আপনার অসুস্থতা পরিচালনার জন্য আপনাকে সক্রিয় হতে হবে
লিখেছেন আমান্ডা
আমি 2008 সালে 37 বছর বয়সে নির্ণয় করি, GPs দ্বারা ভুল নির্ণয়ের 6 মাস পরে এবং অবশেষে একদিন সকালে বিছানা থেকে উঠতে না পেরে এবং জরুরি হিসাবে হাসপাতালে নিয়ে যাওয়া হয়।
রোগ নির্ণয় আমার জীবনকে বদলে দিয়েছে – শারীরিক, মানসিক, মানসিক, আর্থিক এবং সামাজিকভাবে। আমি শারীরিক উপসর্গগুলি (3-সপ্তাহ হাসপাতালে থাকার পরে) বাছাই করার জন্য সমর্থন পেয়েছি। আমার ফিজিওথেরাপি, অকুপেশনাল থেরাপি, ওষুধ ছিল, কিন্তু বাস্তবে কোনো মানসিক সহায়তা পাইনি যা এমন কিছু যা RA বিধানের একটি বড় ফাঁক। জীবন যুদ্ধ হতে পারে। কর্মক্ষেত্রে, স্বাস্থ্যসেবায় যা প্রয়োজন তা পেতে এবং জীবনকে যতটা সম্ভব উপভোগ করার চেষ্টা করার জন্য এটি একটি যুদ্ধ।
নির্ণয়ের পরে আমি দুঃখের একটি চক্রের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম - আমি যে ব্যক্তি ছিলাম এবং যে জিনিসগুলি আমি আর করতে পারি না তার জন্য শোক। আমি সর্বদা পূর্ণ সময় কাজ করেছি এবং যতদিন সম্ভব এটি করার চেষ্টা এবং চালিয়ে যাওয়ার জন্য দৃঢ়প্রতিজ্ঞ ছিলাম। আমি 40 বছর বয়সে হুইলচেয়ারে থাকার স্বপ্ন দেখেছিলাম। যাইহোক, মানসিকভাবে আমি খুব স্থিতিস্থাপক ব্যক্তি, রোগ নির্ণয়ের পর থেকে উদ্বেগ এবং বিষণ্ণতায় ভুগলেও, আমি এখনও দৃঢ় ছিলাম যে আমি কাজ চালিয়ে যেতে চাই। দুঃখের চক্র কঠিন ছিল; প্রথমে আমি অস্বীকার করেছিলাম এবং খুব তাড়াতাড়ি নিজেকে ঠেলে দেওয়ার চেষ্টা করেছি। স্বাভাবিক হিসাবে চালিয়ে যাওয়া যখন জিনিসগুলি আর আগের মতো বা স্বাভাবিক ছিল না। যখন আমাকে অবশেষে স্বীকার করতে হয়েছিল যে আমি কিছু করতে পারিনি, তখন আমাকে কীভাবে সাহায্য চাইতে হয় তা শিখতে হয়েছিল, যেটি সর্বদা প্রচণ্ডভাবে স্বাধীন, এমন একজন হিসাবে কঠিন ছিল। আমাকেও শিখতে হয়েছিল কিভাবে সাহায্য গ্রহণ করতে হয়। অন্যদের যখন আমার জন্য কিছু করতে হয়েছিল তখন আমাকে অপরাধবোধের অনুভূতির মধ্য দিয়ে যেতে হয়েছিল। রাগের অনুভূতি আমি অনুভব করি যখন আমি আর আমার অনেক শখ করতে পারি না বা যখন আমি সবচেয়ে সহজ কাজগুলি করতে পারি না কারণ আমার হাত বা আমার শরীরের অন্য অংশ আমাকে হতাশ করে দেয়। বিষণ্ণতা এবং একাকীত্বের অনুভূতি যখন মনে হয়েছিল যে এটি আমি বিশ্বের বিরুদ্ধে এবং কেউ বুঝতে পারেনি, এবং সবাই ভেবেছিল যে আমি তাদের ন্যানের মতো অস্টিওআর্থারাইটিস করেছি। আমার স্বামী এবং বাচ্চাদের জীবনের দুঃখ প্রভাবিত এবং পরিবর্তন হচ্ছে এবং এটি আর কখনও একই রকম হবে না। অবশেষে আমি গ্রহণযোগ্যতা শিখেছি, কিন্তু সেখানে যেতে অনেক সময় লেগেছে।
আমার এবং আমাদের অনেকের জন্য, কাজ করার ক্ষেত্রে এমন কিছু মৌলিক বিষয় রয়েছে যা পরিচয়ের সাথেও আবদ্ধ। আমাদের অনেকের ভূমিকা আছে - পিতামাতা, বন্ধু, প্রেমিক, যত্নশীল, কিন্তু আমাদেরও একটি কাজের ভূমিকা রয়েছে এবং শিক্ষা ও শিক্ষকতায় যাওয়ার জন্য কয়েক বছর আগে পুনরায় প্রশিক্ষিত হয়েছি, আমি তুলনামূলকভাবে কাজ ছেড়ে দিতে চাইনি। অল্প বয়স কাজ থাকা আমার পরিবারকে আর্থিকভাবে সমর্থন করতে সাহায্য করবে এবং আমরা যে জীবন চেয়েছিলাম তা আমাদের অব্যাহত রাখতে সাহায্য করবে কিন্তু আমাকে একটি উদ্দেশ্য এবং ফোকাস দেবে এবং আমাকে অনুভব করবে যে আমি সমাজের একজন সদস্য।
আমি আমার প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের পরে 6 মাসেরও বেশি সময় ধরে কাজে ফিরে এসেছি এবং প্রথমে বেশ কিছুটা সমর্থন ছিল। কাজের অ্যাক্সেস আমার কর্মক্ষেত্রের একটি ergonomic মূল্যায়ন স্থাপন করতে সাহায্য করেছে এবং আমার নিয়োগকর্তার সাথে যুক্তিসঙ্গত সমন্বয় এবং বিশেষজ্ঞ সরঞ্জাম পেতে কাজ করেছে যাতে আমি আমার কাজ করতে পারি। তখনও কিছু দুর্ভাগ্যজনক মনোভাব ছিল কিছু লোকের সাথে প্রশ্ন ছিল যে আমি আমার কাজ করতে পারি কি না কিন্তু এখন প্রায় 15 বছর ধরে সংস্থায় কাজ করে, আমি মনে করি আমি প্রমাণ করেছি যে আমি পারি!
প্রথম কয়েক বছর ধরে আমার আরএ ট্রিপল থেরাপি (মেথোট্রেক্সেট, হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন এবং সালফাসালাজিন) দিয়ে স্থির হয়ে গিয়েছিল এবং আমি দেখতে পেয়েছি যে সমস্ত সামঞ্জস্য মানে আমি আমার কাজটি ঠিকঠাক করতে পারি। যাইহোক, প্রায় 7 বছর পরে রোগ নির্ণয়ের পরে একটি বিন্দু এসেছিল যেখানে সবকিছু ততটা ভালো ছিল না। আমার ওষুধগুলি যতটা কার্যকর হতে পারে বলে মনে হয় না, এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলি ভয়ঙ্কর ছিল। আমার কিছু জয়েন্টে স্টেরয়েড ইনজেকশনও ছিল, কিন্তু আমার পরামর্শদাতা আরও শক্তিশালী/আরো কার্যকর কিছুর জন্য আমার ওষুধ পরিবর্তন করার কথা বিবেচনা করবেন না। আমি যখন দেশের অন্য এলাকায় স্থানান্তরিত হলাম তখনই আমি একজন পরামর্শদাতার সাথে দেখা করলাম যিনি পরীক্ষা করতে ইচ্ছুক এবং চেষ্টা করতে এবং আমার জন্য আরও উপযুক্ত ওষুধ খুঁজে বের করতে ইচ্ছুক। দুর্ভাগ্যবশত, এটি কিছু ওষুধের ব্যর্থতার দিকে পরিচালিত করেছে, কিন্তু এই পরামর্শদাতা বায়োসিমিলার এবং বায়োলজিক্স চেষ্টা করতে ইচ্ছুক ছিলেন। এটি আমাকে দেখিয়েছে যে আপনি কী ওষুধ পাবেন এবং আপনি কী চিকিত্সা/সেবা পাবেন তার পরিপ্রেক্ষিতে এটি কতটা লটারি। আমি দ্রুত শিখেছি যে আপনার যা প্রয়োজন তা পেতে, আপনার নিজের অসুস্থতা পরিচালনার জন্য আপনাকে সক্রিয় হতে হবে – আপনাকে ফোন করতে হবে এবং অ্যাপয়েন্টমেন্ট নিতে হবে, পরামর্শ চাইতে হবে, আপনার রক্ত পরীক্ষাগুলি সাজাতে হবে, আপনার পরামর্শদাতাকে চ্যালেঞ্জ করতে হবে এবং নিশ্চিত করতে হবে যে তারা বুঝতে পারে যদি এটি কাজ না করে।
আমি এই সময়ে কাজ চালিয়ে গিয়েছিলাম এবং এক বা দুটি ছোট ফ্লেয়ার-আপ ছিল, কিন্তু আমার সাম্প্রতিকটি আমাকে 6 মাসের জন্য কাজ বন্ধ করে দিয়েছে। নিজেকে সাহায্য করার জন্য আমি কয়েক বছর ধরে কিছু করেছি। আমি দৃঢ়ভাবে নিজের পক্ষে ওকালতি করতে সক্ষম হওয়ার বিষয়ে বিশ্বাস করি, তাই আমি আমার অবস্থা সম্পর্কে যতটা সম্ভব শিখেছি, তাই আমি আমার জন্য সম্ভাব্য সর্বোত্তম অভিজ্ঞতা পেতে পারি তা নিশ্চিত করার জন্য প্রয়োজন হলে আমি ডাক্তার এবং চিকিৎসা পেশাদারদের চ্যালেঞ্জ করতে সক্ষম রা. সমস্ত RA আলাদা, তাই আপনার নিজের শরীর, আপনার নিজস্ব ট্রিগার, আপনার নিজের ক্লান্তির মাত্রা এবং যা সাহায্য করে তা জানা শেখার প্রক্রিয়ার সমস্ত অংশ। নিজেকে গতিশীল করতে শেখা এবং বাস্তববাদী হওয়া গুরুত্বপূর্ণ। আপনি যেভাবে কাজ করেন তা মানিয়ে নেওয়া, আপনার প্রয়োজন হলে সাহায্য চাওয়া এবং কোথায় পরামর্শ নিতে হবে তা জানা গুরুত্বপূর্ণ। বিশেষ করে, কাজের জন্য, আমি আমার ইউনিয়নের কাছ থেকে, সিটিজেনস অ্যাডভাইস থেকে, ACAS থেকে, অ্যাকসেস টু ওয়ার্ক থেকে, আমার জিপি থেকে, আমার রিউমাটোলজি টিমের কাছ থেকে পরামর্শ চেয়েছি। আমি এটাও নিশ্চিত করেছি যে আমি কর্মক্ষেত্রের নীতিগুলির সাথে পরিচিত যেগুলি আমার উপর প্রভাব ফেলতে পারে, যেমন অসুস্থতা অনুপস্থিতি, কর্মক্ষেত্রে সহায়তা ইত্যাদি। আমি এটাও নিশ্চিত করেছি যে আমি যখন পোস্টে ছিলাম তখন প্রয়োজনীয় যুক্তিসঙ্গত সমন্বয়ের বিষয়ে কথা বলেছি এবং অন্যান্য ভূমিকার জন্য আবেদন করার সময়। যখন আমি আমার RA এর সাথে অসুস্থ ছিলাম এবং OH অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য রেফার করা হয়েছিল, তখন আমি এগুলিকে আমার দিকটি প্রতিনিধিত্ব করা নিশ্চিত করার একটি সুযোগ হিসাবে দেখেছি। কিছু লোক এই ধরনের অ্যাপয়েন্টমেন্ট সম্পর্কে উদ্বিগ্ন, কিন্তু আমি দেখেছি যে আপনি যদি আগে থেকে প্রস্তুতি নেন এবং আপনার অসুস্থতা এবং আপনার চাকরির ভূমিকার উপর এর প্রভাব সম্পর্কে কী বলবেন তা জানলে, আপনি যুক্তিসঙ্গত সমন্বয়ের সাথে আপনার কাজটি করতে পারেন এবং একটি নির্ধারণ করতে পারেন। পর্যায়ক্রমে রিটার্নের জন্য পরিকল্পনা করুন, এটি সব সাহায্য করে। আমি সর্বদা নিশ্চিত করেছি যে আমার জিপি আমার অবস্থা সম্পর্কে সচেতন ছিল এবং যখন কাজ বন্ধ করার সময় আসে এবং পর্যায়ক্রমে ফিরে আসার সময় আসে তখন তিনি আমাকে সমর্থন করবেন।
আমি নিবন্ধিত প্রতিবন্ধী, গতিশীলতা এবং অন্যান্য সহায়তা ব্যবহার করি এবং লোকেরা কী ভাববে সে সম্পর্কে আর কোন উদ্বেগ নেই। আপনি যদি তাদের প্রয়োজন হয়, তাহলে আমি মনে করি আপনি তাদের ব্যবহার করা উচিত, কর্মক্ষেত্রে নীরবে সংগ্রাম না করার মতই।
দুঃখজনকভাবে, আমি মনে করি এখনও কর্মক্ষেত্রে এবং দৈনন্দিন জীবনে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের প্রতি অনেক বৈষম্য রয়েছে। আমি মনে করি কর্মক্ষেত্রে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য সত্যিকারের সমতা অর্জনের আগে নিয়োগকারীদের অনেক দীর্ঘ পথ পাড়ি দিতে হবে। এটির জন্য শক্তিশালী লোকদের প্রয়োজন দাঁড়ানো এবং লড়াই করার জন্য এবং জনগণ তাদের সমর্থন করতে এবং প্রয়োজনে তাদের পক্ষে ওকালতি করার জন্য।
আমার লক্ষ্য অবসরের বয়স পর্যন্ত কাজ চালিয়ে যাওয়া। আমার আরও 15 বছর যেতে হবে, তাই আমি সেখানে অর্ধেক পথ রয়েছি এবং আশা করছি যে ওষুধ, স্থিতিশীল RA এবং নিয়োগকর্তার পরিবর্তনের মাধ্যমে আমি দরকারী পরিষেবা প্রদান চালিয়ে যেতে পারব এবং অন্য যে কোনও কর্মচারীর মতো আমার দক্ষতা, জ্ঞান এবং অভিজ্ঞতার জন্য মূল্যবান হতে পারব।
NewsRheum থেকে নেওয়া হয়েছে । আজই একজন NRAS সদস্য হয়ে আরও RA গল্প, আমাদের গুরুত্বপূর্ণ NRAS পরিষেবা এবং আসন্ন ইভেন্টগুলির তথ্য পান
আমান্ডার মত RA এর সাথে আপনার অভিজ্ঞতার গল্প শেয়ার করতে চান? Facebook , Twitter , Instagram এর মাধ্যমে সোশ্যাল মিডিয়াতে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন এবং এমনকি আমাদের YouTube চ্যানেলে ।