ কেন? 

অতীতে অনেক রোগীর শিক্ষা, সাহিত্য এবং হাসপাতালের পরামর্শ প্রধানত রোগের শারীরিক দিক এবং মানসিক প্রভাবের উপর কম ফোকাস করেছে। আশা করি এটি এখন পরিবর্তিত হচ্ছে, এবং আমাদের শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য নিয়ে আলোচনা করার জন্য আরও বেশি করে উৎসাহিত করা হচ্ছে। গত বছর বিশ্ব আর্থ্রাইটিস দিবসের থিম ছিল "ইতিবাচক চিন্তা করুন"। এটি আমাদের অসুস্থতা সম্পর্কে অন্যদের সাথে কথা বলতে, অর্জনযোগ্য লক্ষ্য নির্ধারণ, ভবিষ্যতের জন্য পরিকল্পনা তৈরি এবং সচেতনতা বাড়াতে সহায়তা করার জন্য আমাদের উত্সাহিত করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। এটি আরও মনস্তাত্ত্বিক সহায়তা এবং স্ব-ব্যবস্থাপনা কোর্সের প্রয়োজনীয়তার দিকেও নজর দিয়েছে। আশা করি, ইতিবাচক চিন্তাভাবনা এবং কর্মের সাথে, আমরা লোকেদের বলতে বিব্রত হব না যে আমরা কেমন অনুভব করি এবং বলতে সক্ষম হব "আমি ভালো আছি" এবং এটি বোঝাতে সক্ষম হব। 

অ্যালিসন কেন্ট