ਕੋਵਿਡ-19 ਸ਼ੀਲਡਿੰਗ ਦੇ ਬਾਅਦ ਗਠੀਏ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਲੋੜਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ: ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ

09 ਜਨਵਰੀ 2023

ਕੋਵਿਡ-19 ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਦੌਰਾਨ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ 40 ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਹ 'ਕਲੀਨੀਕਲ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ' ਸਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ 'ਢਾਲ' ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੋਵਿਡ-19 ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਬਿਮਾਰ ਹੋਣ ਦਾ ਖਤਰਾ ਸੀ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ, ਸੋਰਾਇਟਿਕ ਗਠੀਏ, ਲੂਪਸ, ਅਤੇ ਹੋਰਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ। ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਘਰ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਘਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦੂਜਿਆਂ ਤੋਂ ਦੂਰੀ ਬਣਾ ਕੇ ਰੱਖਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਖਾਣਾ, ਧੋਣਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਸੌਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਅਸੀਂ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਕਿ ਰਾਇਮੇਟੌਲੋਜੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੀ ਹੋਇਆ ਕਿ ਉਹ ਬਚਾਅ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਹ ਦੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਤੋਂ ਕੀ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਕੀ ਅਸੀਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ ਜੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਢਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਜੇ ਹੋਰ ਕਾਰਨ ਹਨ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਘਰ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸਮਾਂ

ਮਈ ਤੋਂ ਜੁਲਾਈ 2022 ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਅਸੀਂ (ਦੋ UWE ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਦਾ ਨਿੱਜੀ ਤਜਰਬਾ ਹੈ) ਨੇ ਬ੍ਰਿਸਟਲ ਅਤੇ ਬਾਥ ਖੇਤਰ ਦੇ 15 ਗਠੀਏ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਢਾਲ ਬਣਾਈ ਸੀ।

ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਉਹ 33 ਅਤੇ 72 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ 3 ਮਰਦ ਅਤੇ 12 ਔਰਤਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਗਠੀਏ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਮਿਸ਼ਰਣ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ, ਸੋਰਿਆਟਿਕ ਗਠੀਏ, ਲੂਪਸ, ਸਜੋਗਰੇਨਜ਼ ਅਤੇ ਏਐਨਸੀਏ ਵੈਸਕੁਲਾਈਟਿਸ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਟੈਲੀਫ਼ੋਨ ਜਾਂ ਵੀਡੀਓ ਕਾਲ ਰਾਹੀਂ ਅੱਧੇ ਘੰਟੇ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਘੰਟੇ ਤੱਕ ਗੱਲ ਕੀਤੀ। ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨੂੰ ਬਾਥ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਫਾਰ ਰੈਮੇਟਿਕ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (BIRD) ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।

ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਕਿਵੇਂ ਢਾਲ ਬਣਾਈ ਹੈ, ਕਿਸ ਚੀਜ਼ ਨੇ ਸ਼ੀਲਡਿੰਗ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਜਾਂ ਵਧੇਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਸ਼ੀਲਡਿੰਗ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਅਸੀਂ ਗੱਲਬਾਤ ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਫਿਰ ਟਾਈਪ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। ਸਾਨੂੰ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਥੀਮ ਮਿਲੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਗੱਲਬਾਤ ਦੇ ਮੁੱਖ ਨੁਕਤਿਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਥੀਮ 1: ਵੱਖਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪਿੱਛੇ ਰਹਿ ਜਾਣ 'ਤੇ ਉਦਾਸੀ

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਬੇਵੱਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਜੇ ਉਹ ਕੋਵਿਡ -19 ਫੜ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਸਨ

ਆਮ ਵਾਂਗ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਚ ਵਾਪਸ ਨਾ ਆਉਣ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਅਤੇ ਉਦਾਸ। ਕੁਝ ਅਜੇ ਵੀ ਪੂਰਵ-ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਨਹੀਂ ਆਏ ਸਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੈਰਾਕੀ, ਜਿੰਮ ਜਾਣਾ, ਅਤੇ ਚਰਚ ਜਾਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

'ਮੇਰੇ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵ, ਘਾਟੇ ਦੀ ਅਸਲ ਭਾਵਨਾ ਰਿਹਾ ਹੈ...ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਰੀ ਹੈ, ਨੁਕਸਾਨ ਦੇ ਨਾਲ ਜੀਣਾ. ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਗਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਨਿਸ਼ਚਤ ਉਦਾਸੀ ਜੋ ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿਰਫ ਮੁਸ਼ਕਲ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ' - (ਔਰਤ, ਉਮਰ 59)

ਥੀਮ 2: ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਮਝ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਦੀ ਘਾਟ ਤੋਂ ਪਰੇਸ਼ਾਨ

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਮਾਲਕਾਂ ਸਮੇਤ ਆਪਣੇ ਰਿਸ਼ਤਿਆਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਅਕਸਰ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝਦਾਰੀ ਦਿਖਾਈ ਗਈ ਹੋਵੇ। ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਸੰਦਰਭ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮਾਂ ਦੁਆਰਾ ਸਮਰਥਨ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਤਿਆਗਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।

'ਮੈਂ [ਹਸਪਤਾਲ] ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਤਿਆਗਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ... ਉਹ ਓਵਰਲੋਡ ਹੋਏ ਹੋਣਗੇ ਪਰ ਮੈਂ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਤਿਆਗਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਹੈ।' - (ਔਰਤ, ਉਮਰ 72)

ਥੀਮ 3: ਢਾਲ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਮ ਵਾਂਗ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਦੀ ਮੁਸ਼ਕਲ

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਸੁਰੱਖਿਆ (ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਭਾਰ ਵਧਣਾ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਘਟਣਾ) ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ (ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਆਤਮ-ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਦੀ ਕਮੀ) ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਮਾੜਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਕਦਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਗਠੀਏ ਸੰਬੰਧੀ ਸੇਵਾਵਾਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਕਸਰਤ, ਖੁਰਾਕ, ਸਿਹਤ ਦੇ ਖਤਰਿਆਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ, ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੇ ਹੁਨਰ, ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਕਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੇ ਫਾਇਦਿਆਂ ਦਾ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਸ਼ੀਲਡ ਗਰੁੱਪਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ (ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ)। ਕੁਝ ਨੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੇ ਔਨਲਾਈਨ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਲਾਭ ਕਿਵੇਂ ਮਿਲੇ ਹਨ।

'ਇਹ ਇੱਕ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਚੀਜ਼ ਹੈ, ਇਹ ਮਾਨਸਿਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੈ, ਇਹ ਉਹੀ ਹੈ ਜੋ ਖਤਮ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ, ਮੇਰਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਮੇਰੇ ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਦੀ ਭਾਵਨਾ' - (ਮਰਦ, ਉਮਰ 64)

ਅਸੀਂ ਪਾਇਆ ਕਿ ਢਾਲਣ ਕਾਰਨ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ 'ਭੁੱਲ ਗਏ' ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਜੇ ਵੀ ਬਚਾਅ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਤੋਂ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਸਥਾਈ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠ ਰਹੇ ਹਨ। ਗਠੀਏ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਬਾਰੇ ਸਾਡੀਆਂ ਖੋਜਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਕੇ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਲਿਖਤੀ ਸਾਰਾਂਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਰਿਪੋਰਟਾਂ, ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਜਰਨਲ ਲੇਖ ਰਾਹੀਂ, ਅਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ 'ਨਵੇਂ ਆਮ' ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।

ਇਸ ਸੰਖੇਪ ਨੂੰ ਪੜ੍ਹਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਖੋਜ ਬਾਰੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ chris.silverthorne@uwe.ac.uk ' । Facebook , Twitter ਅਤੇ Instagram 'ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ।