Ce se ascunde într-un nume? – O opinie personală (Blog personal de Ailsa)

21 iunie 2018

Am trăit cu poliartrită inflamatorie seronegativă aproape jumătate din viață (39 de ani), pe care o numesc artrită reumatoidă (AR). Acesta a fost diagnosticul care mi s-a pus la vremea respectivă, dar pe parcurs mi s-a spus că am gena HLAB27, pe care persoanele cu AR nu o au în mod obișnuit. Această genă anume este legată de spondilita anchilozantă, pe care o avea tatăl meu de dinainte să mă nasc. De asemenea, în ultimii ani am dezvoltat o formă ușoară de psoriazis, deși nu sunt sigur dacă acest lucru se datorează procesului bolii sau unui efect secundar al numeroaselor medicamente pe care le-am luat pentru a combate această boală cumplită.

Deci, în realitate, nu am sero-pozitivă clasică, ci un subtip al ceea ce este un sindrom, cu o varietate de subtipuri, mai degrabă decât o singură boală. Publicul larg nu înțelege cu adevărat ce este AR și, după cum puteți vedea din propriul meu profil de boală, este complicat! 

Wikipedia descrie artrita reumatoidă (AR) ca fiind „ ...  o boală gravă,  dureroasă și cronică (de lungă durată)  . Reumatoidă înseamnă  în legătură cu, afectată de sau asemănătoare cu reumatismul – «boală reumatoidă» . Este interesant că definiția din dicționarul Google se referă la «boală reumatoidă».  « Artrită » înseamnă  o  boală care provoacă inflamație dureroasă și rigiditate a articulațiilor.  Ar trebui să explic aici că  AR este o afecțiune autoimună sistemică. Sistemică înseamnă «întregul sistem», deci nu afectează doar articulațiile, ci afectează întregul corp și poate afecta organe precum inima, plămânii și ochii.”  

AR) și alte forme de artrită inflamatorie sunt urgențe medicale, dar publicul larg nu „înțelege” acest lucru. Nici măcar unii profesioniști din domeniul sănătății nu înțeleg acest lucru. Atunci când opinia publică despre AR este că este doar o formă de „reumatism” (orice ar fi acela) și este ceva ce are „bunica” ta, este puțin probabil ca boala noastră dureroasă, gravă și care ne schimbă viața să primească vreodată măcar genul de simpatie sau înțelegere pe care o merită. De exemplu, am văzut de nenumărate ori la locul de muncă un coleg care are un nerv blocat, un picior rupt (care se va vindeca) sau o gleznă entorsă, primind mai multă atenție, sprijin și recunoaștere decât cineva care trăiește și se confruntă cu AR debilitantă.

Trăind cu artrită reumatoidă atât de mult timp și, de la lansarea NRAS acum 18 ani, vorbind și comunicând cu mii de oameni care trăiesc și ei cu artrită reumatoidă, știu cât de frustrant este când alții, fără să-și dea seama că jignesc, minimalizează gravitatea acestei boli. Ziarele care publică articole despre artrita reumatoidă le însoțesc invariabil și cu imagini ale mâinilor în vârstă, care au în mod clar osteoartrita, nu artrită reumatoidă. Nu vreau să minimalizez durerea sau semnificația osteoartritei, dar NU este același lucru cu a avea artrită reumatoidă sau o altă formă de artrită inflamatorie, care sunt afecțiuni foarte diferite.

Unul dintre motivele pentru care cred că în mass-media se face referire constantă doar la „artrită” este acela că există numeroase organizații caritabile și organizații din întreaga lume care reprezintă toate formele de artrită și boli musculo-scheletice și adesea se referă la „artrită” în loc să diferențieze întotdeauna tipul de artrită despre care vorbesc. De obicei, ori de câte ori atrag atenția asupra cauzei lor printr-un studiu de caz, cazul în cauză va fi cu o persoană cu artrită reumatoidă sau altă formă de artrită inflamatorie sau un copil cu artrită idiopatică juvenilă.

Tocmai m-am întors din Amsterdam, unde am participat la congresul EULAR (Liga Europeană Împotriva Reumatismului). În întreaga Europă, bolile reumatice și musculo-scheletice sunt denumite „afecțiuni reumatice reumatice”. Și acest lucru este problematic, din punctul meu de vedere, deoarece dacă ai opri pe cineva pe stradă la Paris, Roma sau Bruxelles și ai întreba „ce este o afecțiune reumatică reumatică?”, nu cred că ai găsi mulți care să știe. Așadar, a face publicul să înțeleagă că există aproximativ 200 de afecțiuni diferite, unele comune și altele rare, sub această denumire generală depășește cu mult înțelegerea diferenței dintre formele neinflamatorii și cele inflamatorii de artrită!

Așadar, avem o problemă majoră de percepție și conștientizare publică în ceea ce privește artrita reumatoidă (AR) și, cred, bolile reumatoide (MRB). Dacă vom continua să folosim doar termenul „artrită” pentru a descrie o serie de afecțiuni grave și adesea limitatoare de viață, vom continua să perpetuăm concepția greșită că AR nu este foarte gravă și că este ceva ce cu toții avem câte puțin pe măsură ce îmbătrânim!

Într-o lume ideală, am schimba numele din Artrita Reumatoidă în Boală Reumatoidă și ar fi minunat dacă am avea fondurile necesare pentru a difuza reclame TV pentru a crește gradul de conștientizare a publicului cu privire la artrita reumatoidă, dar din păcate nu pot face niciuna dintre aceste metode. Așadar, suntem blocați, deocamdată, cu această problemă. Pur și simplu nu este fezabil sau posibil ca o mică organizație din Marea Britanie să schimbe pur și simplu numele unei boli clasificate la nivel internațional, care a fost identificată și denumită acum câteva sute de ani! Prin urmare, vom continua să lucrăm din greu în cadrul NRAS pentru a face tot posibilul pentru a crește gradul de conștientizare a publicului cu privire la semnele și simptomele precoce ale bolii, astfel încât să putem reduce întârzierea pe care mulți o întâmpină în ajungerea la un diagnostic. Știu, pe seama mea, importanța acelei ferestre de oportunitate de a fi diagnosticat și tratat în termen de 3 luni de la debutul simptomelor și vom participa la campania EULAR „Nu întârzia conectarea astăzi” în timpul Zilei Mondiale a Artritei din octombrie, pentru a susține mesajul de diagnosticare precoce.18despre importanța noilor tratamente și a tuturor cercetărilor care se desfășoară astăzi în domeniul poliartritei reumatoide, iar cum această săptămână este „Săptămâna noastră de conștientizare a poliartritei reumatoide”, vă puteți aștepta să vedeți lucruri interesante lansate pe rețelele de socializare în fiecare zi, între 18și 24iunie . După cum a spus Nelson Mandela, „Educația este cea mai puternică armă pe care o puteți folosi pentru a schimba lumea”. Vă rugăm să faceți tot ce puteți pentru a vă implica și a ne ajuta să răspândim vestea, să educăm și să creștem gradul de conștientizare cu privire la poliartrita reumatoidă, sau ar trebui să spun boala reumatoidă!

– Ailsa Bosworth