"ਗਠੀਏ ਹੋਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜਵਾਨ"

ਕੈਰੀ ਸਵਾਨਸੀ ਤੋਂ ਇੱਕ 21 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਸੰਗੀਤ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਆਮ 21 ਸਾਲ ਦੀ ਕੁੜੀ ਵਾਂਗ, ਉਹ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਕੈਰੀਅਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਉਣਾ, ਖਰੀਦਦਾਰੀ ਅਤੇ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਹ RA, Ehlers-Danlos Syndrome, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome ਅਤੇ Polycystic Ovarian Syndrome ਨਾਲ ਵੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ।

 am ਕੈਰੀ, ਸਵਾਨਸੀ ਤੋਂ ਇੱਕ 21 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦਾ ਸੰਗੀਤ ਵਿਦਿਆਰਥੀ, ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਲੰਡਨ ਵਿੱਚ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪੜ੍ਹ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਆਮ 21 ਸਾਲ ਦੀ ਕੁੜੀ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਉਣਾ, ਖਰੀਦਦਾਰੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਬੇਸ਼ੱਕ, ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਹੈ।  

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਜੋ ਨਹੀਂ ਦੇਖਦੇ ਉਹ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਕਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਹੈ, ਸੰਵੇਦਕ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਅਤੇ ਕੋਲੇਜਨ ਦੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਜਿਸਨੂੰ ਏਹਲਰਸ-ਡੈਨਲੋਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਪੋਸਟੁਰਲ ਆਰਥੋਸਟੈਟਿਕ ਟੈਚੀਕਾਰਡੀਆ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਓਵੇਰੀਅਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।  

ਮੈਨੂੰ ਲਗਭਗ ਛੇ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਯਾਦ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਮੈਂ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਬੈਲੇਰੀਨਾ ਸੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ 'ਵਧ ਰਹੇ ਦਰਦ' ਕਿਹਾ ਸੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਮੇਰੇ ਗਿੱਟਿਆਂ ਅਤੇ ਗੋਡਿਆਂ ਵਿੱਚ. ਮੈਨੂੰ ਬੈਲੇ ਛੱਡਣ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਸੀ ਜੇਕਰ ਇਹ ਸੱਟ ਲੱਗਦੀ ਹੈ ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਭਰੋਸਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਆ ਜਾਵਾਂਗਾ। ਮੈਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ। ਬਾਰਾਂ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਏ-ਲੈਵਲ ਸਾਲ ਵਿੱਚ, ਮਾਨਚੈਸਟਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਬੋਰਡਿੰਗ ਸੰਗੀਤ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਹੈੱਡ ਗਰਲ ਸੀ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸੰਗੀਤ ਕਾਲਜ ਦੇ ਆਡੀਸ਼ਨ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਸੀ। ਇਹ ਲਗਭਗ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੀ ਜਿਵੇਂ ਇਹ ਰਾਤੋ ਰਾਤ ਵਾਪਰਿਆ ਹੋਵੇ. ਮੈਂ ਇੱਕ ਸਵੇਰ ਦਰਦ ਵਿੱਚ ਜਾਗਿਆ, ਆਪਣੇ ਹੱਥਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਬਹੁਤ ਕਠੋਰ ਸਨ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ ਅਸਹਿ ਸੀ। ਮੈਂ ਇਹ ਸਭ ਤਣਾਅ ਵਿੱਚ ਪਾ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਅਗਲੇ ਦਿਨ ਲੱਛਣ ਗਾਇਬ ਹੋ ਗਏ ਜਾਪਦੇ ਸਨ। ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਹ ਪੈਟਰਨ ਇਸ ਬਿੰਦੂ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰਿਹਾ ਕਿ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੀਆਂ ਕ੍ਰਿਸਮਿਸ ਦੀਆਂ ਛੁੱਟੀਆਂ ਲਈ ਘਰ ਵਾਪਸ ਆਇਆ, ਮੈਂ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਕੱਪੜੇ ਪਾ ਸਕਦਾ ਸੀ. ਮੇਰੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਮੇਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਚਿੰਤਤ ਸਨ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੇਖਣ ਲਈ ਭੇਜਿਆ ਜਿਸ ਨੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਫੈਕਟਰ, ਏਰੀਥਰੋਸਾਈਟ ਸੈਡੀਮੈਂਟੇਸ਼ਨ ਰੇਟ (ESR) ਅਤੇ ਸੀ-ਰੀਐਕਟਿਵ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (CRP) ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ। ਮੇਰੇ ਖੂਨ ਨੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਫੈਕਟਰ ਲਈ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਦਿਖਾਇਆ ਪਰ ਉੱਚੀ CRP ਅਤੇ ESR. ਇਸ ਬਿੰਦੂ ਤੋਂ ਮੈਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨੇ ਲੱਗ ਗਏ। ਡਾਇਗਨੌਸਿਸ ਪੁਆਇੰਟ ਦੁਆਰਾ, ਮੈਂ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣਾ, ਖਾਣਾ ਖਾਣ ਜਾਂ ਬਿਨਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਚੱਲਣ ਵਰਗੇ ਬਹੁਤ ਸਾਧਾਰਨ ਕੰਮ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਦਿਨ ਰਾਤ ਆਪਣੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਦੀ ਮਦਦ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ, ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਨਾਲ ਬੰਨ੍ਹਿਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਦਰਦ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਮੋਰਫਿਨ ਦੀ ਲੋੜ ਪਈ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਅਗਲੇ 9 ਦਿਨ ਬਿਤਾਏ। ਮੇਰੀ ਸੀਆਰਪੀ 135 ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਵਚਨ ਪ੍ਰਵਾਹ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਇਹ ਮੈਨੂੰ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇੱਕ ਤਸ਼ਖੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਰਾਹਤ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਤਾਂ ਜੋ ਮੈਂ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਾਂ।  

ਸੋਜ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਟੀਰੌਇਡ ਦੀਆਂ ਤਿੰਨ ਨਾੜੀ ਖੁਰਾਕਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਨੂੰ ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ ਅਤੇ ਫਿਰ ਹਾਈਡ੍ਰੋਕਸਾਈਕਲੋਰੋਕਿਨ ਦਵਾਈ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਗੰਭੀਰ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਾਲਾਂ ਦੇ ਝੜਨ ਵਰਗੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦਰਦ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਕੋਈ ਅਸਰ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ। ਮੇਰੇ ਜੋੜਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਉਤਾਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਅਤੇ ਟੋਸੀਲੀਜ਼ੁਮਾਬ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਜੀਵ-ਵਿਗਿਆਨਕ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਿਵੇਸ਼ 'ਤੇ ਲਿਜਾਇਆ ਗਿਆ ਅਤੇ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਤਬਦੀਲੀ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਾਪਸ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। 

ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦਾ ਹੋਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਸਮਝੌਤਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਰਦ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ ਅਕਸਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਨਾਟਕੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਕਿਵੇਂ ਜੀਉਂਦੇ ਹੋ। ਮੇਰੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮੁਸ਼ਕਲ ਚੀਜ਼ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਗਠੀਆ ਹੋਣ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਕਲੰਕ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਵਾਰ ਮੈਂ ਇਹ ਵਾਕ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ 'ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਗਠੀਏ ਹੋਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਹੋ' । ਲੋਕ ਇਸ ਗੱਲ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਨਹੀਂ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ 16 ਸਾਲ ਤੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ 16 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਲਗਭਗ 12,000 ਬੱਚੇ ਜੁਵੇਨਾਇਲ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਵਾਲੇ ਹਨ। ਮੈਂ ਜਲੂਣ ਵਾਲੇ ਗਠੀਏ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਪੈਸਾ ਵੀ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ। ਅਗਸਤ 2013 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਗ੍ਰੇਟ ਲੰਡਨ ਤੈਰਾਕੀ ਵਿੱਚ ਤੈਰਾਕੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ £1600 ਤੋਂ ਵੱਧ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ। ਮੈਂ ਦ੍ਰਿੜ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਗਠੀਏ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਦੇ ਰਾਹ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਆਉਣ ਦੇਣਾ!

ਬਸੰਤ 2014, ਕੈਰੀ ਥਾਮਸਨ ਦੁਆਰਾ