ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਨੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਲਾਂਚ ਕੀਤਾ

01 ਜੂਨ 2022

ਨਵਾਂ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਟੂਲ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ RA ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਪੁਰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਪਾੜੇ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਕੋਪਨਹੇਗਨ, 1 ਜੂਨ, 2022 - ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ("ਨੈੱਟਵਰਕ") ਨੇ ਅੱਜ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਟੂਲ - RA ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ - ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਹੈ - ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ (RA) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਾਡਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ। 18 RA ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ, ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ RA ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਪੁਰਦਗੀ ਬਾਰੇ ਮੁੱਖ ਡੇਟਾ ਪੇਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ।

RA ਗਠੀਏ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਤੀਰੋਧਕ ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲਾ ਰੂਪ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 100 ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
RA ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਅਪੰਗਤਾ ਦੇ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਕਾਰਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਸਮਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸਦੇ ਪ੍ਰਚਲਣ ਅਤੇ ਲਾਗਤਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ RA ਮਾਡਲ ਦੇਸ਼ ਤੋਂ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਾੜੇ ਅਤੇ ਅਸਮਾਨਤਾਵਾਂ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। "ਪੂਰੇ ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ RA ਮਾਡਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ
ਮਜ਼ਬੂਤ ​​RA ਡੇਟਾ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹਾਂ, ਨੀਤੀ ਮਾਹਿਰਾਂ, ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਸਮੇਤ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। RA ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ RA ਕੇਅਰ ਦੀ ਮੌਜੂਦਾ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਦੇ RA ਕੇਅਰ ਮਾਡਲ ਦੇ ਮੁੱਖ ਭਾਗਾਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਆਸਾਨ-ਵਰਤਣ ਵਾਲਾ ਟੂਲ ਹੈ, "ਚੈਰਲ ਕੋਹਨ, ਪ੍ਰਧਾਨ, ਗਠੀਆ ਖਪਤਕਾਰ ਮਾਹਰ, ਜੋ ਗਲੋਬਲ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਦੱਸਦਾ ਹੈ। RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਸਕੱਤਰੇਤ.

ਕੋਹਨ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ: "ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਕਈ ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ
ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਲਈ ਆਪਣੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਮੁੱਖ RA ਅੰਕੜਿਆਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਾ ਹੋਣ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਰਕਾਰਾਂ ਜਾਂ ਤਾਂ ਆਰਏ 'ਤੇ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ ਜਾਂ ਇਸਨੂੰ ਜਨਤਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਜੇ ਸਰਕਾਰਾਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ 'ਤੇ ਡਾਟਾ ਇਕੱਠਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਠੀਕ ਕਰਨਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਹੋਵੇਗਾ।

“ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਦੌਰਾਨ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ, ਡੇਟਾ ਉਹ ਸਬੂਤ ਹੈ ਜੋ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਦੇ ਸਹੀ
ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਨੂੰ ਚਲਾਉਂਦਾ ਹੈ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਰੋਮਾਨੀਆ ਵਿੱਚ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਥੇ ਕਿੰਨੇ RA ਮਰੀਜ਼ ਹਨ ਅਤੇ RA ਦੀ ਸਮਾਜਕ-ਆਰਥਿਕ ਲਾਗਤ ਕੀ ਹੈ। RA ਡੇਟਾ ਜੋ ਰੋਮਾਨੀਆ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਹੈ ਅਕਸਰ ਆਮ ਯੂਰਪੀਅਨ ਡੇਟਾ ਤੋਂ ਐਕਸਟਰਾਪੋਲੇਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਪਰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਅਸਲ ਸੰਖਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦਰਸਾਉਂਦਾ, "ਰੋਜ਼ਾਲਿਨਾ ਲਾਪਾਦਾਟੂ, ਪ੍ਰਧਾਨ, ਐਸੋਸੀਏਸੀ ਪੈਸੀਏਨਸੀਲੋਰ ਕੂ ਅਫੇਸੀਯੂਨੀ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਰੋਮਾਨੀਆ ਵਿੱਚ ਸਮਝਾਇਆ।

https://globalranetwork.org/ra-dashboard 'ਤੇ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਰਾਹੀਂ ਪਹੁੰਚਯੋਗ , ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਇਸ ਸਮੇਂ 10 ਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਮੈਂਬਰ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਅਤੇ ਨੈਟਵਰਕ ਦੇ ਸਕੱਤਰੇਤ ਦੁਆਰਾ ਸਥਾਨਕ ਜਨਤਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਸਾਹਿਤ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਏਜੰਸੀਆਂ ਅਤੇ ਖੋਜ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਓਪਨ ਡੇਟਾ ਸੈੱਟਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ RA ਕੇਅਰ ਦੇ ਮਾਡਲਾਂ 'ਤੇ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਖੋਜ ਅਤੇ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

"ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਇਟਲੀ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ RA ਦੀ ਇੱਕ ਤੁਰੰਤ ਤਸਵੀਰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਯੂਰਪ ਦੇ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਸਾਡੀ RA ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦਾ ਕਿਰਾਇਆ ਕਿਵੇਂ ਹੈ। ਅੱਜ ਯੂਰਪ ਜਾਂ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਕੋਈ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ RA ਮਾਡਲ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਅਸਮਾਨਤਾ RA ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਵੱਲ ਖੜਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਸਹੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ, ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟਸ ਤੱਕ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਪਹੁੰਚ, ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ RA ਮਾਡਲ ਦੇ ਹੋਰ ਨਾਜ਼ੁਕ ਤੱਤਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਅਦਾਇਗੀ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, "ਐਂਟੋਨੇਲਾ ਸੇਲਾਨੋ ਨੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕੀਤੀ, ਇਟਲੀ ਵਿੱਚ Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ। "ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਅਸੀਂ ਪਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਇਟਲੀ ਵਿੱਚ 17% RA ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟ ਨਾਲ ਪਹਿਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਲਈ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਡੀਕ ਕੀਤੀ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਰੈਫਰਲ ਅਤੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟ ਨਾਲ ਚਾਰ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਕਾਫ਼ੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ।"

@GlobalRANetwork #RADashboard ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ RA ਬਾਰੇ, RA ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਡੇਟਾ ਦੀ ਲੋੜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਸੁਧਾਰੇ ਗਏ RA ਮਾਡਲਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ।

ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਬਾਰੇ 2016 ਵਿੱਚ 18 ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਰੋਗੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਅਤੇ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਬੰਧਾਂ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਟੀਚਿਆਂ ਅਤੇ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ। . ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈਟਵਰਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤਾ ਜੋ 2017 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ: "ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਾਡਲਾਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ: ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਰਵੇਖਣ।"

ਆਪਣੀ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਭੀੜ-ਸਰੋਤ ਖੋਜ RA ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਹ ਜਾਣਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਕਿਹੋ ਜਿਹੇ ਹਨ, ਗਲੋਬਲ ਸਰਵੇਖਣ ਸਵੈ-ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਪਾੜੇ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਇੱਕ ਮਿਆਰੀ RA ਮਾਡਲਾਂ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪੰਜ ਮੁੱਖ ਤੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਸਮੇਤ ਸਰਵੇਖਣ ਕੀਤੇ ਗਏ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਅਤੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਦੇਰੀ, ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੇ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੇ, ਅਤੇ RA ਦਾ ਵਰਣਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਿੱਖਿਆ/ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਲੋੜ।

ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, ਇੱਥੇ ਜਾਉ: https://globalranetwork.org ।

ਮੀਡੀਆ ਸੰਪਰਕ:
• Isabelle Troitzky - ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ, ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਸਕੱਤਰੇਤ
ਮੋਬਾਈਲ: +1 (514) 220-0085
ਈਮੇਲ: secretariat@globalranetwork.org