"আর্থ্রাইটিস হওয়ার জন্য খুব কম বয়সে"

ক্যারি সোয়ানসির একজন ২১ বছর বয়সী সঙ্গীত ছাত্রী। যেকোনো সাধারণ ২১ বছর বয়সী মেয়ের মতো, সে তার পছন্দের ক্যারিয়ার অর্জনের জন্য বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে সময় কাটাতে, কেনাকাটা করতে এবং পড়াশোনা করতে ভালোবাসে। তবে, সে আরএ, এহলার্স-ড্যানলোস সিনড্রোম, পোস্টুরাল অর্থোস্ট্যাটিক ট্যাকিকার্ডিয়া সিনড্রোম এবং পলিসিস্টিক ওভারিয়ান সিনড্রোমের সাথেও বাস করে।

 আমি ক্যারি, সোয়ানসি থেকে আসা ২১ বছর বয়সী সঙ্গীত ছাত্রী, বর্তমানে লন্ডনে বসবাস এবং পড়াশোনা করছি। যেকোনো সাধারণ ২১ বছর বয়সী মেয়ের মতো, আমি বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে সময় কাটাতে, কেনাকাটা করতে এবং অবশ্যই, আমার পছন্দের ক্যারিয়ার অর্জনের জন্য পড়াশোনা করতে ভালোবাসি।. 

তবে, বেশিরভাগ মানুষই যা বুঝতে পারে না তা হল আমি বেশ কিছু দীর্ঘমেয়াদী দীর্ঘস্থায়ী রোগে ভুগছি। আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস আছে, যা কনভেক্টিভ টিস্যু এবং কোলাজেনের একটি জেনেটিক অবস্থা যার নাম এহলার্স-ড্যানলোস সিনড্রোম, পোস্টুরাল অর্থোস্ট্যাটিক ট্যাকিকার্ডিয়া সিনড্রোম এবং পলিসিস্টিক ওভারিয়ান সিনড্রোম।. 

আমার মনে আছে, প্রায় ছয় বছর বয়স থেকে, আর সেই সময়টায় আমি একটা ছোট্ট ব্যালেরিনা ছিলাম, ডাক্তাররা 'ক্রমবর্ধমান ব্যথা'-তে ভুগছিলাম, বিশেষ করে আমার গোড়ালি এবং হাঁটুতে। আমাকে বলা হয়েছিল ব্যালে ছেড়ে দিতে এবং ব্যথা হলে বিশ্রাম নিতে, কিন্তু আমাকে আশ্বস্ত করা হয়েছিল যে আমি এ থেকে সেরে উঠব। আমি কখনও করিনি। বারো বছর ধরে, আমি ম্যানচেস্টারে আমার বোর্ডিং মিউজিক স্কুলের হেড গার্ল ছিলাম, আমার এ-লেভেলের বছর এবং আমার মিউজিক কলেজের অডিশন শুরু করার কথা ছিল। প্রায় যেন রাতারাতি ঘটে গেছে। এক সকালে আমি যন্ত্রণায় ঘুম থেকে উঠি, হাত নাড়াতে পারছিলাম না কারণ হাত এত শক্ত ছিল এবং ক্লান্তি অসহ্য ছিল। আমি সবকিছু চাপের মধ্যে ফেলে বিশ্রাম নিলাম এবং পরের দিন লক্ষণগুলি অদৃশ্য হয়ে গেল বলে মনে হচ্ছিল। আগামী মাসগুলিতে, লক্ষণগুলির এই ধরণটি এতটাই অব্যাহত ছিল যে আমি যখন আমার ক্রিসমাসের ছুটিতে বাড়ি ফিরে আসি, তখন আমি নিজেকে খুব একটা সাজাতে পারতাম না। আমার বাবা-মা আমার লক্ষণগুলি দেখে চিন্তিত হয়ে পড়েন এবং আমাকে ডাক্তারের কাছে পাঠান যিনি রিউমাটয়েড ফ্যাক্টর, এরিথ্রোসাইট সেডিমেন্টেশন রেট (ESR) এবং সি-রিঅ্যাকটিভ প্রোটিন (CRP) পরীক্ষা করার জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা করেন। আমার রক্তে রিউমাটয়েড ফ্যাক্টর নেগেটিভ দেখা গেছে কিন্তু CRP এবং ESR বেড়েছে। এই মুহুর্ত থেকে আমার রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস রোগ নির্ণয় করতে তিন মাস সময় লেগেছে। রোগ নির্ণয়ের দিক থেকে, আমি পোশাক পরা, খাওয়া বা সাহায্য ছাড়া হাঁটার মতো খুব সাধারণ কাজও করতে পারিনি এবং দিনরাত আমার বাবা-মায়ের সাহায্যের উপর নির্ভর করতে হয়েছিল। অবশেষে আমাকে হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল, হুইলচেয়ারে বেঁধে এবং ব্যথা উপশমের জন্য মরফিনের প্রয়োজন ছিল যেখানে আমি পরবর্তী 9 দিন কাটিয়েছি। আমার CRP 135-এ পৌঁছেছিল এবং আমার ফুসফুসে বহু-প্রতিক্রিয়াশীল নির্গমনও তৈরি হয়েছিল। তবুও, রোগ নির্ণয় করা আমার এবং আমার পরিবারের জন্য স্বস্তির মতো মনে হয়েছিল যাতে আমি অবশেষে কিছু চিকিৎসা পেতে পারি।. 

প্রদাহ কমাতে সাহায্য করার জন্য স্টেরয়েডের তিনটি শিরায় ডোজ দেওয়ার পর, আমাকে মেথোট্রেক্সেট এবং তারপর হাইড্রোক্সিক্লোরোকুইন ওষুধ দেওয়া শুরু করা হয়, কিন্তু গুরুতর অসুস্থতা, দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি এবং প্রচুর চুল পড়ার মতো পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার পর, যা আমার জয়েন্টের ব্যথা এবং অবস্থার উপর খুব বেশি প্রভাব ফেলতে পারেনি, আমাকে টোসিলিজুমাব নামক একটি ভিন্ন জৈবিক চিকিৎসার ইনফিউশনে স্থানান্তরিত করা হয় এবং এই ওষুধ পরিবর্তন আমাকে অনেক জীবন ফিরে দিয়েছে।. 

রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস হওয়াটা বেশ কঠিন এবং এই রোগ নির্ণয়ের সাথে মানিয়ে নেওয়াও কষ্টকর। এর ব্যথা এবং ক্লান্তি প্রায়শই শরীরকে দুর্বল করে দেয় এবং আপনার জীবনযাত্রাকে নাটকীয়ভাবে বদলে দিতে পারে। আমার জন্য সবচেয়ে কঠিন ছিল অল্প বয়সে আর্থ্রাইটিস হওয়ার সাথে যুক্ত সামাজিক কলঙ্ক। আমি প্রায়শই এই কথাটি শুনি, ‘কিন্তু আর্থ্রাইটিস হওয়ার জন্য তোমার বয়স তো অনেক কম’। মানুষ জানে না যে ১৬ বছর বয়স থেকে যেকোনো বয়সেই রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিস হতে পারে এবং ১৬ বছরের কম বয়সী প্রায় ১২,০০০ শিশু জুভেনাইল ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিসে ভুগছে। আমি প্রদাহজনিত আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দিতে এবং অর্থ সংগ্রহ করতে চাই। ২০১৩ সালের আগস্ট মাসে, আমি ‘গ্রেট লন্ডন সুইম’-এ সাঁতার কেটে ১৬০০ পাউন্ডের বেশি সংগ্রহ করেছিলাম। আমি দৃঢ়প্রতিজ্ঞ যে আমার আর্থ্রাইটিস আমার জীবনযাপনের পথে বাধা হয়ে দাঁড়াতে দেব না! 

ক্যারি থম্পসনের লেখা, বসন্ত ২০১৪