রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস গাই, আরএ ব্লগার এবং সুপারহিরো

ইউএস ব্লগার 'আরএ গাই' ব্যাখ্যা করেছেন কেন তিনি আরও বেশি লোককে RA-এর সাথে তাদের গল্প নিয়ে আলোচনা করতে চান এবং 30-এর দশকে একজন মানুষ হিসাবে এই রোগে আক্রান্ত হওয়া কেমন লাগে।  

রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বসবাস করা, মাঝে মাঝে, একাকী অভিজ্ঞতা হতে পারে। যদিও আমি ক্রমাগত আমার আশেপাশের লোকদের সাথে ভাগ করে নেওয়ার চেষ্টা করি যা আমি যাচ্ছি, একা শব্দগুলি কখনই এই রোগটি আমার জীবনে নিয়ে আসা ব্যথাকে সঠিকভাবে বর্ণনা করতে সক্ষম হবে না। 

এই অসুস্থতার অনিয়মিত প্রকৃতিও কিছু লোকের পক্ষে আমার পরিস্থিতির গুরুতরতা বোঝা কঠিন করে তোলে। যদি আমি নিজেকে তাদের জুতাতে রাখি, আমি কেন দেখতে শুরু করতে পারি। সর্বোপরি, যদি কেউ আমাকে বিকেলে আপেক্ষিক স্বাচ্ছন্দ্যের সাথে ঘুরে বেড়াতে দেখেন, তবে সেদিনের শুরুতে আমি যে চ্যালেঞ্জগুলির মুখোমুখি হয়েছিলাম সেগুলিকে খারিজ করা সহজ হতে পারে, যখন আমি আমার জয়েন্টগুলিতে ব্যথা এবং শক্ত হওয়ার কারণে বিছানা থেকে উঠতে পারিনি। যদিও আমি বেশিরভাগ সময় হাতের ক্রাচ ব্যবহার করি, তবে আমার শরীরে যে ক্ষতি হচ্ছে তার প্রকৃত পরিমাণ শুধুমাত্র মুষ্টিমেয় কিছু লোকই বুঝতে পারে: আমি, আমার রিউমাটোলজিস্ট, আমার থেরাপিস্ট এবং যারা আমার কাছাকাছি আছেন জীবন যদিও আমার হাত ও পায়ের কিছু জয়েন্ট জয়েন্টের ক্ষতির প্রাথমিক লক্ষণ দেখাতে শুরু করেছে, আমার অসুস্থতার বেশিরভাগ দিকই অদৃশ্য থেকে যাচ্ছে।
 
যে বছরগুলিতে আমি রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের , যার মধ্যে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ হল ইতিবাচক থাকা। আমার জন্য, ইতিবাচক চিন্তাভাবনা একটি দীর্ঘস্থায়ী এবং অক্ষম রোগের সাথে বেঁচে থাকার অর্থের বাস্তবতার দ্বারা বদমেজাজি হয়ে, আশাবাদের সাথে একটি ভাল আগামীকালের আশাকে একত্রিত করে যে আমি আমার জীবনের সবচেয়ে বেশি ব্যবহার করতে থাকব। এমন অনেক মুহূর্ত আছে যখন মনে হয় রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস আমার পুরো শরীরের বিরুদ্ধে কাজ করছে। এই রুক্ষ সময়ে, আমি আমার চিন্তাভাবনার নিয়ন্ত্রণ বজায় রাখতে পারি এবং আমাকে এগিয়ে নিয়ে যাওয়ার জন্য এই ইতিবাচক চিন্তাভাবনা ব্যবহার করতে পারি এমন জ্ঞানে সান্ত্বনা পাওয়া আশ্বস্ত করে।
 
আমি রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বসবাসকারী অন্যান্য লোকেদের সাথে সংযোগ স্থাপনের গুরুত্বও শিখেছি। বহু বছর ধরে, আমার অসুস্থতার সাথে বেঁচে থাকার সহজাত একাকীত্ব এই কারণে প্রসারিত হয়েছিল যে আমি আর কাউকে চিনতাম না যারা বাতজনিত আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে ছিল। সেই ফ্লেয়ারের সময় যখন আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ন্ত্রণের বাইরে ছিল, তখন এটা ভাবা খুব সহজ ছিল যে আমিই বিশ্বের একমাত্র ব্যক্তি যিনি এই চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করছিলাম। আমি এখন অন্যথায় জানি. গত এক বছরে, আমি আরও শত শত লোকের সাথে দেখা করেছি যারা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত। আমরা ওয়েবসাইট, ব্লগ, আলোচনা বোর্ড এবং সমর্থন ফোরামের মাধ্যমে যোগাযোগ করেছি। আমি শেয়ার করা প্রতিটি গল্প দ্বারা স্পর্শ করেছি এবং আমি জেনে খুশি যে আমি আমার সংগ্রামে আর একা নই।
 
আমি এখনও কিছু অনুপস্থিত ছিল, যদিও. আপনি দেখুন, রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে থাকার উপরে, আমিও একজন মানুষ। যদিও প্রচুর ব্যক্তিগত এবং চিকিৎসা তথ্য উপলব্ধ ছিল, আমি এখনও রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বাঁচতে কেমন তা সম্পর্কে পুরুষ দৃষ্টিকোণ খুঁজে পেতে সংগ্রাম করেছি। এটিকে এই সত্যের সাথে একত্রিত করুন যে অনেক নিবন্ধ, অধ্যয়ন এবং প্রতিবেদনগুলি মহিলাদের প্রতি লক্ষ্যবস্তু করা হয়েছে (যারা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস জনসংখ্যার সংখ্যাগরিষ্ঠ অংশ নিয়ে গঠিত), এবং এতে অবাক হওয়ার কিছু নেই যে আমার বিচ্ছিন্নতার কিছু অনুভূতি ফিরে আসতে শুরু করেছে।
 
আমরা এটি পছন্দ করি বা না করি, শারীরিক শক্তি এবং পুরুষত্বের ধারণাগুলি প্রায়শই হাতে হাতে চলে যায়। আমার জন্য, এটি সুস্পষ্ট প্রশ্ন উত্থাপন করে: রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বসবাসকারী একজন মানুষ হওয়ার অর্থ কী? অনেক সময়, আমি আমার নিজের খাবার কাটতে বা আরামে এক গ্লাস জল তুলতে পারি না। মাঝে মাঝে, আমি মুদি জিনিসের একটি ব্যাগ বহন করতে পারি না। মাঝে মাঝে, আসবাবপত্রের টুকরো সরানোর বা অন্য ঘরে একটি ভারী বাক্স নিয়ে যাওয়ার সময় আমি আর যেতে পারি না।
 
সর্বোপরি, আমি আমার 30-এর কোঠায় আছি – যা অনেকের মনে হয় আমার শারীরিক জীবনের প্রধান হওয়া উচিত। আমার 30-এর দশকের মাঝামাঝি একজন প্রতিবন্ধী হওয়ার অর্থ কী, যাকে ঘুরে বেড়ানোর জন্য ক্রাচ ব্যবহার করতে হয়? ওয়েল, অনেক লোকের জন্য এর মানে হল যে সপ্তাহান্তে ফুটবল খেলার সময় আমি অবশ্যই আমার গোড়ালিতে আঘাত পেয়েছি। এমনকি অসুস্থতার মধ্যেও, আমার কাছে একজন মানুষ হওয়ার অর্থ কী তা নিয়ে আমার সামাজিক প্রত্যাশা রয়েছে। বেশিরভাগ সময়ই আমি নিজেকে এই ভূমিকা পালনের সাথে সাথে ব্যাখ্যা করার পরিবর্তে দেখেছি যে আমি প্রকৃতপক্ষে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস নিয়ে বেঁচে আছি, কিন্তু আমি মনে করি যে আমি আমার প্রতিক্রিয়া পরিবর্তন করতে যাচ্ছি। পরের বার যখন আমাকে জিজ্ঞাসা করা হয় যে আমি যখন নিজেকে আহত করেছিলাম তখন আমি কোন খেলায় খেলছিলাম, আমি হয়তো উত্তর দিতে পারি: আমি আমার ইমিউন সিস্টেমের সাথে খাঁচা ম্যাচ করেছি, এবং আমার ইমিউন সিস্টেম জিতেছে বলে মনে হচ্ছে!
 
যখন আমি নিজেকে জিজ্ঞাসা করি যে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বসবাসকারী একজন মানুষ হওয়ার অর্থ কী, "শক্তি" এর অর্থ কী তা পুনরায় সংজ্ঞায়িত করা আমাকে উত্তরের কাছাকাছি যেতে দেয় যা আমি খুঁজছি। কিছু দিন, শক্তিশালী হওয়ার অর্থ জিমে যোগ ক্লাসের মাধ্যমে শক্তি দেওয়া। অন্যান্য দিন, শক্তিশালী হওয়া মানে আমার বাড়ির চারপাশে হাঁটার বাইরে কোনও শারীরিক কার্যকলাপ করতে বাধ্য না করে নিজের যত্ন নেওয়া। শক্তিশালী হওয়া মানে সাহায্য চাওয়া, যখনই আমার প্রয়োজন হয়। কখনও কখনও, আমার শারীরিক সমর্থন প্রয়োজন: বাথটাব থেকে বের হতে সহায়তা, বা আমার সোয়েটার পরানোর সময় একটি সাহায্যকারী হাত। কখনও কখনও, আমার মানসিক সমর্থনের প্রয়োজন: বিশেষ করে খারাপ মুহুর্তে হাসির জন্য উত্সাহ, বা আমি প্রতিদিনের ভিত্তিতে যে আবেগের মুখোমুখি হই তা বিস্তৃত পরিসরে প্রকাশ করতে সক্ষম হওয়া। (যে কেউ বলে যে পুরুষরা কাঁদে না সে হয় আমার সাথে কখনও দেখা করেনি, বা বাতজনিত আর্থ্রাইটিসে কখনও বাস করেনি!)
 
রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত একজন মানুষ হওয়ার অর্থ কী তা বোঝার চেষ্টা করার শেষ অংশটি একই সাথে, এক করা সবচেয়ে কঠিন জিনিস এবং সবচেয়ে সহজ জিনিসগুলির মধ্যে একটি। আমার জন্য, আমি প্রায়শই যে চেহারাগুলি পাই তা দ্বারা বিরক্ত না হওয়ার জন্য এটি নেমে আসে। অবাক করার মতো চেহারা আছে, যখন কেউ আমার পরে ওজন-প্রশিক্ষণ মেশিনের কাছে যায় এবং দেখে যে আমি কতটা (বা কত কম, আসলে) ওজন তুলেছিলাম। বিরক্তির চেহারা আছে, যখন আমি বিমানবন্দরে প্রি-বোর্ডড হতে বলি এবং আমি লাইনে আমার পালা অপেক্ষা করতে চাই না বলে অনুভূত হয়। রাগের চেহারা আছে, যখন এটা ধরে নেওয়া হয় যে আমি আমার ন্যায্য অংশ অবদান রাখছি না যখন কিছু জিনিস তোলা বা বহন করার কথা আসে। এই সমস্ত চেহারা, এবং আরও অনেকের মধ্যে একটি জিনিস মিল রয়েছে: এগুলি সাধারণত এমন লোকদের কাছ থেকে আসে যারা জানেন না যে আমি রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসে বাস করি। যদিও তারা ভাবতে পারে যে আমি দুর্বল, গভীরভাবে আমি জানি যে আমি শক্তিশালী। এই কি ব্যাপার.
 
আমরা সবাই যারা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বাস করি তারা এই মনোভাব এবং উপলব্ধি পরিবর্তন করতে কাজ করতে পারি। আমরা যদি আমাদের গল্পগুলি শেয়ার করতে থাকি এবং রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে বেঁচে থাকার অর্থ কী তা নিয়ে কথা বলতে থাকি, সচেতনতা বাড়তে থাকবে। যদি আমরা নিয়মিতভাবে যে শারীরিক এবং মানসিক চ্যালেঞ্জগুলির মুখোমুখি হই সেগুলি সম্পর্কে আমরা খোলামেলা থাকি, তাহলে হয়তো - হয়তো, অন্যরা ব্যক্তিগত শক্তির চিহ্ন হিসাবে বাতজনিত আর্থ্রাইটিস আমাদের জীবনে নিয়ে আসা সীমাবদ্ধতাগুলিকে মেনে নেওয়ার ক্ষমতা দেখতে শুরু করবে। .

নতুন বছর 2010: আর্থ্রাইটিস গাই