Rețeaua globală RA lansează Tabloul de bord pentru artrita reumatoidă

01 iunie 2022

Noul instrument de susținere identifică lacunele în furnizarea îngrijirii și tratamentului pentru artrita reumatoidă în întreaga lume.

Copenhaga, 1 iunie 2022 – Rețeaua Globală pentru Artrită Reumatoidă („Rețeaua”) a lansat astăzi un nou instrument puternic de susținere – Tabloul de bord pentru artrită reumatoidă (AR) – ca parte a inițiativelor sale de îmbunătățire a modelelor de îngrijire pentru persoanele cu artrită reumatoidă (AR). Dezvoltat în colaborare cu lideri din 18 organizații de pacienți cu AR, Tabloul de bord prezintă date cheie despre boală și despre furnizarea de îngrijire și tratament pentru AR în Europa și cele două Americi.

AR este cea mai frecventă formă inflamatorie autoimună de artrită și afectează aproximativ una din 100 de persoane la nivel mondial. AR reduce calitatea vieții unei persoane și este una dintre principalele cauze de dizabilitate la nivel mondial. În ciuda prevalenței și costurilor sale pentru societate, modelele de îngrijire a AR variază de la o țară la alta și există numeroase lacune și inegalități.
„Îmbunătățirea modelelor de îngrijire a AR în Europa și cele două Americi necesită colaborarea între părțile interesate, inclusiv grupuri de pacienți, experți în politici publice, guvern și industrie,
alături de date solide despre AR. Tabloul de bord AR este un instrument ușor de utilizat pentru vizualizarea stării actuale a îngrijirii AR și pentru monitorizarea progresului în ceea ce privește componentele cheie ale modelului de îngrijire a AR al unei țări”, explică Cheryl Koehn, președinta Arthritis Consumer Experts, care servește drept Secretariat al Rețelei Globale AR.

Koehn a adăugat: „Mai multe țări din Rețea au raportat că nu au putut accesa
statistici cheie privind artrita reumatoidă (AR) din țara lor pentru Tabloul de bord. În aceste țări, guvernele fie nu
colectează date despre AR, fie nu le fac publice. Dacă guvernele nu colectează și nu partajează date despre persoanele care trăiesc cu AR, nu vor cunoaște amploarea problemelor sau cum să le remedieze.”

„După cum am învățat în timpul pandemiei, datele reprezintă dovada care susține
luarea unor decizii solide în domeniul sănătății. Cu toate acestea, în România, nimeni nu știe exact câți pacienți cu artrită reumatoidă există și care este costul socio-economic al acesteia. Datele despre artrită reumatoidă accesibile în România sunt adesea
extrapolate din datele europene generale, dar este posibil să nu reflecte cifrele reale din țara noastră”, a explicat Rozalina Lapadatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România.

, accesibil prin intermediul site-ului web al Rețelei la adresa https://globalranetwork.org/ra-dashboard, este disponibil în prezent pentru 10 țări. Datele din Tabloul de bord au fost cercetate și colectate de asociațiile membre și de Secretariatul Rețelei, utilizând literatura locală disponibilă publicului și seturile de date deschise existente ale agențiilor guvernamentale și organizațiilor de cercetare, precum și rezultatele sondajului internațional al Rețelei privind modelele de îngrijire a poliartritei reumatoide.

„Tabloul de bord oferă o imagine imediată a bolii reumatoide (AR) într-o țară precum Italia și a modului în care sistemul nostru de îngrijire a AR se descurcă în comparație cu alte țări din Europa. Nu există astăzi un model standardizat de îngrijire a AR în Europa sau în cele două Americi. Această disparitate duce la frustrare și dezamăgire pentru pacienții cu AR, ale căror vieți depind de obținerea unui diagnostic precis și la timp, de accesul la reumatologi și de rambursarea adecvată a medicamentelor, printre alte elemente critice ale unui model eficient de îngrijire a AR”, a comentat Antonella Celano, președinta Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) din Italia. „De exemplu, am constatat că 17% dintre pacienții cu AR din Italia au așteptat mai mult de trei luni pentru o primă vizită la un reumatolog, ceea ce este semnificativ peste timpul recomandat între trimitere și prima programare la un reumatolog, de maximum patru săptămâni.”

Oamenii sunt încurajați să se alăture conversației despre artrita reumatoidă (AR), nevoia de mai multe date despre AR și modele îmbunătățite de îngrijire a AR pe Facebook și Twitter @GlobalRANetwork și folosind #RADashboard.

Despre Rețeaua Globală pentru Artrită Reumatoidă (AR) Fondată în 2016 de organizații și lideri ai pacienților cu artrită reumatoidă din 18 țări, Rețeaua Globală pentru AR a fost creată pentru a construi relații internaționale și pentru a identifica și a lucra la obiective și inițiative comune pentru a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu AR din întreaga lume. Rețeaua Globală pentru AR a elaborat un sondaj lansat în 2017, intitulat: „Experiențele pacienților cu modelele de îngrijire a artritei reumatoide: Un sondaj internațional”

Prima cercetare de acest fel, realizată prin crowdsourcing, concepută de pacienți cu artrită reumatoidă (AR) pentru a afla mai bine cum sunt experiențele lor de îngrijire în țara lor, sondajul global evidențiază lacunele și întârzierile auto-raportate în toate cele cinci elemente cheie ale unui model standardizat de îngrijire a AR, inclusiv întârzieri semnificative în diagnosticare și accesul la specialiști în țările studiate, pacienții care nu își consultă suficient de des specialistul în artrită și nevoia de educație/informare pentru a crește încrederea pacienților în a descrie AR și a-și îmbunătăți capacitatea de a se îngriji singuri.

Pentru a afla mai multe despre inițiativele Rețelei Globale RA, vizitați: https://globalranetwork.org.

Contact media:
• Isabelle Troïtzky – Manager de program, Secretariatul Rețelei Globale RA
Mobil: +1 (514) 220-0085
E-mail: secretariat@globalranetwork.org