ਕੋਵਿਡ-19 ਸ਼ੀਲਡਿੰਗ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ: ਲੇਅ ਸੰਖੇਪ

09 ਜਨਵਰੀ 2023

ਕੋਵਿਡ-19 ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਦੌਰਾਨ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਚਾਲੀ ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਹ 'ਕਲੀਨਿਕਲੀ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ' ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ 'ਬਚਾਅ' ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੋਵਿਡ-19 ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਬਿਮਾਰ ਹੋਣ ਦਾ ਉੱਚ ਜੋਖਮ ਸੀ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ, ਸੋਰੀਆਟਿਕ ਗਠੀਆ, ਲੂਪਸ ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸਨ। ਕਲੀਨਿਕਲੀ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਘਰੋਂ ਬਾਹਰ ਨਹੀਂ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਘਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦੂਜਿਆਂ ਤੋਂ ਦੂਰੀ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਖਾਣਾ, ਧੋਣਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਸੌਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।.

ਅਸੀਂ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਕਿ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਕਹਿਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੀ ਹੋਇਆ ਕਿ ਉਹ ਢਾਲ ਲਗਾਉਣਾ ਬੰਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਹ ਦੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਤੋਂ ਕੀ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਕੀ ਅਸੀਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ ਜੇਕਰ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਢਾਲ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਕੀ ਹੋਰ ਕਾਰਨ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕਰਕੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਘਰ ਰਹਿਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।.

ਮਈ ਤੋਂ ਜੁਲਾਈ 2022 ਦੌਰਾਨ ਅਸੀਂ (ਦੋ UWE ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਢਾਲ ਦਾ ਨਿੱਜੀ ਤਜਰਬਾ ਹੈ) ਨੇ ਬ੍ਰਿਸਟਲ ਅਤੇ ਬਾਥ ਖੇਤਰ ਦੇ 15 ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਢਾਲ ਬਣਾਈ ਸੀ।.

ਅਸੀਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ 33 ਤੋਂ 72 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ 3 ਮਰਦ ਅਤੇ 12 ਔਰਤਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਗਠੀਏ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ, ਸੋਰਾਇਟਿਕ ਗਠੀਆ, ਲੂਪਸ, ਸਜੋਗਰੇਨ ਅਤੇ ਏਐਨਸੀਏ ਵੈਸਕੁਲਾਈਟਿਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਅੱਧੇ ਘੰਟੇ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਇੱਕ ਘੰਟੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਟੈਲੀਫੋਨ ਜਾਂ ਵੀਡੀਓ ਕਾਲ ਰਾਹੀਂ ਗੱਲ ਕੀਤੀ। ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨੂੰ ਬਾਥ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਫਾਰ ਰਿਮੇਟਿਕ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (ਬਰਡ) ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।.

ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਕਿਵੇਂ ਢਾਲ ਬਣਾਈ ਸੀ, ਕਿਸ ਚੀਜ਼ ਨੇ ਢਾਲ ਬਣਾਉਣਾ ਆਸਾਨ ਜਾਂ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਢਾਲ ਬਣਾਉਣ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਰਿਹਾ ਸੀ।.

ਅਸੀਂ ਗੱਲਬਾਤਾਂ ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਟਾਈਪ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। ਅਸੀਂ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇ ਲੱਭੇ ਅਤੇ ਸਾਡੀਆਂ ਗੱਲਬਾਤਾਂ ਦੇ ਮੁੱਖ ਬਿੰਦੂਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ।.

ਥੀਮ 1: ਵੱਖਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪਿੱਛੇ ਰਹਿ ਜਾਣ ਦਾ ਦੁੱਖ

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਬੇਵੱਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੋਵਿਡ-19 ਹੋ ਗਿਆ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਸਨ

ਬਹੁਤ ਹੀ ਕਮਜ਼ੋਰ ਅਤੇ ਆਮ ਵਾਂਗ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਨਾ ਆ ਸਕਣ 'ਤੇ ਦੁਖੀ। ਕੁਝ ਅਜੇ ਵੀ ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਨਹੀਂ ਆਏ ਸਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੈਰਾਕੀ, ਜਿੰਮ ਜਾਣਾ ਅਤੇ ਚਰਚ ਜਾਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।.

'ਮੇਰੇ ਲਈ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ, ਨੁਕਸਾਨ ਦੀ ਅਸਲ ਭਾਵਨਾ ਰਿਹਾ ਹੈ... ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਰੀ ਹੈ, ਨੁਕਸਾਨ ਦੇ ਨਾਲ ਜੀਣਾ। ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਗਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਇੱਕ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਉਦਾਸੀ ਹੈ ਜੋ ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੋਰ ਵੀ ਔਖੀਆਂ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ' - (ਔਰਤ, ਉਮਰ 59)

ਥੀਮ 2: ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਮਝ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਦੀ ਘਾਟ ਤੋਂ ਪਰੇਸ਼ਾਨ

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਰਿਸ਼ਤਿਆਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਮਾਲਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਅਕਸਰ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਸਮਝ ਦਿਖਾਈ ਗਈ ਹੋਵੇ। ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਮਰਥਨ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਤਿਆਗਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਆਪਣੇ ਆਪ ਕਰਨ ਲਈ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।.

'ਮੈਨੂੰ [ਹਸਪਤਾਲ] ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਟੀਮ ਵੱਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਤਿਆਗਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ... ਉਹ ਜ਼ਰੂਰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਬੋਝ ਹੇਠ ਦੱਬੇ ਹੋਏ ਹੋਣਗੇ ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਤਿਆਗਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਹੈ।' - (ਔਰਤ, ਉਮਰ 72)

ਥੀਮ 3: ਢਾਲ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਮ ਵਾਂਗ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਦੀ ਮੁਸ਼ਕਲ

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਸ਼ੀਲਡਿੰਗ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਪਣੀ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਭਾਰ ਵਧਣਾ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਘਟਣਾ) ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਘਟਣਾ) 'ਤੇ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟੋਲੋਜੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੇਗੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਕਸਰਤ, ਖੁਰਾਕ, ਸਿਹਤ ਜੋਖਮਾਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ, ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੇ ਹੁਨਰ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਕਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੇ ਫਾਇਦਿਆਂ ਦਾ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਸ਼ੀਲਡਿੰਗ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ ਸਨ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ)। ਕੁਝ ਨੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਔਨਲਾਈਨ ਇਲਾਜਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਲਾਭ ਕਿਵੇਂ ਮਿਲੇ ਹਨ।.

'ਇਹ ਇੱਕ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਚੀਜ਼ ਹੈ, ਇਹ ਮਾਨਸਿਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੈ, ਇਹੀ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਚਲਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਮੇਰਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਮੇਰੇ ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਦੀ ਭਾਵਨਾ' - (ਪੁਰਸ਼, ਉਮਰ 64)

ਅਸੀਂ ਪਾਇਆ ਕਿ ਢਾਲਣ ਕਾਰਨ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ 'ਭੁੱਲ ਗਏ' ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਾਹਮਣਾ ਕੀਤਾ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਜੇ ਵੀ ਢਾਲਣ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਤੋਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਸਥਾਈ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ। ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਬਾਰੇ ਸਾਡੇ ਖੋਜਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾ ਕੇ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਲਿਖਤੀ ਸਾਰਾਂਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਰਿਪੋਰਟਾਂ, ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਅਤੇ ਇੱਕ ਜਰਨਲ ਲੇਖ ਰਾਹੀਂ, ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 'ਨਵੇਂ ਆਮ' ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।.

ਇਸ ਸਾਰਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਪੜ੍ਹਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਖੋਜ ਬਾਰੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ chris.silverthorne@uwe.ac.uk ' ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ। ਵਿਕਲਪਕ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਫੇਸਬੁੱਕ , ਟਵਿੱਟਰ ਅਤੇ ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ' ਤੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ।