"ਗਠੀਆ ਹੋਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਛੋਟੀ ਉਮਰ"

ਕੈਰੀ ਸਵੈਨਸੀ ਤੋਂ ਇੱਕ 21 ਸਾਲਾ ਸੰਗੀਤ ਵਿਦਿਆਰਥਣ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਆਮ 21 ਸਾਲਾ ਕੁੜੀ ਵਾਂਗ, ਉਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਕਰੀਅਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਉਣਾ, ਖਰੀਦਦਾਰੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਹ RA, ਏਹਲਰਸ-ਡੈਨਲੋਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਪੋਸਟੁਰਲ ਆਰਥੋਸਟੈਟਿਕ ਟੈਚੀਕਾਰਡੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਓਵੇਰੀਅਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਵੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ।

 ਮੈਂ ਕੈਰੀ ਹਾਂ, ਸਵੈਨਸੀ ਤੋਂ ਇੱਕ 21 ਸਾਲਾ ਸੰਗੀਤ ਵਿਦਿਆਰਥਣ ਹਾਂ, ਜੋ ਇਸ ਸਮੇਂ ਲੰਡਨ ਵਿੱਚ ਰਹਿ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਪੜ੍ਹ ਰਹੀ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਆਮ 21 ਸਾਲਾ ਕੁੜੀ ਵਾਂਗ, ਮੈਨੂੰ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਉਣਾ, ਖਰੀਦਦਾਰੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਬੇਸ਼ੱਕ, ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਹੈ।. 

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਇਹ ਨਹੀਂ ਦੇਖਦੇ ਕਿ ਮੈਂ ਕਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਏਹਲਰਸ-ਡੈਨਲੋਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਮਕ ਕਨਵੈਕਟਿਵ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਅਤੇ ਕੋਲੇਜਨ ਦੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪੋਸਟੁਰਲ ਆਰਥੋਸਟੈਟਿਕ ਟੈਚੀਕਾਰਡੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਓਵੇਰੀਅਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ।. 

ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਛੇ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ, ਅਤੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਮੈਂ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਬੈਲੇਰੀਨਾ ਸੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ 'ਵਧਦੇ ਦਰਦ' ਕਿਹਾ ਸੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਮੇਰੇ ਗਿੱਟਿਆਂ ਅਤੇ ਗੋਡਿਆਂ ਵਿੱਚ। ਮੈਨੂੰ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਬੈਲੇ ਛੱਡ ਦੇਵਾਂ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਕਰਾਂ ਜੇਕਰ ਦਰਦ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਆਰਾਮ ਕਰਾਂ ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਭਰੋਸਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਆ ਜਾਵਾਂਗੀ। ਮੈਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ। ਬਾਰਾਂ ਸਾਲ ਫਾਸਟ ਫਾਰਵਰਡ, ਮੈਂ ਮੈਨਚੈਸਟਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਬੋਰਡਿੰਗ ਸੰਗੀਤ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਹੈੱਡ ਗਰਲ ਸੀ, ਆਪਣੇ ਏ-ਲੈਵਲ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸੰਗੀਤ ਕਾਲਜ ਆਡੀਸ਼ਨ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਸੀ। ਇਹ ਲਗਭਗ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੀ ਜਿਵੇਂ ਇਹ ਰਾਤੋ ਰਾਤ ਹੋਇਆ ਹੋਵੇ। ਮੈਂ ਇੱਕ ਸਵੇਰ ਪੀੜ ਵਿੱਚ ਉੱਠੀ, ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਬਹੁਤ ਸਖ਼ਤ ਸਨ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ ਅਸਹਿ ਸੀ। ਮੈਂ ਇਹ ਸਭ ਤਣਾਅ ਵਿੱਚ ਪਾ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਅਗਲੇ ਦਿਨ ਲੱਛਣ ਗਾਇਬ ਹੋ ਗਏ ਜਾਪਦੇ ਸਨ। ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਹ ਪੈਟਰਨ ਇਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰਿਹਾ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਮੈਂ ਆਪਣੀਆਂ ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਦੀਆਂ ਛੁੱਟੀਆਂ ਲਈ ਘਰ ਵਾਪਸ ਆਇਆ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਨਾਲ ਕੱਪੜੇ ਪਾ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਮੇਰੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਮੇਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਚਿੰਤਤ ਸਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਭੇਜਣ ਲਈ ਭੇਜਿਆ ਜਿਸਨੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਫੈਕਟਰ, ਏਰੀਥਰੋਸਾਈਟ ਸੈਡੀਮੈਂਟੇਸ਼ਨ ਰੇਟ (ESR) ਅਤੇ C-ਰਿਐਕਟਿਵ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (CRP) ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ। ਮੇਰੇ ਖੂਨ ਨੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਫੈਕਟਰ ਲਈ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਦਿਖਾਇਆ ਪਰ CRP ਅਤੇ ESR ਵਧ ਗਿਆ। ਇਸ ਬਿੰਦੂ ਤੋਂ ਮੈਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨੇ ਲੱਗ ਗਏ। ਨਿਦਾਨ ਬਿੰਦੂ ਦੁਆਰਾ, ਮੈਂ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣਾ, ਖਾਣਾ ਜਾਂ ਬਿਨਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਤੁਰਨਾ ਵਰਗੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸਧਾਰਨ ਕੰਮ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਦਿਨ-ਰਾਤ ਆਪਣੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਦੀ ਮਦਦ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ, ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਨਾਲ ਬੰਨ੍ਹਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਦਰਦ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਮੋਰਫਿਨ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਅਗਲੇ 9 ਦਿਨ ਬਿਤਾਏ। ਮੇਰਾ CRP 135 ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁ-ਪ੍ਰਵਾਹ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਇਹ ਮੇਰੇ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਰਾਹਤ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਇੱਕ ਨਿਦਾਨ ਹੋ ਗਿਆ ਤਾਂ ਜੋ ਮੈਂ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਾਂ।. 

ਸੋਜਸ਼ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਟੀਰੌਇਡ ਦੀਆਂ ਤਿੰਨ ਨਾੜੀ ਖੁਰਾਕਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਨੂੰ ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਫਿਰ ਹਾਈਡ੍ਰੋਕਸਾਈਕਲੋਰੋਕਿਨ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ, ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਪੁਰਾਣੀ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਦਰਦ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਬਹੁਤਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਏ ਬਿਨਾਂ ਮੇਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਾਲ ਝੜਨ ਵਰਗੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਨੂੰ ਉਤਾਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਟੋਸੀਲੀਜ਼ੁਮੈਬ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਜੀਵ-ਵਿਗਿਆਨਕ ਇਲਾਜ ਦੇ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ 'ਤੇ ਭੇਜ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਇਸ ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਹਿੱਸਾ ਵਾਪਸ ਦੇ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।. 

ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਹੋਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਰਦ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ ਅਕਸਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਜਿਊਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਨਾਟਕੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਮੇਰੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਔਖੀ ਗੱਲ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਗਠੀਏ ਹੋਣ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਕਲੰਕ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਵਾਰ ਮੈਂ ਇਹ ਵਾਕੰਸ਼ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ 'ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਗਠੀਏ ਹੋਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਹੋ'। ਲੋਕ ਇਸ ਗੱਲ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਨਹੀਂ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ 16 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ 16 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਲਗਭਗ 12,000 ਬੱਚੇ ਜੁਵੇਨਾਈਲ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਗਠੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹਨ। ਮੈਂ ਸੋਜਸ਼ ਗਠੀਏ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣਾ ਅਤੇ ਪੈਸਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ। ਅਗਸਤ 2013 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਗ੍ਰੇਟ ਲੰਡਨ ਸਵਿਮ ਵਿੱਚ ਤੈਰਾਕੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ £1600 ਤੋਂ ਵੱਧ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ। ਮੈਂ ਦ੍ਰਿੜ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਗਠੀਏ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਦੇ ਰਾਹ ਵਿੱਚ ਨਾ ਆਉਣ ਦਿਆਂਗਾ! 

ਬਸੰਤ 2014, ਕੈਰੀ ਥੌਮਸਨ ਦੁਆਰਾ