Săptămâna de conștientizare a AIJ 2022

12 iunie 2022

Banner de conștientizare a AIJ

NRAS și JIA-at-NRAS au plăcerea să anunțe că prima noastră Săptămână de Conștientizare a JIA (JIA AW) va avea loc în perioada 13-17 iunie 2022 .

Scopul campaniei este de a crește gradul de conștientizare cu privire la AIJ și de a elimina concepțiile greșite ale multora despre ce este AIJ. În timpul Săptămânii de Conștientizare a AIJ, sperăm să educăm și să informăm prietenii, familia, școlile, angajatorii, precum și populația generală despre AIJ și impactul acesteia asupra tuturor aspectelor vieții unui tânăr. AIJ este foarte diferită de alte forme de artrită, cum ar fi osteoartrita (OA), prin faptul că AIJ poate apărea la orice vârstă sub 16 ani și aproximativ jumătate dintre copiii diagnosticați în fiecare an vor avea această afecțiune pe tot parcursul vieții. Este o boală autoimună, ceea ce înseamnă că, pe lângă faptul că afectează articulațiile, poate afecta organele interne și, destul de frecvent, ochii. Există consecințe grave ale unui diagnostic târziu sau ale lipsei unui tratament adecvat și țintit.

În timpul conversațiilor cu părinții, copiii și adulții care trăiesc cu AIJ, a apărut în mod repetat o temă comună: „de ce nu pot oamenii să înțeleagă că AIJ este o afecțiune fluctuantă?”. Poate fi foarte frustrant să explici în mod regulat acest lucru și poate duce la discriminare în școli și la locul de muncă. În unele zile, cei care trăiesc cu AIJ pot face majoritatea lucrurilor, de exemplu, să joace fotbal, să gătească, să alerge, însă în alte zile poate fi dificil chiar și să se dea jos din pat, să urce scările la școală sau să meargă la serviciu. Din cauza lipsei de înțelegere a acestei boli, unii copii au fost întrebați de profesori, prieteni și rude dacă se prefac. Aceștia au spus: „Trebuie să-i ajutăm pe profesori să înțeleagă cât de imprevizibilă și fluctuantă este boala de la o zi la alta, nu mint în legătură cu simptomele mele, ele se schimbă”

În cadrul săptămânii de conștientizare a AIJ, dorim să arătăm că, deși pentru cei care trăiesc cu AIJ și a căror boală este relativ bine controlată cu medicamente, nu există două zile la fel. Prin urmare, tema săptămânii este #AceeașiZiAltă.

„Sunt foarte încântată să particip la prima Săptămână de Conștientizare a AIJ. Avem nevoie ca mai mulți oameni să înțeleagă că artrita poate fi diagnosticată și la copii, nu este o afecțiune specifică persoanelor în vârstă, iar AIJ este o boală autoimună. Trăind eu însămi cu AIJ și fiind părintele unui copil cu AIJ, precum și comunicând în mod regulat cu alte persoane care trăiesc cu aceasta, știu că putem prospera în viață; avem nevoie doar ca societatea să înțeleagă că nu există două zile la fel.”
Debbie Wilson, manager de proiect pentru tineri la NRAS

Pe parcursul săptămânii vom distribui videoclipuri și povești pe platformele noastre de socializare, așa că vă rugăm să vă implicați distribuind și folosind hashtagurile #SameJIADifferentDay și #JIAAW2022. Cu cât publicăm mai multe povești, cu atât mai mulți oameni pot înțelege această afecțiune. Discutați și cu școlile și angajatorii voștri, distribuiți videoclipurile noastre cu ei. Vrem ca mai mulți oameni să înțeleagă prin ce trece o persoană care trăiește cu AIJ în fiecare zi!

„Concepțiile greșite ale oamenilor despre artrita inflamatorie pot fi la fel de debilitante ca afecțiunea în sine. Toți copiii și tinerii care trăiesc cu AIJ ar trebui să beneficieze de sprijinul și înțelegerea adecvate pentru a trăi viața din plin. Aș dori să le mulțumesc enorm tuturor celor implicați în creșterea gradului de conștientizare în această săptămână - echipele de reumatologie pediatrică, voluntarii Young Voices, familiile și copiii/tinerii înșiși. Împărtășind poveștile lor, scoatem AIJ din umbră.”
Clare Jacklin, CEO NRAS

Vizitați https://jia.org.uk/jia-awareness-week pentru mai multe informații.

Săptămâna de conștientizare a AIJ 2022 | 13 – 17 iunie