JIA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ 2023 'ਤੇ ਇੱਕ ਨਜ਼ਰ
ਨਿਕੋਲਾ ਗੋਲਡਸਟੋਨ ਦੁਆਰਾ ਬਲੌਗ
ਜੁਵੇਨਾਈਲ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ (JIA) ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, "ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਗਠੀਆ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ" , "ਤੁਸੀਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਦੇ ਹੋ" , "ਤੁਸੀਂ ਕੱਲ੍ਹ ਠੀਕ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਅੱਜ ਇੰਨਾ ਬੁਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ" ਸੁਣਨਾ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਲਗਾਤਾਰ ਸੁਧਾਰਨ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ JIA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ ਲਈ, ਅਸੀਂ 'ਮਿੱਥਬਸਟਿੰਗ ਸੁਪਰਹੀਰੋ' ਬਣਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗਲਤ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਿਆ ਹੈ, ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ ਕਿ ਜੁਵੇਨਾਈਲ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਹੋਣਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨਾ। ਪਰ ਅਸੀਂ ਇਹ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਸੀ!
#BustingJIAMyths ਨਾਲ JIA ਗਲਤਫਹਿਮੀਆਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਫੋਟੋਆਂ ਅਤੇ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਨੂੰ ਟਵੀਟ, ਰੀ-ਟਵੀਟ, ਪੋਸਟ ਅਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਬ੍ਰਿਸਟਲ ਤੋਂ 17 ਸਾਲਾ ਮੇਗਨ ਬੇਨੇਟ ਨੇ ਆਪਣੇ ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਅਕਾਊਂਟ 'ਤੇ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਵੀਡੀਓ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਸਥਿਤੀ ਕਿਵੇਂ ਉਤਰਾਅ-ਚੜ੍ਹਾਅ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਚੰਗੇ ਦਿਨ ਅਤੇ ਮਾੜੇ ਦਿਨ... ਅਤੇ ਕੁਝ ਸੱਚਮੁੱਚ ਮਾੜੇ ਦਿਨ; ਇਹ ਸੋਚਣਾ ਕਿਵੇਂ ਗਲਤ ਹੈ ਕਿ ਲੱਛਣ ਸਿਰਫ ਸਰਦੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਰਾ ਸਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ; ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਹੀ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਲੱਛਣ ਹੈ ਜਦੋਂ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁੱਜਣਾ, ਕਠੋਰਤਾ ਅਤੇ ਸੀਮਤ ਗਤੀ, ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਭੁੱਖ ਨਾ ਲੱਗਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
ਵਰਸਸ ਲਿਮਿਟਸ ਕੋਚਿੰਗ ਦੇ ਫਿਟਨੈਸ ਕੋਚ ਇਸਹਾਕ , ਇਸ ਮਿੱਥ ਨੂੰ ਤੋੜਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸਨ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਗਠੀਆ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ - ਉਸਨੂੰ 11 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਅਤੇ ਉਸਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਕਸਰਤ ਨੇ ਉਸਨੂੰ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕੰਟਰੋਲ ਵਾਪਸ ਲੈ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮਾਨਸਿਕ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਪੈਮ ਡੰਕਨ-ਗਲੈਂਸੀ ਐਮਐਸਪੀ ਨੇ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਉਸਦੀ ਮਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ 'ਵਧ ਰਹੇ ਦਰਦ' ਸਨ ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿ ਉਸਨੂੰ ਅੰਤ ਵਿੱਚ JIA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ। ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੋਵੇਂ ਵੀਡੀਓ ਸਾਡੇ JIA-at-NRAS YouTube ਚੈਨਲ ।
#JIAMythBusterQuiz
ਸਾਡਾ #JIAmythBusterQuiz , ਇੱਕ 7-ਸਵਾਲਾਂ ਵਾਲਾ ਕੁਇਜ਼ ਜੋ ਕਿ JIA ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਮਿੱਥਾਂ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਮਝਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਨੂੰ ਹਫ਼ਤੇ ਦੌਰਾਨ 500 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਲਿਆ। ਇਹ ਅਜੇ ਵੀ ਸਾਡੀ JIA-at-NRAS ਵੈੱਬਸਾਈਟ ' , ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਲਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਜਾਓ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਦੇਖੋ! ਦਰਅਸਲ, ਦੋਸਤਾਂ, ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ, ਅਧਿਆਪਕਾਂ, ਸਹਿਕਰਮੀਆਂ ਨੂੰ ਇਸਨੂੰ ਲੈਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ! ਕਿਸ਼ੋਰ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਗਠੀਏ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਏਗਾ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਮਿਲੇ; ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਮਿਲੇ; ਸਮਝ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਇਕੱਲਤਾ ਦੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਓ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੇ ਬਿਹਤਰ ਤਰੀਕਿਆਂ ਲਈ ਨਵੀਂ ਖੋਜ ਦੇ ਫੰਡਿੰਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ।
JIA-at-NRAS 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਕੀ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, ਫੇਸਬੁੱਕ , ਟਵਿੱਟਰ ਅਤੇ ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ' JIA ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਲਈ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਵੀ ਦੇਖਦੇ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ