Organizația caritabilă națională lansează primul program de e-learning de acest fel în domeniul poliartritei reumatoide – SMILE-RA

17 septembrie 2021

Astăzi, 17 septembrie 2021, Societatea Națională pentru Artrită Reumatoidă lansează o nouă resursă unică, pe care o adaugă portofoliului său de programe, servicii, publicații și oferte digitale de autogestionare asistată, numită SMILE-RA (Self-Management Individualised Learning Environment in Rheumatoid Arthritis - Mediu de învățare individualizat pentru autogestionare în artrita reumatoidă). 

Artrita reumatoidă (>400.000 de adulți trăiesc cu artrită reumatoidă în Regatul Unit) este o boală autoimună gravă și complexă, caracterizată prin durere și oboseală, iar fără îngrijirea și tratamentul adecvate, persoanele afectate pot suferi destul de rapid leziuni ireversibile ale articulațiilor, ceea ce poate duce la dizabilitate pe termen lung. Deși în ultimii 20 de ani s-au făcut progrese mari în înțelegerea cauzelor artritei reumatoide și a modului de tratare a acesteia, diagnosticarea artritei reumatoide și adaptarea la viața cu această boală sunt dificile, iar învățarea modului de a profita la maximum de tratament, înțelegerea a ceea ce poate face o persoană pentru a-și gestiona artrita reumatoidă, precum și navigarea într-un sistem de sănătate uneori complex, poate fi extrem de descurajantă. 

Societatea Britanică de Reumatologie a publicat recent un raport privind starea forței de muncă din domeniul reumatologiei – Forța de muncă în reumatologie: o criză în cifre – care a relevat o lipsă cronică de forță de muncă și un nivel ridicat de posturi vacante. Aceasta înseamnă că specialitatea nu dispune de suficient personal și resurse pentru a oferi nivelul de îngrijire completă recomandat de ghidurile NICE

Din ambele motive cheie menționate mai sus, nevoia ca persoanele cu o afecțiune cronică pe termen lung, precum artrita reumatoidă, să învețe despre importanța autogestionării asistate și despre cum să facă față și să gestioneze boala lor zi de zi în cele mai bune moduri posibile nu a fost niciodată mai importantă. Obținerea educației, informațiilor și sprijinului potrivit la momentul potrivit este probabil să îmbunătățească bunăstarea emoțională și fizică, să reducă anxietatea și depresia (ambele comorbidități frecvente în artrita reumatoidă), să reducă sentimentele de izolare și să facă oamenii să se simtă mai bine controlați asupra vieții lor (mai degrabă decât ca boala să îi controleze). O mare parte din educația care ar fi putut fi disponibilă prin intermediul echipelor multidisciplinare din unele departamente de reumatologie din Marea Britanie dispăruse aproape complet înainte de pandemie, din motivele descrise în raportul BSR, însă standardele de calitate NICE prevăd: Adulții cu poliartrită reumatoidă au oportunități pe tot parcursul bolii de a participa la activități educaționale care susțin autogestionarea. [2013, actualizat 2020] 

SMILE-RA este ușor accesibil și intuitiv de utilizat, conține conținut video și voice-over captivant, este interactiv și a fost coprodus, la fiecare pas, cu profesioniști din domeniul sănătății și persoane care trăiesc cu artrită reumatoidă. Ailsa Bosworth MBE, fondatoarea NRAS și campioană națională a pacienților, care a fost responsabilă de dezvoltarea conținutului modular, a declarat: „Aștept cu nerăbdare lansarea acestui program, a fost nevoie de multă muncă până în acest punct și mai avem multe module de dezvoltat, dar mi-aș fi dorit doar să fi avut acces la acest tip de resursă atunci când am fost diagnosticată. Sper cu adevărat că oamenii vor beneficia de participarea la program.”

Nu doar în momentul diagnosticării, ci și pe parcursul vieții lor, oamenii au nevoie de informații și sprijin cu AR. Fiecare persoană este diferită, iar afecțiunea în sine variază de la o persoană la alta, așa că este extrem de important ca fiecare individ să învețe despre boala sa și să i se ofere acces la instrumentele și tehnicile necesare pentru a-și „gestiona” viața cu AR. Persoanele care trăiesc cu orice afecțiune pe termen lung și care sunt bine informate și educate cu privire la boala lor demonstrează rezultate mult mai bune pentru ele însele, familiile lor, angajatorii lor, comunitățile lor și sistemul de sănătate. Suntem cu toții câștigători! Sunt incredibil de mândru de acest program și am încredere că va începe în curând să schimbe mentalități, servicii și vieți.

Clare Jacklin, CEO NRAS

vă rugăm să contactați NRAS la numărul de telefon 01628 823 524 sau să trimiteți un e-mail la adresa enquiries@nras.org.uk Pentru informații suplimentare,