ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ਨੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਲਾਂਚ ਕੀਤਾ

01 ਜੂਨ 2022

ਨਵਾਂ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਟੂਲ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ RA ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਡਿਲੀਵਰੀ ਵਿੱਚ ਪਾੜੇ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਦਾ ਹੈ।.

ਕੋਪਨਹੇਗਨ, 1 ਜੂਨ, 2022 - ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ("ਨੈੱਟਵਰਕ") ਨੇ ਅੱਜ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ (RA) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਾਡਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਟੂਲ - ਆਰਏ ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ - ਲਾਂਚ ਕੀਤਾ। 18 ਆਰਏ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਆਰਏ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਪੁਰਦਗੀ ਬਾਰੇ ਮੁੱਖ ਡੇਟਾ ਪੇਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ।

RA ਗਠੀਏ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਸੋਜਸ਼ ਰੂਪ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 100 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। RA ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਪੰਗਤਾ ਦੇ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਕਾਰਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਇਸਦੀ ਪ੍ਰਚਲਨ ਅਤੇ ਸਮਾਜਾਂ ਲਈ ਲਾਗਤਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ RA ਮਾਡਲ ਦੇਸ਼ ਤੋਂ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਾੜੇ ਅਤੇ ਅਸਮਾਨਤਾਵਾਂ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।
"ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ RA ਮਾਡਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ
ਮਜ਼ਬੂਤ ​​RA ਡੇਟਾ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹਾਂ, ਨੀਤੀ ਮਾਹਿਰਾਂ, ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਸਮੇਤ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। RA ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ RA ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਮੌਜੂਦਾ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਦੇ RA ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਾਡਲ ਦੇ ਮੁੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਵਰਤੋਂ ਵਿੱਚ ਆਸਾਨ ਸਾਧਨ ਹੈ," ਚੈਰਿਲ ਕੋਹੇਨ, ਪ੍ਰਧਾਨ, ਗਠੀਏ ਖਪਤਕਾਰ ਮਾਹਿਰ, ਜੋ ਕਿ ਗਲੋਬਲ RA ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਸਕੱਤਰੇਤ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਦੱਸਦੀ ਹੈ।

ਕੋਹਨ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ: "ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਕਈ ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ
ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਲਈ ਆਪਣੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਮੁੱਖ RA ਅੰਕੜਿਆਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨਾ ਕਰਨ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਰਕਾਰਾਂ ਜਾਂ ਤਾਂ
RA ਬਾਰੇ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ ਜਾਂ ਇਸਨੂੰ ਜਨਤਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਸਰਕਾਰਾਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਬਾਰੇ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਅਤੇ ਸਾਂਝਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਹੱਲ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਹੋਵੇਗਾ।"

"ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਦੌਰਾਨ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ, ਡੇਟਾ ਉਹ ਸਬੂਤ ਹੈ ਜੋ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ
ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਚਲਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਰੋਮਾਨੀਆ ਵਿੱਚ, ਕੋਈ ਵੀ ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦਾ ਕਿ RA ਦੇ ਕਿੰਨੇ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ ਅਤੇ RA ਦੀ ਸਮਾਜਿਕ-ਆਰਥਿਕ ਕੀਮਤ ਕੀ ਹੈ। ਰੋਮਾਨੀਆ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚਯੋਗ RA ਡੇਟਾ ਅਕਸਰ
ਆਮ ਯੂਰਪੀਅਨ ਡੇਟਾ ਤੋਂ ਐਕਸਟਰਾਪੋਲੇਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਪਰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਅਸਲ ਸੰਖਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦਰਸਾਉਂਦਾ," ਰੋਮਾਨੀਆ ਵਿੱਚ ਐਸੋਸੀਏਸੀ ਪੈਸੀਏਨਟਿਲੋਰ cu ਅਫੇਕਸੀਯੂਨੀ ਆਟੋਇਮੂਨ ਦੀ ਪ੍ਰਧਾਨ, ਰੋਜ਼ਾਲੀਨਾ ਲਾਪਾਡਾਟੂ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ।

ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ https://globalranetwork.org/ra-dashboard, ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ 10 ਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਡੇਟਾ ਦੀ ਖੋਜ ਮੈਂਬਰ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨਾਂ ਅਤੇ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਸਕੱਤਰੇਤ ਦੁਆਰਾ ਸਥਾਨਕ ਜਨਤਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਸਾਹਿਤ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਏਜੰਸੀਆਂ ਅਤੇ ਖੋਜ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਖੁੱਲ੍ਹੇ ਡੇਟਾ ਸੈੱਟਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ RA ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਾਡਲਾਂ 'ਤੇ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

"ਡੈਸ਼ਬੋਰਡ ਇਟਲੀ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ RA ਦੀ ਇੱਕ ਤੁਰੰਤ ਤਸਵੀਰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਯੂਰਪ ਦੇ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਸਾਡੀ RA ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਅੱਜ ਯੂਰਪ ਜਾਂ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਕੋਈ ਮਿਆਰੀ RA ਮਾਡਲ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਅਸਮਾਨਤਾ RA ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ, ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਤੱਕ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਪਹੁੰਚ, ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਢੁਕਵੀਂ ਅਦਾਇਗੀ, ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ RA ਮਾਡਲ ਦੇ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੱਤਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ," ਇਟਲੀ ਵਿੱਚ Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਐਂਟੋਨੇਲਾ ਸੇਲਾਨੋ ਨੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕੀਤੀ। "ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਅਸੀਂ ਇਟਲੀ ਵਿੱਚ RA ਦੇ 17% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਪਹਿਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਲਈ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਡੀਕ ਕਰਦੇ ਪਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨਾਲ ਰੈਫਰਲ ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਕਾਫ਼ੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਚਾਰ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਫੇਸਬੁੱਕ ਅਤੇ ਟਵਿੱਟਰ @GlobalRANetwork 'ਤੇ ਅਤੇ #RADashboard ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ RA, RA ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਡੇਟਾ ਦੀ ਲੋੜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਬਿਹਤਰ RA ਮਾਡਲਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ।

ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ਬਾਰੇ 2016 ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਅਤੇ 18 ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਥਾਪਿਤ, ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਬੰਧ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਆਰਏ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਟੀਚਿਆਂ ਅਤੇ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਜੋ 2017 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ: "ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ: ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਰਵੇਖਣ।"

RA ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਆਪਣੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਕਿਹੋ ਜਿਹੇ ਹਨ, ਇਹ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਾਣਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਆਪਣੀ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਭੀੜ-ਸੋਰਸ ਕੀਤੀ ਖੋਜ, ਗਲੋਬਲ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਇੱਕ ਮਿਆਰੀ RA ਮਾਡਲਾਂ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪੰਜ ਮੁੱਖ ਤੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਸਵੈ-ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਪਾੜੇ ਅਤੇ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਰਵੇਖਣ ਕੀਤੇ ਗਏ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਦੇਰੀ, ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੇ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੇ, ਅਤੇ RA ਦਾ ਵਰਣਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਿੱਖਿਆ/ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।.

ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, https://globalranetwork.org।

ਮੀਡੀਆ ਸੰਪਰਕ:
• ਇਜ਼ਾਬੇਲ ਟ੍ਰੋਇਟਜ਼ਕੀ - ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ, ਗਲੋਬਲ ਆਰਏ ਨੈੱਟਵਰਕ ਸਕੱਤਰੇਤ
ਮੋਬਾਈਲ: +1 (514) 220-0085
ਈਮੇਲ: secretariat@globalranetwork.org