ਇਸ ਵਿਸ਼ਵ ਗਠੀਆ ਦਿਵਸ 'ਤੇ, RA ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ
ਐਨਆਰਏਐਸ ਦੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਅਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਮਰੀਜ਼ ਚੈਂਪੀਅਨ, ਏਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ ਐਮਬੀਈ ਦੁਆਰਾ ਬਲੌਗ
12 ਦਾ ਥੀਮ 'ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਹਰ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਗਠੀਏ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਣਾ' ਹੈ। 74 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਲੰਮਾ ਸਮਾਂ ਜੀਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ 43 ਸਾਲ ਮੇਰੇ ਅਣਚਾਹੇ ਸਾਥੀ ਸੀਰੋ-ਨੈਗੇਟਿਵ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਨਾਲ ਬਿਤਾਏ ਹਨ।
ਮੇਰੇ ਪਿਤਾ ਜੀ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਐਨਕਾਈਲੋਜ਼ਿੰਗ ਸਪੌਂਡੀਲਾਈਟਿਸ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਮਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਿਆ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੌਤ 62 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਕਾਰਨ ਹੋਈ - ਉਸ ਸਮੇਂ ਕੋਰਟੀਕੋ-ਸਟੀਰੌਇਡ ਇਲਾਜ ਦਾ ਮੁੱਖ ਆਧਾਰ ਸਨ। ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਹੁਣ ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਲਈਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨੁਕਸਾਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਖੁਸ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਮੇਰਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਤਾਂ ਪਿਤਾ ਜੀ ਉੱਥੇ ਨਹੀਂ ਸਨ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਸੋਜਸ਼ ਵਾਲੇ ਗਠੀਏ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਦੇਖ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਮੇਰੀ ਗਰੀਬ ਮਾਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਸੀ ਕਿ ਹੁਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਧੀ ਨੂੰ ਇਹ ਭਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।.
ਬੇਸ਼ੱਕ, ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਹੁਣ ਨਾਲੋਂ RA ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਪਤਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਇਹ ਮੇਰੇ ਸੱਜੇ ਗੋਡੇ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ, 1982 ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਧੀ ਅੰਨਾ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਹ ਮੇਰੇ ਬਾਕੀ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਫੈਲ ਗਿਆ। ਮੇਰਾ ਪਹਿਲਾ ਆਪ੍ਰੇਸ਼ਨ ਉਦੋਂ ਹੋਇਆ ਜਦੋਂ ਅੰਨਾ 9 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ - ਇੱਕ ਸਾਈਨੋਵੈਕਟੋਮੀ। ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ 6 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਬੈਸਾਖੀਆਂ 'ਤੇ ਘੁੰਮਣਾ ਇਕੱਠੇ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਰਿਹਾ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਇਹ ਮੇਰੇ ਦੂਜੇ ਗੋਡੇ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਗੁੱਟਾਂ 'ਤੇ ਵੱਜਿਆ, ਤਾਂ ਨੈਪੀ ਬਦਲਣੀ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਬਣ ਗਈ। ਮੈਂ ਪਲਾਸਟਿਕ ਟਾਈ ਪੈਂਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਉਸਨੂੰ ਉਸਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਤੋਂ ਉਸਦੀ ਪਿੱਠ ਵੱਲ ਪਲਟ ਕੇ ਮੁਹਾਰਤ ਹਾਸਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਹੋ ਗਿਆ ਜੋ ਟੈਰੀ ਨੈਪੀਜ਼ ਦੇ ਉੱਪਰ ਜਾਂਦੀਆਂ ਸਨ! ਉਸਨੂੰ ਪੈਨਕੇਕ ਵਾਂਗ ਪਲਟਣ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਇਤਰਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਸੀ!
ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਗੋਡੇ ਅਤੇ ਕੂਹਣੀਆਂ ਸੁੱਜੀਆਂ ਰਹੀਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੈਂ ਸਿੱਧਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਿਆ ਜਿਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਐਸਪੀਰੇਟ ਕਰਨਾ ਪਿਆ; ਹੱਥ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਗੁੱਟ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਲੱਤ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਗਰਦਨ ਦੇ ਕਾਲਰ, ਆਰਾਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਪਲਿੰਟ। ਮੇਰੇ ਖੱਬੇ ਗਿੱਟੇ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਵਾਲਗਸ ਡ੍ਰਿਫਟ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਫੋਟੋ ਵਿੱਚ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਬੈੱਡ ਰੈਸਟ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਟੀਰੌਇਡ ਦਾ ਨਿਵੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਹੁਣ ਪਿੱਛੇ ਮੁੜ ਕੇ ਦੇਖਣਾ, ਇਹ ਇੱਕ ਵੱਖਰੀ ਦੁਨੀਆਂ ਵਾਂਗ ਜਾਪਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਕੋਈ ਵੀ ਮਿਆਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸੋਧਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ ਸੀ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ 'ਰਿਫ੍ਰੈਕਟਰੀ ਬਿਮਾਰੀ' ਵਜੋਂ ਜਾਣੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਮੂਲ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।.
ਮੈਂ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇਹਨਾਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਕਰੀਅਰ ਨਿਰਮਾਣ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਬੌਸ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਇੰਨੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱਢਣ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਨਹੀਂ ਆਈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਸਖ਼ਤ ਮਿਹਨਤ ਕੀਤੀ। ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ RA ਵਰਗੀ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਸਾਬਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਹੈ - ਮੈਨੂੰ ਯਕੀਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਭਾਵਨਾ ਹੈ ਜੋ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੂੰਜਦੀ ਹੈ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੌਸ ਦੀ ਮਸ਼ੀਨ ਟੂਲ ਕੰਪਨੀ ਦਾ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਬਣ ਗਿਆ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਚਲਦੀ ਰਹੀ, ਹਰ ਦੋ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਹੋਰ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਵਿਘਨ ਪਿਆ। RA ਦੀ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ ਜਦੋਂ ਨਾਕਾਫ਼ੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਅਤੇ ਹੋਰ ਧਾਤੂ ਦਾ ਕੰਮ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ।.
ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਸੀ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੈਨੀ ਮਿਲੀ ਜਦੋਂ ਅੰਨਾ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਬੱਚੀ ਸੀ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਉਹ 3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਂ ਕੰਮ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਚਲਾ ਗਿਆ। ਫਿਰ ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਥੋੜ੍ਹੀ ਵੱਡੀ ਹੋਈ, ਮਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣ ਗਏ। ਮੈਂ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਭ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਮਦਦ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਔਖਾ ਸਮਾਂ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ RA ਦੇ ਕਾਰਨ ਅੰਨਾ ਨਾਲ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਜੋ ਮੈਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਮੈਨੂੰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਿਆ। ਮੈਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਖੇਡਾਂ ਅਤੇ ਸ਼ੌਕ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਛੱਡਣਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਬਲੂ ਬੈਜ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹਿਮਤ ਹੋਣਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਮੈਂ ਇਸ ਨਾਲ ਸੱਚਮੁੱਚ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਇਹ ਸਵੀਕਾਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਤੀਹਵਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ 'ਅਪਾਹਜ' ਕਿਹਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ।.
90 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਅਖੀਰ / 2000 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਦੇ ਆਗਮਨ ਨੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਵਿੱਚ ਕ੍ਰਾਂਤੀ ਲਿਆ ਦਿੱਤੀ! ਮੈਂ 2000 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਐਂਟੀ-ਟੀਐਨਐਫ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਜਾਣ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਹੋ ਗਿਆ, ਅਤੇ ਇਹ ਲਗਭਗ 20 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਹਮਲਾਵਰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੀ ਦਵਾਈ ਸੀ ਜੋ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਸੀ, ਭਿਆਨਕ ਸਟੀਰੌਇਡ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਜੀਵਨ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਇੱਕ ਝਲਕ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਇਸ ਅਨੁਭਵ ਨੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੈਨੂੰ 2001 ਵਿੱਚ NRAS ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ। ਮੈਨੂੰ ਕੋਈ ਸੁਰਾਗ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ 50 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਕਰੀਅਰ ਬਦਲਾਂਗਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੈਰਿਟੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਾਂਗਾ। ਅੰਨਾ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਗਈ ਹੋਈ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਅਧਿਆਇ ਖੁੱਲ੍ਹ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਬਿਲਕੁਲ ਅਚਾਨਕ।.
ਕੰਮ ਹਮੇਸ਼ਾ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਇਸਨੂੰ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲੋਂ ਤਰਜੀਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ - ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਜੀਵਨ! (ਕਦੇ ਵੀ ਕੰਮ/ਜੀਵਨ ਸੰਤੁਲਨ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਲਈ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਨਾ ਆਓ!!) ਹਾਲਾਂਕਿ, NRAS ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਬਿਲਕੁਲ ਵੱਖਰਾ ਅਨੁਭਵ ਸੀ। ਪਹਿਲਾਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਰਦ ਪ੍ਰਧਾਨ ਉਦਯੋਗਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇੰਜੀਨੀਅਰਿੰਗ, ਕੰਪਿਊਟਰ ਅਤੇ ਆਡੀਓ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਤੱਥ ਕਿ ਮੈਂ ਇੱਕ ਇੰਜੀਨੀਅਰ ਜਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਹੁਣ ਮੇਰੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਇਸਨੇ ਦਿਲਚਸਪ ਨਵੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਮੌਕੇ ਖੋਲ੍ਹ ਦਿੱਤੇ।.
ਜਦੋਂ ਕਿ ਮੈਂ ਸਹਿਜ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਵਰਗੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸਮਰਪਿਤ ਆਵਾਜ਼ ਦੀ ਅਸਲ ਲੋੜ ਹੈ, ਮੇਰੇ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬੇ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ (ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ) ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਨਜਿੱਠਣਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਖੁਦ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਪਿਆ, ਮੈਨੂੰ ਕੋਈ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਲੋੜ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨੀ ਵੱਡੀ ਸੀ। ਪਹਿਲੇ 2-3 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਤੋਂ ਬਾਅਦ NRAS ਕਾਫ਼ੀ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਿਆ। ਅਸੀਂ 2004 ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿੱਚ ਚਲੇ ਗਏ ਅਤੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਵਧੇ। ਮੈਂ ਯੂਕੇ ਭਰ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮਾਂ ਅਤੇ RA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿੱਖ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਗਈ, ਮੇਰੇ ਹੋਰ ਓਪਰੇਸ਼ਨ ਹੋਏ, ਯੂਵੇਇਟਿਸ ਵਿਕਸਤ ਹੋਇਆ, NRAS ਕੁਝ ਹੋਰ ਵਧਿਆ, ਅਤੇ 2013 ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਵੱਡੇ ਦਫ਼ਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਚਲੇ ਗਏ। ਹੁਣ ਤੱਕ ਅੰਨਾ ਦਾ ਇੱਕ ਸਾਥੀ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਪੋਤੀ ਜਨਵਰੀ 2014 ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਹੋਈ ਸੀ।.
ਹੁਣ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਹੋਰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਚੁਣੌਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਿਆ, ਦੋਸ਼ੀ ਭਾਵਨਾ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ ਦੀ ਭਾਰੀ ਭਾਵਨਾ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਧੀ ਦੀ ਆਪਣੀ ਪੋਤੀ ਨਾਲ ਉਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਾਂਗੀ ਜਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦਾਦੀਆਂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਕਿੱਥੇ ਹੋ। ਐਲਬਾ ਹੁਣ 8 ਸਾਲ ਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਲੂਨਾ 4 ਸਾਲ ਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਤੁਰਦੇ, ਬੋਲਦੇ ਅਤੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਸੁਤੰਤਰ ਹੁੰਦੇ ਸਨ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਖੇਡਣਾ ਆਸਾਨ ਸੀ, ਪਰ ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤੱਥ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਮੁਆਵਜ਼ਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਚੁੱਕ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁੱਟ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਕੁਝ ਕਰਨ ਲਈ ਫਰਸ਼ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਉਤਰ ਸਕਦੇ, ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਓਨਾ ਹੀ ਪਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹੋ।.
ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਮਾਰਦੇ ਹੋਏ, ਇਹ ਤੱਥ ਕਿ ਮੈਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਾ ਹਾਂ, ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਫਾਇਦੇ ਹੋਏ ਹਨ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੇ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਹਮਦਰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਬਣਾਇਆ ਹੈ, ਇਸਨੇ ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੇਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਅਦਿੱਖ ਅਪੰਗਤਾ ਪ੍ਰਤੀ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝ ਅਤੇ ਵਿਚਾਰਸ਼ੀਲ ਬਣਾਇਆ ਹੈ। ਮੁਸੀਬਤਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਲਚਕੀਲਾ ਬਣਾਇਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ 21ਵੀਂ ਸਦੀ । NRAS ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਹਿੱਸਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਅਮੀਰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਸਿੱਖਿਆ ਦਿੱਤੀ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਨਿਮਰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅਸਲ ਸਨਮਾਨ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਗੁਆਉਣਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹਾਂਗਾ।
ਫੇਸਬੁੱਕ , ਟਵਿੱਟਰ , ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਰਾਹੀਂ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ YouTube ਚੈਨਲ ।