আপনার অসুস্থতা পরিচালনায় আপনাকে সক্রিয় থাকতে হবে।
আমান্ডা লিখেছেন
২০০৮ সালে ৩৭ বছর বয়সে আমার রোগ নির্ণয় করা হয়, জিপিদের দ্বারা ৬ মাস ভুল রোগ নির্ণয়ের পর এবং অবশেষে একদিন সকালে বিছানা থেকে উঠতে না পারার কারণে জরুরি অবস্থায় হাসপাতালে নিয়ে যাওয়ার পর।.
রোগ নির্ণয় আমার জীবন বদলে দিয়েছে - শারীরিক, মানসিক, আবেগগত, আর্থিক এবং সামাজিকভাবে। শারীরিক লক্ষণগুলি সমাধানের জন্য আমি সহায়তা পেয়েছি (৩ সপ্তাহ হাসপাতালে থাকার পর)। আমি ফিজিওথেরাপি, পেশাগত থেরাপি, ওষুধ খেয়েছি, কিন্তু কোনও প্রকৃত মানসিক সহায়তা পাইনি যা RA সরবরাহের ক্ষেত্রে একটি বড় ব্যবধান। জীবন একটি যুদ্ধ হতে পারে। কর্মক্ষেত্রে, স্বাস্থ্যসেবায় যা প্রয়োজন তা অর্জন করা এবং জীবনকে যতটা সম্ভব উপভোগ করার চেষ্টা করা একটি যুদ্ধ।.
রোগ নির্ণয়ের পর আমি এক ধরণের শোকের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম - আমার স্থায়িত্ব এবং আমি আর কী করতে পারব না তার জন্য শোক। আমি সবসময় পূর্ণকালীন কাজ করতাম এবং যতদিন সম্ভব এই কাজ চালিয়ে যাওয়ার চেষ্টা করার জন্য দৃঢ়প্রতিজ্ঞ ছিলাম। ৪০ বছর বয়সে আমার মনে হয়েছিল হুইলচেয়ারে থাকার স্বপ্ন ছিল। তবে, মানসিকভাবে আমি একজন অত্যন্ত স্থিতিস্থাপক ব্যক্তি, রোগ নির্ণয়ের পর থেকে উদ্বেগ এবং বিষণ্ণতায় ভুগলেও, আমি এখনও দৃঢ়প্রতিজ্ঞ ছিলাম যে আমি কাজ চালিয়ে যেতে চাই। শোকের চক্রটি কঠিন ছিল; প্রথমে আমি অস্বীকার করেছিলাম এবং নিজেকে খুব তাড়াতাড়ি চাপ দেওয়ার চেষ্টা করেছিলাম। যখন পরিস্থিতি আর আগের মতো বা স্বাভাবিক ছিল না তখন স্বাভাবিকভাবে চালিয়ে যাওয়া। অবশেষে যখন আমাকে স্বীকার করতে হয়েছিল যে আমি কিছু করতে পারি না, তখন আমাকে সাহায্য চাইতে শিখতে হয়েছিল, যা একজন ব্যক্তি হিসেবে যিনি সর্বদা প্রচণ্ড স্বাধীন ছিলেন, তখন কঠিন ছিল। আমাকে সাহায্য গ্রহণ করতেও শিখতে হয়েছিল। অন্যদের আমার জন্য কিছু করতে হলে আমার যে অপরাধবোধ ছিল তা আমাকে কাটিয়ে উঠতে হয়েছিল। যখন আমি আমার অনেক শখ আর করতে পারতাম না অথবা যখন হাত বা শরীরের অন্য কোন অংশ আমাকে হতাশ করত, তখন আমি রাগের অনুভূতি অনুভব করতাম। হতাশা এবং একাকীত্বের অনুভূতি যখন মনে হত যে আমি পৃথিবীর বিরুদ্ধে আছি এবং কেউ বুঝতে পারছিল না, এবং সবাই ভাবত যে আমারও তাদের নানির মতো অস্টিওআর্থারাইটিস হয়েছে। আমার স্বামী এবং বাচ্চাদের জীবন প্রভাবিত হওয়ার এবং পরিবর্তিত হওয়ার দুঃখ এবং এটি আর কখনও আগের মতো না থাকার দুঃখ। অবশেষে আমি গ্রহণযোগ্যতা শিখেছি, কিন্তু সেখানে পৌঁছাতে অনেক সময় লেগেছে।.
আমার এবং আমাদের অনেকের জন্য, কাজ করার মধ্যে এমন কিছু মৌলিক বিষয় রয়েছে যা পরিচয়ের সাথেও জড়িত। আমাদের অনেকেরই ভূমিকা আছে - বাবা-মা, বন্ধু, প্রেমিক, যত্নশীল, কিন্তু আমাদের কাজেরও ভূমিকা আছে এবং শিক্ষা ও শিক্ষকতার ক্ষেত্রে বহু বছর আগে পুনরায় প্রশিক্ষণ নেওয়ার পর, আমি তুলনামূলকভাবে অল্প বয়সে কাজ ছেড়ে দিতে চাইনি। কাজ থাকলে আমার পরিবারকে আর্থিকভাবে সহায়তা করতে এবং আমাদের কাঙ্ক্ষিত জীবন অব্যাহত রাখতে সাহায্য করবে, তবে এটি আমাকে একটি উদ্দেশ্য এবং মনোযোগও দেবে এবং আমাকে সমাজের একজন সদস্যের মতো অনুভব করাবে।.
আমার প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের ৬ মাসেরও বেশি সময় পরে আমি কাজে ফিরে আসি এবং প্রথমে বেশ কিছু সহায়তা পেয়েছি। অ্যাক্সেস টু ওয়ার্ক আমার কর্মক্ষেত্রের একটি এর্গোনমিক মূল্যায়ন করতে সাহায্য করেছিল এবং আমার নিয়োগকর্তার সাথে যুক্তিসঙ্গত সমন্বয় এবং বিশেষ সরঞ্জাম স্থাপনের জন্য কাজ করেছিল যাতে আমি আমার কাজটি করতে পারি। সেই সময়েও কিছু দুর্ভাগ্যজনক মনোভাব ছিল যেখানে কিছু লোক প্রশ্ন করেছিল যে আমি আমার কাজটি করতে পারি কিনা কিন্তু প্রায় ১৫ বছর ধরে সংস্থায় কাজ করার পর, আমি মনে করি আমি প্রমাণ করেছি যে আমি তা করতে পারি!
প্রথম কয়েক বছর ধরে আমার আরএ ট্রিপল থেরাপি (মেথোট্রেক্সেট, হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন এবং সালফাসালাজিন) দিয়ে স্থিতিশীল হয়ে ওঠে এবং আমি দেখতে পাই যে সমস্ত সমন্বয়ের ফলে আমি আমার কাজটি ঠিকঠাক করতে পারব। যাইহোক, রোগ নির্ণয়ের প্রায় 7 বছর পরে এমন একটি সময় এসেছিল যখন সবকিছু যতটা সম্ভব ভালো ছিল না। আমার ওষুধগুলি যতটা কার্যকর বলে মনে হয়েছিল ততটা কার্যকর বলে মনে হয়নি এবং পার্শ্ব প্রতিক্রিয়াগুলি ভয়াবহ ছিল। আমি আমার কিছু জয়েন্টে স্টেরয়েড ইনজেকশনও নিচ্ছিলাম, কিন্তু আমার পরামর্শদাতা আমার ওষুধ পরিবর্তন করে আরও শক্তিশালী/কার্যকর কিছুর জন্য বিবেচনা করতে চাননি। যখন আমি দেশের অন্য কোনও অঞ্চলে স্থানান্তরিত হই তখনই আমি একজন পরামর্শদাতার সাথে দেখা করি যিনি পরীক্ষা-নিরীক্ষা করতে এবং আমার জন্য আরও উপযুক্ত একটি ওষুধ খুঁজে বের করার চেষ্টা করতে ইচ্ছুক ছিলেন। দুর্ভাগ্যবশত, এর ফলে কিছু ওষুধ ব্যর্থ হয়েছে, তবে এই পরামর্শদাতা বায়োসিমিলার এবং জৈবিক ওষুধ চেষ্টা করতে ইচ্ছুক ছিলেন। এটি আমাকে দেখিয়েছিল যে আপনি কোন ওষুধ পাবেন এবং আপনি কোন চিকিৎসা/পরিষেবা পাবেন তার ক্ষেত্রে বাজারে কতটা লটারি রয়েছে। আমি দ্রুত শিখে গেলাম যে আপনার যা প্রয়োজন তা পেতে হলে, আপনার নিজের অসুস্থতা পরিচালনার ক্ষেত্রে সক্রিয় হতে হবে - আপনাকে ফোন করে অ্যাপয়েন্টমেন্ট নিতে হবে, পরামর্শ চাইতে হবে, রক্ত পরীক্ষা করাতে হবে, আপনার পরামর্শদাতাকে চ্যালেঞ্জ করতে হবে এবং নিশ্চিত করতে হবে যে এটি কাজ করছে না কিনা।.
এই সময়কালে আমি কাজ চালিয়ে গিয়েছিলাম এবং এক বা দুটি ছোটখাটো অস্থিরতা দেখা দিয়েছিল, কিন্তু আমার সাম্প্রতিকতম সমস্যাটি আমাকে ৬ মাসের জন্য কাজ থেকে বিরত রেখেছে। নিজেকে সাহায্য করার জন্য আমি বছরের পর বছর ধরে কিছু কাজ করেছি। আমি দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করি যে নিজের পক্ষে কথা বলতে পারব, তাই আমি আমার অবস্থা সম্পর্কে যতটা সম্ভব শিখেছি, তাই প্রয়োজনে ডাক্তার এবং চিকিৎসা পেশাদারদের চ্যালেঞ্জ জানাতে পারি যাতে আমি আমার আরএ-এর জন্য সর্বোত্তম অভিজ্ঞতা পেতে পারি। সমস্ত আরএ-ই আলাদা, তাই আপনার নিজের শরীর, আপনার নিজস্ব ট্রিগার, আপনার নিজস্ব ক্লান্তির মাত্রা এবং কী সাহায্য করে তা জানা শেখার প্রক্রিয়ার অংশ। নিজেকে গতিশীল করতে শেখা এবং বাস্তববাদী হওয়া গুরুত্বপূর্ণ। আপনার কাজ করার পদ্ধতিতে খাপ খাইয়ে নেওয়া, প্রয়োজনে সাহায্য চাওয়া এবং কোথায় পরামর্শ নিতে হবে তা জানা গুরুত্বপূর্ণ। বিশেষ করে, কাজের জন্য, আমি আমার ইউনিয়ন, সিটিজেনস অ্যাডভাইস, এসিএএস, অ্যাক্সেস টু ওয়ার্ক, আমার জিপি, আমার রিউমাটোলজি টিমের কাছ থেকে পরামর্শ চেয়েছি। আমি নিশ্চিত করেছি যে আমি কর্মক্ষেত্রের নীতিগুলির সাথে পরিচিত যা আমার উপর প্রভাব ফেলতে পারে, যেমন অসুস্থতার অনুপস্থিতি, কর্মক্ষেত্রে সহায়তা ইত্যাদি। আমি নিশ্চিত করেছি যে আমি যখন পদে থাকি এবং অন্যান্য ভূমিকার জন্য আবেদন করার সময় যুক্তিসঙ্গত সমন্বয় সম্পর্কে কথা বলেছি। যখন আমি আমার RA-এর সাথে অসুস্থ থাকি এবং OH অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য রেফার করা হয়, তখন আমি এটিকে আমার দিকটি উপস্থাপন করার সুযোগ হিসেবে দেখেছি। কিছু লোক এই ধরণের অ্যাপয়েন্টমেন্ট সম্পর্কে উদ্বিগ্ন, কিন্তু আমি দেখেছি যে আপনি যদি আগে থেকে প্রস্তুতি নেন এবং আপনার অসুস্থতা এবং আপনার কাজের ভূমিকার উপর এর প্রভাব সম্পর্কে কী বলবেন তা জানেন, তাহলে আপনি যুক্তিসঙ্গত সমন্বয়ের মাধ্যমে আপনার কাজ করতে পারেন এবং পর্যায়ক্রমে ফিরে আসার জন্য একটি পরিকল্পনা তৈরি করতে পারেন, এটি সবই সাহায্য করে। আমি সর্বদা নিশ্চিত করেছি যে আমার জিপি আমার অবস্থা সম্পর্কে সচেতন ছিলেন এবং যখন কাজ থেকে ছুটি নেওয়ার এবং পর্যায়ক্রমে ফিরে আসার সময় আমাকে সমর্থন করবেন।.
আমি নিবন্ধিত প্রতিবন্ধী, চলাফেরা এবং অন্যান্য সাহায্য ব্যবহার করি এবং মানুষ কী ভাববে তা নিয়ে আর কোনও চিন্তা নেই। যদি আপনার এগুলোর প্রয়োজন হয়, তাহলে আমার মনে হয় আপনার এগুলো ব্যবহার করা উচিত, ঠিক যেমন কর্মক্ষেত্রে নীরবে সংগ্রাম না করা।.
দুঃখের বিষয় হল, আমার মনে হয় কর্মক্ষেত্রে এবং দৈনন্দিন জীবনে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের বিরুদ্ধে এখনও অনেক বৈষম্য রয়েছে। আমার মনে হয় কর্মক্ষেত্রে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য সত্যিকারের সমতা প্রতিষ্ঠার জন্য নিয়োগকর্তাদের অনেক দীর্ঘ পথ পাড়ি দিতে হবে। এর জন্য শক্তিশালী লোকদের দাঁড়াতে হবে এবং লড়াই করতে হবে এবং প্রয়োজনে তাদের সমর্থন ও সমর্থন করার জন্য লোকেদের প্রয়োজন।.
আমার লক্ষ্য অবসর বয়স পর্যন্ত কাজ চালিয়ে যাওয়া। আমার আরও ১৫ বছর বাকি আছে, তাই আমি অর্ধেক কাজ শেষ করে ফেলেছি এবং আশা করি ওষুধ, স্থিতিশীল RA এবং আশা করি নিয়োগকর্তার পরিবর্তনের মাধ্যমে আমি কার্যকর পরিষেবা প্রদান চালিয়ে যেতে পারব এবং অন্য যেকোনো কর্মচারীর মতো আমার দক্ষতা, জ্ঞান এবং অভিজ্ঞতার জন্য মূল্যবান হতে পারব।.
এই প্রবন্ধটি আমাদের বসন্ত ২০২২ সদস্য ম্যাগাজিন, নিউজরিউম থেকে নেওয়া হয়েছে । আজই NRAS সদস্য হয়ে আরও RA গল্প, আমাদের গুরুত্বপূর্ণ NRAS পরিষেবা এবং আসন্ন ইভেন্ট সম্পর্কে তথ্য পান !
আমান্ডার মতো আরএ-এর সাথে আপনার অভিজ্ঞতার গল্প শেয়ার করতে চান? ফেসবুক , টুইটার , ইনস্টাগ্রামের মাধ্যমে সোশ্যাল মিডিয়ায় আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন এবং এমনকি আমাদের ইউটিউব চ্যানেলটি সাবস্ক্রাইব করুন ।