"বাত হওয়ার জন্য খুব কম বয়সী"

ক্যারি সোয়ানসি থেকে 21 বছর বয়সী সঙ্গীত ছাত্র। যেকোনো সাধারণ 21 বছর বয়সী মেয়ের মতো, সে তার পছন্দের ক্যারিয়ার অর্জনের জন্য বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে সময় কাটাতে, কেনাকাটা করতে এবং পড়াশোনা করতে পছন্দ করে। যাইহোক, তিনি RA, Ehlers-Danlos Syndrome, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome এবং Polycystic Ovarian Syndrome এর সাথেও বসবাস করেন

 am Carrie, সোয়ানসি থেকে 21 বছর বয়সী সঙ্গীত ছাত্র, বর্তমানে লন্ডনে বসবাস করছেন এবং পড়াশোনা করছেন। যেকোনো সাধারণ 21 বছর বয়সী মেয়ের মতো, আমি বন্ধু এবং পরিবারের সাথে সময় কাটাতে, কেনাকাটা করতে এবং অবশ্যই, আমার পছন্দের ক্যারিয়ার অর্জনের জন্য পড়াশোনা করতে পছন্দ করি। 

যাইহোক, বেশিরভাগ লোকেরা যা দেখতে পায় না তা হল যে আমি বেশ কয়েকটি দীর্ঘমেয়াদী দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতায় ভুগছি। আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস আছে, কনভেক্টিভ টিস্যু এবং কোলাজেনের একটি জেনেটিক অবস্থা যাকে এহেলারস-ড্যানলোস সিনড্রোম, পোস্টুরাল অর্থোস্ট্যাটিক টাকাইকার্ডিয়া সিনড্রোম এবং পলিসিস্টিক ওভারিয়ান সিনড্রোম বলা হয়। 

আমি প্রায় ছয় বছর বয়স থেকে মনে করতে পারি, এবং সেই সময়ে আমি একটি প্রখর ছোট ব্যালেরিনা ছিলাম, ডাক্তাররা যাকে 'ক্রমবর্ধমান ব্যথা' বলে, বিশেষত আমার গোড়ালি এবং হাঁটুতে ভুগতাম। আমাকে ব্যালে ছেড়ে দিতে বলা হয়েছিল এবং ব্যথা হলে বিশ্রাম নিতে হয়েছিল কিন্তু আমাকে আশ্বস্ত করা হয়েছিল যে আমি এটি থেকে বেরিয়ে আসব। আমি কখনো করিনি। ফাস্ট ফরোয়ার্ড বারো বছর, আমি ম্যানচেস্টারে আমার বোর্ডিং মিউজিক স্কুলে হেড গার্ল ছিলাম, আমার এ-লেভেল বছরে এবং আমার মিউজিক কলেজের অডিশন শুরু করতে যাচ্ছিলাম। এটা প্রায় যেন রাতারাতি ঘটেছে। আমি যন্ত্রণার মধ্যে একদিন সকালে ঘুম থেকে উঠলাম, আমার হাত নড়াতে অক্ষম কারণ তারা এত শক্ত ছিল এবং ক্লান্তি অসহ্য ছিল। আমি সমস্ত কিছু চাপে রেখে বিশ্রাম নিলাম এবং পরের দিন লক্ষণগুলি অদৃশ্য হয়ে গেছে বলে মনে হচ্ছে। আসন্ন মাসগুলিতে, লক্ষণগুলির এই প্যাটার্নটি এমনভাবে চলতে থাকে যে যখন আমি আমার ক্রিসমাসের ছুটিতে বাড়ি ফিরে আসি, তখন আমি খুব কমই নিজেকে সাজাতে পারি। আমার বাবা-মা আমার লক্ষণগুলি দেখে উদ্বিগ্ন হয়েছিলেন এবং আমাকে ডাক্তারের কাছে পাঠানোর জন্য পাঠিয়েছিলেন যিনি রিউমাটয়েড ফ্যাক্টর, এরিথ্রোসাইট সেডিমেন্টেশন রেট (ESR) এবং সি-রিঅ্যাকটিভ প্রোটিন (CRP) পরীক্ষা করার জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা করেছিলেন। আমার রক্তে রিউমাটয়েড ফ্যাক্টরের জন্য নেতিবাচক দেখায় কিন্তু উন্নত CRP এবং ESR। এই মুহূর্ত থেকে আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস নির্ণয় করতে তিন মাস সময় লেগেছে। রোগ নির্ণয়ের দিক থেকে, আমি পোশাক পরা, খাওয়া বা বিনা সাহায্যে হাঁটার মতো খুব সাধারণ কাজও করতে পারিনি এবং দিনরাত আমার পিতামাতার সাহায্যের উপর নির্ভরশীল। আমি অবশেষে হাসপাতালে ভর্তি হয়েছিলাম, হুইলচেয়ারে আবদ্ধ হয়েছিলাম এবং ব্যথা উপশমের জন্য মরফিনের প্রয়োজন হয় যেখানে আমি পরবর্তী 9 দিন কাটিয়েছি। আমার CRP 135-এ পৌঁছেছিল এবং আমি আমার ফুসফুসে বহুবচন নিঃসরণও তৈরি করেছি। তা সত্ত্বেও, রোগ নির্ণয় করা আমার এবং আমার পরিবারের কাছে স্বস্তির মতো মনে হয়েছিল যাতে আমি অবশেষে কিছু চিকিত্সা শুরু করতে পারি। 

প্রদাহ কমাতে সাহায্য করার জন্য স্টেরয়েডের তিনটি শিরায় ডোজ দেওয়ার পরে, আমাকে মেথোট্রেক্সেট এবং তারপর হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন ওষুধ দেওয়া শুরু করা হয়েছিল, কিন্তু গুরুতর অসুস্থতা, দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি এবং আমার অনেক চুল হারানোর মতো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার পরে ব্যথা এবং অবস্থার উপর খুব বেশি প্রভাব ফেলে না। আমার জয়েন্টগুলি, আমাকে সরিয়ে নেওয়া হয়েছিল এবং টোসিলিজুমাব নামক একটি ভিন্ন জৈবিক চিকিত্সার ইনফিউশনে নিয়ে যাওয়া হয়েছিল এবং এই ওষুধের পরিবর্তন আমাকে আমার জীবন ফিরিয়ে দিয়েছে। 

রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস হওয়া চ্যালেঞ্জিং হতে পারে এবং এর সাথে মানিয়ে নেওয়া কঠিন রোগ নির্ণয় হতে পারে। ব্যথা এবং ক্লান্তি প্রায়শই দুর্বল করে দেয় এবং আপনি কীভাবে আপনার জীবনযাপন করেন তা নাটকীয়ভাবে পরিবর্তন করতে পারে। আমার জন্য সবচেয়ে কঠিন জিনিস হল অল্প বয়সে আর্থ্রাইটিস হওয়ার সাথে যুক্ত কলঙ্ক। খুব প্রায়ই আমি শব্দগুচ্ছ শুনি 'কিন্তু আপনি বাত আছে খুব ছোট' . লোকেরা সচেতন নয় যে আপনি 16 বছর থেকে যে কোনও বয়সে বাতজনিত আর্থ্রাইটিস পেতে পারেন এবং 16 বছরের কম বয়সী প্রায় 12,000 শিশু জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিসে আক্রান্ত। আমি প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দিতে এবং অর্থ সংগ্রহ করতে চাই। আগস্ট 2013-এ, আমি গ্রেট লন্ডন সাঁতার কেটেছি এবং 1600 পাউন্ডের বেশি সংগ্রহ করেছি। আমি আমার বাত আমার জীবন যাপনের উপায় পেতে দৃঢ় প্রতিজ্ঞ!

স্প্রিং 2014, ক্যারি থম্পসন দ্বারা