Identificarea nevoilor de sprijin pentru pacienții reumatologici în urma izolării din cauza COVID-19: Rezumat Lay

09 ianuarie 2023

În timpul pandemiei de COVID-19, patru milioane de persoane din Marea Britanie au fost informate că sunt „extrem de vulnerabile din punct de vedere clinic” și că ar trebui să se „protejeze” deoarece prezintă un risc ridicat de a se îmbolnăvi grav din cauza COVID-19. Printre aceștia s-au numărat și unii pacienți reumatologi, cu afecțiuni precum artrita reumatoidă, artrita psoriazică, lupusul și altele. Persoanelor extrem de vulnerabile din punct de vedere clinic li s-a spus că nu ar trebui să-și părăsească locuințele și să păstreze distanța față de ceilalți din interiorul locuinței, inclusiv mâncând, spălându-se și dormind singure.

Am vrut să aflăm ce s-a întâmplat după ce pacienților reumatologici li s-a spus că pot înceta să se protejeze și dacă au nevoie de sprijin pentru a reveni la viața normală. Am vrut să vedem ce am putea învăța din experiențele pacienților și dacă am putea face lucrurile mai bine în viitor, de exemplu, dacă pacienților reumatologici li se recomandă să se protejeze din nou sau dacă există alte motive pentru care pacienții trebuie să stea acasă pentru perioade lungi de timp.

În perioada mai-iulie 2022, noi (doi cercetători UWE cu experiență personală în utilizarea sistemului de protecție) am discutat cu 15 pacienți reumatologici din zona Bristol și Bath care se protejaseră.

Pacienții cu care am vorbit aveau vârste cuprinse între 33 și 72 de ani și includeau 3 bărbați și 12 femei cu o combinație de afecțiuni reumatice, inclusiv artrită reumatoidă, artrită psoriazică, lupus, sindrom Sjögren și vasculită ANCA. Am vorbit cu pacienții prin telefon sau apel video timp de o jumătate de oră până la puțin peste o oră. Proiectul a fost finanțat de Institutul Bath pentru Boli Rematice (BIRD).

Am pus întrebări despre cum s-au protejat pacienții, ce a făcut izolarea mai ușoară sau mai dificilă și cum a fost experiența izolării.

Am înregistrat conversațiile, iar acestea au fost apoi dactilografiate și analizate. Am identificat trei teme principale și am folosit propriile cuvinte ale pacienților pentru a explica punctele principale ale conversațiilor noastre.

Tema 1: tristețea de a te simți diferit și de a fi lăsat în urmă

Pacienții au vorbit despre sentimentele lor de neputință și îngrijorare legate de ce li s-ar întâmpla dacă ar contracta COVID-19. Au spus că se simt diferit față de persoanele care nu aveau o afecțiune clinică bună

extrem de vulnerabili și triști că nu se pot întoarce la viața normală. Unii încă nu se întorseseră la activitățile de dinainte de pandemie, inclusiv înotul, mersul la sală și mersul la biserică.

„Impactul pentru mine a fost un sentiment real de pierdere... și cred că este continuu, trăind cu pierderea. Simt că viața mea s-a schimbat și este cu siguranță o tristețe care vine odată cu asta, pentru că lucrurile par pur și simplu mai grele.” – (Femeie, 59 de ani)

Tema 2: supărare din cauza lipsei de înțelegere și sprijin din partea oamenilor

Pacienții au vorbit despre efectul asupra relațiilor lor, inclusiv asupra familiei, prietenilor și angajatorilor, și au spus că adesea și-ar fi dorit să li se fi arătat mai multă înțelegere. În ceea ce privește asistența medicală, unii pacienți au spus că s-au simțit sprijiniți de echipele lor de reumatologie, în timp ce alții au spus că s-au simțit abandonați și că au fost lăsați să-și gestioneze singuri sănătatea.

„Mă simt puțin abandonată de echipa mea de la [spital]... probabil că au fost supraîncărcați, dar și eu m-am simțit puțin abandonată.” – (Femeie, 72 de ani)

Tema 3: dificultatea revenirii la normal după izolare

Majoritatea pacienților au resimțit un efect negativ asupra sănătății lor fizice în urma izolării (de exemplu, creștere în greutate și pierderea forței), precum și asupra sănătății lor mintale (de exemplu, anxietate și pierderea încrederii) și au vorbit despre cum ar fi apreciat sprijinul din partea serviciilor de reumatologie, inclusiv sfaturi privind exercițiile fizice, dieta, evaluarea riscurilor pentru sănătate, abilitățile de adaptare și sănătatea mintală. Mai mulți pacienți au menționat beneficiile discuțiilor cu alte persoane aflate într-o situație similară, iar unii s-au alăturat grupurilor de izolări (de exemplu, pe Facebook). Unii au vorbit despre cum au descoperit beneficii ale tratamentelor online, cum ar fi fizioterapia.

„E o chestiune psihologică, impactul mental, asta e ceea ce a dispărut, adică încrederea mea” – (Bărbat, 64 de ani)

Am constatat că izolarea a făcut ca unii pacienți să se simtă „uitați” și să întâmpine dificultăți în a vorbi cu alte persoane despre experiențele și provocările cu care s-au confruntat. Mulți se confruntă încă cu efecte fizice și mentale de durată, atât din cauza experienței izolării, cât și ca o consecință a întârzierilor în îngrijirea medicală și tratamentul lor. Prin creșterea gradului de conștientizare cu privire la descoperirile noastre privind nevoile pacienților reumatologici, de exemplu, prin rezumate și rapoarte scrise, rețele sociale și un articol de revistă, sperăm să le permitem pacienților să primească sprijinul de care au nevoie și să își găsească „noua normalitate”.

Vă mulțumim pentru că ați citit acest rezumat. Dacă doriți să ne contactați în legătură cu această cercetare, vă rugăm să ne contactați la chris.silverthorne@uwe.ac.uk. Alternativ, ne puteți contacta pe Facebook, Twitter și Instagram.